晉云花

[摘要] 目的：了解喉癌患者在全喉切除術(shù)后治療期間的內(nèi)心感受，引導(dǎo)護(hù)士為患者提供全身心的服務(wù)。方法：采用Van Manen的詮釋現(xiàn)象學(xué)研究法，深入訪談11例全喉切除術(shù)后患者。結(jié)果：喉癌患者在全喉切除術(shù)后的治療中內(nèi)心的體驗(yàn)和感受歸納為3個(gè)主題：①喪失發(fā)音功能后經(jīng)歷震驚與接受；②飲食和生活習(xí)慣的改變；③健康知識(shí)缺乏及渴望獲得支持。結(jié)論：護(hù)士應(yīng)深入了解全喉切除術(shù)對(duì)患者心理狀況和生存狀態(tài)的巨大影響，對(duì)全喉切除術(shù)后患者進(jìn)行全面的身心護(hù)理，使其盡快擺脫治療過(guò)程的痛苦，以促進(jìn)身心康復(fù)。

[關(guān)鍵詞] 喉癌；全喉切除術(shù)；質(zhì)性研究；臨床護(hù)理

[中圖分類號(hào)] R739.65[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A [文章編號(hào)]1673-7210（2009）05（a）-048-03

Qualitative study of actual experience on patients with laryngeal carcinoma and received total laryngectomy

JIN Yunhua

(Department of ENT, Sichuan Academy of Medical Sciences & Sichuan Provincial People's Hospital, Chengdu 610072, China)

[Abstract] Objective: To understand the personal feelings of patients with laryngeal carcinoma and received total laryngectomy, and guide the nurse to provide holistic nursing service. Methods: The data of 11 patients received total laryngectomy were collected through deep interview andanalyzed by Van Manen's hermeneutic phenomenological method. Results: There were 3 types of main experience for patients with laryngeal carcinoma and received total laryngectomy: ①patients experienced a psychological process of shock and acceptance after they lost their voice; ②patients' diet and personal habits changed; ③patients lacked health knowledge and needed more supports. Conclusion: Nurses should have a deep understanding of the full impact of total laryngectomy on patients' psychological and living experience, and make sure to give them an overall physiopsychic nursing, so as to free them from the anguish of therapy, and promote their psychological and physical recovery.

[Key words] Laryngeal carcinoma; Total laryngectomy; Qualitative study; Clinical nursing

喉癌為頭頸部常見(jiàn)的惡性腫瘤，全喉切除手術(shù)是治療3～4期喉癌的一種有效方法[1]。手術(shù)延長(zhǎng)了患者的生命，但使他們?cè)谏?、心理及社?huì)功能等多方面受到了很大的影響，例如發(fā)音功能的喪失、永久性喉瘺口呼吸、呼吸道痰液增多、嗅覺(jué)、味覺(jué)減退及外觀改變等[2]。

對(duì)于患者，全喉切除術(shù)的破壞性除了發(fā)音功能的丟失，還有術(shù)后的社會(huì)心理后遺癥和人際交往能力的下降[2]。無(wú)喉患者是非常脆弱而獨(dú)特的群體[3]。本研究旨在通過(guò)訪談，深入探究喉癌患者在接受全喉切除術(shù)后治療及康復(fù)期間的生理、心理變化和生存體驗(yàn)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

根據(jù)研究目的，確定研究對(duì)象的入選條件為：清楚自己的診斷和所接受的手術(shù)方式；手術(shù)10 d后至出院前；能有效地與研究者進(jìn)行交流；能清楚地表達(dá)內(nèi)心體驗(yàn)并自愿參加本項(xiàng)研究；未進(jìn)行發(fā)音重建。本組訪談了2006年7月～2007年12月在我院診斷為喉癌并進(jìn)行全喉切除術(shù)者11例。其中，男10例，女1例，患者年齡45～65歲，平均56.9歲。在資料分析時(shí)以無(wú)新內(nèi)容出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)來(lái)確定樣本的大小[4]。

1.2 研究方法

本研究設(shè)計(jì)采用Van Manen的詮釋現(xiàn)象學(xué)研究法，以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)性及深度訪談方式收集資料。將欲以條例式的方式先行設(shè)計(jì)，以當(dāng)作訪談的指引，避免因遺漏而影響資料收集的完整性及正確性[5]。訪談中不斷確認(rèn)對(duì)方的答案，以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1.3 資料收集

