許月欽，許麗貞，陳燕麗，邱國欽，陳玉強(qiáng)，夏敏，林智才

中國人民解放軍陸軍第七十三集團(tuán)軍醫(yī)院，廈門 361003

據(jù)2022 年全球性癌癥數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，新增癌癥總例數(shù)接近1950 萬例，全年有接近1000 萬例的癌癥患者死亡[1]。當(dāng)前惡性腫瘤疾病的高發(fā)病率和高死亡率已嚴(yán)重威脅人們的健康與安全，還給患者的家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。癌癥患者根據(jù)其病情嚴(yán)重程度，除手術(shù)方案外，往往還需配合放化療輔助處理，而放化療的副作用較大，患者在生理和心理上均可能出現(xiàn)不同程度的不良反應(yīng)，影響其治療配合度和依從性，而反復(fù)入院治療及出院休養(yǎng)的過程又會(huì)給患者家庭帶來沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)。隨著患者病情加重，癥狀增多，再加上治療帶來更多的不良反應(yīng)，患者及其家庭照護(hù)者均容易出現(xiàn)不健康的心理甚至行為。有研究顯示，癌癥患者及其家庭照顧者通常表現(xiàn)出尊嚴(yán)度低、幸福感低、容易悲觀和抑郁等負(fù)性情緒[2]；不但會(huì)降低患者持續(xù)治療的信心，還可能加大患者及其照顧者之間的矛盾，這就需要對(duì)其及時(shí)實(shí)施有效的護(hù)理干預(yù)。安寧療護(hù)是現(xiàn)代化護(hù)理體系的重要組成內(nèi)容，主要針對(duì)預(yù)后差、病情進(jìn)展的患者而開展的關(guān)懷照護(hù)干預(yù)，用以減輕患者及其照顧者的痛苦，提高生活質(zhì)量。而安寧療護(hù)的應(yīng)用目前已從醫(yī)院延伸至家庭，適用于往返于醫(yī)院和居家治療的癌癥患者，其中家庭尊嚴(yán)干預(yù)又是一項(xiàng)重要的內(nèi)容，可幫助癌癥患者及其家屬解決心理-社會(huì)-精神方面面臨的巨大壓力和問題，但我國面向癌癥患者及其家屬實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)的工作還處于初級(jí)探索性的階段[3]。本文綜述家庭尊嚴(yán)干預(yù)對(duì)癌癥患者的有效性及價(jià)值，為癌癥患者的家庭照護(hù)應(yīng)用工作提供參考依據(jù)。

1 家庭尊嚴(yán)干預(yù)概述

家庭尊嚴(yán)干預(yù)最初列于尊嚴(yán)療法的內(nèi)容，從尊嚴(yán)模型中提煉出來，主要針對(duì)臨終患者舒緩身心，減輕負(fù)擔(dān)，認(rèn)同其自我價(jià)值以提高尊嚴(yán)感。從尊嚴(yán)療法的應(yīng)用來看，這些方法均用于提高患者的自我價(jià)值和生活質(zhì)量，屬于心理療護(hù)的范疇，后續(xù)逐漸擴(kuò)展至心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病等患者的早期安寧養(yǎng)護(hù)上。

家庭尊嚴(yán)干預(yù)以家庭作為患者治療和恢復(fù)的中心，形成一種雙方相互作用的干預(yù)模式，該模式的起點(diǎn)是讓患者及其照顧者均能參與到安寧療護(hù)中去，在安寧療護(hù)中投入和表達(dá)更多的情感，形成對(duì)治療過程各決策的知情參與模式。這種模式更強(qiáng)調(diào)家庭功能的發(fā)揮，也是患者在病情發(fā)展和治療過程中的情感依托，將患者及其家庭作為核心，提供護(hù)理保障，以提升干預(yù)的質(zhì)量。家庭尊嚴(yán)干預(yù)作為促進(jìn)患者及其家庭照顧者溝通的橋梁，對(duì)患者及其照顧者開展健康教育和心理護(hù)理，促使其從其他角度看待生病的問題，用提升的家庭責(zé)任感來解釋照顧行為的積極性，營造一種和諧良好且正向的氛圍，在這種氛圍下，患者才能更努力投入治療和恢復(fù)訓(xùn)練，形成良性循環(huán)，達(dá)到減輕家庭負(fù)擔(dān)的目的，為患者治療全程節(jié)約經(jīng)濟(jì)成本[4]。

2 家庭尊嚴(yán)干預(yù)的實(shí)施應(yīng)用

2.1 干預(yù)形式 家庭尊嚴(yán)干預(yù)通常以訪談形式開展，其內(nèi)容涵蓋患者及其照顧者兩部分，前者主要勾起患者對(duì)過去快樂、難忘、重要時(shí)刻的回憶，喚醒其對(duì)照顧者之間關(guān)系的思考，總結(jié)每個(gè)家庭成員的各個(gè)品質(zhì)，最想對(duì)照顧者說的話和期望等等。后者則可圍繞患者生活對(duì)自己產(chǎn)生的影響，對(duì)患者感到驕傲的事情，想對(duì)患者說的話，過去認(rèn)為需要患者寬恕的事情，對(duì)患者和家庭的期望等問題開展訪談?？偨Y(jié)患者及其照顧者的反饋，并交由專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員和心理專家整理。在開展持續(xù)60～90 min 訪談后，以人生敘事法引出家庭成員共同生活的事情，幫助患者及其照顧者共同回憶過往的美好，同時(shí)表達(dá)對(duì)未來的期待。

