楊 偉,周 蓉,王 穎,李彩霞,任延平**

(1 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院老年內(nèi)一科,陜西 西安 710061;2 西安市第八醫(yī)院醫(yī)務(wù)科,陜西 西安 710061;3 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科,陜西 西安 710061)

生前預(yù)囑(living will)是指人們在健康或意識(shí)清楚時(shí),通過口頭或書面的形式簽署的旨在說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理,從而自主選擇實(shí)現(xiàn)臨終尊嚴(yán)的文件[1]。目前用于描述生前預(yù)囑和醫(yī)療授權(quán)書的通用英文名詞為“advance directive”,其包括:醫(yī)療護(hù)理授權(quán)書(health care power of attorney)、精神健康治療委托書(declaration of mental health treatment)、生前遺囑(living will)、放棄急救指示(do not resuscitate order)[2]。安寧療護(hù)(palliative care),又稱“姑息治療”“姑息醫(yī)學(xué)”“緩和醫(yī)療”等,是對(duì)疾病晚期患者,通過早期識(shí)別和全面評(píng)估并治療患者的疼痛及其生理、心理和精神層面的問題,預(yù)防及緩解患者的痛苦,從而提高患者及其家屬的生活質(zhì)量[3]。生前預(yù)囑在我國已有實(shí)踐,但缺乏相應(yīng)的規(guī)范。我國醫(yī)務(wù)人員對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知程度較低,原因在于既往學(xué)歷教育及繼續(xù)教育相關(guān)內(nèi)容的缺失,加強(qiáng)醫(yī)學(xué)生對(duì)生前預(yù)囑相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí),讓更多的醫(yī)學(xué)生認(rèn)識(shí)到生前預(yù)囑的價(jià)值,有利于提升醫(yī)療服務(wù)的質(zhì)量[4]?！吧邦A(yù)囑”及“安寧療護(hù)”在醫(yī)療服務(wù)中扮演著重要的角色,也是一名合格醫(yī)生應(yīng)掌握的技能之一,故從評(píng)估目前高校醫(yī)學(xué)生對(duì)“生前預(yù)囑”與“安寧療護(hù)”的了解現(xiàn)狀出發(fā),有助于進(jìn)一步有針對(duì)性地改進(jìn)教學(xué)內(nèi)容,從學(xué)校教育方面提高醫(yī)學(xué)生對(duì)生前預(yù)囑、安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí),提高其勝任未來工作崗位的醫(yī)療服務(wù)能力。本研究旨在通過對(duì)醫(yī)學(xué)本科生、老年科醫(yī)生及全科醫(yī)生在“生前預(yù)囑、安寧療護(hù)”概念和實(shí)踐層面的調(diào)查分析,說明在醫(yī)學(xué)本科階段課開設(shè)相關(guān)課程內(nèi)容的必要性和重要性。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究以2022年下學(xué)期參加西安交通大學(xué)老年病教研室相關(guān)學(xué)歷課程和繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育課程的學(xué)員為研究對(duì)象,采取教學(xué)班整群抽樣的方式,抽取醫(yī)學(xué)本科生(197人)、老年醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)的老年科醫(yī)生(30人)、全科醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)的基層全科醫(yī)生(199人),以下稱“三類人群”,共計(jì)426人。

1.2 方法

本次研究在獲得西安交通大學(xué)相關(guān)管理部門許可后開展,并保證研究對(duì)象的知情、同意,已統(tǒng)一向調(diào)查對(duì)象講解本次研究的目的,并承諾本次研究是匿名形式的調(diào)查,相關(guān)資料均做保密處理,本研究為課題組關(guān)于老年內(nèi)在能力和老年綜合評(píng)估系列課題中的一部分,該系列課題統(tǒng)一經(jīng)過西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(XJTU1AF2019-LSK-223)。

