中國晚期癌癥患者靈性需求質(zhì)性研究的Meta整合

王石坤,陳希晨,蔣彩燕,陶 然

1.云南省腫瘤醫(yī)院,云南昆明 650118;2.昆明市五華區(qū)人民醫(yī)院,云南昆明 650031

根據(jù)最新的全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),2020年全球新增癌癥病例數(shù)達(dá)到1 930萬例,癌癥導(dǎo)致的全球新增死亡病例數(shù)為996萬例[1]。癌癥的診斷、發(fā)展和終末階段可能會(huì)給患者帶來嚴(yán)重痛苦[2]。靈性是個(gè)人存在和體驗(yàn)的方式,指的是個(gè)人與自我的聯(lián)系、與他人的聯(lián)系、以及與自然的聯(lián)系等,涉及到對生命意義的認(rèn)知,對自我、日常生活以及痛苦的一種超越[3]。晚期癌癥會(huì)影響患者生活的各個(gè)方面,靈性需求是晚期癌癥患者尋求生活意義和目標(biāo)的需求。國外對晚期癌癥患者靈性需求的研究已經(jīng)較為深入,但是在國內(nèi),對這個(gè)問題的關(guān)注還相對不足。雖然該領(lǐng)域的質(zhì)性研究不斷增加,但是單一的研究結(jié)果并不能全面反映出患者的靈性需求。因此,本研究基于國內(nèi)的質(zhì)性研究結(jié)果,詳細(xì)闡述晚期癌癥患者的靈性需求,以期能夠?yàn)橥砥诎┌Y患者的靈性照護(hù)提供更完善的依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

通過計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Cochrane Library、Web of Science、PsycINFO、Scopus、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)、維普資訊中文期刊服務(wù)平臺(tái)、臺(tái)灣學(xué)術(shù)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、香港大學(xué)學(xué)術(shù)庫以及中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫等中英文數(shù)據(jù)庫收錄的關(guān)于我國晚期癌癥患者靈性需求相關(guān)的質(zhì)性研究,檢索時(shí)限均從建庫至2023年4月。中文檢索詞為:“晚期癌癥/腫瘤”“靈性”“體驗(yàn)/感受/需求” “質(zhì)性研究”。 英文檢索詞為 :“terminal/advanced/late stage”“neoplasms/tumor/cancer/carcinoma”“spiritual*” “experience/emotion*/feeling*/needs”“phenomenon/ground theory/qualitative research”。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn):研究對象為中國的晚期癌癥患者;感興趣的現(xiàn)象為晚期癌癥患者的靈性需求;情景為患者在醫(yī)院或家中;研究設(shè)計(jì)為質(zhì)性研究。排除標(biāo)準(zhǔn):重復(fù)發(fā)表或者資料不全的文獻(xiàn);無法獲取全文或者只有摘要沒有全文的文獻(xiàn);會(huì)議論文;非中英文語言發(fā)表的文獻(xiàn);研究對象為非中國的晚期癌癥患者。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

2名研究者按照預(yù)先確定的納入與排除標(biāo)準(zhǔn),各自獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選、方法學(xué)質(zhì)量評價(jià)以及信息提取等工作。完成后,進(jìn)行核對,如果存在意見不一致的情況,通過討論或?qū)で蟮谌絽f(xié)助來解決。在文獻(xiàn)信息提取方面,涉及的內(nèi)容包括文獻(xiàn)的第一作者、發(fā)表年份、地區(qū)、研究方法、樣本量、研究對象以及感興趣的現(xiàn)象和主要結(jié)果等要素。

1.4 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價(jià)

2名研究者使用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心(2016)的質(zhì)性研究質(zhì)量評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對納入文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評價(jià)。評價(jià)項(xiàng)目共包括10個(gè)條目,每個(gè)條目采用“是”“否”“不清楚”“不適用”的評價(jià)方式[4]。根據(jù)評價(jià)結(jié)果,將文獻(xiàn)分為A級(jí)、B級(jí)和C級(jí)。A級(jí)表示文獻(xiàn)完全滿足條件,發(fā)生偏倚可能性較小;B級(jí)表示文獻(xiàn)部分滿足條件,發(fā)生偏倚可能性中等;C級(jí)表示文獻(xiàn)完全不滿足條件,發(fā)生偏倚可能性較高。