首先說(shuō)明自己的身份和用意，取得患者的信任。本組分別在科室不受干擾的房間內(nèi)接受訪談，環(huán)境安靜，舒適。訪談以有重點(diǎn)的談話形式進(jìn)行，并以“如何發(fā)現(xiàn)有病的，能否請(qǐng)你談一下手術(shù)后的身心感受”這樣的開(kāi)放式提問(wèn)作為開(kāi)始。不使用量表或其他測(cè)量工具，研究者本身就是研究工具[6]。邊聽(tīng)邊觀察對(duì)方細(xì)微的表情變化，并認(rèn)真記錄。每次訪談時(shí)間在1 h左右，每例進(jìn)行1～2次，第2次訪談的目的是對(duì)第1次訪談不明確的地方進(jìn)行澄清，或?qū)π掳l(fā)展出的主題展開(kāi)進(jìn)一步訪談。11例受訪者均以文字及手勢(shì)等肢體語(yǔ)言方式與研究者進(jìn)行交流，研究者使用文字記錄的方式對(duì)所有訪談內(nèi)容進(jìn)行記錄和整理。

1.4 資料分析

研究者反復(fù)閱讀所有訪談?dòng)涗?，逐句、逐行分析含義，對(duì)訪談內(nèi)容形成一個(gè)初步概念。當(dāng)以歸納的方式進(jìn)行內(nèi)容分析而不會(huì)歸納出新的類別時(shí)，資料即達(dá)到了飽和[7]。研究運(yùn)用馮先瓊[8]的策略，通過(guò)與研究對(duì)象建立親密、信任及保守秘密的關(guān)系，來(lái)確保研究結(jié)果的信度和效度，而不使用測(cè)量工具。研究中只訪談少數(shù)研究對(duì)象，因?yàn)檠芯坎皇且页龃罅繑?shù)據(jù)，而是以其典型的觀點(diǎn)來(lái)反映大多數(shù)患者的經(jīng)歷[6]。

2 結(jié)果

研究發(fā)現(xiàn)，每例患者的身心體驗(yàn)有所不同，但有許多共性的內(nèi)容。通過(guò)深入的自省和比較，歸納出3個(gè)主題：①喪失發(fā)音功能后的心理變化過(guò)程；②全喉切除術(shù)后原生活方式和生活細(xì)節(jié)的改變；③健康知識(shí)缺乏及渴望獲得支持?，F(xiàn)分述如下：

2.1 喪失發(fā)音功能后的心理變化過(guò)程

全喉切除術(shù)后，面對(duì)終生失去發(fā)音功能的事實(shí)，隨著時(shí)間的遷移，受訪者經(jīng)歷術(shù)后初期的否認(rèn)與排斥、交流受挫和易怒、以及強(qiáng)烈的無(wú)助感和悲哀情緒幾個(gè)過(guò)程，雖然術(shù)前已有了一些了解，但全麻術(shù)后醒來(lái)面對(duì)失去發(fā)音功能的事實(shí)，絕大多數(shù)患者難以接受，甚至予以否認(rèn)，易怒，感到無(wú)助和悲哀?；颊逤：“術(shù)前理解的不能講話和現(xiàn)在的感覺(jué)完全不同，我不相信這是真的?！被颊逧：“我的文化水平低，老寫錯(cuò)別字，怕人笑話?！被颊逨：“我圍繞自己小腹周圍又比又劃，兒女們問(wèn)：餓了？肚子疼？脹氣？氣得我拍床，過(guò)來(lái)一個(gè)護(hù)士問(wèn)：要小便？那時(shí)我把頭點(diǎn)得像雞啄米，別提多尷尬了。”患者B：“我是做銷售工作的，以后怎么辦？不可能隨時(shí)帶個(gè)寫字板，就算我?guī)€(gè)寫字板，顧客有耐心等我慢慢寫？”

2.2 全喉切除術(shù)后患者生活方式和細(xì)節(jié)的改變

全喉切除術(shù)對(duì)受訪者日常生活的影響是深刻的，他們的飲食習(xí)慣、生活細(xì)節(jié)及生活方式均發(fā)生改變?；颊逜：“我吃飯時(shí)面前擺個(gè)垃圾桶，吃一口，嗆半天，還不如不吃?！被颊連：“我愛(ài)人工作辛苦，平常都是我照顧她，可如今，她除了工作還得忙我的事，你看她多瘦了，唉！”患者F：“我平常沒(méi)事愛(ài)哼幾句川劇，現(xiàn)在只有聽(tīng)了，多沒(méi)勁?！被颊逤：“每次做霧化都咳嗽，血都咳出來(lái)了?！?/p>

