Eric L. Krakauer

1哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院，美國馬薩諸塞州波士頓 MA02138 2波士頓總醫(yī)院緩和醫(yī)療與老年醫(yī)學(xué)部，美國馬薩諸塞州波士頓 MA02138

1 病例與問題

X女士78歲，來自中國，是一名退休教師，喪偶，獨居，患有多種慢性疾病，包括糖尿病、高血壓、缺血性心肌病、慢性腎臟病3期、骨質(zhì)疏松癥和輕度老年癡呆。她的兒子生活在其他城市，很少能來探望她。去年，她注意到自己大便帶血，經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)患有結(jié)腸腺癌，并已轉(zhuǎn)移至肝臟和肺部。兒子知道后堅持讓母親接受化療，并與妻子共同照顧其起居。

接受化療后的一段時間，X女士病情確有緩解，但體質(zhì)量持續(xù)下降，胸片檢查結(jié)果顯示，肺部轉(zhuǎn)移灶仍在擴(kuò)大。她一天中的大部分時間都在床上度過，不再愿意與鄰居及以前的同事聊天，現(xiàn)在連上廁所也需要助行器和他人幫助。1個月前，兒媳購物回來時發(fā)現(xiàn)，X女士躺在地板上，已經(jīng)神志不清。緊急送往醫(yī)院后，被診斷為肺炎、膿毒性休克、肺水腫和急性腎衰竭，進(jìn)入ICU后不久，因心臟驟停接受了心肺復(fù)蘇。心肺復(fù)蘇后的評估結(jié)果顯示，X女士多處肋骨骨折、氣胸、腎衰竭并出現(xiàn)了缺血性卒中。在兒子的堅持下，X女士接受了氣管插管、機(jī)械通氣、血管活性藥物和血液透析治療，并依靠呼吸機(jī)和血液透析維持了兩周。在醫(yī)生提議可以進(jìn)行胃造瘺手術(shù)后，兒子立即要求進(jìn)行手術(shù)，術(shù)后繼續(xù)住在ICU。然而1周后，X女士再次出現(xiàn)心臟驟停，盡管醫(yī)生全力搶救，30 min后仍因搶救無效而宣布死亡。事后，大多數(shù)親戚都對X女士的兒子表達(dá)了稱贊，認(rèn)為他是個孝順的兒子。

問題：中國傳統(tǒng)死亡文化中將“善終”作為人的最終追求。X女士的經(jīng)歷能否算作善終？如果答案是肯定的，善終究竟是什么意思？對于個體，善終的含義如何確定？什么樣的醫(yī)療才能使善終成為可能？X女士在生命末期是否得到了最好的關(guān)懷？如果沒有，什么才是最好的關(guān)懷？

2 關(guān)于回應(yīng)他人痛苦：歷史溯源

照顧病痛中的親人以及瀕臨死亡的人，并不是什么新鮮事，在有文字記載的歷史長河中，我們可以看到許多關(guān)懷他人痛苦的相關(guān)證據(jù)。例如，儒家經(jīng)典《孝經(jīng)》中提到，孝順的孩子應(yīng)該在父母生病時給予他們特別的照顧，并加倍奉養(yǎng)[1]。這種責(zé)任源于“孝順”，它體現(xiàn)了家庭關(guān)系的最高價值。大約在同一時期，巴利文典籍《摩訶婆伽》描述了佛陀如何關(guān)愛病患：“誰照顧病患，誰就是在照顧我?！盵2]這里，照顧他人似乎是一種責(zé)任，因為每個人都具有神性或者是神的代表。

為需要的人提供照護(hù)場所同樣有著悠久的歷史。根據(jù)伊斯蘭歷史學(xué)家穆罕默德·伊本·賈里爾·塔巴里的記載，早在公元9世紀(jì)，伊斯蘭就在貿(mào)易和軍事路線沿線設(shè)立了照顧病患的“臨終關(guān)懷院”。從公元11世紀(jì)開始，基督教十字軍也在地中海和朝圣路線沿線建立了臨終關(guān)懷醫(yī)院。

1633年，一個名為“圣文森特·德·保羅慈善之女”的天主教修女協(xié)會在法國成立，承擔(dān)起了在臨終關(guān)懷醫(yī)院和家中照顧窮人和病患的工作。然而，當(dāng)時西方哲學(xué)正在經(jīng)歷一場革命，這場革命從根本上改變了照顧病患和臨終者的方式及目的。

