寧曉紅，閻 格

中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院 1老年醫(yī)學科 2緩和醫(yī)學中心，北京 100730 3中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院群醫(yī)學及公共衛(wèi)生學院，北京 100006

隨著醫(yī)療技術(shù)的快速發(fā)展和生活水平的不斷提高，人們越來越重視生命的延續(xù)。然而，這種對生命終末期的過度醫(yī)療化處理，反而使得人們對死亡的認識和應對能力逐漸弱化。在高收入國家，這種現(xiàn)象尤為明顯，而在中低收入國家，這種應對模式帶來的問題也已逐漸顯現(xiàn)。

緩和醫(yī)療專注于改善嚴重疾病患者的生活質(zhì)量，緩解其身、心、社、靈的痛苦。將緩和醫(yī)療融入國家衛(wèi)生健康體系對于提升公共健康水平具有重要意義。首先，緩和醫(yī)療可確保重癥患者獲得綜合性的關(guān)懷，從而有效提升患者及其家屬的生活質(zhì)量。其次，通過減輕患者的軀體痛苦和心理負擔，緩和醫(yī)療有助于減少不必要的醫(yī)療干預和醫(yī)療費用，提高醫(yī)療資源的使用效率。此外，融入國家衛(wèi)生健康體系的緩和醫(yī)療可推動社會對于生命尊嚴和臨終關(guān)懷的重視，提高健康領(lǐng)域的公平性和可及性。因此，緩和醫(yī)療的推廣和實施，不僅是對患者的關(guān)懷和人性化進步，也是對整個社會衛(wèi)生健康體系的優(yōu)化。

1 死亡被醫(yī)學化對待

近幾十年來，人類死亡過程發(fā)生了根本性的變化。醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展使得人們不再像過去那樣“自然離世”，而是采用延續(xù)生命的醫(yī)療措施推遲死亡時間，這些措施包括機械通氣、心肺復蘇、透析等生命支持設(shè)備，也包括升壓藥物、高級抗生素等藥物，然而這些治療措施不可能挽回患者的生命，僅僅推遲了死亡時間，且很多治療屬于無效醫(yī)療。死亡和臨終已不再發(fā)生在家庭和社區(qū)中，而是轉(zhuǎn)移至醫(yī)療系統(tǒng)。與死亡和臨終相關(guān)的話題總是難以啟齒，醫(yī)生、患者或家屬很多時候認為回避談論死亡話題、“專心治療”更為簡單可行，因此很多臨終患者不得不接受并不適合他們的終末期醫(yī)療照護。

在世界范圍內(nèi)，因衰老和疾病引發(fā)的痛苦廣泛存在。2020年，約有5680萬人經(jīng)歷不必要的痛苦，但仍有45%的國家及地區(qū)缺乏緩和醫(yī)療照護[1]。雖然醫(yī)療系統(tǒng)不斷發(fā)展和完善，但其常常不是以減輕患者痛苦為努力目標；隨著新技術(shù)、新藥物的不斷出現(xiàn)，延長患者生存時間一直是判斷療效優(yōu)劣的指標。在此過程中，“死亡”被技術(shù)化和醫(yī)學化[2]。

2 我國的死亡現(xiàn)狀不容樂觀

我國2022年死亡人數(shù)為1041萬，死亡率為7.37%[3]。研究顯示，2009—2017年我國死亡人群中超過70%是在家中離世[4]。2015年的死亡質(zhì)量指數(shù)排名提示，中國在80個國家/地區(qū)中排名第71位[5]，提示中國人的死亡品質(zhì)亟待提高。

