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      三十歲的抗癌路

      2024-02-08 14:04:32仝欣
      海外文摘 2024年2期
      關鍵詞:帕特海倫干細胞

      仝欣

      我的癌癥單是診斷就花了不少時間。沒人相信一個看起來健康的30歲男子會得癌癥。

      聽說過《字母連詞》這款手機游戲嗎?伴隨著舒緩的音樂,玩家從一堆字母中拼出盡可能多的單詞。游戲背景畫面通常是森林和山脈。每取得一點小成功,你就會聽到叮叮當當?shù)溺娐暫陀矌诺袈涞穆曇?。手指輕輕滑過屏幕,看一個個拼好的單詞飛進網(wǎng)格,無疑是相當減壓的體驗。

      我曾想過,如果生命所剩無幾,我將如何度過最后的時光。寫一本醞釀已久的小說?參與公益活動,提高人們對折磨我的致命疾病的關注度?或者怒吼一聲“讓工作見鬼去吧!”然后拍案走人,省下寶貴的時間去陪伴家人?

      可惜,現(xiàn)在我終于不用再思考這個問題了。2018年1月,我被告知患上一種名為急性髓性白血病的血癌。醫(yī)生說,病情惡化迅速,除非立即找到干細胞捐獻者,并在年底前成功移植,否則可能挺不了多久。

      得知這個噩耗后,我沒有開始寫小說,也沒有扮成企鵝去跑慈善馬拉松,甚至沒有花更多的時間陪伴家人,而是整天躺在床上玩《字母連詞》。與此同時,我似乎突然了解了自己的另一面。我發(fā)現(xiàn),我會毫無征兆地將自己即將離世的消息告訴不知情的陌生人;和我的發(fā)型師討論病情要比同家人交流來得容易;還有,我竟然會給18個月大的女兒羅米寫那么肉麻的信,告訴她我有多愛她。

      最讓我覺得不可思議的是,雖然生命可能只剩不到一年的時間,但我還是去參加了交管部門組織的超速教育。是的,就算死神舉起了鐮刀,我還是要在寒冷的2月坐上公交車,緩緩穿過倫敦,同其他超速被罰的人一起坐在鴉雀無聲的房間里,觀看警示教育視頻??磥?,收到病情告知書后,我已無法保持理智,以至于難以接受帶著被扣掉三分的駕照離開人世。

      我的癌癥單是診斷就花了不少時間。2017年夏天,我的體重持續(xù)下降,情緒也容易低落。在我的再三堅持下,醫(yī)生才極不情愿地給我開了驗血單。報告出來后,她說我的指標“沒什么問題”。我指著她的電腦屏幕問:“可那個大紅叉是什么意思?”她這才說:“哦,就是你的血小板……有點高了。你要是不放心,就再去查查?”

      類似的情況發(fā)生過不止一次。沒人相信一個看起來健康的30歲男子會得癌癥。之后做超聲檢查時,護士拿著涂有耦合劑的探頭滑過我的腹部,忽然叫了一聲:“??!”——做檢查時誰都不想聽到護士的驚叫——然后她問我:“你知道自己脾腫大嗎?是正常大小的三倍,正在壓迫你的肝腎?!边@聽起來可不太妙。

      不過,之后一段時間倒也沒發(fā)生什么特殊的事。我?guī)е叩难“搴湍[大的脾臟繼續(xù)按部就班地生活。當然,我會焦慮,畢竟每次上網(wǎng)搜索這些癥狀,結果總讓我不得安寧。我想這次怕是攤上什么大病了。有一次,我同朋友說起牛仔褲松得沒法穿了,他還開玩笑說,看來這是我們最后一次見面啦。我妻子海倫也經(jīng)常打趣我:“今天又假裝得癌癥了嗎?”然而,等我收到緊急轉診通知書后,大家都陷入了沉默。

      醫(yī)院里,一位面善的醫(yī)生問了我一些簡單的問題。了解清楚情況后,他說要做一個骨髓活檢。于是,我側躺在病床上,任憑他的年輕助理用穿刺針從我身上抽取一小塊圓柱形骨髓組織。整個過程詭異又可怕。

      但最恐怖的還是等結果的過程。再沒有什么比這種緩慢的倒計時更折磨人的了。出結果那天,我和海倫坐在醫(yī)院狹窄的走廊里,想著有人已經(jīng)知曉了我的命運,而我卻還蒙在鼓里。我隨時會被叫到醫(yī)生辦公室,聽他說:“虛驚一場,您沒事!”或者“我想您最好先坐下……”甚至可能是,“您的情況很罕見,我會在布宜諾斯艾利斯的研討會上和專家們探討一下。”總之,一切皆有可能。

      實際上呢?一個戴眼鏡的矮個子將我叫進辦公室,說:“真抱歉,您的樣本還在實驗室。”就這樣,我們不得不重復一遍之前的漫長折磨。

      反復去醫(yī)院的最大問題就是每去一次,診斷結果就變得更嚴重一些。第一次去時,那個醫(yī)生說,雖然結果還沒出來,但最壞的情況也就是原發(fā)性血小板增多癥——骨髓增生性疾病的一種,雖不能徹底治愈,但服用阿司匹林就能控制。盡管后期可能會惡化,但概率極低,很多患者可以帶病長期生存。醫(yī)生承諾:“這不會影響你的生活?!?/p>

