共享決策在心臟瓣膜病介入治療患者中的應(yīng)用研究進展

白雅萍，施婧

（廈門大學附屬心血管病醫(yī)院急診科，福建廈門 361004）

共享決策是以患者為中心的臨床醫(yī)療執(zhí)行過程，兼具知識、溝通和尊重三元素，目的是讓醫(yī)療人員和患者在進行醫(yī)療決策前， 能夠共同享有最佳的實證醫(yī)療結(jié)果，結(jié)合患者自身的偏好和價值，提供患者所有可考量的選擇， 并由臨床人員和患者共同參與醫(yī)療照護， 達成醫(yī)療決策共識并支持患者做出符合其偏好的醫(yī)療決策[1]。 研究表明，共享決策涉及更多個性化和有意義的溝通， 確?；颊叻e極參與有關(guān)其護理的決策[2]；還有助于提高疾病知曉率和治療依從性，減少決策后悔與沖突，提高患者生活質(zhì)量。目前，共享決策的重要性已經(jīng)達成國際共識，并得到廣泛支持[3-4]。 但在心臟瓣膜病領(lǐng)域的相關(guān)應(yīng)用研究較少， 主要集中在現(xiàn)況的調(diào)查研究和理論研究層面[5-8]。 本研究旨在綜述共享決策在心臟瓣膜病介入治療患者中的研究現(xiàn)狀及應(yīng)用策略， 為開展臨床實踐提供參考。

1 心臟瓣膜病介入治療前患者與醫(yī)護人員參與共享決策的研究現(xiàn)狀

1.1 患者參與共享決策的態(tài)度及影響因素

1.1.1 態(tài)度 成忠莎等[7]研究表明，患者對于共享決策態(tài)度相對積極，但實際參與程度低，主要原因：患者認為自己是非專業(yè)人員，相信醫(yī)生的權(quán)威，依賴醫(yī)生做決策； 醫(yī)務(wù)人員認為患者不愿意參與到治療決策中，且未采取有效措施鼓勵患者參與。也有研究表明，大多數(shù)患者喜歡參與決策[9]。

1.1.2 影響因素 包括疾病癥狀、時間、年齡、患者自身決策輔助需求、患者對醫(yī)護人員的信任、家庭成員參與程度、 患者表達偏好以及疑問受到缺乏相對獨立、私密空間限制等[10-13]。 （1）時間：時間是實施共享決策的一個關(guān)鍵問題[11]。 醫(yī)務(wù)人員作為患者家屬最信任的信息來源，但是心臟瓣膜病患者家屬認為，與醫(yī)生咨詢的機會較少、時間短、獲取信息不足，難以滿足患者決策咨詢的需求[8]。 醫(yī)護人員和其他醫(yī)療從業(yè)者在持續(xù)的高壓環(huán)境下工作， 以對患者實施最優(yōu)質(zhì)的護理服務(wù)， 所以時間經(jīng)常被認為是共享決策的障礙，但這一結(jié)論的證據(jù)不足。 （2）疾病癥狀困擾：術(shù)前患者常有胸悶、氣喘、暈厥等癥狀的困擾，無法參與術(shù)前討論決策[10]。 （3）年齡：研究表明，年輕患者與其他患者相比，參與醫(yī)療決策的程度更高。其計算能力、閱讀理解能力以及收集信息能力，與他們對醫(yī)護人員努力實現(xiàn)共享決策的看法呈正相關(guān)[12，14]。（4）患者決策輔助需求：這是進行決策輔助的前提[13]，當患者主動提出相關(guān)決策需求時， 決策輔助就更有意義，當患者缺乏決策相關(guān)需求時，實施者即會遭到患者質(zhì)疑，從而被拒絕。（5）信任度：患者對醫(yī)護人員缺乏信任，對醫(yī)護人員闡述的內(nèi)容持有質(zhì)疑，不利于決策輔助的開展[13]。 （6）其他：家庭成員決策參與程度也會直接影響患者的決策意愿； 醫(yī)院內(nèi)缺乏專門的場地，如決策談話的診室或病房，患者表達偏好、疑問時受到環(huán)境安全性和私密性的限制， 也影響決策質(zhì)量[13]。

