周曉倩 劉芳麗

預(yù)先護(hù)理計(jì)劃(advance care planning,ACP)是臨終關(guān)懷的重要組成部分,輔助患者在臨終階段能接受合適及高質(zhì)量的臨終關(guān)懷[1-2],免于有創(chuàng)治療痛苦,減輕幸存家庭人員的喪親之痛,有利于加快姑息治療的發(fā)展,同時(shí)還能避免患者的決策沖突[3-4]。預(yù)先護(hù)理計(jì)劃是一種有價(jià)值的溝通策略,它可以在患者生命結(jié)束前將未來的醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃與患者的價(jià)值觀和護(hù)理偏好結(jié)合起來,提高臨終患者終末期生活質(zhì)量[5]。但由于傳統(tǒng)死亡觀念的影響,缺少政策和法律法規(guī)的支持,宣傳范圍的局限性,現(xiàn)階段ACP的開展較為困難[6]。目前,預(yù)先護(hù)理計(jì)劃的實(shí)踐和相關(guān)研究主要集中在成年患者中,兒童中的應(yīng)用研究較少[7]?？紤]到患兒的個(gè)體特點(diǎn)、父母的參與、多樣化的疾病軌跡等因素,兒童預(yù)先護(hù)理計(jì)劃較成人會(huì)有所不同[8]。文章從ACP的概念、臨終患兒ACP啟動(dòng)先決條件、應(yīng)用效果以及所面臨的阻礙因素等方面進(jìn)行了綜述,以期為臨終患兒的相關(guān)研究提供參考依據(jù)。

1 ACP的相關(guān)概念

ACP是指患者在喪失自我決策能力之前,患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員共同參與討論患者未來醫(yī)療和護(hù)理偏好的過程[9]。在這個(gè)過程中形成記錄患者偏好且具有法律效應(yīng)的醫(yī)療文書和指定替代決策者。

2 臨終患兒ACP啟動(dòng)的先決條件

2.1 啟動(dòng)基礎(chǔ)

兒童ACP是指針對(duì)臨終患兒所制定的ACP,其啟動(dòng)受到個(gè)人、社會(huì)、文化和組織因素的影響。兒童ACP在啟動(dòng)前,需要一個(gè)過程來建立醫(yī)護(hù)患之間的信任。Carr等[10]的研究表明,醫(yī)護(hù)人員與患兒和家屬之間的信任感是兒童ACP啟動(dòng)的基石。沒有足夠的信任感會(huì)導(dǎo)致父母對(duì)兒童ACP的應(yīng)用產(chǎn)生懷疑、對(duì)醫(yī)療護(hù)理決策產(chǎn)生分歧,當(dāng)醫(yī)護(hù)人員試圖進(jìn)行ACP對(duì)話時(shí),父母往往拒絕加入。Kaye等[11]認(rèn)為培養(yǎng)信任感是一個(gè)循序漸進(jìn)的過程,在父母情緒穩(wěn)定、患兒病情相對(duì)穩(wěn)定時(shí)或患兒父母希望與醫(yī)務(wù)人員探討臨終醫(yī)療決策時(shí),選擇啟動(dòng)ACP,可以幫助患兒父母更好地面對(duì)。

2.2 啟動(dòng)時(shí)機(jī)和環(huán)境

由于惡性腫瘤晚期患兒疾病預(yù)后的不確定性,目前對(duì)啟動(dòng)兒童ACP的理想時(shí)機(jī)尚未達(dá)成共識(shí)。大多兒科醫(yī)生認(rèn)為在兒童舒緩療護(hù)中ACP的啟動(dòng)時(shí)間相對(duì)較晚,而導(dǎo)致其父母沒有準(zhǔn)備好討論臨終患兒生命末期的問題[12-13]。在臨床上ACP討論通常是在兒童病情急性惡化期間進(jìn)行,導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員沒有足夠的時(shí)間充分考慮患兒及其家庭的需求[14]。有研究[15]顯示,大多數(shù)父母希望在他們孩子生病的早期就啟動(dòng)ACP談話,使其知曉可以選擇的方案,而患兒家屬未做好充分心理建設(shè),臨時(shí)進(jìn)行的ACP談話會(huì)讓他們感到焦慮不安。研究[16]表明,早期啟動(dòng)ACP能讓醫(yī)護(hù)人員和患兒家屬更好地溝通[17],同時(shí)可以促進(jìn)舒緩療護(hù)的開展[18]。同時(shí),我們也應(yīng)認(rèn)識(shí)到,在與患兒父母進(jìn)行敏感談話時(shí),適當(dāng)?shù)恼勗挱h(huán)境很重要[19]。有研究[20]顯示,不融洽的談話環(huán)境會(huì)增加患者和家屬的痛苦。因此,建議醫(yī)護(hù)人員盡量在氣氛相對(duì)融洽的情況下啟動(dòng)ACP討論。除特殊情況外,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡量避免在患兒病情急性惡化期間與父母進(jìn)行緊急談話,在患兒病情相對(duì)平穩(wěn)時(shí)進(jìn)行ACP討論,家屬會(huì)更容易理解接受,醫(yī)護(hù)人員面臨的壓力也會(huì)更小。

