趙 麗,李 寧,趙樹芬,崔立敏

(1 山東第一醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院,山東 濟南 250117;2 山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬濱州市人民醫(yī)院腫瘤三科,山東 濱州 256610;3 山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬濱州市人民醫(yī)院科研教育科,山東 濱州 256610)

隨著老齡化社會的到來,加之癌癥、心腦血管等疾病的高死亡風(fēng)險,人們對安寧療護的需求日益增長[1]。預(yù)立醫(yī)療照護計劃(Advance Care Planning,ACP)作為全面、高質(zhì)量安寧療護的重要組成部分,引起全世界范圍內(nèi)的廣泛關(guān)注[2]。ACP是鼓勵個人根據(jù)其價值觀和生活目標(biāo)確定未來醫(yī)療護理偏好,同時與家庭成員、醫(yī)療人員共同溝通,并在意識清晰且具有決策能力的情況下記錄這些偏好的過程[3]。盡管ACP的實施有改善生活質(zhì)量、癥狀負(fù)擔(dān)、決策沖突和降低醫(yī)療成本等多種益處[4],但我國ACP的推廣難度較大?；诖?以有效的理論為指導(dǎo)制定切實可行的研究方案在推行ACP過程中顯得尤為重要。目前,ACP相關(guān)理論指導(dǎo)在歐美等發(fā)達國家已逐步完善和廣泛應(yīng)用[5-6],而我國尚處于認(rèn)知、接受度等現(xiàn)狀調(diào)查為主的摸索階段[7-8],研究多缺乏理論支持,且理論模型指導(dǎo)ACP應(yīng)用現(xiàn)狀的系統(tǒng)總結(jié)尚未見報道。因此,本文旨在綜述不同理論模型及其在ACP中的應(yīng)用現(xiàn)狀,深入闡明各理論的優(yōu)劣勢與未來研究意向,指導(dǎo)研究人員選擇合適的理論模型,為制定科學(xué)、合理、有效的實踐策略提供理論依據(jù)。

1 ACP理論模型的應(yīng)用現(xiàn)狀

現(xiàn)有ACP研究中常用的理論模型以解釋行為變化類為主其他類為輔,復(fù)雜的理論框架不常見,本文重點歸納國外對計劃行為理論、行為改變輪理論、自我決定理論、前景理論、變革理論和文化適宜理論在ACP中的應(yīng)用。

1.1 計劃行為理論(Theory of Planned Behavior,TPB)

在過去20年中,大量研究健康行為的工作都集中在認(rèn)知變量上,將其作為行為的開端且可靈活調(diào)整的決定因素[9]。TPB自Ajzen于1991年提出后,作為一種簡單而強大的預(yù)測社會行為的模型在眾多理論模型中脫穎而出,被廣泛應(yīng)用于營銷、醫(yī)學(xué)和生態(tài)學(xué)等各個學(xué)科。TPB認(rèn)為人類行為受到意圖(參與行為的傾向的指導(dǎo))、態(tài)度(對行為結(jié)果的信念,以及對這些結(jié)果的評估)、規(guī)范性信念(對他人期望的信念)、主觀規(guī)范(遵守這些期望的動機)、感知行為控制(關(guān)于可以促進或阻礙行為表現(xiàn)的因素的信念,以及這些因素的感知力量)的調(diào)控,強調(diào)個人的行為是由執(zhí)行該行為的意圖決定的[10]。