1.5 文獻(xiàn)整合方法

采用匯集性整合法,對主題、隱含的意義、分類等研究結(jié)果進(jìn)行整合、分析和概括,仔細(xì)閱讀全文,提煉文獻(xiàn)中的意義單元,注意避免重復(fù),將相似或重復(fù)的意義單元進(jìn)行歸納、整合,形成新類別并以結(jié)構(gòu)化形式呈現(xiàn)。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

根據(jù)檢索策略初步獲取文獻(xiàn)241篇,通過參考文獻(xiàn)追溯獲得文獻(xiàn)1篇,通過查重和篩查,最終納入10篇[5-14]文獻(xiàn),其中8篇[5-12]文獻(xiàn)為現(xiàn)象學(xué)研究,2篇[13-14]為描述性研究。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評價(jià)結(jié)果

本研究中納入的文獻(xiàn)基本特征見表1,質(zhì)量評價(jià)結(jié)果見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表2 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評價(jià)

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者通過反復(fù)閱讀理解、分析和解釋納入的10項(xiàng)研究,提煉出48個(gè)明確的研究結(jié)果,歸納組合形成14個(gè)新的類別,綜合形成5個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1整合結(jié)果1:生命意義的追尋與價(jià)值實(shí)現(xiàn)的需求

2.3.1.1 類別1:積極希望和感恩的需求

對于晚期癌癥患者而言,知道自己的診斷和病情變化,有利于正面面對癌癥(“我的家人對我的病情隱瞞了一段時(shí)間,實(shí)際上,讓我知道我的病情狀況,我就不會(huì)那么害怕了”[5])。好的消息有利于患者保持希望(“每當(dāng)醫(yī)生走進(jìn)我的房間,我都會(huì)感到壓力,因?yàn)樗麄兛偸歉嬖V我壞消息”[6])。患者對求生的欲望(“想著去戰(zhàn)勝它,想著怎么樣能活下去,都有求生欲望的”[8])、對藥物的信賴(“只要能給我用藥,證明我還是有希望的”[8])、對近代醫(yī)療技術(shù)發(fā)展的認(rèn)同(“現(xiàn)在科學(xué)發(fā)達(dá)了,把專業(yè)知識(shí)用到我們身上,讓我們有活著的希望”[8]),都給患者帶來希望;患者有感恩的心態(tài),可促使其去實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值(“感到共產(chǎn)黨培養(yǎng)了我,我現(xiàn)在反過來,我應(yīng)該做出一個(gè)樣子,去感動(dòng)周圍的人”[8])。

2.3.1.2 類別2:準(zhǔn)備和接納死亡的需求

患者想在離世時(shí)保持良好的身體形態(tài)(“我想我很快就會(huì)睡在‘冰箱’里,不過我還是喜歡保持帥氣”[5]),對自己死后的事有交代,并制定生前遺囑(“我告訴妻子把我的尸體捐給醫(yī)院,那么我的名字會(huì)刻在捐贈(zèng)碑上”[5]),希望在死亡以后,家屬不要為其哭泣,從而讓自己心安(“我死的時(shí)候不要哭,否則我的靈魂無法離開我的身體,為人太累,我想下輩子投胎為石”[5]);患者在準(zhǔn)備接受死亡時(shí),希望舒適、干凈地離世(“我已經(jīng)接受事實(shí)了,希望能自然死去,不要遭受痛苦”[7];“請幫我好好洗個(gè)澡,我希望我的靈魂能夠美好而干凈地離開這個(gè)世界”[6])。部分患者希望死的時(shí)候在自己生活的地方(“我在與家人和親友告別后,如果不死在家里自己的床上,我的靈魂可能會(huì)迷失方向”[6]);對死亡做出的安排,希望得到家人的認(rèn)可(“如果我的家人參加儀式并對我表示感謝,我將能夠?yàn)槲业南螺呑于A得更多的正面學(xué)分”[6]),有家人的支持,患者才能安然地離世(“有了家人的認(rèn)可和愛,我準(zhǔn)備好去另一個(gè)世界了”[6])。