2.2 家庭尊嚴(yán)干預(yù)的開展 首先是準(zhǔn)備階段，該階段要整合患者一般資料和病情評(píng)估的相關(guān)信息，詳細(xì)告知家屬開展家庭尊嚴(yán)干預(yù)工作的目的、預(yù)期目標(biāo)、流程和可達(dá)到的效果等，引導(dǎo)家屬參與問題框架的設(shè)定和完善，并在簽署知情同意書后約定訪談時(shí)間。其次是訪談階段，通常在資料評(píng)估完成后的2～3 d 開始，心理專家需參與其中共同接收患者及其照顧者的反饋信息，訪談的過程可以分為四個(gè)階段，每次持續(xù)時(shí)間在20 min 以上，同步錄音完成，便于事后進(jìn)行分析和總結(jié)。第一階段是釋放心理壓力，在與患者及其照顧者充分接觸后，護(hù)理人員引導(dǎo)其敞開心扉，在共情的作用下輸出信息，釋放心理壓力。第二階段是激發(fā)照顧欲望，結(jié)合第一階段的反饋內(nèi)容對(duì)患者及其照顧者的心理展開評(píng)估，提取互相欣賞和肯定的內(nèi)容，用以發(fā)揮正向鼓勵(lì)的作用。第三階段是轉(zhuǎn)變心態(tài)，以針對(duì)性的干預(yù)方式為主，要求照顧者弱化自身照顧的身份，在關(guān)愛自我的基礎(chǔ)上接受現(xiàn)狀，并放松姿態(tài)面對(duì)患者。第四階段是提高照顧信息，以患者及其照顧者的期望為主題，護(hù)理人員要多引入其他預(yù)后良好的癌癥病例予以患者及其照顧者鼓勵(lì)，恢復(fù)信心，提高依從性和配合度。再者是編輯階段，開展于訪談活動(dòng)結(jié)束的2 d 內(nèi)，通過整理訪談錄音的內(nèi)容并進(jìn)行編輯歸納，形成敘事文本，為針對(duì)性疏導(dǎo)奠定基礎(chǔ)。最后是共享階段，通常在患者及其照顧者訪談結(jié)束后的1 周開始，邀請(qǐng)患者及其照顧者參加家庭共享會(huì)，對(duì)各自的情況進(jìn)行分享，以表達(dá)故事和期待的方式化解擔(dān)憂焦慮，同時(shí)強(qiáng)化家庭內(nèi)部的聯(lián)系和凝聚力，確保感情升溫，患者及其照顧者均能從中獲得力量。

3 家庭尊嚴(yán)干預(yù)的應(yīng)用效果

3.1 癌癥患者實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)的效果 應(yīng)用家庭尊嚴(yán)干預(yù)可促進(jìn)癌癥患者及其照顧者之間更好地溝通，傳達(dá)各自的真情實(shí)感，尤其讓患者感受到家庭的支持和關(guān)愛，激發(fā)生存的欲望，提高希望水平。有學(xué)者的研究結(jié)果證實(shí)，采用尊嚴(yán)療法的方法可提高晚期癌癥患者的希望水平和幸福指數(shù)，強(qiáng)化其與家庭成員之間的溝通和信任[5-6]。還有學(xué)者則認(rèn)為，在悲傷干預(yù)基礎(chǔ)上，家庭單位為導(dǎo)向的尊嚴(yán)療法，很好地為癌癥患者提供了表達(dá)的平臺(tái)，創(chuàng)造共同回憶美好事情的機(jī)會(huì)，與傳統(tǒng)的護(hù)理方法相比，更能提升家庭的凝聚力，也給患者更多的正向積極的心理[7]。有學(xué)者則通過實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)后，有接近62%的癌癥患者對(duì)干預(yù)的效果非常滿意，在有效干預(yù)中超過85%的患者認(rèn)為該模式勾起自己對(duì)美好往事的回憶，撫平內(nèi)心的創(chuàng)傷，也提高了患者的靈性健康指數(shù)及滿意度[8]。還有學(xué)者則從癌癥患者社交意識(shí)增強(qiáng)的角度開展研究，認(rèn)為在照顧者配偶的支持下，癌癥患者的自我感受負(fù)擔(dān)明顯下降，因病痛帶來的心理痛苦減輕，學(xué)會(huì)用社交的方式化解[9]。由此可見，家庭尊嚴(yán)干預(yù)與癌癥患者的干預(yù)需求相適應(yīng)，因此接受度和滿意度普遍較高，同時(shí)還能提高患者的尊嚴(yán)水平，改善心理狀態(tài)。將其納入心理療法的實(shí)施內(nèi)容中，鼓勵(lì)患者通過美好回憶的方式進(jìn)行分享，感知到自我價(jià)值，逐漸轉(zhuǎn)變對(duì)現(xiàn)實(shí)和死亡畏懼的態(tài)度。