1.2 醫(yī)護人員參與共享決策的研究現(xiàn)狀

1.2.1 態(tài)度 醫(yī)護人員是為心臟瓣膜病患者提供優(yōu)質(zhì)診療服務(wù)的重點人群， 目前關(guān)于他們對共享決策看法的研究鮮有報道。 成忠莎等調(diào)查發(fā)現(xiàn)[7]，盡管心臟瓣膜病患者對于決策參與持積極態(tài)度， 臨床醫(yī)生認為患者不想積極參與他們的治療決定， 最好的服務(wù)是有一個強有力的明確的醫(yī)療建議或決定， 但兩者之間存在脫節(jié)[15]。 Backman 等認為[16]，共享決策適用于涉及多個合理選擇的臨床決策， 這在老年人的心血管護理中經(jīng)常發(fā)生， 尤其是針對經(jīng)導(dǎo)管主動脈瓣置換術(shù)的患者；互聯(lián)網(wǎng)和信息技術(shù)的繁榮，使大量與健康相關(guān)的信息可以自由獲取， 這種信息的可訪問性，在某種程度上降低醫(yī)務(wù)人員的知識平衡，增加患者的知識平衡?？傮w而言，患者越來越有能力積極參與臨床決策，這增加了醫(yī)護人員評估患者知識、想法和期望的需求，并促進他們在做出醫(yī)療決策前，瀏覽所有可用信息，提高了參與的積極性。

1.2.2 影響因素 主要有2 方面。（1）個人素養(yǎng)與溝通能力方面，如共享決策的認知有偏差、執(zhí)行勝任力不足、醫(yī)患溝通能力不足等。 研究者對15 名三級甲等醫(yī)院醫(yī)生進行半結(jié)構(gòu)式訪談，其中13 名醫(yī)生表示從未聽說醫(yī)患共享決策[17]。 王燕等[18]所在課題組曾構(gòu)建乳腺癌患者決策輔助方案， 但在后續(xù)推廣過程中，出現(xiàn)護士對于決策輔助認識不足、缺乏積極性、專業(yè)知識欠缺等問題，導(dǎo)致方案實施質(zhì)量參差不齊，推廣應(yīng)用工作緩慢， 缺乏決策輔助護士核心能力評價指標體系，執(zhí)行勝任力不足。 醫(yī)患間存在知識、信息、認知等的差異，溝通不暢易產(chǎn)生誤解和沖突，影響醫(yī)患關(guān)系[19]。（2）缺乏時間：1 項關(guān)于癥狀性主動脈瓣狹窄患者共享決策的學習曲線研究中， 對臨床醫(yī)生進行了訪談，醫(yī)生認為實施共享決策過于耗時[20]。另有研究表明，共享決策并不會延長總時間，在決策過程中， 共享決策所需的時間因其他活動所需時間的減少所彌補[21]。

1.3 共享決策內(nèi)容 Lauck 等[2]認為，TAVI 手術(shù)患者共享決策內(nèi)容應(yīng)包括： 主動脈瓣狹窄治療方式的選擇、決策時機、不同治療方式的手術(shù)風險、瓣膜術(shù)后生存周期、瓣膜術(shù)后卒中風險、保守治療的結(jié)局、開胸或介入手術(shù)的風險、 開胸或介入手術(shù)需要植入永久性起搏器的風險、 開胸或介入手術(shù)后發(fā)生新房顫的風險、開胸或介入手術(shù)后康復(fù)管理、開胸或介入術(shù)后的住院周期、 開胸或介入術(shù)后1 個月出現(xiàn)并發(fā)癥并返回醫(yī)院治療的比例、恢復(fù)日常生活的周期（如癥狀好轉(zhuǎn)、回歸日常生活、重返工作崗位、開車、舉重超過10 磅等）、開胸或介入術(shù)后是否需要血透、開胸或介入術(shù)后瓣膜使用周期、 人工瓣膜失效后治療方案的選擇等。 Coylewright 博士和全國知名結(jié)構(gòu)性心臟病專家以及共享決策研究人員共同搭建心臟病患者共享決策平臺，其中，針對重度主動脈瓣狹窄的患者，分別開發(fā)出圖文并茂的開胸手術(shù)和介入手術(shù)、介入手術(shù)和保守治療的共享決策輔助工具， 其決策內(nèi)容包括：定義、手術(shù)方式、手術(shù)適用人群、住院周期、康復(fù)周期、瓣膜類型、手術(shù)優(yōu)缺點等[22]。 綜上可見，心臟瓣膜病患者除了對于介入手術(shù)、開胸手術(shù)、保守治療的手術(shù)風險較為關(guān)注外，對于術(shù)后并發(fā)癥、術(shù)后康復(fù)及恢復(fù)日常生活周期等也十分重視。

