為阿爾茨海默病家庭點亮心燈

“因為我積累了一些經(jīng)驗，所以想分享給大家……”2024年11月18日，上海市普陀區(qū)黨群服務(wù)中心，愛·米粒家屬互助會線下活動如期舉行，發(fā)起人林曙穎如是說。愛·米粒家屬互助會是國內(nèi)首個以家屬身份發(fā)起的阿爾茨海默病家屬互助會。幾年來，它猶如暗夜中的一盞燈，為阿爾茨海默病家庭點亮希望……

從陰郁到微笑，他們看到了光

“我爸一聽愛·米粒，大白牙就露出來了！”“我把愛·米粒的活動看成和老伴的約會……”每次線下活動，患者家屬們一見面便你一言我一語地聊起來，林曙穎在他們臉上看到了舒展和會心的笑容。

最初帶患者來參加活動，他們每個人臉上陰云密布，一開口便嘆氣。家里有一個阿爾茨海默病人，誰能開心起來？“我媽連我都不認識了，我可是她最疼愛的女兒??！”小李給林曙穎打電話求助時，剛說話便泣不成聲。

小李常年在國外工作，父母退休后正準備享受生活時，媽媽卻被確診為阿爾茨海默病?！皨寢尶偸亲鲥e事，爸爸便經(jīng)常吼她，我聽了很難受。我真想回去照顧媽媽，可我的孩子還小……”小李邊抽泣邊講述，語氣里滿是愧疚、自責(zé)和無奈。

一人患病，全家崩潰，這是很多阿爾茨海默病家庭的現(xiàn)狀。林曙穎非常理解這些家屬的困擾，她讓小李和李叔加入家屬互助群，還邀請李叔來參加線下活動。

“我以前拼命工作賺錢，太太為這個家做了很多犧牲?，F(xiàn)在她變回了小孩，那就讓我來照顧她吧。”汪叔在上海的阿爾茨海默病家屬圈子里有一定影響力，他愛人林阿姨患病已有十年之久，他樂于將自己日夜照顧愛人的“一線經(jīng)驗”與他人分享。

“千萬不能和阿爾茨海默病人對著干，不要和她爭辯什么，不僅沒用，還會增加她的焦慮和不安，得順著她、捧著她，像哄小孩一樣?！蹦暧夤畔〉耐羰搴妥o工一同照料愛人的日常起居，從晨起刷牙、漱口、吃早餐，到午后散步、按摩、聽音樂，全安排得井井有條。這些年來，林阿姨從未有過頭痛腦熱、發(fā)燒感冒，這令汪叔感到很欣慰。

“老兄，不容易啊，這十年你是怎么堅持下來的？”聽了汪叔的分享，李叔上前緊緊握住他的手。“我只是在兌現(xiàn)結(jié)婚時的承諾，爭取做她最后忘記的那個人?！蓖羰搴韲蛋l(fā)緊，哽咽到說不出話?！澳€可以通過寫情書和愛人交流，我父母就是這樣做的……”林曙穎也向李叔分享方法，這些都是她從陪伴母親的過程中總結(jié)的經(jīng)驗。

從崩潰到勇敢，她找到了出路

林曙穎父母都是大學(xué)教授，母親退休后堅持做社會工作，還照看大了孫女。林曙穎從沒想過，母親有一天會得阿爾茨海默病。林曙穎和哥哥在國外生活，父母一直由阿姨照顧。一開始，母親只是有些疑神疑鬼。

之后，母親越發(fā)不對勁，動不動就找父親的茬兒：“之前我是怎么幫你的，你現(xiàn)在卻和阿姨好上了，真是忘恩負義！”父親無奈地解釋：“你別無中生有！我都90歲了，還要受你這樣的污辱。”“你做錯事還不承認……”父親越解釋，母親反應(yīng)越激烈，甚至撲上去捶打。

