居家晚期癌癥病人健康功能狀態(tài)的調(diào)查研究

王毅欣,沈 潔,徐 燕

據(jù)報(bào)道,多數(shù)癌癥病人在生命晚期為居家生活[1]。在這段時(shí)間里,雖然其病灶發(fā)生了轉(zhuǎn)移,但是絕大多數(shù)晚期癌癥病人仍積極地尋求照護(hù)幫助,渴望減輕癥狀困擾,提高生活質(zhì)量[2]。本研究擬通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查居家晚期癌癥病人生理、社會(huì)、功能、情感狀況的生活質(zhì)量以及生理、心理癥狀現(xiàn)狀,進(jìn)而較全面地把握其健康功能狀態(tài),在此基礎(chǔ)上分析生活質(zhì)量的影響因素,不同癥狀對(duì)生活質(zhì)量的影響程度,以期為完善社區(qū)居家姑息照護(hù)服務(wù),改善居家晚期癌癥病人健康功能狀態(tài)提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用目的抽樣,選取上海市5個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的223例居家晚期癌癥病人作為調(diào)查樣本,其納入條件為上海市常駐戶口,居家生活,年齡18歲以上,臨床診斷為Ⅲ期～Ⅳ期癌癥,既往無(wú)精神病史,意識(shí)清楚,且知情同意。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 采用自設(shè)問(wèn)卷,包括人口學(xué)資料、社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、疾病診斷與治療狀況等。

1.2.1.2 生活質(zhì)量問(wèn)卷 采用癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng)量表體系中的共性模塊FACT-G(functional assessment of cancer therapy-general in Chinese people)中文版(V4.0)[3],該量表專用于測(cè)評(píng)癌癥病人一般功能的生活質(zhì)量,包括4個(gè)維度共27個(gè)條目,其中生理狀況7個(gè)條目、社會(huì)和家庭狀況7個(gè)條目、情感狀況6個(gè)條目、功能狀況7個(gè)條目,其中第15項(xiàng)有關(guān)性生活滿意度因其他研究報(bào)道普遍應(yīng)答率低而未列入問(wèn)卷中[4],故實(shí)際測(cè)量條目為26項(xiàng)。各項(xiàng)采用5級(jí)評(píng)分法,0為“一點(diǎn)也不”,1為“有一點(diǎn)”,2為“有些”,3為“相當(dāng)”,4為“非?！?在計(jì)分時(shí)正向條目直接計(jì)0分～4分,逆向條目則反向計(jì)分,累計(jì)總分,總分越高表示生活質(zhì)量越好。該量表在中文版引進(jìn)時(shí)已顯示具有較好的信度、效度、反應(yīng)度及可行性[3],且在本調(diào)查中內(nèi)部一致性信度為 0.89。

1.2.1.3 癥狀評(píng)估問(wèn)卷 采用安德森癥狀評(píng)估表(MD anderson symptom inventory,MDASI)[5]的第 1部分,共計(jì) 13項(xiàng),主要評(píng)估癌癥病人在過(guò)去24 h中臨床常見(jiàn)的13項(xiàng)癥狀的嚴(yán)重程度,每項(xiàng)癥狀采用數(shù)字評(píng)分法,以0分～10分計(jì)分方式,0分表示無(wú)癥狀,10分表示想象中最嚴(yán)重的程度。該量表已被漢化,并在國(guó)內(nèi)逐步推廣應(yīng)用,顯示信效度良好[5];在本調(diào)查中具有良好信度(Cronbach'sα為 0.89)。