3 笛卡爾醫(yī)學(xué)模式

17世紀(jì)初，法國哲學(xué)家勒奈爾·笛卡爾提出，“存在”意味著成為“思考的自我”(ego cogitans)的客體。思考的自我，即思考的主體，對于這個主體而言，世界完全由客體組成，所有客體均可被思考主體測量、研究、操縱和處置。換言之，一切事物都可被認(rèn)知和掌握。通過闡明自然的力量，即產(chǎn)生、改變和毀滅所有客體并決定其每一次互動的力量，思考主體就能夠了解客體。原則上，任何事物都無法抗拒思考主體的闡釋和認(rèn)知。笛卡爾在其1632年出版的《方法論》一書中明確指出了這一點：“……我們可以清楚地認(rèn)識火、水、空氣、星辰、宇宙以及周圍一切其他物體的力量和作用，就像熟知什么匠人做什么活一樣；我們可以像匠人一樣，因勢利導(dǎo)將這些知識用于所有適當(dāng)目的，從而成為大自然的主人和擁有者?！盵3-4]

關(guān)于主體認(rèn)知最適合用于什么目的，笛卡爾認(rèn)為：“……最重要的是保護(hù)健康。健康無疑是人生中最重要的一種幸福，也是其他一切幸福的基礎(chǔ)?！奔丛谥黧w掌握的科學(xué)客觀領(lǐng)域中，醫(yī)學(xué)是最重要的。雖然所有技術(shù)都能夠通過保障人類的利益，推動其對幸福的追求，但最大的利益是健康。醫(yī)學(xué)能夠通過了解人體及疾病來確保并維護(hù)健康這一至高無上的幸福。

在笛卡爾看來，醫(yī)學(xué)與其他科學(xué)一樣，只能認(rèn)知客體。這并不是說醫(yī)學(xué)忽略了主觀數(shù)據(jù)。相反，主觀數(shù)據(jù)通常是關(guān)于客體的數(shù)據(jù)，因此只是客觀思考的另一個方面。醫(yī)學(xué)尋求了解正常生理和病理生理知識，進(jìn)而掌控正常生理和病理生理，通過闡明人體的功能、功能障礙或疾病的原因來認(rèn)知人體。醫(yī)學(xué)還尋求了解疾病如何發(fā)生以及如何恢復(fù)和保持健康。笛卡爾認(rèn)為：“……如果充分認(rèn)識了各種疾病的原因以及自然界向我們提供的一切藥物，我們可以擺脫很多種軀體疾病和精神疾病，甚至可能抵抗衰老、延年益壽?！钡芽枖嘌?，醫(yī)學(xué)可以駕馭身體，在一定程度上也可以駕馭心靈，從而無限期地保持健康。

在《方法論》和《第一哲學(xué)沉思錄》中，笛卡爾都將人體描述為一臺機(jī)器，稱之為“人體機(jī)器”[5]，其由神經(jīng)、肌肉、靜脈、血液、皮膚和其他器官等多個部分組成，這些部件可能像“制作拙劣的時鐘”一樣失靈，結(jié)果就是產(chǎn)生疾病。主體客觀化的醫(yī)學(xué)思考模式認(rèn)為，原則上可以通過明確故障原因和發(fā)明治療方法來排除這些故障。對于某些故障，可以利用藥物作為治療手段。但由于人體機(jī)器的復(fù)雜性，故障可能產(chǎn)生于一個或多個部件，原則上，醫(yī)學(xué)可以修復(fù)或替換任何一個部件。換言之，人體就是由一次性部件和可能被替換的部件組成。

在科技時代之初，笛卡爾就認(rèn)為可將器官替換和維持生命的技術(shù)作為維持健康的手段，并提出生命可以無限持續(xù)，健康也可以無限維持。按照笛卡爾的觀點，當(dāng)醫(yī)學(xué)掌握了足夠的人體知識，就能夠?qū)⑷祟悘摹澳昀象w弱”中解放出來，通過治療疾病、修復(fù)或更換故障部件，不斷向后延緩死亡時間。掌握了足夠的知識和技能后，醫(yī)學(xué)就能戰(zhàn)勝死亡本身，與其他任何自然現(xiàn)象一樣，死亡也是一個可以闡釋和認(rèn)知的客體。笛卡爾關(guān)于掌控死亡的夢想在很大程度上影響了現(xiàn)代西方醫(yī)學(xué)的教育、研究和實踐。它將死亡醫(yī)學(xué)化，死亡因而變成了一個主要需要醫(yī)學(xué)干預(yù)的技術(shù)問題。因此在20世紀(jì)50年代之后，西方文化中死亡的地點從家庭轉(zhuǎn)移到了醫(yī)院[6]。