納入標(biāo)準(zhǔn):①調(diào)查對(duì)象需全程參加“‘生前預(yù)囑’和‘安寧療護(hù)’與老年慢性疾病管理”課程;②能自主正確操作手機(jī),完成“問卷星”答卷。

排除標(biāo)準(zhǔn):①未參與前述指定課程;②不能順利自主操作手機(jī)完成“問卷星”答題;③答題時(shí)間少于60秒。

樣本量估算說明:本研究為探索性研究,無相關(guān)資料提示既往具體概念認(rèn)知的差異情況,故未使用統(tǒng)計(jì)學(xué)公式計(jì)算樣本量。

1.3 問卷內(nèi)容說明

本研究圍繞“生存預(yù)囑”與“安寧療護(hù)”相關(guān)概念,設(shè)計(jì)調(diào)查問卷,共計(jì)9個(gè)問題,涉及自身經(jīng)驗(yàn)、概念認(rèn)知、實(shí)踐選擇、課程重要性四個(gè)維度,答案內(nèi)容僅做概念認(rèn)知分類研究,不涉及計(jì)分或積分。據(jù)不同問題設(shè)計(jì)為單選或多選題型,以“問卷星”網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為載體,采取在線答題的方式,因多選題備選答案為無序分類變量,并無正向相關(guān)關(guān)系,不滿足信度分析條件,故未進(jìn)行信度和效度分析。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象基本情況

醫(yī)學(xué)本科生(197人)、老年科醫(yī)生(30人)、全科醫(yī)生(199人),以上三類人群共計(jì)426人參與在線答題,共回收有效問卷426份,有效回收率100%。

2.2 對(duì)于“生前預(yù)囑”與“安寧療護(hù)”態(tài)度的調(diào)查情況

①是否親身經(jīng)歷親人、朋友、患者離世的情況:在“朋友離世”“患者離世”的經(jīng)歷上三類人群差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),在“從未經(jīng)歷”上三類人群差異亦有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)(見表1)。

表1 不同身份學(xué)員親身經(jīng)歷場景差異比較結(jié)果

②在課程之前對(duì)相關(guān)術(shù)語和概念的了解情況:對(duì)“生前預(yù)囑”“舒緩醫(yī)療”“安寧療護(hù)”“安樂死”和“死亡質(zhì)量”這5個(gè)概念了解情況,在三類人群中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的是“安寧療護(hù)”(P<0.001)和“死亡質(zhì)量”(P=0.023),在老年科醫(yī)生與全科醫(yī)生中對(duì)安寧療護(hù)的了解情況明顯高于在校醫(yī)學(xué)本科生(見表2)。

表2 不同身份學(xué)員對(duì)基本概念的了解情況差異分析結(jié)果

③自己在患重大疾病時(shí),是否愿意作下述相關(guān)決定(“5個(gè)愿望”)的調(diào)查:對(duì)于“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”“我希望使用或不使用生命支持系統(tǒng)”“我希望別人怎么對(duì)待我”“我希望讓我的家人和朋友知道什么”“我希望誰幫助我”這5個(gè)愿望,被調(diào)查對(duì)象的態(tài)度盡在“我希望使用或不使用生命支持系統(tǒng)”問題上有顯著性差異(P<0.001)(見表3)。

表3 重大疾病狀態(tài)下,自己決定問題內(nèi)容比較結(jié)果

④在初步了解“生前預(yù)囑”之后,被調(diào)查對(duì)象對(duì)“生前預(yù)囑”存在最大倫理學(xué)問題的認(rèn)識(shí)上,在“與醫(yī)生護(hù)士治病救人的職業(yè)相違背”(P=0.002)和“無法界定何種狀態(tài)下開始簽署‘生前預(yù)囑’”兩個(gè)問題上存在認(rèn)識(shí)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),在“‘生前預(yù)囑’簽署之后是否具有法律效力”的問題上認(rèn)識(shí)差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)(見表4)。

