劉偉玲 尹娟鵡 譚玲芳
癲癇是一組以癲癇持續(xù)反復發(fā)作為特征的慢性腦性疾病,發(fā)作時有或無意識喪失,常伴神經、精神、認知、社會學諸方面功能障礙[1]。裴保方等[2]報道,我國癲癇患病率 3.5%~5.8%,半數(shù)以上在10歲以內起病,且每年新發(fā)癲癇約40余萬。其中40%的癲癇患者從未經歷過系統(tǒng)治療,35%的患者接受的是非正規(guī)治療。各國臨床研究表明,新診斷的癲癇患者,如果接受規(guī)范、合理的抗癲癇藥物治療,70% ~80%的患者發(fā)作可以完全控制,其中70% ~80%的患者經3~5年的治療可以停藥[3]。這不僅與診斷、治療方法的改進和進一步成熟有關,還與有計劃、有目地、有針對性的臨床護理分不開。現(xiàn)對小兒癲癇的護理現(xiàn)狀綜述如下。
病室保持安靜、整潔,空氣新鮮,光線柔和,避免異味刺激使患兒產生厭煩情緒。盡量不安排愛哭鬧的低年齡患兒同居一室,以免誘發(fā)癲癇發(fā)作。同病房不宜收治兩個以上癲癇患兒,以免發(fā)作時產生刺激,相互影響。李愛萍等[4]認為,癲癇患兒發(fā)作快且突然,護士要經常巡視病房,注意患兒狀態(tài)及思想情緒的微小變化,發(fā)現(xiàn)異常及時處理。
屠麗萍[5]針對發(fā)作期采取一系列護理措施:護理人員要迅速到患兒床旁并及時通知其他醫(yī)務人員,應盡快移開周圍可能對患兒造成傷害的物品。將患兒放置于安全位置,拉起床欄,防墜床?;純浩脚P,頭偏向一側,使分泌物易從口角流出,及時清除分泌物,松解衣領扣[6],吸氧,按壓人中、合谷、內關等穴位。保護抽動的肢體,不能將肢體用力按壓或屈曲,防止造成意外傷害。牙關緊閉者用牙墊或紗布包裹的壓舌板置于上、下臼齒間,防舌咬傷;如有舌后墜,用舌鉗將舌拉出,防止呼吸道堵塞。護理人員應留在患兒發(fā)作現(xiàn)場,直到完全恢復,在積極采取搶救措施的同時觀察并記錄發(fā)作情況。
由于兒童是一個特殊人群,處于身心發(fā)育、學習的關鍵時期,加上社會上對于癲癇還存在一些偏見和歧視,使癲癇患兒存在許多心理問題,常表現(xiàn)為自卑、抑郁、悲觀、孤獨、焦慮不安等心理障礙[7]。Janice等[8]認為對低智商兒童的心理健康問題應仔細評估,其生活質量的風險增加,護理人員應表示同情、理解、關心、鼓勵和安慰,并告知負性情緒對疾病康復的影響,多與患兒交流,做好家屬工作,共同配合,解除心理負擔,增強患兒戰(zhàn)勝疾病的信心和恒心。Shore等[9]研究表明,對新發(fā)癲癇患兒,護理人員要對其父母進行早期心理干預,提供持續(xù)的心理護理需求,以提高他們對癲癇的認識,從而全面評估患兒及其父母。
應貫徹執(zhí)行金字塔式的天然均衡營養(yǎng),少吃油、鹽、糖。適當食用魚、肉、蛋、奶、豆制品,以供應足量蛋白質。多吃蔬菜、水果,以補充礦物質、維生素[1]。注意避免饑餓、過飽、辛辣、刺激性食物。
癲癇的治療,服藥是關鍵。目前提倡選擇抗癲癇藥要從最小劑量開始,緩慢增量,減少不必要的多藥治療,藥量應控制在有效的治療劑量范圍內,針對不同癲癇類型用藥個體化,盡量減少不良反應[10,11]。肖志田等[12]根據臨床經驗指出,護士首先要對家長進行服藥指導,特別是首次確診的第1~6月[13],要使其充分認識到正確服藥的重要性,嚴格按醫(yī)囑堅持長期有規(guī)律服藥,不能擅自換藥、增藥、減藥、停藥等。因隨意增減藥物或更換藥物,容易導致腦電活動異常,使發(fā)作變得更加頻繁,甚至出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)而危及生命。如有漏服,一般應在下一次服藥時補上,定期檢測血藥濃度并調整藥物劑量[14]。服藥期間應定期監(jiān)測血常規(guī)、心肌酶、肝腎功能,如出現(xiàn)嗜睡、頭暈、共濟失調不需要特殊處理。若有嚴重皮疹伴高熱、齒齦出血、小兒佝僂病等,需及時咨詢醫(yī)師進行調整藥物或換藥。