遺憾的是，醫(yī)生們面對死亡并無信心，而是充滿無力感[6]。北京協(xié)和醫(yī)院杜鐵寬等[7]對急診科醫(yī)師面對終末期患者及家屬時的感受進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，即便高年資醫(yī)師在面對終末期患者時也有極強的無力感，占比高達80%；79%的醫(yī)師擔心患者死亡會引發(fā)醫(yī)療糾紛；在面對重癥患者家屬時，醫(yī)師的負面情緒也較多[7]。筆者對北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)科高年資醫(yī)師進行調(diào)查，得出了同樣的結(jié)果，在面對重癥終末期患者時，超過50%的醫(yī)師感到無力[8]。對腫瘤內(nèi)科醫(yī)師的調(diào)查亦發(fā)現(xiàn)，其存在較高比例的無力感[9]。遺憾的是，這種無力感被長時間忽略，無論是醫(yī)生本人還是醫(yī)療系統(tǒng)，似乎都未曾試圖為減少患者痛苦、減輕醫(yī)護人員的無力感而主動尋求出路。分析產(chǎn)生此情況的主要原因是大家未找到解決上述問題的有效手段，而是在這個“全力救治但結(jié)果不令人滿意”的死循環(huán)中無法逃脫。這使得終末期病患的照顧處于一個患者、家屬、醫(yī)護人員、醫(yī)療機構(gòu)、國家醫(yī)保等多方都很不滿意的狀態(tài)。

3 緩和醫(yī)療是應對患者痛苦和醫(yī)療無力感的有效方法

緩和醫(yī)療是以減輕疾病相關(guān)痛苦為目的的學科，尤其對于生存期有限的患者(包括惡性腫瘤及非腫瘤疾病患者)，其對遭受痛苦的患者及家屬進行全面照護，以幫助他們獲得更好的生活質(zhì)量。緩和醫(yī)療通過盡可能控制患者的各種軀體癥狀，同時注重減輕其精神、心理等全方位痛苦為實現(xiàn)目標。

安寧療護是緩和醫(yī)療最后半年時間提供的照護，是緩和醫(yī)療的最后階段。近年來，我國安寧療護蓬勃發(fā)展，然而患者所經(jīng)歷的痛苦不僅僅出現(xiàn)在安寧療護政策所指的生命最后半年時間，而是存在于整個病程之中，尤其是被確診為不可治愈、生命期有限的患者全病程中，讓這些患者及家屬盡早獲得更好的照護，才能做到真正意義上的全生命周期照護，這個議題非常重要且緊迫。由此可見，緩和醫(yī)療理念的傳播和實踐成為達到生命全周期照護目標的必然選擇。緩和醫(yī)療正視生命的有限性、醫(yī)療的局限性和死亡的事實，并積極為之準備，從而使得生命有機會得到理性的、以患者意愿為核心的照護，緩和醫(yī)療實踐使更多患者可以無遺憾、有尊嚴地走完人生的最后一程。

目前，緩和醫(yī)療在很多國家已發(fā)展為獨立的學科[10-12]，其與現(xiàn)代醫(yī)學各學科之間是并行存在的關(guān)系，而非互斥。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization，WHO)在第六十七屆世界衛(wèi)生大會上指出，緩和醫(yī)療是衛(wèi)生系統(tǒng)的倫理學責任，強調(diào)應將緩和醫(yī)療視為全生命周期完整醫(yī)療的一部分，給予重視和支持，尤其是加強基礎(chǔ)衛(wèi)生服務與社區(qū)、居家醫(yī)療中的緩和醫(yī)療照護[13]。但從全球范圍來看，僅39% 的國家可達到緩和醫(yī)療的普遍可及[14]。

當緩和醫(yī)療融入國家醫(yī)療衛(wèi)生體系，各層級醫(yī)療機構(gòu)形成緩和醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)，遵循以人為中心的原則，為所有成年及兒童患者提供有效、及時的緩和醫(yī)療照護[13]。更重要的是，當緩和醫(yī)療融入中國基層醫(yī)療衛(wèi)生服務后，將大力提升患者對緩和醫(yī)療照護的可及性與普惠性，也將為患者照護的連續(xù)性提供保障[15]。