2.3.1.3 類別3:尋求生活目標(biāo)和歸宿的需求

在傳統(tǒng)文化背景下,家庭責(zé)任對于每個(gè)人在每個(gè)階段都是至關(guān)重要的(“人要是太脆弱,說要放棄啊,那是對自己的不負(fù)責(zé)任,對你自己的兒子、對你的家庭也不負(fù)責(zé)任,對朋友、所有親戚也不負(fù)責(zé)任”[8])。部分患者表現(xiàn)為在家人和社會(huì)貢獻(xiàn)中發(fā)現(xiàn)自己的人生價(jià)值(“以前去寺廟和希望小學(xué)也捐了不少錢,我都不留名”[10]),部分患者期望與去世家人團(tuán)聚(“兒子會(huì)把我和老伴埋在一起,她在那邊等著我呢!”[9];“雖然我先走一步,但是還是會(huì)在另一個(gè)地方跟家人團(tuán)聚的”[11])。部分患者通過自我緬懷、自我感悟、捐獻(xiàn)遺體來找到生命歸宿(“人之將死,其言也善,希望有人陪自己聊聊,覺得如果自己會(huì)被人緬懷,靈魂就還活著”[11];想寫我過去的一些感悟,出自傳”[11];“我想捐獻(xiàn)遺體”[12];“這里有沒有什么臨床試驗(yàn)啊,或者遺體捐贈(zèng)什么的,反正是要死了,死了就貢獻(xiàn)給醫(yī)學(xué),供他們研究去吧!”[12])。

2.3.2整合結(jié)果2:精神寄托

2.3.2.1 類別4:宗教信仰的需求

患者通過冥想等方式,減輕了身體疼痛以獲得平靜的心靈(“我現(xiàn)在開始學(xué)習(xí)靜坐冥想,讓自己變得不那么緊張,學(xué)會(huì)看淡,這能減輕我的焦慮”[13];“痛的時(shí)候就念佛,感覺好多了”[5];“信仰佛教能讓自己心里得到真正意義上的平靜”[11];“當(dāng)我身體有毛病、開刀后或是沒辦法時(shí),就信仰佛教,感覺念佛讓我自己心里平靜下來,不會(huì)心浮氣躁,也可以忘記病痛”[14];“我更喜歡在日常念念佛,這樣感覺心里不苦”[11])。部分患者通過宗教信仰認(rèn)為死后能去往“天堂”,不再受苦、遭罪(“我所信的佛佑護(hù)我,接引我,將帶我去‘天堂’,從此不再遭罪”[9])。

2.3.2.2 類別5:正能量的需求

對于晚期癌癥患者而言,身邊病友為患者樹立了榜樣(“我會(huì)盡最大努力向其他癌癥幸存者學(xué)習(xí)并追隨他們,以保持樂觀并克服它”[5];“我母親也是鼻咽癌,她基本上五六年都沒有復(fù)發(fā)”[8];“聽說過有人雖然患了癌癥,但心理狀態(tài)好,慢慢疾病痊愈了”[13]),部分患者認(rèn)為要多行善積德,走正直的路(“我不確定有沒有神,只要是勸人向善就是神,一切隨緣”[14])。醫(yī)護(hù)人員的言語,安慰的話語,能為患者提供正能量(“教授跟我說的都是正能量的話,我聽著我自己都舒坦了,有希望”[8];“那個(gè)醫(yī)生就安慰我沒事,讓我稍微抱著一絲僥幸的心理”[8])。