2.3 健康知識(shí)缺乏及渴望獲得支持

訪談中，多數(shù)患者談到由于自己和家人缺乏相關(guān)健康知識(shí)而耽誤了治療，同時(shí)也擔(dān)心出院后不能自理而成為家人的負(fù)擔(dān)?；颊逬：“我感冒后才啞的，又不癢不痛，哪個(gè)曉得是癌癥。”在康復(fù)過(guò)程中，患者渴望獲得健康信息和技術(shù)支持?；颊逧：“我想學(xué)會(huì)自己咳痰，回家就不用買吸痰器，也不用人幫忙。”患者G：“我希望能學(xué)會(huì)食管發(fā)音，醫(yī)生又說(shuō)這里沒(méi)開(kāi)展這項(xiàng)訓(xùn)練。”患者感到孤獨(dú)無(wú)助，他們渴望與其他無(wú)喉患者交流，并相互支持。

3 討論

全喉切除術(shù)在成功治療腫瘤的同時(shí)，也破壞了患者與生俱來(lái)的一些生理功能，并對(duì)其心理、情感、生活方式及家庭關(guān)系等方面造成了巨大的影響，本研究結(jié)果揭示了喉癌患者在全喉切除術(shù)后治療過(guò)程中的內(nèi)心體驗(yàn)和真實(shí)感受。

3.1 充分認(rèn)識(shí)患者失去發(fā)音功能后的心理變化

本組患者在喪失發(fā)音功能后經(jīng)歷了否認(rèn)事實(shí)和排斥交流、交流過(guò)程受挫、為交流的曲折而憤怒、感到無(wú)助及悲哀地接受現(xiàn)實(shí)等心理變化?；颊叩倪@種變化過(guò)程與恩格爾的“失落和悲哀學(xué)說(shuō)”相符[7]。一方面，非語(yǔ)言交流讓患者產(chǎn)生挫折和憤怒情緒；另一方面，隨著對(duì)失去發(fā)音功能的深入認(rèn)識(shí)，他們悲哀地接受了事實(shí)，逐步理智地面對(duì)失落，積極尋求醫(yī)療援助，進(jìn)行發(fā)音訓(xùn)練。

研究中發(fā)現(xiàn)，對(duì)于失去發(fā)音功能，術(shù)前活躍患者的負(fù)性情緒反應(yīng)更強(qiáng)烈。此外，不同職業(yè)的患者面對(duì)失去發(fā)音功能的情緒反應(yīng)有差異?；颊咧g心理反應(yīng)存在差異的原因可能為悲哀反應(yīng)的程度、方式和持續(xù)時(shí)間與個(gè)體的宗教及文化背景、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持系統(tǒng)及對(duì)壓力、錯(cuò)誤和威脅的應(yīng)對(duì)策略有關(guān)[7]，提示我們?cè)谠u(píng)估和認(rèn)識(shí)無(wú)喉患者的心理變化時(shí)，既要考慮個(gè)體經(jīng)歷悲哀反應(yīng)的共性特征，又需要結(jié)合他們的家庭、社會(huì)背景等信息，必要時(shí)給予患者心理支持。

3.2 深入了解全喉切除術(shù)后患者的生存狀態(tài)

生活方式改變和社會(huì)功能削弱的結(jié)果揭示了全喉切除術(shù)給患者的心理、職業(yè)、生活方式、飲食習(xí)慣、社會(huì)功能及家庭關(guān)系等方面帶來(lái)了巨大的影響。訪談中大多數(shù)受訪者用“痛苦”、“挫折”、“焦慮”等詞描述術(shù)后的生存狀態(tài)。原因歸納如下：①手術(shù)創(chuàng)傷、氣管切開(kāi)護(hù)理、鼻飼流質(zhì)等，產(chǎn)生身體上“痛苦”的感受；②術(shù)后早期發(fā)音功能的丟失和交流過(guò)程的曲折，妨礙他們充分表達(dá)內(nèi)心感受及尋求幫助，患者由此經(jīng)歷了“挫折”、“悲哀”等辛酸的內(nèi)心體驗(yàn)；③隨著時(shí)間的推移，患者面臨出院后自我護(hù)理的擔(dān)憂，他們覺(jué)得身體仍虛弱、傷口仍疼痛、呼吸道分泌物較多、咳嗽較頻繁，擔(dān)心護(hù)理不好會(huì)感染傷口，痰痂堵塞，內(nèi)心充滿焦慮和不安全感。訪談結(jié)果提示，術(shù)后早期應(yīng)緩解他們身體上的痛苦，減輕其心理壓力，有針對(duì)性地提供健康指導(dǎo)，助其解決康復(fù)問(wèn)題；然后是患者的出院指導(dǎo)和技術(shù)支持，強(qiáng)化患者的社會(huì)支持系統(tǒng)，促進(jìn)他們的身心康復(fù)[8]。