笛卡爾“戰(zhàn)勝死亡”的計劃催生了維持生命/延緩死亡的技術(shù)，比如心肺復(fù)蘇、機(jī)械通氣、血液透析、人工營養(yǎng)等。在美國的短暫歷史中，這些維持生命的技術(shù)有兩個重要共同點：首先，這些技術(shù)均在20世紀(jì)60年代開始普及，且一旦普及開來，就很難不去使用；其次，早在20世紀(jì)70年代中期，人們就開始認(rèn)識到維持生命的技術(shù)不僅能為患者帶來明顯好處，其也可能是有害的。這些技術(shù)既是給我們的偉大恩賜，也會帶來不可預(yù)見的危險，甚至可能加劇痛苦。從那時起，美國的患者、家屬和醫(yī)生一致認(rèn)為，有時候最好的選擇反而是暫?；虺烦S持生命的治療，法院也找到了允許在某些情況下暫停或撤除維持生命技術(shù)的法律依據(jù)。例如，醫(yī)院成立了臨床倫理委員會，以幫助患者權(quán)衡接受特定維持生命治療的利弊，開展病例會診已成為北美地區(qū)的標(biāo)準(zhǔn)做法。

4 維持生命技術(shù)與善終

維持生命技術(shù)的不利影響通常包括延長或加劇患者的痛苦和衰弱，甚至導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、譫妄、抑郁等癥狀。當(dāng)患者家屬被問及是否使用這些技術(shù)時，無論他們作何選擇，都可能感到焦慮或內(nèi)疚，而這些情緒可能會伴隨他們一生。對于有機(jī)會康復(fù)或出院并擁有可接受的生活質(zhì)量的患者來說，維持生命的技術(shù)利大于弊，但許多患者(如X女士)卻因病情危重而并無康復(fù)的機(jī)會。

回到文章開頭的問題：在中國，“善終”意味著什么？現(xiàn)代醫(yī)學(xué)如何實現(xiàn)或推進(jìn)“善終”？維持生命的技術(shù)對于實現(xiàn)“善終”有何作用？是否可能阻礙“善終”的實現(xiàn)？照顧病弱長者的傳統(tǒng)責(zé)任是否仍有意義？“孝順”在當(dāng)今社會的含義與孔子時代的含義是否相同？甚至可以探討與幾十年前的含義是否相同？有創(chuàng)生命維持技術(shù)的出現(xiàn)是否應(yīng)改變“孝順”的表達(dá)方式？或者說改變是否已經(jīng)發(fā)生？掌控生命的技術(shù)目標(biāo)是否在不知不覺中侵蝕或改變了傳統(tǒng)文化價值觀和意義？維持生命的技術(shù)看似是表達(dá)孝順、實現(xiàn)健康和長壽的手段，但技術(shù)本身是否已成為目的[7]？

當(dāng)技術(shù)手段成為目的，心肺復(fù)蘇、機(jī)械通氣、血液透析等技術(shù)本身可能變得至關(guān)重要。延緩死亡可能變得比待在家里、感到舒適、和親人在一起、與親人告別、與疏遠(yuǎn)的親人和解、給予和請求寬恕更為重要，甚至比患者是否有能力做這些事情更為重要。在北美地區(qū)，20世紀(jì)60年代和70年代的技術(shù)思維已經(jīng)不知道如何不使用維持生命的技術(shù)手段，結(jié)果對患者造成了很大傷害[4]。如果孝順不能適應(yīng)或不符合當(dāng)前的社會和醫(yī)療技術(shù)環(huán)境，在中國是否也會面臨類似的風(fēng)險？更具體地說，在當(dāng)代中國，維持生命的有創(chuàng)性治療如何才能得到最優(yōu)化利用，實現(xiàn)利益最大化和傷害最小化？對“善終的意義”這一問題的回答可能部分取決于如何回答上述問題。

5 對中國緩和醫(yī)療的再思考

與其他醫(yī)學(xué)領(lǐng)域或醫(yī)療模式不同，緩和醫(yī)療并不是一種固定不變的技能或活動。如果面臨嚴(yán)重的疾病、不同的社會經(jīng)濟(jì)背景或文化價值觀與西方高收入國家存在差異，緩和醫(yī)療的需求和實踐方式也應(yīng)有所不同[8-10]。

在我看來，現(xiàn)代緩和醫(yī)療的興起源于對笛卡爾醫(yī)學(xué)模式忽視、制造和再造痛苦的反思。緩和醫(yī)療的主要目的是緩解重病患者的痛苦，同時關(guān)注維持生命的技術(shù)本身可能帶來的不必要傷害。緩和醫(yī)療并不完全排斥醫(yī)療技術(shù)的使用，因為緩和醫(yī)療關(guān)注的是解除痛苦，因此其更強(qiáng)調(diào)負(fù)責(zé)任地使用技術(shù)。然而，這并不意味著其主要目的是對適當(dāng)使用維持生命的治療或其他醫(yī)療技術(shù)進(jìn)行倫理考量，相反，緩和醫(yī)療注重傾聽患者的痛苦聲音并積極響應(yīng)他們的需求，并以此來決定技術(shù)的使用方式。