2.3.2.3 類別6:對抗死神的精神需求

對于晚期癌癥患者而言,自身的信念、誠信(“盡管生病,但我仍然堅(jiān)持我的信仰”[13];“信仰就是良知,不相信有神,我相信的是誠信,問心無愧,憑良心做事就好了”[14]),以及家庭的支持、親人的愛是其精神需求(“家庭就是我的信念,親人的支持和愛都是我對抗疾病的動(dòng)力”[13])。晚期癌癥患者具有良好的精神狀態(tài),可為患者提供對抗疾病的精神寄托(“我覺得有病,精神狀態(tài)最重要,自我的那種精神最重要”[8])。

2.3.2.4 類別7:接納苦難的需求

對于晚期癌癥患者而言,通常覺得患了癌癥是自己的宿命(“很痛、很艱難,不能怪誰,是自己的命,跟別人無關(guān),完全是自己的命不好”[9]),順其自然是部分患者接納苦難的方式(“得了這個(gè)要命的病,算了吧!來了就由它吧!順其自然啦。不要再想它了,多想也沒有用,認(rèn)命吧!”[9])。

2.3.3整合結(jié)果3:對舒適環(huán)境的需求

2.3.3.1 類別8:體驗(yàn)自然的需求

癌癥患者在生命的末期,希望能夠親近自然,體驗(yàn)自然,讓其忘記疾病、忘記疼痛(“累的時(shí)候一定會(huì)出去走走,親近自然、萬物,讓我很舒心,什么都忘記了,把那些病都忘記了”[8])。

2.3.3.2 類別9:軀體舒適和安全環(huán)境的需求

患者對安全環(huán)境充滿渴望,當(dāng)環(huán)境不安全時(shí),難以滿足患者身體的舒適(“旁邊的那個(gè)人快走的時(shí)候,胳膊伸到我的床邊,不斷地抓我的床,看見他死去,我嚇的魂都沒有了”[10])。軀體疼痛能讓患者產(chǎn)生想死的想法(“醫(yī)生,能不能給我打一針,我想死,太痛苦了,疼得要命”[10]),患者希望自身軀體不適降至最低(“錢不是問題,知道自己的腿好不了,只是希望自己的胳膊、手不要像腿一樣沒有知覺”[10]),希望通過安樂死,沒有身體疼痛平靜地死去(“我不要延長死亡過程,想通過安樂死或其他方式平靜地死去,以痛苦告終是不值得的”[5])?；颊呦Ｍt(yī)護(hù)人員提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理,幫助其減少痛苦并提高舒適度(“身為癌癥末期患者的我們,很難指望靠自己來應(yīng)對因醫(yī)療帶來的不適,醫(yī)護(hù)人員提供的自信、舒適和溫和且專業(yè)的護(hù)理,包括臨終問題的準(zhǔn)備,對我們來說非常重要”[6])。

2.3.4整合結(jié)果4:維持與他人關(guān)系融合的需求

2.3.4.1 類別10:陪伴需求

在生命的末期,希望得到家人和朋友的陪伴、鼓勵(lì)、幫助和支持(“當(dāng)我接受侵入性治療時(shí),我需要值得信賴的家人陪在我床邊安慰我”[6];“在我心里,我需要我的家人和親密的朋友陪伴在我身邊鼓勵(lì)我”[6];“我是一個(gè)愛熱鬧的人,如果周圍的人知道我得了癌癥,都避開我,那我會(huì)更難受,所以他們的支持和關(guān)心對我來說很重要,哪怕是一句問候的話”[13];“感到自己很孤獨(dú),看到他們有人陪伴,我也想有人陪伴”[14])。醫(yī)護(hù)人員、家人、朋友的支持和幫助,讓患者很滿足(“當(dāng)我有問題時(shí),就有貴人出現(xiàn)來解決難題了,疾病不舒服就找醫(yī)生,家人和外人都很關(guān)心我,愿意接受我,讓我很感動(dòng),太太在我生病時(shí),也很照顧我,很感謝我太太煮飯給我吃,兄弟間,在經(jīng)濟(jì)上和孩子方面也都很盡力地幫忙”[14])。