      兩周后,活檢結果出來了,醫(yī)生對此前給出的樂觀結論表示歉意。結果顯示,我的原發(fā)性血小板增多癥已經(jīng)發(fā)展成了更嚴重的骨髓纖維化。這種情況下,造血干細胞異常增殖,會給骨髓造成不可修復的創(chuàng)傷,嚴重影響正常的造血功能,需要終身口服化療藥。

      過幾天我去拿處方時,從醫(yī)生處聽到噩耗:專家會診后,確定我患上了急性髓性白血病。這是原發(fā)性血小板增多癥可能引發(fā)的最糟糕情況,正常來說概率極低,須立即進行干細胞移植手術。得知結果后,我緊緊攥住海倫的手,踉踉蹌蹌走出了醫(yī)院大樓。外面的陽光異常刺眼。我們茫然地穿過來來往往的人群。我想,他們的生活應該還沒有被疾病擊垮。之后,我們稀里糊涂地進了一家素食餐廳。我攪拌著面前的薰衣草拿鐵,試圖弄清死亡意味著什么。

      確診后的第一個電話,我打給了帕特。早在2003年,他就改變過我的生活。當時,他打電話給我,問我是否愿意放棄英國天然氣公司的工作,去給《新音樂快遞雜志》寫稿。在他的慫恿下,我開啟了嶄新的職業(yè)生涯。

      十幾年過去,帕特再次成為我的救星。其實,我一直不知道該如何同他交流他得腦瘤的事,但他卻總知道如何讓我放寬心。見面后,我們說了一堆冷笑話來增進感情:假如臨死時能救命的新藥突然研發(fā)出來了,我們該怎么辦?要不要在新藥上市的前一晚去藥店門口扎營?

      帕特算是半個腦癌專家了。說來慚愧,生病前我甚至不知道血液是如何產(chǎn)生的。在帕特的建議下,我開始看一些母細胞、信號蛋白、隱性基因突變的相關知識。也正是在學習的過程中,我意識到可以轉到一家專攻干細胞移植的醫(yī)院。通過搜索“醫(yī)院”“倫敦”“干細胞移植手術排名”等關鍵詞,我找到一家合適的醫(yī)院并提交了病歷。等待的過程依舊難熬:如果這次的診斷結果比之前更糟怎么辦?如果醫(yī)生說已經(jīng)無藥可救怎么辦?

      終于熬到了預約的日期。海倫和我坐在人山人海的候診室,一等就是兩個小時。走進醫(yī)生辦公室前,我們深深地吸了一口氣??扇f萬沒想到,我們竟然又一次跑空了:尚未收到檢查材料,請兩周后再來。

      漫長的兩周后,我們再次回到同一個候診室。一個小時、兩個小時、三個小時過去了,我們還在等待。候診室的人已經(jīng)走得差不多了,清潔工開始收拾椅子??磥?,我被遺忘了。我們找了一圈,終于找到一位愿意幫我們看結果的住院醫(yī)生。

      我再次深呼吸,無助地等待判決。沒承想,醫(yī)生宣布了一個令我瞠目結舌的消息:我患的是原發(fā)性血小板增多癥——這正是上一家醫(yī)院最初的診斷結果。我像是即將被執(zhí)行死刑的犯人,最后一刻被改判了緩刑。

      我把這個消息告訴帕特,他樂了好久,為我的好運感到由衷的喜悅。不料問題又來了:第一家醫(yī)院不同意新的診斷結果?;厝マk理出院手續(xù)時,我滿心期待他們會向我道歉,為此前的誤診作出解釋。不承想,最初接待我的那位醫(yī)生只是簡單地說:“我只能向您轉達臨床醫(yī)生的觀點,他們認為您有必要盡快接受治療?!?/p>

      “知道了?!蔽覍λf?,F(xiàn)在,我的內心陷入了巨大的矛盾:一家醫(yī)院讓我去做干細胞移植;另一家卻說,每天服用一片小兒復方阿司匹林就行。

      “你打算怎么選?”他問。

      “還是選阿司匹林吧?!蔽艺f。我倆都笑了。

      接下來的幾個月,我糾結不已、精疲力竭,覺得自己像是“薛定諤的病人”,處在既死又活的狀態(tài)。我開始瘋狂搜索相關資料,直到整個人精神崩潰。但生活不會因此停下,一秒鐘都不會。不僅如此,它似乎還在猛踩油門、一路狂奔。幾周不到的時間,我重返工作崗位,房子出售的事也有了眉目,而且不可思議的是,海倫懷孕了。我們有點手足無措。但海倫總是腹脹、疲憊,狀態(tài)比第一次懷孕差了不少。某日,讀到一些相關文章后,她給我發(fā)短信:“你別笑,但我……可能懷了雙胞胎。”

