越來越多的兒童對日常食物產(chǎn)生了極端過敏反應(yīng)。如何才能幫助那些一直生活在恐懼中的家庭?
| 災(zāi)難突襲 |
2021年12月1日早晨,五歲的本尼迪克特·布萊斯睜開雙眼,對即將到來的圣誕節(jié)興奮不已。他下樓打開了第一個(gè)禮物盒,里面有一個(gè)塑料彈簧青蛙和一塊不含乳制品的白巧克力——他對牛奶、大豆、芝麻、雞蛋、堅(jiān)果等多種食物過敏。這是本尼迪克特在斯坦福德鎮(zhèn)巴納克小學(xué)的第一個(gè)學(xué)期,他非常喜歡上學(xué),在得知周末不上課時(shí)都傷心得哭了。那天早晨,他帶著一小包不含乳制品的麥維他姜餅人去學(xué)校,準(zhǔn)備在點(diǎn)心時(shí)間吃。到學(xué)校時(shí),他還開心且健康,但在下午,他就因過敏性休克不幸去世了。
我在離斯坦福德鎮(zhèn)不遠(yuǎn)的一家酒店見到了本尼迪克特的母親海倫·布萊斯。海倫和丈夫皮特都不過敏,所以當(dāng)四個(gè)月大的本尼迪克特第一次出現(xiàn)劇烈過敏反應(yīng)時(shí),他們都很震驚。那年圣誕節(jié),本尼迪克特吃了一口嬰兒米粉,兩天后,他又吃了含有少量乳清粉的嬰兒粥,臉蛋立刻變得通紅,嘴里吐出“膽汁泡泡”。他們撥打了急救電話,可救護(hù)車趕到時(shí),他已經(jīng)不吐泡泡了。海倫認(rèn)為,“醫(yī)護(hù)人員覺得我們是大驚小怪的父母。”幾周后,他們試著給本尼迪克特喂了點(diǎn)配方奶,他開始大聲哭泣并嘔吐,直到吐盡每一滴奶。盡管出現(xiàn)了這些極端反應(yīng),本尼迪克特的全科醫(yī)生依然堅(jiān)持認(rèn)為這可能是病毒引起的。海倫只能爭取把兒子轉(zhuǎn)到過敏診所,最終在那里得到了診斷?!芭D毯碗u蛋是每個(gè)人日常飲食的一部分,”海倫說,“很難把它們看作危險(xiǎn)的食物?!?/p>
做父母的一大難題是學(xué)會在孩子周圍充滿危險(xiǎn)時(shí)不把自己逼瘋。嬰兒有各種需求,卻毫無防御能力,因此,對父母而言,確保嬰兒能活下去是一件既可怕又美妙的事情。對于食物過敏兒童的父母,這種不安和焦慮放大了許多倍,而且一直持續(xù)到嬰兒期過后很久。研究表明,食物過敏兒童的父母所承受的壓力水平堪比癌癥患者。
本尼迪克特的妹妹艾塔也患有過敏癥。為了確保艾塔的安全,海倫將奶酪單獨(dú)存放在一個(gè)專用的冰箱里,遠(yuǎn)離艾塔的食物。每當(dāng)她為丈夫皮特切奶酪時(shí),都會覺得自己是在處理“有害物質(zhì)”。她知道這樣做的風(fēng)險(xiǎn)有多高,但她說:“我感受到了焦慮,然后把它擱置一旁?!彼恢毕M灸岬峡颂睾桶材苓^上正常且自由的生活。
海倫和皮特仍然不知道本尼迪克特的具體死因——在撰寫本文時(shí),驗(yàn)尸官尚未展開正式的死因調(diào)查。2022年11月進(jìn)行的預(yù)調(diào)查中提到了一種可能性:本尼迪克特當(dāng)天吃的那包麥維他姜餅人可能在工廠中被牛奶交叉污染。另一個(gè)未知因素是,餅干中是否含有足以引發(fā)過敏性休克的微量牛奶。和其他商業(yè)食品一樣,姜餅人的標(biāo)簽上寫著“可能含有堅(jiān)果、牛奶、大豆”,這是食品公司為自保而采取的“防御性標(biāo)簽”措施,但對于過敏兒童的家庭來說卻非常麻煩。本尼迪克特之前多次吃過這種餅干都沒事,而且醫(yī)生也曾建議他的父母,可以在他的飲食中逐步加入少量牛奶。直到現(xiàn)在,本尼迪克特的父母都不知道兒子為什么死了。海倫說,雖然這種不確定性很可怕,但在某種程度上,“不知道反而感覺好點(diǎn)”。如果最終發(fā)現(xiàn)他的死亡是完全可以避免的,“那更難以接受”。