3.2 癌癥患者照顧者實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)的效果 家庭尊嚴(yán)干預(yù)以家庭為導(dǎo)向，既照顧到癌癥患者的尊嚴(yán)水平，又幫助照顧者最大程度消除心理困擾。有學(xué)者在其研究中指出，在面向癌癥患者照顧者實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)時(shí)強(qiáng)化敘事護(hù)理，可在短時(shí)間內(nèi)消除照顧者焦慮、抑郁的負(fù)性情緒，調(diào)整癌癥照顧者自身的狀態(tài)[10]。還有學(xué)者則對(duì)比了常規(guī)護(hù)理及聯(lián)合應(yīng)用了家庭尊嚴(yán)訪談、隨訪、分享會(huì)議活動(dòng)、敘事干預(yù)的護(hù)理方法發(fā)現(xiàn)，家庭尊嚴(yán)干預(yù)對(duì)患者及其照顧者之間聯(lián)系和溝通的增強(qiáng)有著積極的促進(jìn)作用，在有效溝通中減輕雙方的悲傷程度[11]。究其原因，患者及其照顧者均受益于家庭尊嚴(yán)干預(yù)的實(shí)施，促進(jìn)雙方心靈的溝通和情感的互動(dòng)，照顧者有了情感支持，也有了負(fù)性情緒宣泄的途徑，這對(duì)照顧患者過程中負(fù)性情緒的轉(zhuǎn)移有著重要的作用，還能幫助其降低預(yù)期的悲傷程度。有學(xué)者隨機(jī)選擇了若干例乳腺癌患者及其照顧者作訪談工作，發(fā)現(xiàn)實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)的觀察組照顧者的負(fù)擔(dān)能力明顯增強(qiáng)，可見家庭尊嚴(yán)干預(yù)可幫助病患照顧者減輕負(fù)擔(dān)，提高責(zé)任感，對(duì)綜合照護(hù)能力的提升也有著積極的意義[12]。究其原因在于，家庭尊嚴(yán)干預(yù)的實(shí)施建立在加強(qiáng)家庭成員之間溝通的基礎(chǔ)上，構(gòu)建了橋梁，病患照顧者的照顧欲望提高，照顧能力明顯提升。還有學(xué)者在其研究對(duì)醫(yī)院中的癌癥末期患者進(jìn)行了綜合性的死亡態(tài)度調(diào)查，在整合調(diào)查結(jié)果的基礎(chǔ)上明確患者及其照顧者的需求，從而實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)。結(jié)果顯示，應(yīng)用家庭參與式尊嚴(yán)干預(yù)的模式很好地強(qiáng)化了家屬之間的親密度，也提高了其在照顧疾病終末期患者過程中的適應(yīng)水平和應(yīng)變能力，照顧者承壓能力增加，為患者提供的照護(hù)質(zhì)量也提升，很好地緩解了因各種原因積聚的矛盾問題，讓病患照顧者和患者之間保持更多的耐心和良性的互動(dòng)，還有助于改善家庭關(guān)系[13]。整合這些學(xué)者的實(shí)踐研究可發(fā)現(xiàn)，家庭尊嚴(yán)干預(yù)的護(hù)理模式真正幫助癌癥患者及其照顧者很好地調(diào)節(jié)了負(fù)性的心理情緒，穩(wěn)定心理狀態(tài)，提高責(zé)任感和家庭凝聚力，增強(qiáng)了家庭成員之間的親密度，也讓照顧者的照護(hù)能力和承壓能力在短時(shí)間內(nèi)顯著提升，這為給患者提供更好的照顧以及提高治療依從性奠定了基礎(chǔ)[14]。

4 小結(jié)

綜上所述，家庭尊嚴(yán)干預(yù)是一種基于人文關(guān)懷的護(hù)理模式，以患者-家庭作為干預(yù)二元體，互相提供平臺(tái)彼此傾訴，消除顧慮和煩惱，不但保護(hù)了癌癥患者的尊嚴(yán)，提高尊嚴(yán)水平，還能讓照顧者在身心上得到及時(shí)的寬慰，這也成為安寧療護(hù)工作非常重要的組成部分。但鑒于該模式目前還處于持續(xù)探索應(yīng)用中，在未來還要做好更多的工作，如家庭尊嚴(yán)干預(yù)定義上較為模糊，還需穿插更多學(xué)科背景以完善其內(nèi)容體系。家庭尊嚴(yán)干預(yù)需借助更多專業(yè)性的指導(dǎo)和臨床數(shù)據(jù)，尤其是完善前期對(duì)患者及其照顧者死亡觀念的調(diào)查和反饋。基于此，醫(yī)護(hù)人員在面向癌癥患者的干預(yù)工作中應(yīng)積極應(yīng)用家庭尊嚴(yán)干預(yù)方式，注入家庭和尊嚴(yán)的內(nèi)容，多用理論指導(dǎo)實(shí)踐，用實(shí)踐驗(yàn)證和完善理論，以取得更好的應(yīng)用效果。