4 中國為提升患者死亡品質(zhì)所作的努力

1988年7月，我國第一家臨終關(guān)懷研究機構(gòu)成立。2016年4月21日，全國政協(xié)在北京召開第49次雙周協(xié)商座談會[16]，將大陸地區(qū)“臨終關(guān)懷”相關(guān)名詞術(shù)語統(tǒng)一為“安寧療護”。自2017年開始，以國家級安寧療護試點為主要形式的安寧療護服務快速發(fā)展。隨著安寧療護政策、法律、規(guī)劃等的出臺，安寧療護服務在中國衛(wèi)生健康體系中擁有了合法地位，成為我國衛(wèi)生健康事業(yè)的重要組成部分。2019年，國家衛(wèi)生健康委等八部門聯(lián)合印發(fā)了《關(guān)于建立完善老年健康服務體系的指導意見》[17]，安寧療護成為構(gòu)建老年健康服務體系的重要內(nèi)容。2020年6月1日，《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》實施，從立法層面把安寧療護列入國家健康體系。2021年，《“十四五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務體系規(guī)劃》[18]提出，支持社區(qū)和居家安寧療護服務發(fā)展，建立機構(gòu)、社區(qū)和居家相銜接的安寧療護服務機制。自2017年國家衛(wèi)生健康委第一次發(fā)文至今，三次全國安寧療護試點之后，全國多個地區(qū)、多家醫(yī)院開始嘗試探索安寧療護實踐。這種連續(xù)的政策號召和臨床一線人員的持續(xù)響應，使得全國掀起了一場“安寧療護”高潮。人們開始討論善終，討論尊重患者意愿，患者也開始主動追求減少痛苦地離世。同時，部分地區(qū)開始嘗試按床日付費等促進安寧療護發(fā)展的新舉措。目前，國內(nèi)的主要現(xiàn)狀是大部分醫(yī)護人員缺乏對緩和醫(yī)療理念的認識和具體實踐能力，缺乏緩和醫(yī)療專業(yè)人才[19]，重癥終末期患者的生命質(zhì)量令人堪憂。

5 緩和醫(yī)療在中國的發(fā)展需逐步、有序、深入開展

5.1 統(tǒng)一緩和醫(yī)療定義

緩和醫(yī)療的定義在世界范圍內(nèi)并未統(tǒng)一，不同的學術(shù)組織對其具有不同的定義。2002年，WHO 將其定義為：緩和醫(yī)療是一種旨在改善嚴重疾病患者及其家庭生活質(zhì)量的干預方法，這種方法關(guān)注減輕患者的痛苦，不僅包括身體上的痛苦，還包括心理、社會和精神層面的需求[20]。2019年，國際緩和醫(yī)療和安寧療護組織(International Association for Hospice and Palliative Care，IAHPC)基于專家共識形成的定義為：緩和醫(yī)療是一種積極的全面照護方法，針對所有年齡段因嚴重疾病而遭受痛苦的患者，特別是那些處于生命終末期的患者[21]。由此可以看出，其定義內(nèi)容不盡相同。

筆者參考2020年WHO對緩和醫(yī)療的最新定義[22]，認為緩和醫(yī)療是一種全面且以患者為中心的健康照護方式，其致力于緩解因各種重癥導致的包括身體、心理、社會和精神上的痛苦。無論是心血管疾病、癌癥、器官衰竭、耐藥性結(jié)核病、嚴重燒傷、晚期慢性疾病、急性創(chuàng)傷、極端早產(chǎn)，還是老年極度虛弱，緩和醫(yī)療均是關(guān)鍵的一環(huán)，在各個健康照護層級中均應普遍可得。

在安寧療護蓬勃發(fā)展的今天，提出和發(fā)展緩和醫(yī)療，統(tǒng)一中國醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)對緩和醫(yī)療定義、原則和具體實踐內(nèi)容的理解，是緩和醫(yī)療在中國健康發(fā)展的第一步。