患者身體逐漸康復(fù)，其職業(yè)、生活方式、社會(huì)及家庭關(guān)系等方面的改變逐漸顯現(xiàn)，“悲傷”、“抑郁”、“壓力”等詞比較頻繁地被他們用來(lái)描述生存狀態(tài)，普遍認(rèn)為手術(shù)對(duì)其工作、日常生活和家庭的影響大大超出了術(shù)前的設(shè)想。患者既要面對(duì)飲食習(xí)慣的改變、不能接電話、失去辨別毒性氣體的能力等生活細(xì)節(jié)的改變；又由于交流功能受損和個(gè)人形象上的改變，逃避與親戚、朋友及陌生人的交往，感到孤獨(dú)無(wú)助、難以回歸社會(huì)；然后由于住院、手術(shù)等費(fèi)用，出院后的工作改變或停止，經(jīng)濟(jì)壓力增大，生活方式的改變和經(jīng)濟(jì)壓力的增大讓患者及其家庭進(jìn)一步承受壓力，并使患者對(duì)家人的依賴增強(qiáng)。此外，研究中也發(fā)現(xiàn)，有醫(yī)療保險(xiǎn)者承受的經(jīng)濟(jì)壓力相對(duì)較小，具有強(qiáng)烈的言語(yǔ)康復(fù)愿望；沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn)者承受的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力較大，提示患者承受的壓力大小與其經(jīng)濟(jì)水平有一定的聯(lián)系。

3.3 對(duì)全喉切除術(shù)后患者的康復(fù)治療和支持亟待加強(qiáng)

全喉切除患者渴望得到醫(yī)療援助和社會(huì)支持，希望學(xué)習(xí)新的有效交流方式，渴望與無(wú)喉病友交流并相互支持。恰當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)、言語(yǔ)康復(fù)、健康教育、社會(huì)互動(dòng)活動(dòng)、就業(yè)指導(dǎo)和支持、成立患者互助團(tuán)體等是幫助無(wú)喉患者達(dá)到身心康復(fù)和回歸社會(huì)的有效方式[9-10]。目前，在我國(guó)上述工作尚未廣泛開(kāi)展，這對(duì)我國(guó)?？谱o(hù)理及社區(qū)護(hù)理的工作拓展提出了新的要求，無(wú)喉患者社會(huì)心理功能的研究有待于深入開(kāi)展。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)11例患者的質(zhì)性訪談，總結(jié)出了喉癌患者在全喉切除術(shù)后治療過(guò)程中的內(nèi)心體驗(yàn)，共3個(gè)主題：①喪失發(fā)音功能后的心理變化；②患者飲食及生活習(xí)慣的改變；③健康知識(shí)缺乏及渴望獲得支持,提示護(hù)士應(yīng)深入了解全喉切除術(shù)對(duì)患者心理狀況和生存狀態(tài)的巨大影響，加強(qiáng)對(duì)術(shù)后患者的支持及出院指導(dǎo)，以促進(jìn)他們的身心康復(fù)。

[參考文獻(xiàn)]

[1]Lennie TA, Christman SK, Jadack RA. Educational needs and altered eating habits following a total laryngectomy [J]. Oncology Nursing Forum,2001,28(4):667-674.

[2]Eadie TL. The ICF: a proposed framework for comprehensive rehabilitation of individuals who use a laryngeal speech [J]. American Journal of Speech Language pathology,2003,12:189-197.

[3]Bjorklund M, Fridlund B. Cancer patients，experiences of nurses，behavior and health promotion activities: a critical incident analysis [J]. European Journal of Cancer Care,1999,8:294-212.

[4]Denise FP, Bernadette PH. Nursing research: principles and methods [M]. 6th ed. Philadelphia: Lippincott,1999:246-327.

[5]李選.護(hù)理研究與應(yīng)用[M].香港:華杏出版有限公司,1997:202-205, 212-214.

[6]Benjamin C, William L.最新質(zhì)性方法與研究[M].黃惠文,童琬芬,梁文蓁,等,譯.臺(tái)北:韋伯文化國(guó)際出版有限公司,2003:252-258.

[7]李小妹.護(hù)理學(xué)導(dǎo)論[M].2版.長(zhǎng)沙:湖南科學(xué)技術(shù)出版社,2003:182.

[8]馮先瓊,成翼娟,余蓉,等.全喉切除病人術(shù)后適應(yīng)能力的相關(guān)因素研究[J].中華護(hù)理雜志,2001,9(36):651-653.

[9]Craham MS. A laryngeal speech rehabilitation in a group setting [J]. Top Lang Disorders,2004,24(2):125-136.

[10]呂春梅,邊學(xué),徐震剛,等.食管發(fā)音對(duì)無(wú)喉患者生存質(zhì)量的影響[J].中華耳鼻咽喉頭頸外科雜志,2007,5(42):353-356.

（收稿日期：2008-12-26）