1.2.2 調(diào)查方法 問(wèn)卷封面設(shè)有統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ),由3名接受過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的護(hù)理人員作為本研究的調(diào)查員,調(diào)查采用入戶面對(duì)面的形式進(jìn)行,請(qǐng)病人自行填寫(xiě)問(wèn)卷,對(duì)于各種原因無(wú)法填寫(xiě)者,經(jīng)其做出選擇后由調(diào)查員或家屬代為填寫(xiě),回答完畢當(dāng)場(chǎng)收回。問(wèn)卷完成時(shí)間約18 min。共發(fā)放問(wèn)卷223份,回收有效問(wèn)卷201份。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 12.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 人口學(xué)特征 201例中男117例,女84例;年齡65.5歲±12.8歲,其中≥80歲31例(15.42%),60歲～79歲99例(49.25%),50歲～59歲50例(24.88%),小于50歲21例(10.45%)。88.56%有配偶,11.44%無(wú)配偶;獨(dú)居 3.98%,與配偶同住39.80%,二世同堂30.35%,三世同堂23.88%,四世同堂2.49%;家庭人均居住面積<8 cm210.45%,8 cm2～16 cm2占 42.79%,16 cm2～25 cm2占33.33%,≥25 cm2占13.43%;18.91%的病人家庭衛(wèi)生條件很好,42.29%比較好,29.85%一般,8.96%很差;95.02%的病人享有基本醫(yī)療保險(xiǎn)或公費(fèi)醫(yī)療,4.98%為自費(fèi)醫(yī)療;家庭月收入<1 000元占5.97%,1 000元～1 999元占18.91%,2 000元～2 999元占45.77%,3 000元～4 999元占23.38%,≥5 000元占5.97%;醫(yī)療負(fù)擔(dān)方面,60.20%的病人每月醫(yī)療支出小于家庭總收入20%,21.39%的病人占20%～50%,6.97%占50%～80%,11.44%占80%及以上。

2.1.2 疾病診斷與治療狀況 結(jié)直腸癌占23.38%,肺癌占19.90%,食管胃癌占13.93%,泌尿生殖系統(tǒng)癌癥占12.44%,乳腺癌占9.95%,肝癌占7.96%,頭頸部癌占5.47%,其他部位癌占6.97%;50.75%的病人臨床分期為Ⅲ期,49.25%的病人為Ⅳ期;從確診到調(diào)查時(shí)病程小于半年者占8.96%,半年至1年者占15.92%,1年～3年者占37.31%,3年～5年者占1 6.92%,大于5年者20.90%;卡氏(KPS)評(píng)分,100分占3.48%,90分占31.84%,80分占15.92%,70分占18.91%,60分占14.93%;≥50分占14.93%;2.49%的病人未接受任何治療,16.42%接受過(guò)1種治療方式,29.35%接受過(guò)2種治療方式,42.29%接受過(guò)3種治療方式,9.45%接受過(guò)4種及以上治療方式,其中,77.11%接受過(guò)手術(shù)治療,61.69%接受過(guò)化療,54.23%接受過(guò)中醫(yī)治療,27.86%接受過(guò)放療;19.40%接受過(guò)其他治療方式。

2.2 生活質(zhì)量評(píng)估結(jié)果 FACT-G得分62.24分±16.80分;其生活質(zhì)量各領(lǐng)域得分為:生理狀況17.45分±7.32分,社會(huì)/家庭狀況17.00分±4.02分,情感狀況14.65分±6.06分,功能狀況13.14分±6.36分。

2.2.1 生活質(zhì)量的單因素分析 病人生活質(zhì)量得分經(jīng)概率圖正態(tài)性檢驗(yàn)顯示基本呈正態(tài)分布,而經(jīng)Levene檢驗(yàn)顯示其不具方差齊性,故在此對(duì)主要調(diào)查因素進(jìn)行 Kruskal-Wallis H檢驗(yàn),結(jié)果顯示,病人生活質(zhì)量得分在年齡(H=10.82,P=0.013)、有無(wú)配偶(H=4.28,P=0.039)、癌腫部位(H=17.80,P=0.013)、臨床分期(H=38.76,P<0.001)、伴隨疾病與否(H=5.68,P=0.017)、曾化療與否(H=4.22,P=0.040)、曾中醫(yī)治療與否(H=7.08,P=0.008)、曾手術(shù)治療與否(H=5.40,P=0.020)、KPS(H=94.02,P<0.001)、家庭衛(wèi)生條件(H=15.81,P=0.001)、醫(yī)療負(fù)擔(dān)(H=11.59,P=0.009)等各水平之間的分布差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.2.2 生活質(zhì)量的多因素分析 根據(jù)單因素分析的結(jié)果,對(duì)主要因素進(jìn)行了調(diào)整,共分析了11個(gè)調(diào)查因素[賦值為年齡<50歲為0,50歲～59歲為1,60歲～79歲為2,≥80歲為3;臨床分期:Ⅲ期為0,Ⅳ期為1;KPS評(píng)分:>60分為0,60分為 1,70分為2,80分為3,90分為4,100分為5;伴隨疾病與否:無(wú)為0,有為1;曾手術(shù)治療與否:無(wú)為0,有為 1;曾化療與否:無(wú)為 0,有為1;曾中醫(yī)治療與否:無(wú)為0,有為1;有無(wú)配偶:無(wú)為0,有為1;醫(yī)療負(fù)擔(dān)(占家庭總收入):<20%為0,20%～為1,50%～為2,≥80%為3;家庭衛(wèi)生條件:很差為 0,比較差為 1,一般為 2,比較好為 3,很好為4;癌癥部位:乳腺癌為0,結(jié)直腸癌/乳腺癌為1,食管胃癌/乳腺癌為2,泌尿生殖癌/乳腺癌為3,其他部位癌癥/乳腺癌為4,頭頸癌/乳腺癌為5,肺癌/乳腺癌為 6,肝癌/乳腺癌為7],通過(guò)多元逐步回歸分析(納入標(biāo)準(zhǔn)為0.05,移出標(biāo)準(zhǔn)為0.10),最后納入回歸方程的因素有3個(gè)(見(jiàn)表1),回歸模型經(jīng)檢驗(yàn)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表1 生活質(zhì)量的多元逐步回歸分析(n=201)