Schiffman等[11]應(yīng)用TPB評估癡呆患者的家庭照顧者進行ACP的意愿、原因和影響,顯示態(tài)度是進行ACP意愿決定因素,可根據(jù)其心理、社會和人口學(xué)因素制定計劃和干預(yù)措施,強調(diào)過程優(yōu)勢,對醫(yī)護人員展開相應(yīng)培訓(xùn),鼓勵醫(yī)護人員就臨終偏好展開對話,逐漸使臨終對話常態(tài)化、規(guī)范化。Hong等[12]同樣應(yīng)用TPB探討患有阿爾茨海默病韓裔美國家庭ACP應(yīng)用的偏好,證實了態(tài)度和主觀規(guī)范對ACP討論意圖的正向推動效能。由于臨床護士是ACP實踐的主導(dǎo),是ACP討論中最關(guān)鍵的成員之一,楊振等[13]借助TPB解釋和預(yù)測臨床護士的ACP實踐偏好,并為相關(guān)臨床測量工具的開發(fā)提供適當(dāng)?shù)木S度。值得注意的是,國內(nèi)外學(xué)者多使用橫斷面設(shè)計和方便抽樣方法以繪制變量之間的因果關(guān)系來概括研究結(jié)果,限制了研究的能力,有一定的研究局限性。因此,建議多采用TPB指導(dǎo)下的縱斷面設(shè)計系統(tǒng)詳盡地掌握個體發(fā)展、變化的量變及質(zhì)變的過程規(guī)律,或應(yīng)用實驗性研究控制研究中的偏倚和混雜,提高研究可比性和論證強度。

1.2 行為改變輪理論(Behaviour Change Wheel,BCW)

改善循證實踐和公共衛(wèi)生的實施取決于行為改變,與之對應(yīng)的干預(yù)措施對于臨床醫(yī)學(xué)和公共衛(wèi)生的有效實踐至關(guān)重要[14]。BCW因Michie等[15]為設(shè)計干預(yù)措施提供系統(tǒng)、全面的方法應(yīng)運而生,是19個現(xiàn)有行為改變框架的綜合,被譽為最全面和實用的行為改變框架,其樞紐COM-B模型由能力、機會和行為動機組成,被9個干預(yù)功能(教育、說服、激勵、脅迫、培訓(xùn)、限制、環(huán)境重組、建模和啟用)和3個環(huán)的外部7個政策類別(溝通、指導(dǎo)方針、財政、法規(guī)、立法、環(huán)境/社會規(guī)劃和服務(wù)提供)包圍,當(dāng)個人的能力、機會和/或動機發(fā)生變化時,就會發(fā)生行為改變。見圖1。

圖1 行為改變輪

Bielinsk等[16]作為第一批使用BCW設(shè)計ACP行為干預(yù)的研究者,通過在線研討使老年患者、護理人員和醫(yī)療保健專業(yè)人員共同參與設(shè)計干預(yù)措施,側(cè)重環(huán)境、價值觀、教育背景等以增加住院危重老年患者的ACP接受度,對于這項研究結(jié)果產(chǎn)生的雛形教育干預(yù)措施,建議在未來的研究中進一步完善和測試。此外,可增加不同參與人群。除一般性的反思外,需要更廣泛的研究團隊基于相關(guān)文獻、衛(wèi)生政策及專業(yè)知識制定更具體詳細(xì)的干預(yù)措施。Kirchner等[17]使用BCW開發(fā)和評估德國家庭護理服務(wù)領(lǐng)域中ACP干預(yù)措施,針對65歲以上的老年人開展的ACP對話、信息手冊等復(fù)雜干預(yù)措施效果顯著,證實了BCW模型用于定義、描述及分析ACP干預(yù)措施等具體功能的有效性,是值得借鑒的ACP干預(yù)方法,但干預(yù)指標(biāo)均從65歲以上有ACP 需求的老年人和家屬角度制定,可嘗試拓寬角度,從醫(yī)務(wù)人員、年輕患者甚至健康成年人視角出發(fā),重視干預(yù)措施的可接受性、實用性、有效性。

1.3 自我決定理論(Self-determination Theory,SDT)

經(jīng)過近30年的發(fā)展,Deci和Ryan提出的SDT已成為一種領(lǐng)先的范式,通過一系列持續(xù)的理論擴展和創(chuàng)新以及系統(tǒng)大量的實證研究在積極心理學(xué)領(lǐng)域中嶄露頭角,該理論認(rèn)為個體有3種基本的心理需求:能力、自主性和相關(guān)性[18]。能力為掌握重要任務(wù)的感覺,自主性指與行動相關(guān)的意志感覺,關(guān)聯(lián)性是與他人的歸屬感和聯(lián)系感,與其他理論不同的是當(dāng)基本的心理需求得到滿足時個體將趨近健康和幸福,反之則反[19]。