白麗敏等[15]認為,在幫助患兒接受正規(guī)治療的同時,應為其安排規(guī)律的生活作息時間并注意其安全。護理人員應向家長詳細交代有關癲癇的安全知識、發(fā)作時的緊急救護方法,主要目標是預防跌倒、損傷和保持呼吸道通暢。室內光線應柔和、無刺激,地方寬敞、無障礙,墻角設計為弧形,墻壁由軟壁布包裝,地面鋪軟膠地毯。床要有護欄,避免在床上放置太多日常用品,危險物品應遠離患兒。床旁應配有感應碰鈴,供患兒就寢突然發(fā)作時呼救別人之用。床旁抽屜中備有特制牙墊,為防止癲癇發(fā)作時舌咬傷之用。
由于癲癇發(fā)作常始于兒童時期,影響的是整個家庭。大多數(shù)家長不能正確面對,缺乏疾病相關知識,主要表現(xiàn)為對服藥的依從性差,往往在患兒癲癇癥狀消失一段時間后自行停藥,造成癲癇反復發(fā)作,而又未采用正確的應對方式,從而不能給患兒提供良好的家庭支持,影響患兒治療效果及其生活質量[16]。癲癇治療失敗最主要的原因是不按醫(yī)囑服藥,即不依從治療,而突然停藥、換藥或私自減量將會導致抗癲癇藥物的血藥濃度下降,引起癲癇發(fā)作,甚至發(fā)生癲癇持續(xù)狀態(tài),最終發(fā)展成難治性癲癇。家長應根據患兒年齡及理解力告訴其疾病的有關知識。同時讓患兒懂得吃藥是自己的義務和責任,了解不規(guī)律服藥的危害性,使患兒養(yǎng)成習慣[17]。在長期的治療過程中,患兒按醫(yī)囑規(guī)律服用抗癲癇藥物是治療成敗的重要因素。Jones等[18]提出依從性是癲癇患兒治療情況的一項常規(guī)評估,應該對癲癇控制差的患兒給予進一步的認識和支持,因為他們有較多的焦慮,對疾病治療無助。黃銀娟等[19]指出小兒癲癇共患病是一種慢性、缺乏理想治療手段的疾病,強調對患兒和家長進行長期的健康教育和督導來提高治療依從性。以上研究結果提示,護理人員應重視患兒家庭護理,采取多種形式的個體化護理干預,提高治療依從性,從達到基本控制甚至完全控制癲癇發(fā)作。
總之,癲癇是兒童時期最常見的慢性神經系統(tǒng)疾病,需長期治療,甚至終身服藥,疾病給患兒造成諸多不便。陳甚愔等[20,21]研究發(fā)現(xiàn),癲癇患兒發(fā)作越頻繁,智能損害越嚴重。小兒癲癇的預后與病因、發(fā)作類型、發(fā)作年齡、發(fā)作頻率和治療密切相關,早診斷、早治療有助于改善預后和預防難治性癲癇。在現(xiàn)代生物-心理-社會醫(yī)學模式的過程中,國內外護理研究者[16,22-25],從心理研究、認知問題、情緒障礙、社會適應性行為、家庭慢性悲傷、治療依從性等有針對性、有目的、有計劃護理癲癇患兒,收到了較好的效果。目前,尤其是社區(qū)護士應當承擔起小兒癲癇救護的重要角色,在農村和社區(qū)廣泛宣傳癲癇知識,優(yōu)化初級護理,給癲癇患兒提供持續(xù)的護理需求,堅持長期合理用藥的信心和恒心,安排好患兒生活,避免引起發(fā)作的誘因,就能有效治療甚至完全治愈患兒,從而提高患兒生活質量。
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