2.3 癥狀評(píng)估結(jié)果 總分為2.55分±1.69分;各癥狀均分從高至低依次為:疲乏(4.19分),健忘(2.91分),睡眠不安(2.89分),疼痛(2.85分),胃口差(2.85分),苦惱(2.84分),悲傷(2.61分),口干(2.49分),麻木感(2.33分),氣短(2.31分),嗜睡(2.22分),惡心(1.43分),嘔吐(1.25分)。

2.4 癥狀與生活質(zhì)量的相關(guān)分析 由于癥狀與生活質(zhì)量得分之間不呈嚴(yán)格的線性關(guān)系,故采用Spearman秩相關(guān)檢驗(yàn),結(jié)果顯示,居家晚期癌癥病人的各項(xiàng)癥狀及癥狀總分均與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),詳見(jiàn)表2。

表2 癥狀與生活質(zhì)量的相關(guān)分析結(jié)果(r)

3 討論

3.1 居家晚期癌癥病人屬于弱勢(shì)群體,需要全面關(guān)注和整體照護(hù) 本研究調(diào)查的201例居家晚期癌癥病人具有如下特點(diǎn):①年齡跨度較大,以老年人為主。其中年齡最小30歲,最大89歲。這與癌癥流行病學(xué)調(diào)查相一致,即人口老齡化是引起癌癥高發(fā)的重要原因之一,并隨著社會(huì)壓力突增和環(huán)境污染加劇,癌癥發(fā)病年齡也有年輕化趨勢(shì)[6]。②絕大多數(shù)(95.02%)享有有基本醫(yī)療保險(xiǎn)或公費(fèi)醫(yī)療,但仍普遍感受到醫(yī)療負(fù)擔(dān)重。一方面,大部分病人(75.12%)家庭月收入在 3 000元以下,未達(dá)或僅達(dá)上海市基本工資水平;另一方面,癌癥病程長(zhǎng)、病情重,許多治療藥物、技術(shù)手段和服務(wù)內(nèi)容還未納入醫(yī)保,所以病人普遍感受到醫(yī)療負(fù)擔(dān)較重。③病程長(zhǎng),常伴有慢性疾病(42.38%),發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移的病人近一半(49.26%),KPS評(píng)分總體情況不容樂(lè)觀。④大多數(shù)接受過(guò)多種治療手段,以手術(shù)、化療、中醫(yī)為主,這提示抗癌治療對(duì)晚期癌癥病人身心的影響需要進(jìn)一步驗(yàn)證和評(píng)價(jià)。從以上特征來(lái)看,居家晚期癌癥病人必然屬于社會(huì)的弱勢(shì)群體,自身、家庭、疾病、治療等多緯度應(yīng)激源會(huì)加重病人的身心失調(diào),導(dǎo)致其生理、心理和社會(huì)等多重困擾,因此需要給予居家晚期癌癥病人全人、全程、全家的姑息照護(hù)。