Mohan等[20]應(yīng)用SDT作為堅實的理論基礎(chǔ),以優(yōu)化參與、正向干預(yù)為發(fā)展目標(biāo)開發(fā)一款名為Hopewell Hospitalist的冒險電子游戲,旨在增加醫(yī)務(wù)人員ACP對話的自主性,從而改變他們的態(tài)度、參與意愿和提高院內(nèi)ACP對話的頻率。視頻游戲干預(yù)使作為ACP發(fā)起者、倡導(dǎo)者、實踐者的醫(yī)務(wù)人員進一步深化ACP內(nèi)涵,增加ACP對話的信心,培養(yǎng)工作樂趣及改善醫(yī)療護理服務(wù),從而為提高臨終患者的生活品質(zhì)、護理質(zhì)量作出貢獻,但SDT指導(dǎo)下的研究僅關(guān)注醫(yī)務(wù)人員的態(tài)度和動機,沒有考慮參與ACP對話意愿的其他影響因素如時間限制、醫(yī)院規(guī)范等行為的生態(tài)調(diào)節(jié)因素,建議在未來的隨機臨床試驗中可整合其他行為變化理論彌補單一理論的不足,更好地把握研究的設(shè)計原則、思維邏輯和理論本質(zhì)。

1.4 前景理論(Prospect Theory,PT)

幾個世紀(jì)以來,風(fēng)險下的決策一直是社會研究的主題,廣泛的科學(xué)興趣使得Kahneman和Tversky[21]提出的PT在風(fēng)險條件決策理論發(fā)展中勃然興起,該理論指出,每個涉及風(fēng)險的決策,無論其作出的速度或感知到的風(fēng)險如何,都由系統(tǒng)1(對自動認(rèn)知過程作出反應(yīng))和系統(tǒng)2(對需要集中注意力的過程作出反應(yīng))介導(dǎo)。

與健康的人相比,患病的人對未來健康狀況的生活質(zhì)量的評價更消極,這被視為PT解釋情感預(yù)測一個實例,PT認(rèn)為兩種前景(健康不良與死亡)在即將到來時比在遙遠(yuǎn)時更容易區(qū)分[22-23]。Winter[24]在情感預(yù)測的背景下以230名美國老年人為樣本測試了9種健康狀況下的生活方式是否會被身體微恙的人接受,并用廣泛強大的決策理論PT解釋結(jié)果,證實了ACP的選擇是當(dāng)前健康狀況與預(yù)期健康前景相互作用的結(jié)果,但研究樣本來源單一,均為身體狀況相對健康、沒有功能障礙的群體,建議今后研究可以納入高功能和低功能人群進行比較驗證TP在ACP應(yīng)用的穩(wěn)定性。此外,進一步對健康狀況下降的個人進行更具學(xué)術(shù)研究價值的縱向研究來直接檢驗假設(shè)。

1.5 變革理論(Theory of Change,ToC)

經(jīng)過幾十年的發(fā)展,Weiss等[25-26]提出的ToC作為一種“面向結(jié)果”的項目規(guī)劃和評價的工具在醫(yī)療、教育、社會發(fā)展等領(lǐng)域大放光彩,強調(diào)目標(biāo)、戰(zhàn)略、結(jié)果和假設(shè)之間的聯(lián)系,關(guān)注干預(yù)如何以及為什么起作用。ToC注重成效的形成鏈條,將成效區(qū)分為可衡量的短期、中期和長期,解釋干預(yù)在其因果關(guān)系中的效果,同時考慮干預(yù)活動組織實施的背景條件和假設(shè)[27]。