2 共享決策的實施

2.1 組建共享決策團隊 團隊成員常規(guī)包括患者、家屬、醫(yī)師、共享決策輔助者，如護士、社工師等。 護士、社工師等接受過適當訓(xùn)練，除了協(xié)助患者及家屬了解相關(guān)知識外，可以運用患者決策輔助工具，協(xié)助患者逐步進行醫(yī)病共享決策， 協(xié)助找出個人最關(guān)注的點和價值觀， 在比較醫(yī)療健康咨訊與個人期待和價值觀后，做出最適合個人的選擇。

2.2 建立團隊運作共識 （1）確立主題并闡述推動目的及重要性, 如主題為 “患者有重度主動脈瓣狹窄，該接受經(jīng)導(dǎo)管主動脈瓣置換手術(shù)嗎？”，為重度主狹患者選擇TAVR 術(shù)還是維持藥物治療提供參考依據(jù)。 （2）界定主題適用范圍，確定患者適用條件。 （3）規(guī)劃臨床導(dǎo)入流程。 團隊通過訪談法和問卷調(diào)查法進行需求調(diào)查，結(jié)合文獻資料、外部專家函詢，參考家屬代表意見后，設(shè)計出決策輔助工具藍圖。 （4）規(guī)劃決策輔助工具之審查機制及應(yīng)用流程。 決策輔助工具最早在澳洲、歐洲、北美及英國發(fā)展，1999 年以后有多種工具應(yīng)運而生，由于各種工具的質(zhì)量差異較大，國際醫(yī)療決策工具合作組織（IPDAPS Collaboration）發(fā)展出一系列審查的標準，主要包括3 個層面：臨床內(nèi)容、發(fā)展過程以及評估患者使用后的效果，后來根據(jù)這幾年的研究結(jié)果發(fā)展成一套系統(tǒng)性的評估指標[23]。 （5）預(yù)期效益。 該工具的使用能否增加患者所關(guān)心的相關(guān)選擇的咨訊信息， 是否讓患者明確了解可有的選項有哪些、 各種選擇的比較以及個人價值觀對選擇的影響。

2.3 臨床決策輔助工具的使用

2.3.1 共享決策的評估量表 通常， 醫(yī)護人員會采用相關(guān)問卷進行調(diào)查，匯總結(jié)果并制定計劃，以保證心臟瓣膜共享決策項目的順利實施。常用的工具有：（1）由芬蘭護理專家Sainio 等編制，馬麗莉等漢化的中文版患者參與治療決策問卷[7]，可以用來評估心臟瓣膜病患者治療決策實際參與程度和參與態(tài)度。（2） 決策沖突量表 （The Decisional Conflict Scale，DCS），是最常用于評估患者決策輔助工具影響的工具[24]。 主要用于測量心臟瓣膜選擇的不確定性程度及其誘因。 但是，因填寫時需要較長時間，不適合醫(yī)師在臨床常規(guī)使用。 （3）SURE：是基于DCS 的簡單檢查表， 由Sure of myself （我很確定）、Understand information（了解信息）、Risks/benefits ratio（風險/收益比）、Encouragement（鼓勵）的首字母構(gòu)成，旨在評估患者做出決策的意愿和舒適度[25]。 共有4 個條目，完成問卷費時少， 但采用該量表測量心臟瓣膜病患者共享決策的研究并不多。 （4） 在臨床運用效益方面，可運用醫(yī)療決策參與的滿意度調(diào)查問卷[26]進行評價。 （5）在工具評估方面，美國醫(yī)療品質(zhì)研究中心AHRQ 發(fā)展一套評估工具（Patient Education Materials Assessment Tool, PEMAT）[27]，作為系統(tǒng)性評估衛(wèi)生教育材料的工具。 （6）在參與成效評估及分析方面，可借鑒臺灣衛(wèi)生福利部共享決策平臺中，對醫(yī)護人員及患者參與醫(yī)患共享決策成效評估調(diào)查建議問題[1]進行評價。

