艾小林

絕癥如山壓頂，能破解生命魔咒的只有父母殷殷的愛和汩汩的血！一次次，李文金夫妻任抽血的針頭刺進血管，讓救命的熱血緩緩流入兒子體內(nèi)……如今，兩棵兄弟樹在“血?！背粮《嗄旰螅廊活B強挺立風(fēng)雨中，而擔(dān)當(dāng)“血庫”的父母，已累計獻出15萬CC生命之血，相當(dāng)于將一個人全身血液換了30次。這段血淚交織的生命傳奇，令世人震撼！

悲痛父母心：絕癥突襲兩個孩子

1986年7月，湖北廣水市馬坪鎮(zhèn)李文金的大兒子李鵬呱呱墜地。望著小家伙粉嫩可愛的臉蛋兒，他和妻子晏友菊親了又親。

不過，病魔很快給了他們一擊。李鵬10個月大時，胸前無緣無故地出現(xiàn)了幾個紫色的血包，在鎮(zhèn)衛(wèi)生院沒檢查出什么結(jié)果。夫妻倆連忙抱著孩子去了市醫(yī)院，拍片、抽血、化驗……結(jié)果出來了：噬血癥！醫(yī)生表情凝重地介紹說：這是一種罕見的出血性疾病，在人群中只有十萬分之三的發(fā)病率，因病人血液中缺乏第八凝血因子，皮膚一旦破口，極易引發(fā)大出血，只有靠輸入血液或第八因子制劑來止血，此病又稱血友病。

這個怪病將夫妻倆嚇蒙了。他們又帶著孩子去武漢同濟及協(xié)和醫(yī)院復(fù)診，但完全一致的結(jié)果令他們幾近崩潰。從醫(yī)生口中，夫妻倆陸續(xù)了解到：隨著病情加重，孩子會變成“豆腐人”，磕磕碰碰、擦傷、口腔潰瘍甚至被針扎一下，都會引發(fā)大出血，縱使蹦蹦跳跳，身體關(guān)節(jié)、內(nèi)臟和顱腦也會出血，分分秒秒都面臨著死亡威脅，醫(yī)生預(yù)言，孩子很難活過12歲。

晏友菊夫妻的心被撕碎了，夫妻倆決定趁孩子剛發(fā)病、年齡小，不惜一切將病治好。然而，半年過去了，在各大醫(yī)院收效甚微的治療，讓他們不得不接受一個殘酷而無奈的事實：保護好孩子不受外傷，同時減少活動量以防內(nèi)出血，是遏制此病最切實可行的辦法。

李文金決定再生一個孩子來安撫妻子。醫(yī)生曾告訴過他們，血友病是以女性為基因攜帶者，通過遺傳使男性后代發(fā)病。所以晏友菊再次懷孕后，兩人滿心盼望著生個女兒。哪知，1988年6月，孩子降臨人世，又是一個白白胖胖的兒子。喜憂參半中，夫妻倆給孩子取名李翔。李翔滿周歲后不久，胸前也突然冒出了一個個指甲蓋大小的紫包，猶如一枚枚定時炸彈，轟然擊碎了夫妻倆心存的一絲僥幸。一連幾個晚上，李文金和妻子坐在床上，各自抱著一個熟睡的孩子肝腸寸斷――如果，孩子薄如蟬翼的生命經(jīng)不起病魔的折磨，何苦徒勞抗?fàn)?？作為父母，眼睜睜地看著孩子受罪卻無力分擔(dān)，真是生不如死！李文金和晏友菊雙手緊緊握在一起，他們決定：照顧好孩子，讓他們多活一天，再多活一天……