2.3 ACP討論發(fā)起者

目前,關(guān)于由誰發(fā)起臨終患兒ACP討論仍未達(dá)成共識(shí)。加拿大兒科協(xié)會(huì)指出,臨床醫(yī)生有責(zé)任發(fā)起ACP討論,而不是等待患者和家屬來咨詢[21]。1項(xiàng)針對(duì)澳大利亞三級(jí)兒科醫(yī)院的調(diào)查[7]發(fā)現(xiàn),臨床醫(yī)生希望ACP討論由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)發(fā)起。Decourcey等[15]通過對(duì)大型三級(jí)兒童醫(yī)院的喪親父母進(jìn)行橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn),超過2/3的家長認(rèn)為ACP討論應(yīng)該首先由患兒的主治醫(yī)生或重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)生發(fā)起?？傊?對(duì)患兒病情熟悉且能站在對(duì)方的立場(chǎng)思考,這兩點(diǎn)是ACP討論發(fā)起者的必備基礎(chǔ)[22]。未來需要進(jìn)行更多深入的研究,提出更有說服力的證據(jù)來確定臨終患兒ACP討論發(fā)起者,從而保證ACP討論的順利推進(jìn)。

3 臨終患兒ACP的應(yīng)用效果

3.1 對(duì)患兒和家屬的影響

兒童ACP被醫(yī)護(hù)人員所提倡,因?yàn)樗梢栽黾踊純汉?或父母意愿被尊重的機(jī)會(huì),從而改善患兒生命末期的護(hù)理質(zhì)量[23]。ACP是為未來的某些醫(yī)療或護(hù)理決策做準(zhǔn)備的,通過這種方式患者在一定程度上對(duì)自己的疾病有一種控制感和安全感[24]。將其應(yīng)用于晚期癌癥患兒中,可以幫助患兒父母了解患兒的終末護(hù)理計(jì)劃。同時(shí),研究[25]顯示,有效的兒童ACP對(duì)話可減少患兒被送入急診和重癥監(jiān)護(hù)室的次數(shù)。研究[6]發(fā)現(xiàn),ACP可提高患者和家屬的滿意度和幸福感,支持家庭應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)。Tay等[26]的研究表明,兒童ACP可向患兒家屬提供高質(zhì)量的信息,并讓他們?cè)趦和膊≤壽E不斷變化的情況下與醫(yī)護(hù)人員保持持續(xù)溝通,這對(duì)患兒家屬與醫(yī)護(hù)人員共同制定ACP決策至關(guān)重要。兒童ACP能緩解父母和患兒因缺乏溝通而感到遺憾的不良情緒。1項(xiàng)針對(duì)喪親父母的調(diào)查[27]顯示,27%的父母因不曾與患兒討論死亡而感到后悔,愧疚感和自責(zé)感使患兒父母患心理疾病的風(fēng)險(xiǎn)更高?？傊?兒童ACP是有效可行的,可以幫助患兒和家屬獲得符合其意愿的治療護(hù)理服務(wù)。

3.2 對(duì)醫(yī)護(hù)人員的影響

研究[28]表明,ACP可改善患兒家屬與醫(yī)護(hù)人員之間的溝通。同時(shí),進(jìn)行ACP討論將醫(yī)療護(hù)理與患兒的需求結(jié)合起來,可對(duì)癥處理問題,提高醫(yī)護(hù)工作效率[29]。Lotz等[25]的研究表明,記錄在案的ACP文件提供了有關(guān)應(yīng)急程序的明確指導(dǎo),具有法律效力,可以為醫(yī)護(hù)人員提供安全感和控制感,不僅讓他們安心實(shí)施醫(yī)療護(hù)理措施,也可讓新參與患者照護(hù)的醫(yī)護(hù)人員清楚地了解以前的討論情況,從而提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量。