3.2 居家晚期癌癥病人多種癥狀并存 大多數(shù)晚期癌癥病人通常是多種癥狀并存,且每項(xiàng)癥狀的輕重程度因人而異。本次調(diào)查中,疲乏為病人主訴最為嚴(yán)重的癥狀,這與目前國(guó)內(nèi)外研究結(jié)果相一致[6,7]。因此,居家姑息照護(hù)提供者應(yīng)重視疲乏的健康宣教,使居家晚期癌癥病人對(duì)癌癥造成的疲乏有科學(xué)的認(rèn)識(shí),以提高其自我照顧能力,并協(xié)助病人制定合理的鍛煉計(jì)劃,以緩解疲乏癥狀[1]。以往居于首位的疼痛癥狀在本研究中排在第4位,且最常見(jiàn)的惡心、嘔吐癥狀得分排在末位,這可能與目前推陳出新的止嘔止吐藥物在臨床廣泛應(yīng)用和三階梯止痛法在社區(qū)逐步推廣有關(guān)。因此,首要做好疼痛的護(hù)理[8]。

3.3 居家晚期癌癥病人生活質(zhì)量總體不佳,影響因素較多,應(yīng)充分關(guān)注,多方面協(xié)調(diào)干預(yù)

3.3.1 病人生活質(zhì)量總體不佳 本次調(diào)查中,居家晚期癌癥病人生活質(zhì)量總體不佳。此外,生活質(zhì)量各個(gè)領(lǐng)域的得分率也參差不齊,總體來(lái)說(shuō),社會(huì)/家庭狀況相對(duì)較好,而功能狀況最不盡如人意。前者可能與我們國(guó)家重親情、樂(lè)善好施的良好氛圍有關(guān),后者可能與研究對(duì)象多為老年人、伴隨其他慢性疾病等有關(guān)。

3.3.2 KPS評(píng)分在預(yù)測(cè)和評(píng)價(jià)病人生活質(zhì)量方面的局限性和優(yōu)越性 一方面,KPS評(píng)分較之只評(píng)價(jià)和記錄癌癥病人生和死兩種狀態(tài),已是極大的進(jìn)步。然而隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,單純的生物學(xué)指標(biāo)同樣要轉(zhuǎn)變?yōu)樯?心理-社會(huì)學(xué)指標(biāo),FACT-G量表無(wú)疑是評(píng)價(jià)癌癥病人生活質(zhì)量眾多指標(biāo)中的佼佼者。通過(guò)本次調(diào)查也可比較出,單用KPS評(píng)價(jià)生活質(zhì)量的局限性,調(diào)查發(fā)現(xiàn)癌癥病人生活質(zhì)量的高低還與其疾病本身、經(jīng)濟(jì)狀況等有關(guān)。所以,應(yīng)從全方位、多維度來(lái)預(yù)測(cè)和評(píng)價(jià)晚期癌癥病人的生活質(zhì)量。另一方面,生活質(zhì)量多因素分析顯示,KPS評(píng)分是生活質(zhì)量的獨(dú)立影響因素,即KPS評(píng)分低的晚期癌癥病人其生活質(zhì)量較差。這提示,居家中對(duì)那些體能狀況較差的晚期癌癥病人,應(yīng)重點(diǎn)給予心理支持和醫(yī)療照護(hù)等干預(yù)措施,在制定居家姑息照護(hù)服務(wù)對(duì)象準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)時(shí),KPS評(píng)分可作為重要的參考依據(jù)。

3.3.3 生活質(zhì)量的影響因素眾多,相互作用明顯,應(yīng)給予足夠關(guān)注、協(xié)調(diào)全面干預(yù) 表1顯示,KPS評(píng)分每增加10分,病人的生活質(zhì)量得分就增加6.82分;同理,肝癌病人比乳腺癌病人生活質(zhì)量得分低10.47分,這可能與乳腺癌易于早期發(fā)現(xiàn)、早期治療從而減輕軀體癥狀、提高生活質(zhì)量有關(guān);家庭衛(wèi)生條件每增加1等級(jí),病人的生活質(zhì)量得分就增加2.33分,這提示居家姑息照護(hù)服務(wù)應(yīng)重視對(duì)病人家庭衛(wèi)生環(huán)境的改善。另一方面,多因素分析結(jié)果得知,眾多因素并非單獨(dú)存在,而是相互聯(lián)系,以綜合作用的方式影響著病人的生活質(zhì)量。因此,在對(duì)晚期癌癥病人開(kāi)展居家姑息照護(hù)服務(wù)時(shí),應(yīng)根據(jù)病人的具體情況有的放矢地關(guān)注其生活質(zhì)量的潛在或現(xiàn)存影響因素,制定協(xié)調(diào)、多樣的護(hù)理措施綜合干預(yù)以改善病人的生活質(zhì)量。

