“蝴蝶姑娘”涅槃，8年幫扶困境學(xué)子400多名

29歲那年，馬維娜被確診患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，歷經(jīng)失明、癱瘓、無(wú)法生育等至暗時(shí)刻，幸得未婚夫不離不棄，得以重生。掙脫病魔后，她盡己所能幫助病友，成為病友群里的“知心姐姐”，還在丈夫的支持下投身公益，義務(wù)助學(xué)

大劫難：待嫁女孩罹患“不死的癌癥”

2012年8月，29歲的馬維娜被確診患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。這種病屬于類(lèi)風(fēng)濕疾病，號(hào)稱(chēng)“不死的癌癥”—無(wú)法徹底治愈，要長(zhǎng)期靠藥物控制病情。

馬維娜是浙江省嵊州市人，在義烏一家民企做采購(gòu)。她和男友魏濤相識(shí)相戀8年，本打算在2012年年底結(jié)婚，婚宴都已經(jīng)預(yù)訂了。

在上海華山醫(yī)院，醫(yī)生稱(chēng)馬維娜的血檢結(jié)果和面部蝴蝶狀的斑點(diǎn)表明，她屬于紅斑狼瘡的典型患者，治療需要服用大量激素類(lèi)藥物。

一開(kāi)始服藥時(shí)，馬維娜能吃能睡，行動(dòng)自如，因此并未覺(jué)得這個(gè)病和服用激素類(lèi)藥物有什么可怕。但僅僅十幾天后，她就因藥物副作用患了青光眼，有失明的風(fēng)險(xiǎn)。

跟醫(yī)生深入溝通后馬維娜才知道，長(zhǎng)期服藥還可能影響肢體運(yùn)動(dòng)功能，腎臟、卵巢等臟器也會(huì)受損，進(jìn)而影響生育功能。她難以接受，悲慟欲絕地向男友攤牌：“我這個(gè)病會(huì)影響生育，你本來(lái)就比我大，抓緊再找一個(gè)吧！”魏濤堅(jiān)決地表示，不會(huì)丟下她不管，安慰她：“看病要緊，誰(shuí)說(shuō)咱們?cè)谝黄鸱堑糜泻⒆幽兀　?/p>

治療的第二個(gè)月，馬維娜面部、身體明顯水腫，毛發(fā)脫落，肌肉萎縮，連舉手的動(dòng)作都無(wú)法完成，繼而走路不穩(wěn)。而且，化驗(yàn)小便發(fā)現(xiàn)尿蛋白超標(biāo)，表明腎臟功能已受損。

馬維娜越發(fā)不想拖累男友，故意對(duì)他惡語(yǔ)相向。魏濤看透了她的心思，不跟她較真兒。

好在三個(gè)月后馬維娜的病情趨穩(wěn)，只需居家服藥，定期復(fù)診。那時(shí)，人們對(duì)紅斑狼瘡還不太了解，以為會(huì)傳染。一天，鄰居抱著孩子來(lái)串門(mén)，瞥見(jiàn)馬維娜放在茶幾上的病歷后，嚇得抱起孩子轉(zhuǎn)身就走。

被人嫌棄的痛苦比病痛的折磨更讓天性熱情的馬維娜感到難過(guò)，她向魏濤大吐苦水。魏濤安慰她：“你別急，我來(lái)想辦法?！敝苣?，他邀請(qǐng)了不少朋友到家中聚餐，席間鄭重宣布：“娜娜得的是紅斑狼瘡。但請(qǐng)大家放心，這是一種血液系統(tǒng)方面的病，不會(huì)傳染……”從那以后，不斷有朋友登門(mén)看望，陪伴馬維娜度過(guò)了那段難熬的時(shí)光。

治療期間馬維娜發(fā)現(xiàn)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者多為女性，生病后因?yàn)槿菝沧兓蜕眢w機(jī)能減退，不少患者陷入情緒低谷。她覺(jué)得自己應(yīng)該做點(diǎn)兒什么，于是創(chuàng)建了病友微信群，在群里分享自己的治療經(jīng)歷和破除病恥感的辦法。隨著越來(lái)越多病友的加入，馬維娜逐漸成為群里的“知心姐姐”，不但讓很多患者得到精神撫慰，也讓患者家屬受到鼓舞。

自助者天助之。經(jīng)過(guò)努力治療，奇跡悄然發(fā)生：2014年年底，她連續(xù)三次復(fù)檢血液指標(biāo)都顯示正常

2013年年初，馬維娜做了青光眼治療手術(shù)，視力恢復(fù)了不少，信心也隨之大增。似乎一切都在漸漸好轉(zhuǎn)，然而老天并未真正放棄對(duì)她的考驗(yàn)，一個(gè)“意外”突然而至：那是2014年8月的一天早晨，馬維娜一覺(jué)醒來(lái)，發(fā)現(xiàn)只有頭能動(dòng)，身上的每個(gè)關(guān)節(jié)都疼得鉆心，強(qiáng)行活動(dòng)一下便疼得幾乎昏死過(guò)去。