兒科過敏癥專家亞當(dāng)·福克斯說,食物過敏是唯一能在如此短時(shí)間內(nèi)讓孩子從完全健康變得無意識的慢性疾病。災(zāi)難來襲時(shí),速度就像閃電。如果是過敏性死亡,從攝入過敏食物到心搏驟停的平均時(shí)間只有30分鐘。盡管如此,英國并沒有法律要求學(xué)校制定過敏政策。在預(yù)調(diào)查聽證會上,布萊斯家的家庭律師指出,巴納克小學(xué)有一份四頁的過敏政策,但在如何處理過敏性休克方面寫得并不明確。我聯(lián)系市議會,詢問學(xué)?;蜃h會是否在本尼迪克特去世后修改了過敏政策。市議會通過電子郵件回復(fù)說:“事件發(fā)生后,我們的健康和安全團(tuán)隊(duì)對學(xué)校政策進(jìn)行了審查,沒有發(fā)現(xiàn)任何問題。”
出事那天上午10點(diǎn)30分,學(xué)校打來電話說本尼迪克特嘔吐了,需要家長來接。當(dāng)時(shí)海倫并沒有感到恐慌,她已經(jīng)對此習(xí)以為常,以為這次并不嚴(yán)重。本尼迪克特經(jīng)常飯后嘔吐,可這次的情況不一樣。皮特抵達(dá)學(xué)校時(shí),本尼迪克特已經(jīng)因?yàn)檫^敏性休克倒下了。學(xué)校在上午10點(diǎn)38分打了急救電話,他在11點(diǎn)5分被救護(hù)直升機(jī)接走。急救人員給他注射了腎上腺素,但他沒有醒來,并且當(dāng)天下午就在醫(yī)院去世了。
| 未解之謎 |
發(fā)生在本尼迪克特身上的事情仍然極其罕見。海倫希望他的故事不會讓其他撫養(yǎng)過敏兒童的父母更加害怕。倫敦帝國理工學(xué)院的研究人員發(fā)現(xiàn),從1998年到2018年,食物過敏性休克導(dǎo)致的死亡人數(shù)實(shí)際上有所減少。在因食物過敏性休克入院的患者中,1998年的死亡率是0.7%,而到2018年,這一數(shù)據(jù)已降至0.2%。但另一方面,可能發(fā)生這種情況的家庭數(shù)量比20年前要多得多。1998年,每10萬人中有1.23人因食物過敏性休克住院,而2018年為4.04人。食物過敏性休克住院人數(shù)增幅最大的群體是15歲以下兒童。在這個(gè)年齡段,引發(fā)致命過敏性休克最常見的原因不是花生,而是牛奶。
食物過敏的增加是我們時(shí)代的一個(gè)巨大謎團(tuán)。有些食物對大多數(shù)人來說是健康的,但對過敏人群來說卻是有毒的,即使只有一小勺。從芹菜到核桃,魚到芝麻籽,豌豆到小麥,主要食物過敏原的列表越來越長。而且,過去認(rèn)為過敏主要發(fā)生在兒童時(shí)期,但現(xiàn)在更有可能一直持續(xù)到晚年。
此外,定義食物過敏并沒有那么容易。醫(yī)學(xué)人類學(xué)家特蕾莎·麥克費(fèi)爾在其著作《過敏:被變化時(shí)代惹惱的身體》中指出:“過敏是一種奇怪的‘疾病’。你沒有生病,但也不算健康。如果你的免疫反應(yīng)被錯(cuò)誤的東西激活,它會在試圖保護(hù)你的過程中殺死你?!闭琨溈速M(fèi)爾所寫,過敏本質(zhì)上就是“免疫系統(tǒng)對本來無害的物質(zhì)產(chǎn)生過度反應(yīng)”。對于食物過敏,免疫反應(yīng)主要由免疫球蛋白E抗體驅(qū)動,這是它與食物不耐受或乳糜瀉等自身免疫性疾病的區(qū)別之一。