緩和醫(yī)療會利用醫(yī)療技術(shù)來緩解患者的痛苦，包括維持生命的必要技術(shù)[11]，然而緩和醫(yī)療并不拘泥于這些技術(shù)，甚至可能在必要時放棄使用維持生命的技術(shù)，其關(guān)注的焦點是緩解患者的痛苦，維持生命的技術(shù)并不總是必需的。緩和醫(yī)療并非完全由技術(shù)所驅(qū)動，而是強(qiáng)調(diào)技術(shù)的使用應(yīng)當(dāng)自然、順應(yīng)病情。更為重要的是，緩和醫(yī)療尊重并接納死亡的自然過程。這并不意味著忽視臨終患者或放棄治療可能恢復(fù)的患者，其目標(biāo)不僅僅是戰(zhàn)勝死亡，而是無目的性地關(guān)懷每一位患者，沒有預(yù)設(shè)的目標(biāo)使緩和醫(yī)療能夠真正傾聽患者的聲音。

在利用最先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)快速緩解患者痛苦和其他不適的同時，緩和醫(yī)療也關(guān)注疾病管理醫(yī)療模式所忽視的痛苦。這些痛苦可能來自于身體上的不適，但更多時候來自于患者內(nèi)心的失落感，比如失去健康、工作、收入、獨立生活能力、社交聯(lián)系以及生活意義，甚至在面對死亡時感到自我價值的喪失。并無任何一種方法可以準(zhǔn)確地衡量痛苦，或者完美地應(yīng)對痛苦，因此不可能制定一個基本的方案來緩解痛苦。真正重要的，是如何關(guān)注和應(yīng)對患者個體化的痛苦，然后制定最適合他們的緩和醫(yī)療措施。

緩和醫(yī)療承認(rèn)自身的局限性和所有技術(shù)的局限性，承認(rèn)死亡是不可避免的，并積極與患者共同尋找最合適的方式，以最自然的方式離世。最重要的是，緩和醫(yī)療更關(guān)注患者作為“他者”的感受，不僅將患者視為醫(yī)療對象，而是讓他們在有意義的環(huán)境中、在親密關(guān)系網(wǎng)中、在符合其傳統(tǒng)文化背景中得到關(guān)懷，這種關(guān)懷允許“他者”保持他們的獨特性。

近年來，筆者有幸應(yīng)邀參加了中國關(guān)于緩和醫(yī)療的討論，同時傾聽了兩個緊密相關(guān)話題的探討，即如何翻譯“palliative care”這一詞匯？如何將西方的緩和醫(yī)療實踐引入中國？在這兩個問題的討論中，與會者達(dá)成了共識，將治療和緩解嚴(yán)重疾病痛苦的這一學(xué)科翻譯為“緩和醫(yī)療”。醫(yī)療保健應(yīng)以舒適與“和”(harmony)為導(dǎo)向。但是，“和”指的是什么呢？自身的和諧？與他人的和諧？與社會和自然環(huán)境的和諧？還是包括以上所有這些含義？無論是何種情況，中文對緩和醫(yī)療的重新詮釋至少為“善終”的定義提供了部分答案。中國醫(yī)療服務(wù)提供者和中國醫(yī)療體系如何才能讓重病患者獲得舒適與“和”？孝順是否意味著年輕人有責(zé)任幫助長輩獲得舒適與“和”？

回到文章最初的問題：X女士的經(jīng)歷是否可以被視為“善終”？她的兒子是否盡到了孝順的責(zé)任？他是否可以做得更好，為母親提供更為人道的臨終關(guān)懷，讓母親在生命最后的日子里不再受更多的痛苦折磨？比如將母親接回家，給予她溫馨的照料？這樣的照護(hù)模式能否在全中國得到普及？我們能否認(rèn)同，盡孝的最佳方式是讓母親在家中獲得舒適與和諧，而不是堅持在ICU依賴各種醫(yī)療器械盡可能延長和維持她的生命？即使X女士的兒子在感情上能夠接受這種觀念的轉(zhuǎn)變，他的家人是否會指責(zé)甚至排斥他，認(rèn)為他是不孝之子？開展全國性的討論和教育能否改變這種態(tài)度？

我認(rèn)為，找到這些問題的答案對于增進(jìn)中國人和海外華人的福祉都非常重要。同時，在中國找到的答案也可能為西方文化提供新的視角，幫助其尋找疾病、死亡和醫(yī)學(xué)的真正意義，因為笛卡爾式掌控自然和戰(zhàn)勝死亡的模式已經(jīng)讓西方文化在面對死亡時感到迷茫。

利益沖突：作者聲明不存在利益沖突