      陪海倫做檢查時,我一直在默默期待,再有一個孩子就夠啦。我想到過去幾個月自己經(jīng)歷的檢查:機器的嘟嘟聲、長久的沉默、漫長的等待?;蛟S正是這些經(jīng)驗,讓我比海倫先一步意識到結果:我熟悉護士的表情和她們說話的口氣,明白我們不會迎來雙胞胎——事實上,這次我們不會有孩子了。

      離開醫(yī)院后,我們抱頭痛哭——發(fā)生在我們身上的糟心事該到頭了吧。“會好起來的,”海倫說,“或許,這個結果對現(xiàn)在的我們來說是最好的?!?/p>

      “是啊,如果真是雙胞胎就糟了。”我說。幸好,這次海倫笑了。

      沒承想,人流手術后沒幾天,海倫又接到醫(yī)院電話。醫(yī)生說查出了囊腫,有小概率的惡化可能。醫(yī)生已經(jīng)將標本送去了病理科,但現(xiàn)在還無法告知結果,海倫需要再去一趟醫(yī)院。當時我也在等待自己的檢查結果,想要確認是否發(fā)生過基因突變,導致原發(fā)性血小板增多癥可能在不久的將來發(fā)展成更嚴重的疾病。說巧不巧,我倆竟然被安排在了同一天去醫(yī)院聽結果。

      回想起來,那一刻無疑是我人生的轉折點。海倫去了醫(yī)生辦公室,我獨自坐在候診室,大腦一片混亂,根本無法冷靜思考。就在這時,我收到海倫的短信,得知她的檢查結果一切正常。我如釋重負,突然覺得自己的檢查結果沒那么重要了。無論接下來會發(fā)生什么,我們中至少有一人能陪著羅米長大。

      那之后,我決定慢慢調整心態(tài)。我在抗癌社區(qū)找到了一群患有相同疾病、和我一樣焦慮的病友。通過平臺的分享,我了解到一些正在研究的潛在療法,也明白了癌癥的診斷并非易事,需要對檢查報告進行細致專業(yè)的分析,再資深的專家也有可能出錯。

      我開始接受心理治療,同時服用抗抑郁藥,盡量保持情緒穩(wěn)定,減少之前動輒崩潰的頻率,讓自己將目光轉向他人。在癌癥中心待的時間越長,我就越明白一個道理:總有人病得更嚴重——有些人不能下地走路,還有一些已徘徊在死亡邊緣。我不是被這個殘酷宇宙單拎出來的倒霉蛋。

      2018年底,我做了第二次骨髓活檢,病情沒有明顯惡化。其實,無論病情如何發(fā)展,我對大腦里那個滴嗒作響的倒計時器都有了全新的看法。我全身心地投入工作,重新開始跑步,從原本再平凡不過的小事中收獲巨大的快樂:逛超市、接孩子、修草坪。海倫又懷孕了,九個月后,我們的奇跡寶寶泰迪平安降生。他又鬧騰又搞笑,早上四點就會爬起來,簡直像一只小熊貓。

      換作過去,我很難想象自己能應付這種磨難:同不可治愈的慢性血癌一起生活,而且過得還不錯?,F(xiàn)在距離確診已有六年,其間發(fā)生了很多事。除了血小板,我的紅細胞和白細胞也在升高,這意味著我的疾病再次更名為“真性紅細胞增多癥”,聽起來比原發(fā)性血小板增多癥還傻。這種疾病惡化的風險更高,但多數(shù)人可以同它一起存活多年。每年,10萬人中只有2人確診這種疾病。每隔幾個月,我就要去醫(yī)院做一次靜脈切開術。護士會從我身上抽掉1品脫(568毫升)血液。“反正留著也沒用”——聽起來真讓人沮喪。雖然有股中世紀的味道,但手術能夠控制我血液中的紅細胞比例,相比口服化療藥可能更好。

      整體而言,我的生活還算可以。偶爾,我會從床屜抽出病歷,再讀一遍那封建議我立即進行干細胞移植手術的病情告知書,以確保這一切不是我幻想出來的惡作劇。

      記得當初還在為病情擔憂時,我收到過帕特的一條短信,內容有些詞不達意,還有幾處拼寫錯誤,不像他一貫的風格。他說他中風了,被送到了臨終關懷醫(yī)院。原來,他的病情早已嚴重惡化,只是一直瞞著我而已。

      我去探望他時,他整個人已經(jīng)站不穩(wěn)了,長期服用類固醇藥物令他渾身臃腫。他拒絕承認自己狀態(tài)不佳,還主動提出要幫我們布置新家。我該說什么好呢?再過幾周,他可能就會離開人世。我傷心沮喪,又有些生氣:他為什么之前不告訴我,讓我去照顧他,就像他當初照顧我那樣呢?

      其實,誰也不知道面對死亡,自己會是何種反應。帕特不愿接受生病的事實,這樣的心理暗示對他來說或許是件好事,他沒有因為病情虛度時光。現(xiàn)在,每每想起帕特,我就暗下決心,要過好當下,不浪費每分每秒。

      編輯:要媛

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