醫(yī)生說(shuō)，這也是激素藥物導(dǎo)致的并發(fā)癥。

父母要照顧年邁多病的祖輩，無(wú)法前來(lái)幫忙照顧。而魏濤必須上班掙錢(qián)，無(wú)奈只好在上班之前把馬維娜抱到沙發(fā)上，用好幾個(gè)抱枕將她卡在中間，以免她疼痛難忍滑落到地面。等到下午三四點(diǎn)，魏濤才抽空回家照顧她。魏濤不在家的時(shí)候，馬維娜便盡量不吃不喝。在工地上忙得一身汗的魏濤，一回到家便忙著給馬維娜換洗，然后做好飯?jiān)傥顾?，接著幫她洗漱，一通忙活后又是一身大汗。但他毫無(wú)怨言，還跟馬維娜開(kāi)玩笑：“趁機(jī)減減肥吧！”馬維娜很心疼，但強(qiáng)烈的疼痛讓她經(jīng)常無(wú)法忍受，有一次竟然把魏濤的手臂咬出一排清晰的牙印，哭求他帶自己上天臺(tái)，閉眼一跳算了。魏濤斷然拒絕，一邊給她按摩一邊好言安撫。

好在一個(gè)多月后，馬維娜的身體疼痛莫名地停止了。到上海復(fù)查，各項(xiàng)指標(biāo)竟然比之前有所好轉(zhuǎn)。她開(kāi)心地在病友群里分享了自己的這段經(jīng)歷。一個(gè)年輕女患者剛剛確診，不吃不喝不吭聲，其家屬及醫(yī)護(hù)人員向馬維娜求助。馬維娜向女孩毫無(wú)保留地分享了自己患病后的痛苦經(jīng)歷，鼓勵(lì)她：“扛住，曙光就在前面！”女孩受到觸動(dòng)，漸漸有了信心，開(kāi)始配合治療。

自助者天助之。當(dāng)馬維娜不斷鼓勵(lì)其他病友與病魔作斗爭(zhēng)時(shí)，奇跡悄然發(fā)生：2014年年底，她連續(xù)三次復(fù)檢血液指標(biāo)都顯示正常，醫(yī)學(xué)上稱(chēng)這種情況為“臨床治愈”。

醫(yī)生隨即給馬維娜停掉了所有的激素藥物。之后她不僅每個(gè)月少花上萬(wàn)元藥費(fèi)，還不用再擔(dān)心藥物的副作用，簡(jiǎn)直恍若重生。

2015年5月，當(dāng)?shù)貙W(xué)雷鋒愛(ài)心組織招募義工，一個(gè)朋友問(wèn)馬維娜要不要做義工。魏濤搶先替她應(yīng)允并承諾負(fù)責(zé)接送，鼓勵(lì)馬維娜多參加社交。

成為義工后，馬維娜和志愿者一起走訪失獨(dú)家庭、去養(yǎng)老院照顧老人。一天下來(lái)，她本就不太利索的關(guān)節(jié)常感到不適。魏濤給她按摩，還買(mǎi)回艾炷給她做艾灸。馬維娜趁機(jī)跟魏濤分享自己做義工的心得：“和陌生人聊天挺解壓的。有的老人盡管不幸失獨(dú)，但心態(tài)很好，說(shuō)活著的每一天都是賺的?！?/p>

魏濤附和：“所以呀，咱也不怕沒(méi)孩子，將來(lái)一樣住養(yǎng)老院！”本來(lái)馬維娜看有些病友順利生育，也開(kāi)始心動(dòng)，但魏濤不想讓她冒險(xiǎn)，便逮住一切機(jī)會(huì)勸她打消生育的念頭。

在這個(gè)問(wèn)題上兩人達(dá)成一致后，彼此更加珍惜。周末，馬維娜去做義工，魏濤便陪同前往。一次去養(yǎng)老院，一位老人怎么都不舍得丟掉一臺(tái)壞了的電視機(jī)，魏濤檢查故障后自費(fèi)買(mǎi)了配件，為老人修好了電視。愛(ài)心組織隨即增加了義務(wù)修理電器的服務(wù)，魏濤也隨之加入了義工隊(duì)伍。