食物不耐受令人苦惱,食物過敏卻可能引起過敏性休克,這是一種嚴(yán)重且突然的反應(yīng),可能導(dǎo)致喘息、舌頭腫脹、吞咽困難,極端情況下甚至?xí)?dǎo)致意識喪失。在撰寫這篇文章之前,我以為食物過敏的嚴(yán)重程度可能有所不同,但過敏研究員保羅·特納糾正我說:“無稽之談。過敏就是過敏?!泵糠N食物過敏都可能引發(fā)過敏性休克,即使目前的癥狀并不嚴(yán)重。特納的研究表明,預(yù)測誰會出現(xiàn)致命或近乎致命的過敏性休克極其困難。大多數(shù)出現(xiàn)嚴(yán)重過敏性休克的人,過去的過敏反應(yīng)通常較輕。
可能致命的食物過敏在世界各地都在增加,這很可怕。很難知道這一現(xiàn)象的確切原因。麥克費(fèi)爾說,目前的共識是,沒有單一的原因可以解釋。她引用美國辛辛那提兒童醫(yī)院一位過敏醫(yī)生的話:“如果有單一的原因,我們早就找到了?!笨此谱詈侠淼囊环N解釋是“上皮屏障假說”,即許多食物過敏是通過“受損的皮膚”而不是攝入的食物引起的?;加袧裾畹膬和褪澄镞^敏的兒童之間有很大的重疊,研究表明,使用含有花生油的乳膏涂抹在兒童濕疹部位,可能引發(fā)花生過敏。但是,沒有證據(jù)表明牛奶過敏(通常比花生過敏更早發(fā)作)是通過皮膚引發(fā)的。
| 過敏欺凌 |
沒有人天生食物過敏,但它一定程度上有家族遺傳原因。麥克費(fèi)爾指出了一個(gè)令人震驚的事實(shí):寵物也遭受著和主人一樣的過敏癥狀。寵物狗皮膚起疹子,不斷地抓撓,而不與人類共同生活的動物似乎迄今為止尚未出現(xiàn)過敏。不過,很難確定環(huán)境中的哪個(gè)因素造成了過敏。在某些方面,我們現(xiàn)在的世界太臟了——哮喘的增加顯然與空氣污染有關(guān)——但在其他方面,它又太干凈了。最受認(rèn)可的一個(gè)理論是“衛(wèi)生假說”:我們成長的環(huán)境過于干凈,可能致使我們的免疫系統(tǒng)變得敏感。另一個(gè)相關(guān)理論是,久坐的室內(nèi)生活讓我們無法從陽光中獲取足夠的維生素D,而維生素D似乎有助于預(yù)防過敏?;蛟S最具說服力的解釋是現(xiàn)代人腸道微生物群的變化。我們的腸道微生物群受多種因素的影響,從食用超加工食品到剖腹產(chǎn)。
麥克費(fèi)爾告訴我,我們才剛剛開始了解過敏發(fā)作的原理,科學(xué)家們可能至少需要十年才能完全解釋過敏患者體內(nèi)細(xì)胞層面究竟發(fā)生了什么。她說:“即使在過敏患者體內(nèi),一些細(xì)胞仍然能夠耐受過敏原。大多數(shù)細(xì)胞會作出反應(yīng),但并非所有細(xì)胞都會參與其中?!丙溈速M(fèi)爾希望有一天,科學(xué)家們能夠?qū)崟r(shí)觀察人體細(xì)胞對花生蛋白的過敏反應(yīng)。她寫書是為了解開她父親在1996年被蜜蜂蜇后死于過敏性休克的謎團(tuán)。她的猜測是,他經(jīng)濟(jì)壓力很大,買不起腎上腺素筆(一種腎上腺素自動注射器),而且生活“失衡”。
無論過敏高發(fā)的原因是什么,麥克費(fèi)爾擔(dān)心的是“我們不知道如何應(yīng)對這個(gè)棘手的問題”,而且隨著過敏兒童的數(shù)量繼續(xù)增加,這個(gè)問題只會變得更嚴(yán)重。她說:“十年后,每100個(gè)學(xué)生中就有10到20個(gè)過敏……這是一個(gè)我們無法忽視的問題,但除了注射腎上腺素,我們別無他法?!丙溈速M(fèi)爾認(rèn)為,過敏問題揭穿了一個(gè)在美國盛行的醫(yī)療觀念,即疾病或健康是個(gè)人事務(wù)。她說,照顧食物過敏兒童需要社會集體行動。在上世紀(jì)八九十年代,許多美國學(xué)校讓過敏兒童坐在一個(gè)單獨(dú)的“花生桌”旁。這只會加重食物過敏的污名。