此后，夫妻倆輪流加強了對孩子們的看管，千萬次地叮囑他們身體的任何一處都不能受傷，連撓癢癢都要格外小心。在他們嚴(yán)密、細致的照顧下，孩子們的病暫無大礙。

1989年9月，李鵬已經(jīng)4歲，開始換牙。病魔猛然撕去最初的偽裝――每當(dāng)他乳牙出現(xiàn)松動，血就像泉水一樣往外冒，孩子只好不停地吐血。白天還好，晚上睡覺，嘴里的血經(jīng)常會凝成一個大大的血塊，稍不注意，血塊就會堵塞氣管，致使孩子窒息。所以每隔一個小時，夫妻倆就要將孩子叫醒清理血塊。

李文金第一次給兒子直接輸血，是1990年2月。那天半夜時分，李鵬的一顆牙齒脫落，鮮血汩汩流出，怎么咬牙閉嘴都止不住，孩子不停地大口大口地吐血，半小時后，孩子已經(jīng)面無血色，呼吸急促。李文金驚慌地抱起他狂奔向鎮(zhèn)衛(wèi)生院。急救室內(nèi)，要輸血了，醫(yī)院的儲備血卻輸完了?？粗呀?jīng)進入昏迷狀態(tài)的兒子，他急得給醫(yī)生跪下了：“求求你們抽我的血吧?！蓖茸有那械乃?，醫(yī)生只得應(yīng)允。很幸運，經(jīng)緊急化驗，他的血型是O型，能給孩子輸血。于是，一股殷殷熱血，帶著父愛的溫度輸入兒子體內(nèi)。很快，血止住了，兒子的呼吸均勻起來。

“以后用自己的血可以救小鵬鵬了！”望著劫后重生的兒子，心有余悸的李文金仿佛抓到了救命的稻草。他怎么也沒想到，后來兄弟倆的身體就像漏斗，永遠難以滿足。

生命告急：父母熱血托起患兒生命之舟

1990年年底，為掙錢度日、還債，李文金到附近超市當(dāng)裝卸工，照顧孩子的重任全落到晏友菊一人身上。畢竟，愛動是孩子的天性，稍不注意，身上就磕擦破了皮。一次、兩次、三次……記不清多少次，李文金心急火燎地奔往醫(yī)院進行生死大營救，每次大抵獻血100CC～400CC。李文金很快感覺到無節(jié)制輸血給身體造成的災(zāi)難性后果：貧血、頭暈、渾身倦怠無力……一次，在車上搬卸成箱的啤酒時，他突然眼前一黑，咕咚一聲連人帶貨栽倒在地……后來，超市總經(jīng)理來醫(yī)院探望他，感動之余，照顧性地將他調(diào)到安?？粕习?。

小鵬鵬在“血?！敝谐粮?，轉(zhuǎn)眼小李翔也到了換牙的年齡。生命的攻堅戰(zhàn)更加硝煙彌漫。又一次要輸血了，女護士拿起針具，看到李文金身體瘦弱得像一棵枯萎的樹，怎么也不忍扎下去。她告訴李文金，正常人兩次獻血的間隔最好在半年以上，而他幾乎每月都要為兒子獻一次血，這樣很容易引起血液功能弱化和喪失，導(dǎo)致各種疾病乘虛而入。道理李文金懂，可兒子們生死攸關(guān)，豈能不救？就算以命易命也毫不遲疑！面對這位倔犟的父親，女護士只得懷著對父愛的深深敬意，盡可能輕柔地扎針下去。然而，他的身體已無法承受頻頻輸血的極限，輸?shù)街型久腿换杳赃^去。

搶救過來后，兩個兒子心疼地對李文金說：“爸爸，以后我們一定保護好自己，不讓你再受罪了。”聽了這話，淚水忍不住在李文金眼眶里打轉(zhuǎn)。

自從在父親面前立下誓言后，兄弟倆真的學(xué)著保護自己：不快走，不猛跑，不跟同齡小伙伴做游戲……到了上幼兒園的年齡，李文金和妻子猶豫再三，最終還是把孩子們送了去。

孰料，第一天上課，李翔還是不小心劃破了食指，殷紅的血噴涌出來，老師捏住傷口用手絹包扎，血還是不停地往外冒。半個月前才為李鵬輸過血的李文金剛捋起衣袖，卻被晏友菊攔住了：“你再輸身體就徹底垮了，這回一定要抽我的！”

