徐 伈, 李 娜, 桑 妮, 祝子惠, 秦 鮮, 韓倩倩, 張靜靜, 朱 玲

(江蘇省人民醫(yī)院/南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院 老年神經消化科, 江蘇 南京, 210029)

神經內分泌腫瘤(NENs)起源于全身分布的肽能神經元和神經內分泌細胞[1], 年發(fā)病率為6.98/100 000, 近年來發(fā)病率增長迅速[2]。NENs好發(fā)于胃腸和胰腺(占比超過60%), 發(fā)病率高居消化道惡性腫瘤第2位。由于NENs具有惰性特征,該病患者的生存期明顯優(yōu)于胃腸癌患者[3]。依據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)2019病理分級, NENs包括分化好的神經內分泌瘤(NET)G1、G2級和分化相對較差的NET G3級、神經內分泌癌(NEC)。目前,國內外指南[4-5]均推薦中晚期、無法手術、分化好的NENs(尤其是Ki-67<10%)患者首選生物治療(以生長抑素類似物如長效奧曲肽治療為主)[6]。但長效奧曲肽治療可引起注射部位疼痛、硬結[7]、眩暈、腹痛、膽囊炎、血糖異常等不良事件[8], 大多發(fā)生于注射后1～4 d。目前,大部分NENs患者注射長效奧曲肽后即出院,導致醫(yī)護人員無法及時觀察與護理。鑒于此,江蘇省人民醫(yī)院神經內分泌腫瘤診治中心研發(fā)了護患互動一體化APP“NET之家”,以便NENs患者及時反饋用藥后的不良反應并得到及時有效的醫(yī)療干預,進而提高生存質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2022年9月—2023年8月注冊并使用“NET之家”APP的接受長效奧曲肽治療的45例NENs患者作為研究對象,其中男31例[年齡33～83歲,平均(56.32±3.26)歲]、女14例[年齡32～71歲,平均(51.14±4.52)歲],隨訪時間最長10個月,均納入研究組。另選取2021年9月—2022年8月未使用“NET之家”APP的接受長效奧曲肽治療的36例NENs患者作為對照者,其中男25例、女11例,隨訪時間最長20個月,均納入對照組。納入標準: ① 病理診斷為NENs,根據(jù)美國癌癥聯(lián)合委員會(AJCC)第8版分期,需要使用長效奧曲肽治療(每28 d為1個周期)者; ② 對研究知情同意并簽署知情同意書者; ③ 預計生存時間≥6個月,卡氏功能狀態(tài)(KPS)評分≥70分者; ④ 本人或其照護者會使用智能手機,能完成APP操作者。排除標準: ① 認知障礙或精神疾病患者; ② 合并其他嚴重臟器功能損害或其他嚴重疾病者; ③ 研究過程中停止長效奧曲肽治療者。2組患者的基線資料比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。本研究經江蘇省人民醫(yī)院倫理委員會審核批準(2022-SR-103)。

1.2 方法

1.2.1 制訂照護方案: 成立課題小組,通過文獻回顧、臨床經驗總結和小組會議,針對注射長效奧曲肽產生的不良反應,應用護理程序思維,確定護理問題評估工具、評估分級與對應的護理措施,最終形成精準照護方案,調整、修改方案內容,提高可行性與優(yōu)化性。

1.2.2 APP研發(fā): ① APP的研發(fā)與維護工作由南京益加聯(lián)信息技術有限公司完成, APP名為“NET之家”。② 根據(jù)微信公眾平臺的二次開發(fā)方式,搭建一個APP系統(tǒng)應用與騰訊公司的微信后臺交互,調取微信中患者基本信息及錄入數(shù)據(jù)等。③ 采用微軟研究院創(chuàng)建的Orleans框架,其構建的Virtual Actor模型適用于大量人群的在線健康管理。④ APP分為患者端、醫(yī)護端、管理端3個端口,可最大限度保護數(shù)據(jù)的安全性。⑤ 患者首次注冊后,護士登錄醫(yī)護端完善患者的一般資料信息,然后患者即可登錄患者端進行使用。⑥相關醫(yī)護人員均可登錄醫(yī)護端,查詢所有患者列表信息,查看患者上傳數(shù)據(jù),在線解答患者提問,給予專業(yè)指導等,并可上傳和編輯健康教育內容。