2.3.4.2 類別11:反向關(guān)懷的需求

患者通過幫助其他癌癥患者以此來增強(qiáng)自己活下去的動(dòng)力,認(rèn)為自己被需要,可以照顧他人(“我非常要好的朋友等著我照顧她,因?yàn)槲蚁胱屗^好一點(diǎn)的生活,那么就靠這種精神的支持支撐起來”[8])。

2.3.5整合結(jié)果5:保持內(nèi)心平和且被尊重的需求

2.3.5.1 類別12:內(nèi)心平和的需求

患者追求清白地死去(“有時(shí)我想死,但是我欠別人很多錢。我應(yīng)該還錢然后清白死去,因?yàn)槲也幌朐偻渡竭@個(gè)世界上”[5])?；颊卟扇酚^、快樂的生活態(tài)度,以誠實(shí)守信、善良的品格達(dá)到內(nèi)心的平和(“我一向的生活態(tài)度就是樂觀、快樂,從不挑剔別人,日子一天一天過,反正能隨遇而安,生活簡單平靜就好”[14];“人生本來就是無常嘛,凡事只要公正、公開,誠實(shí)守信用,平常多做好事、說好話,盡量保持中庸的態(tài)度,人生本來終究要一死的”[14];“對待這個(gè)病,我看得很陽光。既然是得了,那就是既來之,則安之”[8])。

2.3.5.2 類別13:保持獨(dú)立和尊嚴(yán)的需求

在生命的末期,癌癥患者通過做一些力所能及的事情來保持獨(dú)立(“我仍然做一些簡單的家務(wù)活,比如洗碗和掃地”[7];“早晨起來,幫家里洗洗衣服,總是做點(diǎn)小事”[8])。在與朋友的相處中,希望維持角色,保持尊嚴(yán)(“就盡量把自己當(dāng)成一個(gè)正常人去看待”[8];“和朋友相處時(shí),我為了‘面子’不提自己的病,他們也假裝不知道我有病,這對我們有好處”[7]),認(rèn)為能自理就是有尊嚴(yán)(“我覺得不需要?jiǎng)e人照顧、能夠自理,就是有尊嚴(yán)”[12]),漂亮的外觀能讓其活的有尊嚴(yán)(“每天打扮得漂漂亮亮的,出去別人不說我是病人,也看不出我是病人,我一直想這樣子”[8])。

2.3.5.3 類別14:內(nèi)心矛盾沖突釋放的需求

在患癌以后,患者內(nèi)心的矛盾是巨大的,寬恕他人,對生活的看法發(fā)生改變,并逐漸轉(zhuǎn)變想法、生活方式,對命運(yùn)進(jìn)行反思,以此來釋放內(nèi)心的矛盾沖突(“我念佛來幫助我原諒我爸爸,因?yàn)樗勰ノ?不讓我接受小學(xué)教育,因?yàn)槲沂莻€(gè)女孩,可能是犯了錯(cuò)誤,欠了他上輩子的債”[5];“我原本生活都是為了利,認(rèn)真打拼的目的,只是為了求得有錢有勢的生活和事業(yè)上的成就,生病后,尤其是醫(yī)師說我剩的日子不多的時(shí)候,我的想法就完全改變了,變得比較樂觀,反正過一天是一天,生活簡單一點(diǎn)就是享受,不要病痛就好,過好每一天比較重要”[9];“我從小命苦,5歲沒爹沒媽,哥哥嫂嫂把我?guī)Т?但是沒少挨打,自己有了家以后日子過得特別艱苦,現(xiàn)在兒女終于長大成人,我卻得了病,這就是命”[9])。