“你媽又來了！”父親被折磨得欲哭無淚，不斷給林曙穎打電話。林曙穎感覺父親太可憐了，但她對無理取鬧的母親束手無策。這種狀況持續(xù)了一年多，林曙穎不堪其擾。2016年，為了更好地照顧父母，夫妻倆選擇回國。林曙穎帶母親看了醫(yī)生，才知道母親患上了阿爾茨海默病。醫(yī)生叮囑林曙穎：“阿爾茨海默病最喜歡針對身邊最親的人，所以你父親是直接的受害者，要想辦法安排好他的生活?！?/p>

回家后，林曙穎立刻動員父親住進養(yǎng)老院?？筛赣H不同意，他不想離開家，更不想離開老伴。無奈之下，林曙穎只能繼續(xù)充當(dāng)父母間的調(diào)和劑。后來，經(jīng)朋友介紹，林曙穎認識了剪愛公益創(chuàng)始人湯彬，她把母親的患病情況以及自己的切身感受一股腦傾訴出來。讓她沒想到的是，說出來后，自己的心情好了很多。

為了找到更多應(yīng)對阿爾茨海默病的方法，林曙穎成了剪愛公益的志愿者，開始到社區(qū)進行調(diào)研。漸漸地，她找到了和母親相處的方法?！皨?，我知道您很難受，我們玩一會游戲好不好？”她又對父親說：“母親是因為太孤獨，才會找你的茬兒?！绷质锓f建議父親多陪母親散步、做游戲、寫情書……父女倆積極配合，在關(guān)愛和安撫中，母親產(chǎn)生妄想的次數(shù)越來越少，情緒漸漸平穩(wěn)。

從自救到救贖，未來一起加油

幾年來，林曙穎見了太多瀕臨崩潰的阿爾茨海默病患者家屬，被猜忌、被遺忘、被憎恨……見到志愿者，這些家屬深表感激：“我們雖然很疲憊，但最需要的不是幫忙照顧，而是有人懂我們，關(guān)心我們，認可我們的辛苦，就是對我們最大的支持?！?/p>

“這些家屬太不容易了！”每次從社區(qū)調(diào)研回來，林曙穎都忍不住感慨。湯彬看出林曙穎極富愛心，便問她：“你愿不愿意創(chuàng)辦一個阿爾茨海默病家屬互助會？現(xiàn)在還沒有一個關(guān)心家屬的公益組織。”林曙穎的心一動，她確實在照顧母親的過程中積累了很多經(jīng)驗，也很愿意將自己的心得分享出去，但她擔(dān)心做不好。湯彬看出了她的心思，鼓勵她說：“其實，家屬需要的只是一個能量加油站。你是家屬，又有很強的共情力，這就夠了。別的方面你放心，我們這里有專家、志愿者、社群，會全力支持你。”

有了剪愛公益的鼓勵和支持，林曙穎頓時有了信心。2018年6月，她發(fā)起民間互助社群組織愛·米粒家屬互助會，建了一個微信分享群?！皨寢尙F(xiàn)在外出后，經(jīng)常嚷嚷著要回家。大家遇到過這種情況沒有，怎么處理的？”“我媽媽喜歡囤垃圾，家里成了垃圾場，別人還不能碰她的東西，一碰她就急，我都要瘋了……”大家有什么問題便在群里咨詢，家屬們各抒己見，踴躍分享。

碰到無法解決的問題，林曙穎還會向?qū)＜艺埥獭Ｔ趯＜业慕ㄗh下，她設(shè)立了固定的愛·米粒線下活動日，邀請家屬帶患病老人一起來參加。第一次參加集體活動，有的老人不知所措。隨著音樂響起，他們的面部表情從生硬變得柔和，漸漸放松下來，在友好且溫暖的氛圍里露出久違的笑容。

截至目前，微信分享群里共有四百多位家屬、三十多名志愿者。備受鼓舞的林曙穎還和六位家屬成立了互助會工作小組，努力把線上線下的活動安排得更精彩。“有你，有我，有我們，加油！”就像每次活動結(jié)束的賦能儀式，一個擁抱、一份鼓勵，都是林曙穎繼續(xù)前行的動力源泉。

編輯 馬哲 xjjyh_326@163.com