自我管理教育模式對(duì)成人AIDS患者自理能力及生活質(zhì)量的影響

覃瓊芬

隨著診斷和治療方法的改進(jìn)，艾滋病(AIDS)患者的生存期越來(lái)越長(zhǎng)，因此AIDS目前被認(rèn)為是一種慢性疾?。?］，其生存質(zhì)量也越來(lái)越受到人們的關(guān)心。自我管理教育模式是用于慢性疾病管理的有效方法之一，其核心理念是強(qiáng)調(diào)患者在慢性疾病管理中的中心作用，提高患者自我管理疾病的能力［2，3］。2009年6月 ～2010年6月，本科對(duì) 305例成人 AIDS患者在常規(guī)健康教育基礎(chǔ)上進(jìn)行系統(tǒng)的自我管理教育模式，實(shí)施為期3個(gè)月的自我管理教育，以提高AIDS患者自我管理疾病的能力，改變其生活方式，維持滿意的生活質(zhì)量。現(xiàn)將方法報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本組住院接受抗病毒治療的成人AIDS患者305例，男235例，女70例。年齡19～65歲，平均34歲。淋巴細(xì)胞CD4

+檢測(cè)低于131個(gè)/μl。接受抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療1個(gè)月以上。對(duì)于病情嚴(yán)重，不能接受訪談或者智力、聽(tīng)力、表達(dá)力方面有欠缺，不能回答或理解問(wèn)題者排除在本研究之外。

1.2 自我管理教育

1.2.1 自我管理教育團(tuán)隊(duì) 成員包括健康咨詢室醫(yī)師、護(hù)士、紅絲帶關(guān)愛(ài)之家的成員。在患者與醫(yī)務(wù)人員之間建立相互信任的關(guān)系。健康教育應(yīng)遵循尊重的原則、不評(píng)判的原則、啟發(fā)的原則、保密的原則，統(tǒng)一認(rèn)識(shí)患者是完成治療和護(hù)理任務(wù)的主要承擔(dān)者。而醫(yī)務(wù)人員的作用是向患者傳授AIDS的相關(guān)知識(shí)，通過(guò)“醫(yī)患合作、患者互助、自我管理”模式協(xié)助患者做到有效的自我管理，促進(jìn)患者康復(fù)。

1.2.2 自我管理 教育活動(dòng)方式包括集體教育、同伴教育、小組討論、個(gè)別交流指導(dǎo)等，在咨詢室開(kāi)設(shè)健康教育專欄，發(fā)放AIDS防治健康知識(shí)手冊(cè)。在取得AIDS患者的同意后，與其商討向其信任的家庭成員或朋友公開(kāi)自身感染狀況和服藥方法的方式及步驟，并因人而異。(1)采取面對(duì)面交流形式。(2)與AIDS患者及其信任的家庭成員或朋友共同分析，AIDS患者的健康狀況與其信任的家庭成員或朋友利益之間有何相互影響，包括經(jīng)濟(jì)來(lái)源、情感支持等方面的影響［4］。住院期間教育7～10 d，出院后由關(guān)愛(ài)之家成員隨訪指導(dǎo)。