4 臨終患兒ACP所面臨的阻礙因素

4.1 ACP概念理解差異和傳統(tǒng)死亡觀影響

研究[30]表明,大部分患兒家屬對(duì)ACP較為陌生,對(duì)ACP的理解也有所差異,一些父母認(rèn)為ACP是負(fù)面的,是為最壞的情況做準(zhǔn)備,而另外一些父母則認(rèn)為ACP是為患兒及家庭制定的未來醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃。這可能與患兒父母不同的文化水平及種族背景有關(guān)。同時(shí),傳統(tǒng)的死亡觀念是阻礙ACP發(fā)展最重要的因素,受傳統(tǒng)的死亡觀念影響,討論死亡問題對(duì)于醫(yī)務(wù)人員和患兒父母而言都是一件困難的事情,患兒父母往往對(duì)于死亡問題持回避態(tài)度[31]。這也在一定程度上阻礙兒童ACP的實(shí)施。認(rèn)知的差異會(huì)導(dǎo)致行為的差異,只有患兒家屬更好地理解ACP的內(nèi)涵,形成正確的認(rèn)知觀念,才能促進(jìn)臨終患兒ACP更好地實(shí)施。醫(yī)護(hù)人員需對(duì)患兒父母充分開展ACP教育,以幫助患兒父母形成正確的認(rèn)知,利于ACP談話的順利進(jìn)行。加強(qiáng)死亡教育能幫助患者和家屬緩解或消除恐懼心理,對(duì)改善死亡質(zhì)量有積極意義[32]。建議醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒及其父母開展死亡相關(guān)教育。對(duì)于患兒父母,醫(yī)護(hù)人員可安排小型會(huì)議進(jìn)行面對(duì)面交流,也可指導(dǎo)患兒父母觀看死亡教育相關(guān)影片[33]。對(duì)于患兒方面,可通過家族故事或童話故事引導(dǎo)孩子認(rèn)識(shí)死亡,也可拿寵物當(dāng)媒介進(jìn)行生命教育,同時(shí)可通過繪畫、游戲幫助患兒理解或面對(duì)死亡。減輕患兒和家屬對(duì)死亡的恐懼,從而接受死亡文化,更有利于ACP的順利實(shí)施。

4.2 醫(yī)務(wù)人員溝通能力欠缺

ACP是一個(gè)持續(xù)溝通的過程,而不僅僅是在患兒病情突然惡化時(shí)的臨時(shí)緊急談話[34]。許多醫(yī)護(hù)人員表示缺乏ACP交流培訓(xùn),溝通能力不足[35]。同時(shí),Gysels等[36]的研究表明,由于文化的差異,全球化和移民的增加,對(duì)醫(yī)護(hù)人員跨文化交流的要求也在不斷增加。有研究[37]表明,不同的文化背景和社會(huì)背景可能會(huì)對(duì)患有限制性疾病的兒童的ACP決定產(chǎn)生影響,因此將社會(huì)文化因素納入決策中,對(duì)于兒童ACP至關(guān)重要。醫(yī)護(hù)人員是整個(gè)疾病周期中,患兒及家屬接觸最多的人群,為了保證進(jìn)行融洽的兒童ACP談話,提升醫(yī)務(wù)人員的溝通能力十分有必要。有研究[4]認(rèn)為,為了促進(jìn)ACP討論,應(yīng)加強(qiáng)多學(xué)科間的溝通交流,集思廣益,建立一個(gè)共同的ACP溝通框架,以及對(duì)臨床醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行正式的培訓(xùn),讓他們認(rèn)識(shí)到實(shí)施ACP的障礙,從而消除溝通障礙,以進(jìn)一步改善ACP的實(shí)施環(huán)境。Lotz等[23]的研究表明,在兒童ACP中最好有一個(gè)中心聯(lián)系人,與患兒家庭建立信任關(guān)系,引導(dǎo)談話,協(xié)調(diào)護(hù)理,溝通護(hù)理計(jì)劃,并可以在關(guān)鍵情況下為父母提供支持以保證護(hù)理的連續(xù)性,提高兒童舒緩療護(hù)質(zhì)量。兒童ACP的決策過程受到各種文化和宗教的影響,面對(duì)不同文化背景的人群,通過高質(zhì)量溝通調(diào)整ACP是有價(jià)值的。讓父母更好地參與ACP,需要醫(yī)護(hù)人員與患者家庭保持高水平溝通,深刻理解父母的需求。