3 討論

3.1 晚期癌癥患者靈性需求具有多樣性

靈性需求是患者對內(nèi)在存在感的一種追求。本研究對晚期癌癥患者靈性需求的整合結(jié)果顯示:我國晚期癌癥患者的靈性需求主要集中于5個(gè)方面,包括生命意義的追尋與價(jià)值實(shí)現(xiàn)的需求,精神寄托,對舒適環(huán)境的需求,維持與他人關(guān)系融合的需求,保持內(nèi)心平和且被尊重的需求?？梢娢覈砥诎┌Y患者的靈性需求是多樣的。癌癥對患者最大的影響是死亡的臨近和對生命的威脅。晚期癌癥患者常出現(xiàn)負(fù)面情緒,如情緒低落、消沉、失望等[15]。身體痛苦和不適會(huì)加重患者的心理困境,喪失意義感也會(huì)影響正向觀點(diǎn)和對生命目的的維持能力[16]。研究[17]表明,靈性健康和生活質(zhì)量呈正相關(guān),對改善患者的生活質(zhì)量具有積極作用。深入了解晚期癌癥患者的靈性需求有助于提高其靈性健康水平。

3.2 尊重晚期癌癥患者的宗教信仰和民間信仰

中國文化深受道教、佛教及民間信仰的影響。根據(jù)佛教的因果報(bào)應(yīng)理念,善待他人可以帶來美好的生活,良好的社會(huì)關(guān)系也是靈性健康不可或缺的要素。在中國傳統(tǒng)文化中,家庭是一切的中心,家庭成員之間的關(guān)系被認(rèn)為是最重要的表達(dá)紐帶,是一種相對持久和穩(wěn)定的社會(huì)關(guān)系[18]。社會(huì)支持對患者在心理上產(chǎn)生積極的感受起著重要作用,同時(shí)也能夠促進(jìn)患者在面對疾病后做出積極的改變。獲得家屬及社會(huì)的支持可以增強(qiáng)患者的靈性健康。

3.3 加強(qiáng)安寧療護(hù)人才培養(yǎng)以促進(jìn)晚期癌癥患者的靈性健康

我國已經(jīng)發(fā)布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》和《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》,這兩項(xiàng)政策強(qiáng)調(diào)了為癌癥患者提供靈性照護(hù)的重要性。盡管靈性照護(hù)在我國得到了重視,但目前仍處于起步階段,存在形式和實(shí)施方法等方面的不足。研究[19]顯示,護(hù)士的靈性照護(hù)能力處于中等水平,仍有較大的發(fā)展空間。在靈性照顧中,護(hù)理人員扮演著重要角色,護(hù)士的靈性照護(hù)可以平衡患者的信仰和現(xiàn)有的靈性需求[20]。然而,國內(nèi)缺乏相關(guān)教育及培訓(xùn),護(hù)士自覺靈性照護(hù)能力不足,缺乏信心來滿足患者的靈性需求[21]。因此,管理人員可以將國外的靈性護(hù)理理念與我國傳統(tǒng)文化背景相結(jié)合,融入到當(dāng)前的靈性照護(hù)教育及培訓(xùn)中,培養(yǎng)專業(yè)的靈性照護(hù)人才,提高護(hù)士的靈性照護(hù)能力,推動(dòng)優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的發(fā)展。

3.4 本研究的局限性及展望

晚期癌癥患者的靈性健康與其生活質(zhì)量密切相關(guān)。當(dāng)前的靈性照護(hù)目標(biāo)是減輕患者的靈性困擾,提升其靈性健康水平,但這也是一個(gè)具有挑戰(zhàn)性的任務(wù)。為了更好地幫助患者克服靈性困擾、提高靈性健康水平,并實(shí)現(xiàn)善終的目標(biāo),護(hù)理人員首先需要評估患者的靈性需求。目前我國在晚期癌癥患者的靈性健康研究方面還處于初級(jí)階段。為了提高我國癌癥患者的靈性健康,護(hù)理人員需要根據(jù)靈性和靈性健康的本質(zhì),并結(jié)合本土文化背景,開發(fā)適用于我國的工具來評估患者的靈性健康和靈性需求。此外,加強(qiáng)護(hù)理職業(yè)教育和護(hù)士的靈性照護(hù)培訓(xùn),以及探索制定適合我國情況的靈性照護(hù)模式也是必要的。需要指出的是,該研究涉及了不同癌癥種類的患者,因此靈性需求可能存在差異。同時(shí),所納入的研究質(zhì)量評價(jià)均為B級(jí),對結(jié)果的整合和詮釋方面可能存在一些限制。