表4 不同層次學(xué)員對(duì)生前預(yù)囑存在的最大倫理學(xué)問題認(rèn)識(shí)比較結(jié)果

⑤作為親屬是否會(huì)執(zhí)行親人“生前預(yù)囑”的調(diào)查:不同調(diào)查對(duì)象在“選擇‘生前預(yù)囑’有效,遵照執(zhí)行”“根據(jù)情況決定是否執(zhí)行”和“親人簽署的‘生前預(yù)囑’無效”3個(gè)觀點(diǎn)上差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.796)(見表5)。

表5 生前預(yù)囑執(zhí)行情況分析結(jié)果

⑥您自己在特定的情況下是否會(huì)簽署“生前預(yù)囑”的調(diào)查:對(duì)于這一問題的態(tài)度調(diào)查不同調(diào)查對(duì)象在“會(huì)簽署”“不會(huì)簽署”和“根據(jù)情況”3個(gè)觀點(diǎn)上有差異(P=0.01)(見表6)。

表6 不同層次學(xué)員對(duì)簽署生前預(yù)囑認(rèn)識(shí)的差異比較結(jié)果

⑦您認(rèn)為在目前的本科階段醫(yī)學(xué)課程中是否有增加“生前預(yù)囑”“安寧療護(hù)”“死亡質(zhì)量”相關(guān)課程的必要性的調(diào)查:對(duì)于這一問題的態(tài)度調(diào)查,調(diào)查對(duì)象在“非常必要”“沒有必要”“可開可不開”“其他”4個(gè)觀點(diǎn)上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.006)(見表7)。

表7 不同層次學(xué)員對(duì)本科階段開設(shè)課程的必要性認(rèn)識(shí)比較結(jié)果

⑧您覺得如果開設(shè)上述相關(guān)課程將會(huì)對(duì)自己以后的醫(yī)學(xué)職業(yè)生涯帶來哪些幫助的調(diào)查:對(duì)于這一問題的態(tài)度不同調(diào)查對(duì)象在“沒有幫助”“可以增強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文素養(yǎng)和醫(yī)患溝通的能力”和“其他”3個(gè)觀點(diǎn)上差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=1)(見表8)。

表8 不同層次學(xué)員對(duì)本科階段開設(shè)課程對(duì)職業(yè)影響的認(rèn)識(shí)差異比較結(jié)果

3 討論

“生前預(yù)囑”和“安寧療護(hù)”既是重要的醫(yī)學(xué)問題,又是敏感的社會(huì)問題,對(duì)中國老年人的調(diào)查研究顯示[5],受中國傳統(tǒng)文化的影響,老年人對(duì)這一問題認(rèn)知度低、概念容易混淆。隨著社會(huì)發(fā)展,人群疾病譜不斷變化,不可治愈的疾病隨著科技的發(fā)展,其邊界也在不斷變化,正確認(rèn)識(shí)“生前預(yù)囑”和“安寧療護(hù)”對(duì)于有效配置醫(yī)療資源、優(yōu)化生存質(zhì)量、避免或減少醫(yī)患糾紛都是不可或缺的。既往的研究[6-7]表明,護(hù)士在生前預(yù)囑的推廣及執(zhí)行過程中發(fā)揮著重要作用,此外,通過醫(yī)護(hù)、患者合作共同討論生前預(yù)囑、提供簽署生前預(yù)囑所需的相關(guān)醫(yī)療信息,是促進(jìn)生前預(yù)囑推廣實(shí)施的重要舉措。欲提升大眾對(duì)上述問題的認(rèn)知,更好地推廣“生前預(yù)囑”和開展“安寧療護(hù)”,就需了解并提升直接面對(duì)這一問題的醫(yī)務(wù)人員的認(rèn)知。