4.3 患兒偏好未被充分考慮

聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》指出,兒童有權(quán)參與提高生存質(zhì)量的所有事務(wù)[23]。醫(yī)護(hù)人員和家庭在作決策或討論治療方案時(shí)往往未充分考慮患兒自身想法,這可能是由于大家普遍認(rèn)為患兒尚未成年,認(rèn)知不夠,因此往往按照父母自身意愿來代替他們做決定。但研究[38]顯示,即使是未成年兒童或癡呆癥患者也能在一定程度上分享他們的偏好或愿望。Vaknin 等[39]的研究顯示,臨床醫(yī)生在決定是否讓兒童參與決策時(shí),通常會(huì)考慮兒童的年齡、臨床狀況、行為和表達(dá)能力等因素。醫(yī)務(wù)人員和父母應(yīng)共同探索患兒的認(rèn)知發(fā)展階段,并在與兒童認(rèn)知能力相適應(yīng)的水平上讓患兒了解到自己的病情,表達(dá)自己內(nèi)心真實(shí)想法,促進(jìn)ACP的實(shí)施,以取得最佳效果。 兒童ACP包括傾聽患兒的聲音,鼓勵(lì)患兒表達(dá)自身意愿和偏好,使醫(yī)護(hù)人員及家屬在制定醫(yī)療決策時(shí)盡量能夠確保與兒童的意愿保持一致或接近[40]。Moore等[41]的研究發(fā)現(xiàn),患兒參與決策時(shí)他們的焦慮感會(huì)減輕,價(jià)值感和控制感會(huì)增強(qiáng)。讓臨終患兒充分參與ACP可以通過考慮患兒年齡來實(shí)現(xiàn),即在與兒童認(rèn)知能力相適應(yīng)的水平上,以適合兒童發(fā)展階段的方式讓他們參與到自己的疾病過程中[42]。未來研究應(yīng)進(jìn)一步探索能有效促進(jìn)兒童參與共享決策的干預(yù)措施,以便為臨床實(shí)踐提供建議。

4.4 政策法規(guī)

在美國、英國和澳大利亞,ACP有較好的法律基礎(chǔ),而絕大多數(shù)國家并未為對(duì)ACP的實(shí)施提供完善的法律支持[43]。目前,我國還沒有制定兒童ACP相關(guān)的明確法律法規(guī),因此在推廣中備受阻礙,不利于臨終患兒ACP的應(yīng)用與發(fā)展。我國自2017年開始也在不斷推進(jìn)安寧療護(hù)相關(guān)政策,各地發(fā)展的情況參差不齊。王潔等[44]的研究發(fā)現(xiàn),對(duì)晚期惡性腫瘤患者應(yīng)用醫(yī)聯(lián)體下安寧療護(hù)服務(wù)模式,能夠緩解患者的心理痛苦及焦慮,改善其生存質(zhì)量,值得臨床推廣應(yīng)用。歐洲姑息治療協(xié)會(huì)鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立可靠和安全的系統(tǒng),將預(yù)先護(hù)理計(jì)劃的副本儲(chǔ)存在患者的醫(yī)療檔案中[5]。建議政府、醫(yī)療保險(xiǎn)公司和醫(yī)療保健組織為ACP提供適當(dāng)?shù)馁Y金和組織支持,社會(huì)公益組織也可通過建立網(wǎng)站和成立組織的形式宣傳ACP的相關(guān)內(nèi)容,從而促進(jìn)ACP的良性發(fā)展。

5 小結(jié)

ACP能改善臨終患兒及其家屬和醫(yī)護(hù)人員之間的溝通,促進(jìn)臨終關(guān)懷措施的落實(shí)。實(shí)施臨終患兒ACP對(duì)于醫(yī)務(wù)人員和家屬來說具有很大的挑戰(zhàn),與文化背景差異、法律支持不足、對(duì)ACP認(rèn)知不足、兒童疾病軌跡及預(yù)后的不確定性以及醫(yī)務(wù)人員溝通能力的欠缺有關(guān)。目前臨終患兒ACP干預(yù)措施多樣化,沒有明確的國際標(biāo)準(zhǔn),在借鑒國外經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,探索符合我國文化的臨終患兒ACP模式,深入了解患兒家庭的需求、護(hù)理偏好和價(jià)值觀,以提供量身定制的醫(yī)療護(hù)理決策,以促進(jìn)兒童舒緩療護(hù)的發(fā)展。