1.2.3 患者端APP模塊及內容設置: ① “在線咨詢”模塊。該模塊具有患者與醫(yī)護人員在線對話溝通功能,解除患者出院后無人治療與護理的顧慮?；颊叱鲈汉笕缬袉栴},可在線咨詢值班醫(yī)護人員。② “我的收藏”模塊?！敖】抵R”模塊會定期發(fā)布NENs相關的健康知識視頻及注射長效奧曲肽不良反應的處理方法,患者閱讀后可收藏以便查看。③ “就診指引”模塊。該模塊可查詢團隊專家介紹及專家門診時間,可直接跳轉至醫(yī)院掛號界面,此外還有實時導航功能以及中心4個病區(qū)的具體地址,方便患者來院就診,提高了患者入院診治的便捷程度。④ “評估量表”模塊?；颊叱鲈汉蟮?天,系統(tǒng)會提醒患者填寫疼痛數(shù)字評價量表(NRS)、自我護理能力量表(ESCA)、注射長效奧曲肽不良反應調查表、焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)。⑤ “不良反應”模塊。設置注射長效奧曲肽后所有不良反應的資料庫,針對不同分級的反應,指導患者在家處理或就醫(yī)(反應嚴重時應提醒立即就醫(yī))。⑥ “健康知識”模塊。該模塊內容包括常見問題、疾病知識、長效奧曲肽知識、用藥知識、入院指引、出院宣教、視教中心、長效奧曲肽不良反應等方面,采用文字、圖片、音頻、視頻等形式發(fā)布。⑦ “心語驛站”模塊。該模塊可查看醫(yī)生、護士、患者心語,患者可分享治療體會(提交文章由醫(yī)護人員審核后發(fā)表),從而幫助或鼓勵更多病友。⑧ “信息填報”模塊。上傳患者血常規(guī)、尿及糞常規(guī)、肝腎功能、電解質血糖等指標,當指標超過預警范圍,提醒患者引起注意,醫(yī)護給予應對方案,動態(tài)了解相關指標及病情變化。⑨ “異常癥狀”模塊?；颊呷粲胁贿m癥狀,可填寫注射長效奧曲肽不良反應調查表,醫(yī)護人員從醫(yī)護端及時給予指導干預。⑩ “數(shù)據(jù)統(tǒng)計”模塊?；颊呱蟼鞯闹笜藬?shù)據(jù)以折線圖形式顯示,方便患者及醫(yī)護人員動態(tài)觀察?！皺z查上傳”模塊。該模塊可拍照上傳化驗單和CT、核磁共振等檢查結果,方便醫(yī)護人員全面評估患者身體狀況并指導。

1.2.4 醫(yī)護端APP模塊設計: ①“添加患者”模塊,用于護士對首次注冊APP的患者進行一般信息資料完善。此后患者可在患者端通過住院號及初始密碼完成首次登錄,后期可自行修改密碼。②“信息查詢”模塊,可以查看患者基本信息列表、所有數(shù)據(jù)、不良反應匯總等,還可在線解答患者問題,及時處理患者不良反應及不適癥狀。③ “心語驛站”模塊,相關文章編輯完成后可直接發(fā)布,無需后臺審核。④“評估量表”模塊,護士在患者入院當天填寫,分別為微型營養(yǎng)評價量表(MNA)、腫瘤患者生存質量評分量表。

1.2.5 管理端APP模塊設計: 為患者申請用戶名和密碼,管理并保存所有患者信息,導出患者數(shù)據(jù),進行統(tǒng)計分析,為進一步管理、知識導向等提供依據(jù)。審核患者在APP發(fā)布的言論以及患者“心語驛站”稿件,定期上傳各種宣教視頻及PPT文件。

1.2.6 APP推進: ①2021年9月—2022年1月,課題小組成員設計構建方案,反復討論并修改完善,形成長效奧曲肽治療的NENs患者精細化照護方案。②2022年2月—2022年8月,課題小組成員與工程師溝通研發(fā)“NET之家”APP模塊和功能,經過臨床預實驗,不斷改進完善,最終建立“NET之家”APP并在臨床推廣使用。

1.2.7 紙質版量表評估: 對照組患者填寫紙質版生存質量評分表(QOL)、SAS。① QOL包括食欲、精神、睡眠、疲乏、疼痛、家庭理解與配合、同事(包括領導)的理解與配合、自身對癌癥的認識、對治療的態(tài)度、日常生活、治療的副作用、面部表情共12個方面,可評價患者的生存質量?！?0分提示生活質量極差, 21～30分提示生活質量差, 31～40分提示生活質量一般, 41～50分提示生活質量較好, 51～60分提示生活質量良好。② SAS包括20個條目,各條目采用1～4級評分,其中5個條目反向計分, 20個條目得分相加所得粗分乘以1.25為標準分,標準分50～59分為輕度焦慮, 60～69分為中度焦慮, ≥70分為重度焦慮。

1.3 統(tǒng)計學分析

采用SPSS 25.0統(tǒng)計學軟件對本研究數(shù)據(jù)進行分析, 2組間計量資料比較采用t檢驗, 2組間率的比較采用Fisher確切概率法,P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結 果