5.2 培養(yǎng)緩和醫(yī)療專業(yè)人才

在業(yè)界公認的緩和醫(yī)療定義基礎(chǔ)上，需啟動多途徑讓醫(yī)療專業(yè)人員學習和接觸緩和醫(yī)療，逐步加深對其內(nèi)涵的認識。在此基礎(chǔ)上，應將緩和醫(yī)療逐步融入臨床工作，在開展“人人參與”初級緩和醫(yī)療實踐的同時，集中力量加快培養(yǎng)緩和醫(yī)療專業(yè)人才，通過首批受訓專業(yè)人員建立本土化緩和醫(yī)療?？婆嘤柣兀_啟自主培養(yǎng)緩和醫(yī)療專業(yè)人才的進程，促進臨床實踐的更新，并真正使重病和終末期患者受益。緩和醫(yī)療融入臨床主要體現(xiàn)在醫(yī)生能夠正確應用藥物控制患者的痛苦癥狀，以及采用專業(yè)、適當?shù)姆绞脚c患者及家屬進行溝通，關(guān)注患者的身心狀態(tài)。

5.3 開展緩和醫(yī)療醫(yī)學教育

大力推動面向醫(yī)學生的緩和醫(yī)療醫(yī)學教育工作，為醫(yī)學生設(shè)置緩和醫(yī)療相關(guān)課程是重要且有效的普及手段。1988年，歐洲緩和醫(yī)學協(xié)會(European Associa-tion for Palliative Care，EAPC)成立后即開始制定相關(guān)指南，但其面向醫(yī)學生的緩和醫(yī)學教育歷史亦很短暫。2015年，一項針對歐洲43個國家和地區(qū)的研究顯示，13個國家在其所有醫(yī)學院校均開設(shè)了緩和醫(yī)學課程，其中6個國家將緩和醫(yī)學設(shè)置為醫(yī)學生的必修課[23]。2019年，EAPC推薦在醫(yī)學院開展針對醫(yī)學研究生的緩和醫(yī)學課程，結(jié)合歐洲緩和醫(yī)學領(lǐng)域?qū)＜业囊庖?，建議納入4個主要模塊：理解緩和醫(yī)療理念；開展復雜癥狀評估和管理；整合多專業(yè)和跨學科方法，根據(jù)患者和家屬的意愿提出照護計劃；傾聽和自我反思[24]。目前，我國僅少數(shù)醫(yī)學院校開設(shè)了緩和醫(yī)療相關(guān)課程，且大部分是選修課，與國外相比尚存在一定差距。因此，建議醫(yī)學教育管理部門將緩和醫(yī)療課程設(shè)置為醫(yī)學生必修課程內(nèi)容，這是當前亟需啟動的一項重要工作。

5.4 給予緩和醫(yī)療政策支持

1990年，WHO即提出將緩和醫(yī)療整合至衛(wèi)生健康體系的策略[25]。2007年，又對其內(nèi)容進行了更新，以將緩和醫(yī)療融入基本醫(yī)療衛(wèi)生保健(primary health care，PHC)作為主要工作目標，并提出考核意見[11]。我國基層醫(yī)療衛(wèi)生服務是國家衛(wèi)生健康體系的重要組成部分，2019年《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》[26]明確指出，各級各類醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)應分工合作，將安寧療護納入基層醫(yī)療衛(wèi)生服務條目中，充分滿足公民多樣化、差異化、個性化的健康需求。

針對WHO提出將緩和醫(yī)療整合至國家衛(wèi)生健康體系的策略要求，我國亟需出臺支持緩和醫(yī)療發(fā)展的相關(guān)政策，以明確其未來發(fā)展方向。在統(tǒng)一緩和醫(yī)療定義的前提下，由國家出臺相關(guān)政策，提出緩和醫(yī)療實踐的具體要求。如提高各級醫(yī)療衛(wèi)生人員的緩和醫(yī)療能力，制訂相應培養(yǎng)規(guī)劃；以基層全科醫(yī)生為例，其不僅需掌握緩和醫(yī)療的基本知識和實踐技能，還應為有需求的患者開具常見的治療用藥；醫(yī)療衛(wèi)生人員還需熟悉篩查和轉(zhuǎn)診機制，以確保患者有機會獲得有效的緩和醫(yī)療照護。因此，醫(yī)療衛(wèi)生健康體系應加強對全科醫(yī)生開展緩和醫(yī)療領(lǐng)域?qū)I(yè)培訓和繼續(xù)教育，包括疼痛管理、心理社會支持、家庭護理指導、臨終關(guān)懷的溝通技巧等。除基層醫(yī)療機構(gòu)外，二級和三級醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)護人員的緩和醫(yī)療理念和實踐能力更為重要，患者在二級和三級醫(yī)療機構(gòu)能夠得到專業(yè)的指引，才有可能轉(zhuǎn)診至基層全科醫(yī)生的照護范圍內(nèi)。