本研究旨在了解老年醫(yī)學(xué)教學(xué)實(shí)踐中,不同教育背景下的醫(yī)務(wù)工作者和醫(yī)學(xué)生,對(duì)“生前預(yù)囑”和“安寧療護(hù)”的認(rèn)知情況,為此版塊的教學(xué)開展做前期的學(xué)情分析。本研究所用調(diào)查問卷分為四部分內(nèi)容:第一部分是關(guān)于個(gè)人的經(jīng)歷,第二部分是對(duì)相關(guān)概念的認(rèn)識(shí),第三部分有關(guān)“執(zhí)行力”,第四部分為對(duì)相關(guān)教育必要性的探討。

第一部分提示在個(gè)人經(jīng)歷方面,參與調(diào)查的醫(yī)學(xué)本科生、老年科醫(yī)生、全科醫(yī)生在親人、朋友及患者離世的場景經(jīng)歷方面有明顯的差異。這些差異的存在與個(gè)人經(jīng)歷是顯著相關(guān)的,全科醫(yī)生較醫(yī)學(xué)本科生具有更長的工作時(shí)間及社會(huì)經(jīng)歷,經(jīng)歷朋友離世的比例明顯高于醫(yī)學(xué)本科生;在患者離世經(jīng)歷層面,老年科醫(yī)生及全科醫(yī)生較未工作的醫(yī)學(xué)本科生,具有更多的患者離世場景經(jīng)歷,這種經(jīng)歷與身份是匹配的。這些離世場景的經(jīng)歷及教育背景的差異,是三類人群對(duì)后續(xù)“生前預(yù)囑”“安寧療護(hù)”“死亡質(zhì)量”等相關(guān)概念認(rèn)知差異的根源之一,也恰恰是醫(yī)學(xué)教育在“死亡質(zhì)量”相關(guān)問題上需要彌補(bǔ)的缺失。

第二部分對(duì)相關(guān)概念的認(rèn)知方面,三類人群對(duì)“安寧療護(hù)”“死亡質(zhì)量”的認(rèn)識(shí)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,對(duì)“生前預(yù)囑”“安寧療護(hù)”“安樂死”3個(gè)概念的了解差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,“安寧療護(hù)”認(rèn)知方面的差異反映出有工作經(jīng)歷的老年科醫(yī)生及全科醫(yī)生有更多的機(jī)會(huì)接觸或關(guān)注到這一概念,結(jié)合“安寧療護(hù)、安寧療護(hù)、安樂死”這幾個(gè)概念的認(rèn)知差異,也提示我們對(duì)于這些概念需要有統(tǒng)一名稱及定義,以便于社會(huì)推廣。在“死亡質(zhì)量”方面,醫(yī)學(xué)本科生較老年科醫(yī)生具有更高的了解比例,反映出老年科醫(yī)生對(duì)新概念的認(rèn)識(shí)有待加強(qiáng)。三類人群在個(gè)人意愿的表達(dá)“我希望使用或不使用生命支持治療”方面差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,提示全科醫(yī)生在重大疾病狀態(tài)下,在生命支持治療的使用選擇上意愿更模糊;在倫理相關(guān)問題的認(rèn)識(shí)方面,對(duì)于“與醫(yī)生護(hù)士治病救人的職業(yè)相違背”和“無法界定何種狀態(tài)下開始簽署“生前預(yù)囑”這兩個(gè)問題認(rèn)識(shí)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,提示全科醫(yī)生在這兩個(gè)問題的認(rèn)識(shí)上有更多的困惑,也提示不同層級(jí)的醫(yī)學(xué)人才當(dāng)中,對(duì)“舒緩醫(yī)學(xué)”和“死亡質(zhì)量”相關(guān)的概念和倫理學(xué)問題存在認(rèn)知的不清晰,后續(xù)的教學(xué)內(nèi)容應(yīng)更多地關(guān)注這兩方面內(nèi)容。