3.4 病人癥狀與生活質(zhì)量相關(guān),應(yīng)以生活質(zhì)量為基準(zhǔn),建立科學(xué)、有效、實(shí)用的癥狀評(píng)估與干預(yù)模式 一方面,如表2所示,癥狀與病人的生活質(zhì)量呈負(fù)性相關(guān),則癥狀越嚴(yán)重,生活質(zhì)量越差。其中,悲傷和苦惱作為心理癥狀對(duì)生活質(zhì)量的影響最為突出。晚期癌癥病人常擔(dān)憂癌癥復(fù)發(fā)、惡化,且面臨著社會(huì)家庭角色轉(zhuǎn)換及較沉重的經(jīng)濟(jì)壓力[9]。另一方面,科學(xué)癥狀評(píng)估是有效癥狀干預(yù)的前提,目前流行的視覺(jué)模擬或數(shù)字癥狀評(píng)分法有利于病人自測(cè),但不可避免地為醫(yī)護(hù)人員判斷癥狀的嚴(yán)重程度帶來(lái)了些許不便。筆者認(rèn)為以“0～3、4～6、7～10”來(lái)劃分各個(gè)癥狀的輕、中、重度易忽視那些得分低但嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的癥狀,如本研究中雖然病人的癥狀均分不高(2.55分±1.69分),但是他們的生活質(zhì)量得分卻較低(62.24分±16.80分)。因此,若要避免這些臨床決策失誤,就應(yīng)使癥狀評(píng)估科學(xué)化、合理化、實(shí)用化。國(guó)外一些學(xué)者以生活質(zhì)量為基準(zhǔn),建立了常見(jiàn)癥狀輕中重度的劃分點(diǎn),其中有些癥狀的劃分點(diǎn)偏低[10]。我們需要在借鑒國(guó)外研究的基礎(chǔ)上建立本土化的癌癥常見(jiàn)癥狀劃分點(diǎn),完善現(xiàn)有的癥狀評(píng)估模式。

總之,需要在科學(xué)評(píng)估癥狀的基礎(chǔ)上,結(jié)合病人疾病階段、治療方式、身心需求等特點(diǎn)選取具有個(gè)體化、模式化的癥狀干預(yù)措施,真正優(yōu)化晚期癌癥病人的生活質(zhì)量。

[1]鐘碧橙.居家姑息照護(hù)對(duì)晚期癌癥病人生活質(zhì)量的影響[J].全科護(hù)理,2010,8(2B):378-379.

[2]Fellows D,Goodman M,Wilkinson S,et al.District nurses'referrals to home-based palliative nursing services[J].Nurs Times,2003,99(14):34.

[3]萬(wàn)崇華,孟瓊,湯學(xué)良,等.癌癥病人生命質(zhì)量測(cè)定量表FACT-G中文版評(píng)價(jià)[J].實(shí)用腫瘤雜志,2006,21(1):77-80.

[4]鄭瑩,王杰軍,鄒建軍,等.上海市社區(qū)癌癥病人生活質(zhì)量及其影響因素[J].癌癥,2007,26(6):613-619.

[5]Wang XS,Wang Y,Guo H,et al.Chinese version of the M.D.anderson symptom inventory:Validation and application of symptom measurement in cancer patients[J].Cancer,2004,101(8):1890-1901.

[6]楊秉輝.人口老齡化的問(wèn)題之一[J].健康促進(jìn),2002,5(4):36-37.

[7]胡秀娟,廖春蓮,梁軍.癌癥病人癥狀與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].護(hù)理研究,2006,20(4A):875-876.

[8]馮國(guó)琴,謝華琴.癌癥晚期病人的臨終護(hù)理[J].全科護(hù)理,2009,7(9B):2397.

[9]陳敏均.癌癥病人治療護(hù)理學(xué)[M].北京:人民軍醫(yī)出版社,2006:178-187.

[10]Given B,Given CW,Sikorskii A,et al.Establishing mild,moderate,and severe scores for cancer-related symptoms:How consistent and clinically meaningful are interference-based severity cutpoints[J].J Pain Symptom Manage,2008,35(2):126-135.