Gilissen[28]基于ToC在比利時養(yǎng)老院對護工進行一項多組成部分干預(yù)的ACP+方案(干預(yù)組)和常規(guī)護理(對照組)的隨機分組對照試驗,證明ACP+方案對提高療養(yǎng)院護工ACP知識和ACP實踐自我效能水平的有效性。ACP+研究是首個基于ToC的有效性的整群RCT,結(jié)合過程評估提供了在療養(yǎng)院常規(guī)護理中實施ACP的證據(jù)。未來亟須進行此類高質(zhì)量的試驗以提供必要的循證依據(jù),比較改進ACP方案并將其轉(zhuǎn)化為護理實踐。

1.6 文化適宜理論(Cultural Acculturation Theory)

在20世紀(jì),大量移民移居的文化適應(yīng)與健康之間的關(guān)系引起了學(xué)者普遍關(guān)注,Berry等[29]于1992年提出的文化適宜理論這一矩陣模型在各種文化適應(yīng)與健康關(guān)系理論框架中聲名鵲起,其包括四大類文化適應(yīng)策略:融合(來自不同文化的人采用他們所移居的國家的文化規(guī)范同時保留自己的文化的策略)、同化(采用新文化同時拒絕自己的文化規(guī)范的策略)、分離(保留自己的文化規(guī)范同時拒絕他們所移居的國家的新文化的策略)和邊緣化(拒絕新的和他們自己的文化)。

美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟(Chinese American Coalition for Compassionate Care,CACCC)在文化適宜性理論的指導(dǎo)下研發(fā)了ACP工具安心卡以了解日益增長的華裔美國人社區(qū)的臨終(end-of-life,EOL)優(yōu)先事項和偏好[30]。安心卡被分為4類(精神類、身體類、經(jīng)濟/法律類和社會類)共54張,每張卡片上都展示了一個適合中國文化的EOL問題,2 267名華裔美國成年人打算完成預(yù)先指令的比例高達86.5%。安心卡作為第一個具有文化特色、理論驅(qū)動的ACP工具,在提高具有不同文化背景的華裔美國人對ACP的接受度上潛力巨大,其作為醫(yī)護人員與患者之間開展ACP對話的一種創(chuàng)新有趣且積極的橋梁,幫助患者從不同的視角理解ACP價值,提高醫(yī)護人員發(fā)起ACP敏感話題的信心,建議未來進一步研究應(yīng)用安心卡在臨床環(huán)境中的可接受性、可行性和有效性。

2 理論模型應(yīng)用對ACP領(lǐng)域的指導(dǎo)意義

理論作為科學(xué)的組成部分,描述、解釋和預(yù)測現(xiàn)象,為理解和研究系統(tǒng)內(nèi)的關(guān)系提供了概念基礎(chǔ),為研究問題或先驗假設(shè)提供了結(jié)構(gòu)上的清晰性[31]。盡管如此,理論在研究中往往沒有得到充分利用,這會削弱對現(xiàn)象的理解并導(dǎo)致干預(yù)措施的開展不足。本文旨在綜述多種理論模型應(yīng)用于ACP領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀,為國內(nèi)學(xué)者開展ACP相關(guān)研究和臨床實踐提供借鑒和理論指導(dǎo)。無論哪一種理論模型在ACP領(lǐng)域的實踐過程中,都需要圍繞一個中心即改善生命結(jié)局,兩個方向即ACP發(fā)起者和受眾群。因此,將理論模型作為實踐的支撐,多角度切入,強化理論依據(jù)和循證實踐,建立健全ACP政策舉措和臨床策略,提高ACP應(yīng)用和選擇偏好,從而改善臨終關(guān)懷和姑息治療護理服務(wù),減輕患者痛苦及親屬焦慮、抑郁情緒,提高生活質(zhì)量和滿意度。當(dāng)前各種理論模型為ACP臨床應(yīng)用提供了理論支撐,理論與實踐有機結(jié)合,更好地評估、選擇和應(yīng)用基于理論的干預(yù)措施,提高ACP干預(yù)的有效性,協(xié)助醫(yī)護人員針對性實施個性化ACP方案,值得臨床推廣。