5.5 設(shè)置緩和醫(yī)療發(fā)展指標

設(shè)置緩和醫(yī)療發(fā)展的評價指標，可提升公眾對緩和醫(yī)療的認知度，以及醫(yī)療管理者和醫(yī)務工作者的緩和醫(yī)療實際行動，有助于緩和醫(yī)療的全方位開展?；谌蚓徍歪t(yī)療專家共識，WHO認為在緩和醫(yī)療發(fā)展中，以下6個要素至關(guān)重要：國家緩和醫(yī)療相關(guān)政策；緩和醫(yī)療基本藥物；緩和醫(yī)療教育與培訓；衛(wèi)生系統(tǒng)各層級實施緩和醫(yī)療；緩和醫(yī)療科研工作；對家庭與社區(qū)的支持。圍繞上述6個要素，WHO確定了評估緩和醫(yī)療發(fā)展的18項指標，作為地區(qū)緩和醫(yī)療發(fā)展的指引[27]。

地區(qū)緩和醫(yī)療的發(fā)展包含6個方面內(nèi)容，即整合緩和醫(yī)療服務、出臺緩和醫(yī)療相關(guān)政策、保障基本藥物使用、開展?？平逃嘤?、開展緩和醫(yī)療相關(guān)研究和為民眾賦能，并將社區(qū)融入緩和醫(yī)療實踐。除上述政策、教育培訓、整合服務外，藥物、研究和賦能民眾也是需關(guān)注的重要領(lǐng)域[28]。

5.6 適應本土文化發(fā)展要求

現(xiàn)代緩和醫(yī)療起源于英國，西西里桑德斯女士被公認為其創(chuàng)始人。但減輕患者痛苦、幫助病患渡過臨終階段的行為在中國自古有之。中華文明所蘊含的緩和醫(yī)療根基及生死智慧是什么、在哪里，我們應從本土文化之根中尋找源頭，以滋養(yǎng)和助力中國本土緩和醫(yī)療的發(fā)展。中華文化喚醒國人骨子里的生命智慧，如什么是善終，生命的意義何在，什么是孝順等，這樣的喚醒親切而有力量，引領(lǐng)人們走出面臨死亡時的迷茫狀態(tài)。這需要醫(yī)務工作者與人文學者合作，挖掘和整合能夠推動中國緩和醫(yī)療發(fā)展的語言體系。

6 小結(jié)與展望

隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，在死亡過程逐漸被醫(yī)學化的過程中，老齡化和疾病引發(fā)的痛苦普遍存在。緩和醫(yī)療能夠減輕病患痛苦、提升終末期患者的生命質(zhì)量。盡管中國已將安寧療護納入國家衛(wèi)生健康體系并出臺了相關(guān)政策，但絕大多數(shù)醫(yī)務工作者缺乏緩和醫(yī)療相關(guān)知識和實踐能力，影響了患者的死亡品質(zhì)。建議國家系統(tǒng)地推廣緩和醫(yī)療，包括統(tǒng)一定義與原則、倡導相關(guān)實踐、開展醫(yī)學生教育、發(fā)展基層網(wǎng)絡(luò)、制定國家標準及強調(diào)本土化，以避免終末期患者承受無效、過度醫(yī)療帶來的痛苦。

作者貢獻：寧曉紅負責論文構(gòu)思、設(shè)計及撰寫；閻格負責文獻資料收集、整理及論文撰寫。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突