“花生桌”已經(jīng)基本從美國學(xué)校里消失了,但許多食物過敏兒童仍然遭受著欺凌。麥克費(fèi)爾寫道:“一個(gè)對乳制品過敏的12歲女孩被人把玉米片奶酪蘸醬抹在臉上;一個(gè)13歲男孩皮膚上被人扔了一片奶酪后不幸身亡;一名年輕男子多次被人用花生醬三明治從午餐桌旁趕走。”過敏欺凌只是一個(gè)更大文化問題的癥狀,這個(gè)問題就是:過敏兒童仍然被當(dāng)作一個(gè)特殊群體來對待。這是很危險(xiǎn)的,因?yàn)檫^敏兒童越覺得自己不被接受,就越有可能為了融入而作出冒險(xiǎn)行為,例如不攜帶腎上腺素筆。
| 殘酷現(xiàn)實(shí) |
兒子去世后,海倫和皮特提出了一項(xiàng)新立法倡議,總共四個(gè)部分。第一,所有學(xué)校都應(yīng)制定過敏政策,包括過敏性休克應(yīng)急計(jì)劃。目前在英國,學(xué)校只被籠統(tǒng)地要求“支持”任何有醫(yī)療狀況的學(xué)生,但在涉及過敏時(shí),學(xué)?!翱梢宰孕袥Q定該怎么做”。海倫和皮特還要求,每個(gè)食物過敏的孩子都應(yīng)該有定期更新的個(gè)人健康計(jì)劃;學(xué)校應(yīng)配備腎上腺素筆,以備不時(shí)之需;對教職工進(jìn)行有關(guān)過敏和過敏性休克的額外培訓(xùn)。海倫表示,最終目標(biāo)不僅僅是防止食物過敏的孩子死亡,更要確保孩子們不會在學(xué)校這個(gè)本應(yīng)安全的環(huán)境中經(jīng)歷非常糟糕的事情。
海倫和皮特并非最先指出英國學(xué)校在保護(hù)食物過敏兒童方面普遍做得不夠的活動人士。2020年1月,兒科過敏癥專家??怂购瓦^敏研究員特納呼吁采取緊急行動,確保食物過敏兒童的在校安全,但沒有引發(fā)任何反響。??怂购吞丶{提到了穆罕默德·阿什拉夫和卡蘭比爾·奇馬的例子。穆罕默德對乳制品、堅(jiān)果、獼猴桃和一些魚類過敏,他在學(xué)校吃了炸魚薯?xiàng)l后死亡,年僅九歲,當(dāng)時(shí)學(xué)校給他提供腎上腺素筆時(shí)有延遲。13歲的卡蘭比爾對乳制品過敏,他在倫敦一所學(xué)校上學(xué),2017年,有人朝他扔奶酪導(dǎo)致他死亡,學(xué)校給他提供的腎上腺素筆已經(jīng)過期一年。
值得注意的是,這兩個(gè)死去的孩子都來自英國南亞裔家庭。這表明,過敏護(hù)理方面存在著嚴(yán)重的種族和經(jīng)濟(jì)不平等。研究發(fā)現(xiàn),英國南亞裔兒童被診斷出食物過敏的時(shí)間明顯更晚。研究中的幾個(gè)孩子在等待兩年多后才得到診斷。麥克費(fèi)爾寫道:“在美國,非裔和拉丁裔兒童被診斷出食物過敏的可能性要低得多,而他們最終因過敏性休克進(jìn)入急診室的可能性要高得多?!钡褪杖爰彝ヒ哺y應(yīng)對孩子的食物過敏問題?!安恢旅簟笔澄锏膬r(jià)格不斷上漲,貧窮家庭不得不在讓孩子挨餓和冒險(xiǎn)吃危險(xiǎn)食物之間作出選擇。
| 改變時(shí)刻 |