3 思考與展望

3.1 重視理論對研究的推動作用

研究發(fā)現(xiàn)[32],盡管有學(xué)者將不同理論模型內(nèi)化并應(yīng)用于ACP實踐,但大多還沒有真正意識到理論模型指導(dǎo)教育、研究和實踐的重要性。然而,值得注意的是,理論作為護理知識中持久且必不可少的一部分,其與實踐之間的聯(lián)系引起了越來越多學(xué)者的興趣。此外,有必要引導(dǎo)和鼓勵在教育、研究和實踐中使用護理理論,改善理論發(fā)展和促進學(xué)科實踐。

3.2 批判式借鑒國外理論模型

不同理論模型在內(nèi)容、結(jié)構(gòu)和應(yīng)用模式等方面各有特點,如SDT為ACP與心理因素之間的關(guān)系提供了有力證據(jù),用于決策、復(fù)雜干預(yù)的需要;BCW模型側(cè)重ACP干預(yù)措施的有效性研究,適用于分析、描述和定義干預(yù)措施的具體功能。由于中西方政策制度、背景文化、價值觀念等差異,今后在借鑒國外先進理論和優(yōu)秀經(jīng)驗的同時應(yīng)充分結(jié)合我國國情,辯證地、批判性地選擇相應(yīng)的理論模型來測試其在ACP研究中的有效性、科學(xué)性和規(guī)范性。

3.3 識別并克服實施障礙因素

ACP作為提供符合個人意愿的以人為本的臨終關(guān)懷的基礎(chǔ),是改善臨終護理的重要一步,幫助人們規(guī)劃未來的健康和個人護理,在國際上被推廣為有價值的實踐,勢必是未來臨床研究的主要趨勢。盡管ACP應(yīng)用大有裨益,但受傳統(tǒng)觀念、就醫(yī)環(huán)境、政策制度等因素影響,現(xiàn)階段國內(nèi)ACP實踐還面臨許多的問題和挑戰(zhàn)。因此,推廣大眾ACP教育與宣傳、開展醫(yī)護人員ACP培訓(xùn)與學(xué)習(xí)、推進ACP相關(guān)政策與規(guī)范是國內(nèi)相關(guān)學(xué)者臨床工作與研究中的首要任務(wù)。

3.4 完善ACP領(lǐng)域相關(guān)研究

目前,國內(nèi)仍缺乏ACP相關(guān)研究,現(xiàn)有研究多局限于綜述、小規(guī)模的探索性研究和易發(fā)生偏移的描述性研究,今后的研究應(yīng)聚焦于開展更為嚴(yán)謹(jǐn)、周密的解釋性研究,對社會現(xiàn)象進行理論解釋從而揭示現(xiàn)象發(fā)生變化的內(nèi)在規(guī)律。此外,臨床工作者和科研人員必須認(rèn)識到理論在醫(yī)療護理服務(wù)中的重要性和必要性,側(cè)重改進理論模型應(yīng)用于ACP實踐、促進ACP對話和干預(yù)等實證研究為主的薄弱環(huán)節(jié),完善ACP領(lǐng)域相關(guān)研究。

4 小結(jié)

理論模型作為科學(xué)研究和臨床應(yīng)用的重要指南,是促進ACP領(lǐng)域變革實踐的必要途徑,是提高護理質(zhì)量、護理滿意度的重要手段。本文詳細(xì)闡述了ACP相關(guān)研究中不同理論模型的組織框架、應(yīng)用實踐及問題建議,為后期研究人員選擇合適的理論模型提供了參考。此外,如何基于科學(xué)的理論知識推動臨床實踐與應(yīng)用,合理運用和批判借鑒相關(guān)理論模型,克服困境、應(yīng)對挑戰(zhàn),完善ACP領(lǐng)域相關(guān)研究,還需國內(nèi)學(xué)者不斷探索和持續(xù)努力。