原來，看到丈夫頻繁給兒子輸血身體越來越差，體重也由70公斤下降到不到50公斤，晏心菊心如刀割，就偷偷來到醫(yī)院做了化驗。她的血型為B型，和李翔的一樣，可以獻血。于是，她的300CC鮮血慢慢流進李翔體內(nèi)。小家伙的呼吸漸漸平穩(wěn)，嘴唇也泛起了血色。孩子又一次死里逃生，夫妻倆長吁了一口氣。

因為每天面臨著死神的窮追猛打，兄弟倆知道學(xué)習(xí)隨時可能終止，所以特別用功。然而，上蒼并不眷顧這兩個可愛的孩子，斷斷續(xù)續(xù)讀到小學(xué)四年級時，他倆出現(xiàn)了可怕的并發(fā)癥，腿關(guān)節(jié)腫大、變形，基本上不能站立行走，從此被病魔鎖在了床上。李文金便找來課本，在床上擺上小凳子當(dāng)課桌讓兄弟倆自學(xué)。令人驚奇的是，他們僅用了3年，就自學(xué)完從小學(xué)到高中的課程。

1998年10月1日，國家施行《義務(wù)獻血法》，禁止直接采血。也就在這時，李鵬已經(jīng)13歲，以超乎堅韌的生命力打破了當(dāng)初醫(yī)生預(yù)言的12歲生命大限。那天，李文金夫妻破例“奢侈”地從集市買回一只雞和一條魚，做成美味慶祝李鵬迎來第二次生命。他們與李鵬約定，對生命不拋棄、不放棄、不絕望，繼續(xù)活第二個、第三個12歲!

一天晚上，李鵬急需輸血，可夫妻倆借錢無門，在病房前急得抱頭痛哭。幸好，一位好心的醫(yī)生及時幫他們墊交了1千元費用。事后，醫(yī)生又告訴他們：如果他們提前到血站義務(wù)獻血，根據(jù)相關(guān)條例，孩子急需輸血時可以獲得等量的免費血。于是，李文金和妻子每過兩個月，就同去市里獻一次血――他們像存款般，每年給孩子存下五千多CC救命血，相當(dāng)于一個成年人全身血量的總和！

一個都不能少：我們是幸福美滿的一家

2001年5月，鑒于李文金夫妻和兩個孩子的特殊用血情況，經(jīng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院請示有關(guān)上級，特批他們能夠組成家庭成員互助獻血模式：醫(yī)院可提前采集李文金和晏友菊的血，在應(yīng)急狀態(tài)下，再輸給孩子。

經(jīng)歷十多年長時間、高頻率、多數(shù)量的獻血，李文金夫妻的造血功能已極度弱化，并患上了嚴(yán)重的貧血癥，免疫力極差，只要是天氣突變就會感冒，伴著高燒和咳嗽。這時，他們才意識到，如果繼續(xù)無休止地供血，很可能會倒在孩子前面。掙錢，成了拯救孩子生命的唯一辦法。

無法干體力活，李文金貸款買了一輛農(nóng)用車跑運輸，一年四季早出晚歸、風(fēng)雨兼行，掙下3萬多元血汗錢。妻子在鎮(zhèn)造紙廠上班，年收入不到1萬元，這些錢全變成了血仍不夠，他們依舊要時時去醫(yī)院儲備自己的鮮血。這些年來，他們累計獻血量達15萬CC，相當(dāng)于將一個成人全身血量換了30次。

2005年夏天，精神恍惚的李文金開車時翻了車，右腿骨折，被送往鎮(zhèn)衛(wèi)生院治療。李鵬和李翔聽說后嚇壞了，家里沒有錢，他們決定親自去向鄰居借。院子里有輛人力三輪車，李翔借助小板凳支撐，別別扭扭地挪出屋，又在鄰居的幫助下?lián)沃杰囎?，他的腿?yán)重萎縮，但還能勉強蹬車，哥哥的腿是僵直的，可以短距離、硬梆梆地走路。于是，哥哥扶著車把艱難地走，弟弟坐在上面艱難地蹬，一家一家地去借錢。一天下來，他們借到了1100元錢，送到了醫(yī)院。