2.3.2 患者決策輔助工具的應(yīng)用 目前， 國際上有4 種公開的患者決策輔助工具 （petients decision aids,PDA） 支持主動脈瓣狹窄在外科主動脈瓣置換術(shù)（Surgical aortic valve replacement，SAVR）和經(jīng)導(dǎo)管主動脈瓣置換術(shù) （Transcatheter aortic valve replacement，TAVI）之間進行選擇（https://sharedcardiology.org/tools/），分別是：美國心臟病學會（American College Cardiology,ACC）心臟智能決策輔助工具；由ACC 支持創(chuàng)建的重度主動脈瓣狹窄決策輔助工具；一個以患者為中心的研究所贊助的風險計算器和患者教育工具包； 英國醫(yī)學雜志針對TAVI 和SAVR的Rapidrecs 工具。

2.3.3 決策支持的利用 除了醫(yī)療支持和家庭支持外，還有政策支持、同伴支持、心理輔導(dǎo)等[28]，以促進患者進一步作出最佳決策。 在共享決策臨床導(dǎo)入之持續(xù)落實方面，Coylewright 等[20]發(fā)布了心臟病專家如何對主動脈瓣狹窄患者治療方案使用共享決策輔助工具的培訓(xùn)視頻。

2.3.4 實施的效果 Korteland 等[29]報道了共享決策輔助工具用于心臟瓣膜病患者的隨機對照試驗研究，結(jié)果顯示：對患者采用決策輔助工具并不能降低決策沖突，但能夠使患者知識更豐富、信息更靈通、降低焦慮和抑郁，提升精神狀態(tài)。 Saeed 等研究表明[30]，在瓣膜介入治療前，充分了解患者信息，討論各種治療方案并探索患者的偏好， 符合共享決策的概念，可以改善其介入治療后的生活質(zhì)量。介入治療后，心臟瓣膜病患者需要充分的咨詢和密切的隨訪，以使他們更有能力管理自身的健康， 并保持所提供治療的療效。Sepucha 等[31]研究發(fā)現(xiàn)，目前超過100 個隨機對照試驗證明了患者決策輔助工具在增加患者知識、決策信心和明確治療目標的有效性。

3 展望

目前， 關(guān)于共享決策在心臟瓣膜病領(lǐng)域的研究很少。 有限的證據(jù)證明共享決策有助于提高疾病知曉率和治療依從性，減少決策后悔與沖突，改善患者健康結(jié)局。 心臟瓣膜病患者對于決策參與持積極態(tài)度，但實際參與程度較低，主要受時間和病情因素的影響。 而臨床醫(yī)生卻認為瓣膜病患者不想積極參與他們的治療決定， 主要受共享決策的認知偏差和執(zhí)行勝任力不足、缺乏時間、醫(yī)患溝通能力不足等因素影響。 為了進一步推進共享決策在心臟瓣膜病患者中的應(yīng)用， 今后可參照英國及我國臺灣地區(qū)心臟瓣膜病共享決策工具的制作過程， 研發(fā)符合本土的工具，為臨床應(yīng)用提供便利條件。要促進臨床團隊成員熟悉且能確定執(zhí)行共享決策， 需要有一套完善的決策導(dǎo)師核心能力及明確的職責內(nèi)容， 而目前尚未見到心臟瓣膜患者決策導(dǎo)師核心勝任力指標的相關(guān)報道，有待今后進一步開展研究。