隨著社會(huì)老齡化程度的不斷加深,人們對(duì)安寧療護(hù)的需求更為迫切[8],研究關(guān)注的對(duì)象不再局限于癌癥和重癥終末期患者,老年人也成為安寧療護(hù)的重點(diǎn)服務(wù)對(duì)象之一。生前預(yù)囑的執(zhí)行意愿是安寧療護(hù)質(zhì)量的重要決定方面。了解生前預(yù)囑的執(zhí)行意愿是提高和改善安寧療護(hù)質(zhì)量的重要途徑,第三部分關(guān)于執(zhí)行力方面的調(diào)查結(jié)果顯示,對(duì)生前預(yù)囑,對(duì)于作為親屬執(zhí)行生前預(yù)囑時(shí)三類人群沒有差別,但“是否自我會(huì)簽署”這一問題上存在差別,考慮這種差別來自基于自身經(jīng)歷對(duì)“生前預(yù)囑”的理解,這通過教育實(shí)踐是有可能調(diào)整優(yōu)化的。

第四部分關(guān)于“生前預(yù)囑、安寧療護(hù)、死亡質(zhì)量”在教學(xué)實(shí)踐中開展,對(duì)其在老年病教學(xué)中的必要性,醫(yī)學(xué)本科生與老年科醫(yī)師認(rèn)知存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,有更多工作經(jīng)歷的老年科醫(yī)生認(rèn)為需要開展上述課程的比例更高,考慮這一差異來源于工作經(jīng)歷帶來的認(rèn)知層次的不同;而對(duì)于本科階段開設(shè)課程對(duì)職業(yè)影響的認(rèn)識(shí),醫(yī)學(xué)本科生與老年科醫(yī)生均認(rèn)為能增強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文素養(yǎng)和醫(yī)患溝通能力。故而,結(jié)合醫(yī)學(xué)本科生與老年科醫(yī)生對(duì)上述兩個(gè)問題的認(rèn)知差異,可以看出開展“生前預(yù)囑、安寧療護(hù)、死亡質(zhì)量”教學(xué)實(shí)踐是必要且對(duì)職業(yè)生涯具有影響的舉措。老年醫(yī)學(xué)是一門整合學(xué)科[9],涉及的不僅僅是醫(yī)學(xué)問題,還包括人文、社會(huì)倫理、法律相關(guān)問題,在這一學(xué)科的醫(yī)學(xué)教育實(shí)踐中,早期通過各種方式引入“舒緩醫(yī)學(xué)”和“死亡質(zhì)量”等相關(guān)教學(xué)內(nèi)容,能對(duì)醫(yī)學(xué)本科生全面理解掌握老年醫(yī)學(xué),推動(dòng)“安寧療護(hù)”發(fā)展,提高“生前預(yù)囑”執(zhí)行意愿起到促進(jìn)作用。

有研究[10]顯示,歐美和亞太地區(qū)的一些國家和地區(qū)已經(jīng)將舒緩醫(yī)學(xué)作為臨床醫(yī)學(xué)分支學(xué)科,納入醫(yī)學(xué)生和健康執(zhí)業(yè)者的培訓(xùn)教育課程。安寧療護(hù)應(yīng)進(jìn)一步積極推廣,提高醫(yī)務(wù)工作者及社會(huì)大眾的認(rèn)知程度,努力提高“生前預(yù)囑”執(zhí)行意愿,以提高安寧療護(hù)的質(zhì)量。本研究通過對(duì)不同層級(jí)醫(yī)學(xué)人才關(guān)于“生前預(yù)囑”“舒緩醫(yī)學(xué)”和“死亡質(zhì)量”相關(guān)問題認(rèn)知的調(diào)研,顯現(xiàn)出在老年醫(yī)學(xué)課程中納入這一版塊教學(xué)內(nèi)容具有重要意義,為彌補(bǔ)大眾對(duì)“生前預(yù)囑”及“安寧療護(hù)”認(rèn)識(shí)及實(shí)踐的缺失,建議開展多層次、多樣化的科普工作。