1.2.3 自我管理教育內(nèi)容 在健康教育小組的指導(dǎo)下，運(yùn)用Orem自理理論中支持教育的護(hù)理模式，患者住院時(shí)對(duì)患者進(jìn)行測(cè)量，根據(jù)結(jié)果評(píng)估患者自我護(hù)理需求和自理能力水平，制訂個(gè)性化的護(hù)理干預(yù)內(nèi)容。出院后由干預(yù)人員每周對(duì)需要干預(yù)的對(duì)象進(jìn)行電話溝通，時(shí)間為10～30 min。出院后第1個(gè)月每周1次，第2～3個(gè)月每半個(gè)月1次，持續(xù)3個(gè)月AIDS的相關(guān)知識(shí)及處理問(wèn)題的技巧、自我管理的概述。具體內(nèi)容包括:(1)互動(dòng)教育，由患者根據(jù)自己的情況進(jìn)行提問(wèn)。由主講者回答，有針對(duì)性地進(jìn)行指導(dǎo)，幫助患者認(rèn)識(shí)疾病與健康的重要性。(2)在患者知情同意下，向患者的親友介紹相關(guān)的健康行為，利用他們對(duì)健康行為的正面評(píng)價(jià)來(lái)促進(jìn)患者采納。(3)AIDS患者不僅要面臨著肉體上的痛苦和生活上的困難，還要承受社會(huì)的歧視，心理壓力很大，如果他們能主動(dòng)向其信任的家人、朋友傾訴及請(qǐng)求幫助，患者之間組成互助小組，相互理解、支持、提醒、督促、鼓勵(lì)，共同或主動(dòng)、積極參與社團(tuán)活動(dòng)，就會(huì)減輕焦慮、抑郁情緒，增強(qiáng)自信心［5］，重新參與社會(huì)生活，從而提高生存質(zhì)量。

1.3 評(píng)價(jià)方法

1.3.1 自我管理能力評(píng)價(jià) 自行設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷，內(nèi)容包括遵醫(yī)行為、飲食營(yíng)養(yǎng)、疾病監(jiān)測(cè)共10個(gè)條目，每個(gè)條目得分分為4個(gè)等級(jí)。未做到為0分，有時(shí)做到為3分，大部分時(shí)間做到為5分，完全做到為10分，自我管理能力總分為各項(xiàng)目的平均分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明患者的自我管理能力越好。

1.3.2 自我效能評(píng)價(jià) 采用美國(guó)斯坦福大學(xué)教育研究中心Drlkate Lorig等人創(chuàng)建的自我效能量表［6］測(cè)評(píng)。包括癥狀自我管理效能(管理疲勞、疼痛等)、疾病共性管理自我效能(所患疾病、按醫(yī)囑服藥、鍛煉等)共6項(xiàng)，每項(xiàng)1～10分，1分表示毫無(wú)信心，10分表示完全有信心，得分為總平均分。

1.4 資料收集方法 研究對(duì)象在知情同意的基礎(chǔ)上，自愿參與學(xué)習(xí)。資料收集采用面對(duì)面訪談法，對(duì)患者的自我管理行為和自我效能進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，由患者自己填寫(xiě)。書(shū)寫(xiě)困難者護(hù)士協(xié)助完成。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)錄入SPSS 13.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件包?；颊呓逃昂笞晕夜芾砟芰妥晕倚茉u(píng)分比較采用自身配對(duì) t檢驗(yàn)，α =0.05。

2 結(jié) 果(表1)

表1 自我管理教育前后自我管理能力和自我效能的比較(s，分)

表1 自我管理教育前后自我管理能力和自我效能的比較(s，分)

注:*為t'檢驗(yàn)

項(xiàng)目 教育前(n=305)教育后(n=305)t值 P值6.53 ±0.92 7.99 ±0.86 20.45 0.00疾病共性管理自我效能 7.98 ±1.12* 8.78 ±1.31* 8.11 0.00自我效能總分 7.25 ±0.73* 8.12 ±0.93* 12.85 0.00用藥依從性 7.96 ±1.36 8.96 ±1.38 9.01 0.00飲食管理 5.11 ±1.57* 6.23 ±1.32* 9.54 0.00疾病監(jiān)測(cè) 6.57 ±1.52 7.72 ±1.62 9.04 0.00自我管理能力總分 6.90 ±1.37* 7.78 ±1.65*癥狀自我管理效能7.17 0.00