2.1 長效奧曲肽注射不良反應發(fā)生情況

APP中共收集到注射長效奧曲肽不良反應調查表103份,主要不良反應發(fā)生情況見表1。醫(yī)護人員通過APP共處理不良反應5例,其中1例患者出現(xiàn)嚴重頭暈無法站立,反饋后,醫(yī)護人員立即做出回應,患者前往急診檢測生命體征尚正常,經改善循環(huán)等治療后好轉,該患者最終遵從醫(yī)生建議更改后續(xù)治療方案。

表1 103份注射長效奧曲肽不良反應調查表中的主要不良反應發(fā)生情況

2.2 量表收集情況

本研究中,對照組收集到86份紙質版QOL、79份紙質版SAS,研究組通過APP收集到145份MNA、147份腫瘤患者生存質量評分量表、102份NRS、102份ESCA、102份SAS、111份SDS。2組患者的滿意度情況從常規(guī)出院患者滿意度調查中獲取。

2.3 患者滿意度、生存質量、非計劃性入院及焦慮情況

對照組患者滿意度為94.44%, 研究組患者滿意度為95.56%, 差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05); 研究組患者的生存質量評分、非計劃性入院情況與對照組比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05); 研究組患者的SAS評分低于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05), 見表2。

3 討 論

近年來, NENs發(fā)病率迅速增長,嚴重威脅患者的生命健康。長效生長抑素類似物是分化好的NENs的一線治療方案,可特異性結合生長抑素受體,啟動信號轉導,從而抑制NENs增殖,誘導細胞凋亡,減少胃腸激素分泌[9-10], 延長患者無進展生存期,減輕激素釋放引起的“類癌綜合征”[11], 提高患者生活質量。

目前,國內實施長效生長抑素類似物治療多采用住院治療方式,但患者注射完立即出院,無法及時反饋注射后的不良反應發(fā)生情況?；谥悄苁謾C的移動醫(yī)療服務近年來已被逐漸應用于臨床[12], 應用APP進行慢性病健康管理不受時間、空間的限制,易被患者接受,可促進患者更好地掌握健康知識[13]。鑒于此前尚無規(guī)范統(tǒng)一的長效奧曲肽治療患者精細化照護APP程序,江蘇省人民醫(yī)院基于護理程序思維研發(fā)了“NET之家”APP,患者可及時全面地在APP中反饋用藥后的不良反應、疼痛、營養(yǎng)、自我護理能力、焦慮、抑郁等情況,便于醫(yī)護人員在線實施精細化、個性化護理,可有效提高患者治療依從性和生存質量[14]。本研究中, 1例患者發(fā)生嚴重頭暈至無法站立,經及時入院接受改善循環(huán)等治療后好轉,并遵從醫(yī)生建議更改后續(xù)治療方案,以免發(fā)生嚴重后果。

以往, NENs患者出院后需通過來院復診或參加醫(yī)院組織的NET病友會等活動,才能進一步了解健康教育內容?！癗ET之家”APP以護士為主導實施延續(xù)性護理,護士通過APP可定期更新健康教育內容,還可隨時了解患者居家疾病控制狀況,基于患者上報的注射長效奧曲肽不良反應發(fā)生情況提出個性化指導意見及干預措施,能有效緩解患者焦慮、抑郁情緒,為延續(xù)性護理的開展提供了新的信息化路徑。本研究結果顯示,應用APP后, NENs患者滿意度、生存質量評分有所提高,非計劃性入院人數(shù)有所減少,且焦慮評分顯著降低,說明使用該APP可明顯減輕患者焦慮情緒,這與患者的問題能夠通過APP得到及時準確的解答有關。

由于醫(yī)療水平發(fā)展不均衡,很多NENs患者需要遠赴三甲醫(yī)院就診,增加了醫(yī)療費用和時間成本, APP的使用可減少患者的就診次數(shù)、往來醫(yī)院的交通成本和時間成本[15], 減少醫(yī)療費用,減輕患者家庭的經濟負擔。NENs患者需要定期復診,生活負擔和經濟負擔較重, “NET之家”APP提供了病友間的溝通渠道,鼓勵患者交流心得,從而增強抗病信心,在專業(yè)性、便攜性、高效性、低成本方面具有獨特優(yōu)勢,可大大提升患者就醫(yī)依從性[16]。

綜上所述, “NET之家”APP將移動信息系統(tǒng)與專業(yè)護理、醫(yī)療措施相結合,便于患者通過手機APP自主評估與提問,可提升患者滿意度及生存質量,幫助醫(yī)護人員全面且動態(tài)地收集患者臨床數(shù)據(jù),達到延續(xù)性護理的目的,解決患者出院后無法長效追蹤護理的難題,為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療提供了一條新路徑。