把每一天都當(dāng)作生命的最后一天來(lái)過(guò)，活一天就要燦爛一天

2016年6月，在一次公益活動(dòng)中，馬維娜偶然認(rèn)識(shí)了一位來(lái)自甘肅酒泉的小學(xué)校長(zhǎng)。這位校長(zhǎng)告訴馬維娜，當(dāng)?shù)赜行├щy家庭因出不起幾百元學(xué)雜費(fèi)，孩子不得不早早輟學(xué)，他正努力在發(fā)達(dá)地區(qū)尋找資助人，每年只要出600元錢(qián)，就能讓一個(gè)孩子完成一年的學(xué)業(yè)。當(dāng)時(shí)有兩個(gè)孩子的資助人因故暫停了資助，校長(zhǎng)請(qǐng)求馬維娜：“你看能不能幫幫這兩個(gè)孩子。一年600元錢(qián)幫助一個(gè)孩子完成學(xué)業(yè)，或許就能改變孩子的命運(yùn)，甚至改寫(xiě)一個(gè)家庭的未來(lái)?！瘪R維娜不但一口答應(yīng)，還讓校長(zhǎng)多給幾個(gè)名額，她保證完成任務(wù)。

之后，馬維娜隨身攜帶校長(zhǎng)給她的12個(gè)孩子的資料，見(jiàn)到朋友就拿出來(lái)熱情地介紹：“少吃?xún)深D飯，就可以讓一個(gè)困境孩子留在校園，是不是很有意義？”經(jīng)過(guò)兩個(gè)月的努力，她成功幫助12個(gè)孩子全部找到了資助人。

“謝謝娜娜姐！”“娜娜姐，我愛(ài)你！”……校長(zhǎng)很快發(fā)來(lái)了一個(gè)個(gè)孩子的感恩與祝福，讓馬維娜既感動(dòng)又自豪—生病后一直是別人關(guān)愛(ài)自己，如今自己也能幫助別人了！

漸漸地，向馬維娜求助的孩子越來(lái)越多。她想去甘肅實(shí)地考察孩子們的家庭情況，但因?yàn)槭侵驹感袨?，相關(guān)費(fèi)用只能自理，包括來(lái)回機(jī)票，要花不少錢(qián)。而當(dāng)時(shí)，她治病的欠債都沒(méi)還清，還要每個(gè)月買(mǎi)藥，全靠魏濤一個(gè)人的收入支撐，因此她有些猶豫。魏濤得知后說(shuō)：“也就是機(jī)票貴點(diǎn)兒，吃住很便宜，你去吧，對(duì)孩子是一種鼓勵(lì)，對(duì)捐助人是一份承諾，你實(shí)地看一看心里也踏實(shí)?！?/p>

有了魏濤的支持，馬維娜先后去了甘肅和青海。在青海三江源，她偶遇一個(gè)剛考上大學(xué)正為學(xué)費(fèi)發(fā)愁的女生。同去的一位捐助人當(dāng)即承諾，負(fù)責(zé)女孩上大學(xué)的全部費(fèi)用，女孩一畢業(yè)就可以去他公司上班。女孩卻說(shuō)：“謝謝您的幫助，但畢業(yè)后我得回來(lái)，這里老師、醫(yī)生都緊缺，我要回來(lái)當(dāng)老師?！笨粗?jiān)毅的表情，馬維娜內(nèi)心大為震撼，更加堅(jiān)定了助學(xué)的決心。

義務(wù)助學(xué)、做志愿服務(wù)，馬維娜忙得不亦樂(lè)乎。魏濤樂(lè)見(jiàn)她每天風(fēng)風(fēng)火火地奔忙。兩人約定，把每一天都當(dāng)作生命的最后一天來(lái)過(guò)，活一天就要燦爛一天。

然而疾病的陰霾并未完全消散。2022年10月，馬維娜雙目突然失明，緊急送醫(yī)后換了晶體。不久后，因新冠疫情，高危易感的她又兩次突發(fā)高燒暈厥，幸虧救治及時(shí)，才轉(zhuǎn)危為安。

疫情也讓魏濤的收入明顯下滑，兩人的生活越發(fā)艱難。好在一個(gè)一起做公益的朋友給馬維娜介紹了一份工作，緩解了他們的困難。但不管生活多么艱難，他們都沒(méi)有停止做公益。

因?yàn)轳R維娜患病、治療，之前她和魏濤只領(lǐng)了結(jié)婚證，未舉行婚禮。2024年5月20日，兩人身著漢服，參加了一場(chǎng)公益婚禮。馬維娜動(dòng)情地在婚禮上分享了他們的故事，開(kāi)玩笑說(shuō)：“每天早上起來(lái)，他總要先探一下我的鼻息，確定我還活著。”媒體報(bào)道了這次公益婚禮，也讓無(wú)數(shù)網(wǎng)友了解了馬維娜的感人故事。

截至8月，2024年經(jīng)馬維娜對(duì)接資助的孩子已有176個(gè)，加上之前已受資助的孩子，總共已超過(guò)400個(gè)。每逢節(jié)日，馬維娜都能收到孩子們通過(guò)校長(zhǎng)轉(zhuǎn)發(fā)的祝福和他們學(xué)業(yè)進(jìn)步的好消息。這讓馬維娜感到有一股無(wú)窮的動(dòng)力，感到活著的每一天都很好！

【編輯：馮士軍】