躺在病床上的李文金拿著薄薄的一沓錢，內(nèi)心無比溫暖：這是孩子冒著生命危險借來的，他們銜環(huán)報恩，之前所有的付出都值！親情氤氳中，幾雙手有力地重疊在一起，發(fā)出生命的最強音：頑強活著，不絕望、不拋棄、不放棄!

兄弟倆有一個綺麗的夢：他們想學(xué)會電腦編程，辦一個血友病網(wǎng)站，幫助更多的人抗擊疾病，同時靠網(wǎng)站賺錢養(yǎng)活自己。

李文金見孩子們對電腦的渴求異常強烈，狠下心給他們買回一臺舊電腦，并接通了寬帶。浩瀚的網(wǎng)絡(luò)世界，終于讓兄弟倆實現(xiàn)了飛天之夢!與外部世界隔絕十多年的他們以“夢中風(fēng)神”的網(wǎng)名，結(jié)交了許多網(wǎng)友，其中一些是病友，平日交流治療心得，談?wù)撊松硐?，互相鼓勵，互相取暖?/p>

兄弟倆的自信和活力也激發(fā)了李文金對未來生活的信心。2008年年底，李文金從報紙上看到一則消息，說有的血友病人更換了脾臟，不用再輸血，而且活得更好。他和妻子準(zhǔn)備將脾臟捐給孩子，一打聽，手術(shù)費每人約需20萬元，但這個天文數(shù)字并未讓他們望而卻步。

李文金聽說陜西有一種很甜的桃子，秋天成熟，是反季節(jié)上市，而且口感非常好。他便以無息貸款的方式，承包了十幾畝河灘，然后托朋友從陜西剪回那種桃子的枝條，一棵一棵地嫁接到樹苗上。2010年秋天，嫁接成功的桃樹開始掛果，賣出后陸續(xù)換回了4000元錢。李文金用這些錢又進了些枝苗，希望在2011年有個更好的收成，那時他們就至少可以先為一個孩子徹底治療了。

沒事的時候，李文金和晏友菊經(jīng)常去那片桃林，一棵一棵地數(shù)著枝條，盤算著能結(jié)出多少桃子，能賣多少錢，多少年之后能湊夠給兄弟倆換脾臟的錢。微風(fēng)拂動片片樹葉，他們堅信，有愛就有春天，只要親情永不退場，李鵬兄弟的生命之樹一定會枝繁葉茂!

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血友病患者的福音

十一五以來，政府對公共醫(yī)療、衛(wèi)生方面投注了更多力量。如今各省市醫(yī)療機構(gòu)已對血友病等特殊慢性病放寬了報銷范圍，同時將其納入了城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險門診的范疇，部分省市也已將血友病專用藥納入了醫(yī)保用藥。

血友病的遺傳規(guī)律

血友病是一種X染色體連鎖隱性遺傳性疾病，分為血友病A和血友病B，分別是凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ質(zhì)量或數(shù)量異常所致。

血友病有四種遺傳方式：

1.血友病患者與正常女性結(jié)婚，所生兒子為正常，女兒均為攜帶者。

2.正常男性與女性攜帶者結(jié)婚，所生兒子50%可能患有血友病，女兒50%可能為攜帶者。

3.血友病患者與女性攜帶者結(jié)婚，其女兒為血友病患者和攜帶者的概率各為50%，其所生兒子患病的可能性占50%。

4.男女都為血友病患者的人結(jié)婚，其所生子女均為血友病患者。（本文謝絕任何形式的轉(zhuǎn)載，違者視為侵權(quán)?。?/p>

編輯鐘健 12497681@163.com