3 討論

對(duì)AIDS患者進(jìn)行自我管理教育和高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(HAART)是目前治療AIDS的重要手段，雖然HAART不能徹底治愈AIDS，但能夠使患者免疫重建，延長(zhǎng)生命，改善其生活質(zhì)量。然而HAART是一項(xiàng)終生治療措施，而且需要患者近乎完善的服藥依從性(90%以上)才能達(dá)到治療目標(biāo)。生活質(zhì)量作為一項(xiàng)綜合健康評(píng)價(jià)指標(biāo)，已經(jīng)廣泛應(yīng)用于臨床治療效果的評(píng)價(jià)［1］?；颊咧饔^感受的生活質(zhì)量比客觀指標(biāo)如、淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)、病毒載量、病死率更能全面評(píng)價(jià)AIDS的治療效果。對(duì)患者來(lái)說(shuō)改善生活方式很難堅(jiān)持，患者一般不重視改變生活方式的治療評(píng)估。因此，必須對(duì)患者加強(qiáng)自我管理教育，使患者重視自己的疾病，改變生活方式，規(guī)范行為，促進(jìn)康復(fù)。

自我管理教育可以提高AIDS患者的自我管理能力和自我效能，自我管理健康教育項(xiàng)目能夠改善患者的認(rèn)知性癥狀、自我管理行為，改善自我效能，學(xué)習(xí)能讓患者了解AIDS相關(guān)知識(shí)，明確了危害性不在疾病本身，而是并發(fā)嚴(yán)重的機(jī)會(huì)性感染。從而加強(qiáng)了遵醫(yī)行為，重視正確用藥、合理營(yíng)養(yǎng)、健身鍛煉。表1顯示經(jīng)自我管理教育后，患者的自我管理能力總分、用藥依從性、飲食管理、疾病監(jiān)測(cè)等得分顯著提高，自我效能水平改善。

自我管理教育能提高AIDS患者心理自我調(diào)節(jié)能力。AIDS患者不僅要面臨著肉體上的痛苦和生活上的困難，還要承受社會(huì)的歧視，心理壓力很大，如果他們能主動(dòng)向其信任的家人、朋友傾訴及請(qǐng)求幫助，或主動(dòng)、積極參與社團(tuán)活動(dòng)，就會(huì)減輕焦慮、抑郁，增強(qiáng)自信心，重新參與社會(huì)生活，從而提高生存質(zhì)量。護(hù)士是社會(huì)支持系統(tǒng)的重要組成部分，應(yīng)重視患者心理狀況和社會(huì)屬性，給予患者更多的心理支持。尤其是對(duì)年老、吸毒感染、單身獨(dú)居的患者等社會(huì)支持的弱勢(shì)群體［4］，護(hù)理人員應(yīng)積極調(diào)動(dòng)社會(huì)的各個(gè)方面都來(lái)幫助AIDS患者消除歧視，增加心理健康和社會(huì)功能。讓患者在社會(huì)成員的關(guān)愛(ài)中恢復(fù)健康，提高生活質(zhì)量。

國(guó)內(nèi)已有研究表明，自我管理各方面與生活質(zhì)量均呈正相關(guān)［6］，即患者自我管理能力越好，生活質(zhì)量越高，患者可通過(guò)維持良好的自我管理行為來(lái)改變生活方式、維持滿意的生活質(zhì)量。

［1］楊 翌，張孔來(lái)，王克榮，等.HIV感染者/AIDS病人生活質(zhì)量及其影響因素研究［J］.中國(guó)艾滋病性病，2005，11(4):244 －246.

［2］楊廷忠，李志巧，黃 麗.自我管理理論和方法對(duì)現(xiàn)代護(hù)理的啟示［J］.中華護(hù)理雜志，2003，38(11):906 －908.

［3］劉鵬飛，汪 濤，王宜芝.慢性疾病自我管理的研究進(jìn)展［J］.中華護(hù)理雜志，2006，41(4):354 －356.

［4］覃瓊芬，韋蕓琳.首次住院AIDS患者社會(huì)支持狀況及影響因素分析［J］.護(hù)理實(shí)踐與研究，2009，6(22):118 －120.

［5］楊廷忠，施衛(wèi)星，許亮文.自我效能增強(qiáng):臨床護(hù)理的一種思路和方法［J］.中華護(hù)理雜志，2004，39(5):393 －395.

［6］莊桂敏，閻成美，陶小琴.腎移植受者自我管理狀況與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究［J］.中國(guó)護(hù)理管理，2007，7(3):24 －26.