英國學(xué)校的腎上腺素筆安排得一團(tuán)糟,它們處理這些藥品的方式不僅導(dǎo)致每年浪費(fèi)數(shù)百萬英鎊,產(chǎn)生大量塑料垃圾,而且使兒童面臨風(fēng)險(xiǎn)。特納支持布萊斯夫婦的提議,要求每所學(xué)校都配備腎上腺素筆。他曾在澳大利亞接受醫(yī)學(xué)訓(xùn)練,親眼見證了學(xué)校工作人員接受培訓(xùn)并可以隨時(shí)獲取腎上腺素筆的好處。相比之下,英國學(xué)校對過敏的處理參差不齊。它們通常要求學(xué)生自己帶腎上腺素筆。這意味著一所學(xué)校可能有15到20名學(xué)生需要自備腎上腺素筆,而且每支筆都需要單獨(dú)存放。這些筆通常是三種品牌,每個(gè)品牌的使用說明都不太一樣。如果學(xué)生自己帶的筆過期了或丟了,老師就不知所措了。根據(jù)英國現(xiàn)行法律,老師不能把一個(gè)孩子的筆給另一個(gè)孩子用,即使后者已經(jīng)因過敏性休克倒下。
更好的解決方案是為每所學(xué)校提供標(biāo)準(zhǔn)化的腎上腺素筆,每個(gè)孩子都可以根據(jù)自己所需的劑量使用這些筆。特納的研究表明,直接向?qū)W校提供腎上腺素筆將為英國公立醫(yī)療系統(tǒng)節(jié)省大筆資金。他說,最大的障礙在于,這將需要衛(wèi)生及社會關(guān)懷部與教育部協(xié)調(diào)行動,而他擔(dān)心政府中沒有哪位權(quán)力足夠大的人物愿意為這件事負(fù)責(zé)——換句話說,這個(gè)人需要認(rèn)識到,食物過敏其實(shí)是個(gè)很重要的問題。
莎拉·奈特是布萊斯夫婦請?jiān)笗闹С终咧唬彩恰斑^敏團(tuán)隊(duì)”——一個(gè)為父母、學(xué)校和企業(yè)提供支持和信息的組織——的創(chuàng)始人。她有兩個(gè)食物過敏的兒子,因此深知學(xué)校努力營造讓過敏兒童感到安全和包容的氛圍有多么重要。她的一個(gè)兒子對乳制品過敏,一天午餐時(shí),有人把奶酪通心粉放進(jìn)了他喝的水里,這是一次恐怖的經(jīng)歷。奈特不知道這件事是故意的還是偶然的,但她相信,如果做出那個(gè)舉動的孩子對過敏更了解,這種情況就不太可能發(fā)生。
海倫總結(jié)出,既能保證食物過敏兒童的安全,又不讓他們充滿焦慮的最佳方式是,讓學(xué)校里有足夠多的人了解過敏。這不僅需要配備足夠多的腎上腺素筆和接受過培訓(xùn)的教職工,更要培養(yǎng)一種“所有孩子都想支持和保護(hù)自己朋友”的氛圍。她舉了一個(gè)例子:在本尼迪克特的托兒所,他的一個(gè)朋友曾試圖阻止老師給他倒燕麥奶,因?yàn)槟呛心贪b不同,那個(gè)孩子認(rèn)為一定是牛奶。保證過敏兒童的安全需要無數(shù)個(gè)像這樣的關(guān)懷時(shí)刻。
本尼迪克特的妹妹艾塔也要上學(xué)了,布萊斯夫婦希望她的校園生活不要被過敏困擾?!澳悴荒苌钤诳謶种小!焙愓f。艾塔最近在一家咖啡連鎖店不小心喝了一杯牛奶草莓飲料,隨后出現(xiàn)了過敏性休克反應(yīng)。為了幫助艾塔克服恐懼,海倫在接下來的那周又帶她去了同一家店,買了一杯用燕麥奶做的飲料,以表明她完全可以在外面吃東西。
但一想到艾塔要上學(xué),海倫就“感到害怕,不能假裝沒事”。把一個(gè)過敏的孩子送進(jìn)這個(gè)過敏原越來越多的世界,這種焦慮遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出普通父母送孩子上學(xué)時(shí)的擔(dān)憂。你希望他們能夠自由自在、無所畏懼地探索這個(gè)世界的樂趣,但如果濺起的牛奶中都暗藏危險(xiǎn),你怎么可能放心呢?
編輯:要媛