劉俊峰,唐小龍,陳達(dá)燦
(1.廣東省中醫(yī)院,廣州510120;2.廣州中醫(yī)藥大學(xué)博士后科研流動(dòng)站,廣州510405)
特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis,AD)也稱特應(yīng)性濕疹,是發(fā)生于嬰兒及兒童的一種常見的慢性復(fù)發(fā)性瘙癢性皮膚病。近年來(lái)全球的患病率逐漸升高,患者、家庭以及社會(huì)擔(dān)負(fù)著嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。傳統(tǒng)治療AD的成功策略需要正確的診斷、鑒別診斷、避免促發(fā)因素,加強(qiáng)皮膚的保濕、控制瘙癢及感染、正確使用局部抗炎藥物。健康教育可以增強(qiáng)患者的依從性,也認(rèn)為是一種用來(lái)增強(qiáng)療效、改善生活質(zhì)量的關(guān)鍵輔助方法。在十一五國(guó)家科技支撐計(jì)劃“清心培土法治療特應(yīng)性皮炎的臨床研究”實(shí)施過(guò)程中,對(duì)AD這一慢性疾病的健康教育管理方面積累了較多經(jīng)驗(yàn),現(xiàn)總結(jié)匯報(bào)如下。
歐洲變態(tài)反應(yīng)和臨床免疫學(xué)會(huì)/美國(guó)變態(tài)反應(yīng)、哮喘和免疫學(xué)會(huì)/PRACTAL共識(shí)[1]中提到對(duì)于特應(yīng)性皮炎的健康教育可增強(qiáng)疾病的知識(shí)、改善對(duì)疾病的心理認(rèn)知、矯正搔抓行為,加之每日正規(guī)的治療,將達(dá)到更好的皮膚功能恢復(fù)。另外,教育的目的也在于減少醫(yī)療費(fèi)用,有利于建立更好的醫(yī)患合作關(guān)系,并且減少慢性疾病治療的長(zhǎng)期醫(yī)療費(fèi)用。
健康教育主要在于通過(guò)教和學(xué)的方法獲得新知識(shí)的過(guò)程,并且使患者管理自身疾病時(shí)變得更加富有知識(shí)和經(jīng)驗(yàn),使其能夠懂得AD的治療不但需要藥物也需要積極的預(yù)防或者避免促發(fā)因素。健康教育形式可多種多樣,主要是通俗易懂、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)互動(dòng)(網(wǎng)站、博客、QQ)、DVD、錄像,給患者發(fā)放書籍、小冊(cè)子等易接受而且針對(duì)性強(qiáng)的方式。教育的形式包括一對(duì)一的個(gè)體化教育指導(dǎo)、召開病友會(huì)等多種形式進(jìn)行,從而強(qiáng)化教育的內(nèi)容。
我們?cè)谛踢^(guò)程中主要采用了以上多種宣傳教育方式,特別是病友會(huì)的形式極為重要,首先是醫(yī)生給患者講解本病相關(guān)的知識(shí),并且進(jìn)一步給患者示范外用藥物的使用方法:如何用、用什么、在哪個(gè)部位用,演示小兒按摩手法、濕裹療法等內(nèi)容,演示完成后需要患者或者患兒家長(zhǎng)親自操作,醫(yī)生給予指導(dǎo),這種方法可以讓他們完成得更好以及增強(qiáng)他們的自我效能;其次是患者之間相互交流,患者或家屬之間熱情而誠(chéng)懇的交流可以讓他們共同分享成功的經(jīng)驗(yàn),也增強(qiáng)了他們戰(zhàn)勝疾病的信心;最后,醫(yī)生可從患者或其父母交流過(guò)程中學(xué)到很多值得推薦的方法及經(jīng)驗(yàn),從而教給更多的患者使之受益。
AD是基因-環(huán)境相互作用所致的疾病,其發(fā)病過(guò)程中相關(guān)的促發(fā)因素較多,關(guān)系復(fù)雜。因此,健康教育的內(nèi)容包括預(yù)防、治療以及長(zhǎng)期管理等等,AD的健康教育既需要大眾化,也需要個(gè)體化。
教育的主要內(nèi)容包括:解釋AD的病因及特征,使患者了解本病的相關(guān)知識(shí);澄清治療的目標(biāo)首先是控制,使病情盡可能長(zhǎng)期處于緩解狀態(tài)而不是治愈;常規(guī)治療方法,特別需要說(shuō)明使用局部糖皮質(zhì)激素、局部鈣調(diào)神經(jīng)磷酸酶抑制劑以及其他系統(tǒng)的治療的適應(yīng)證;解釋每次使用相關(guān)藥物的作用,包括藥物的利弊;演示外用藥物操作方法以及各種局部藥物的使用劑量(如他克莫司);解釋為什么皮膚容易感染(細(xì)菌、病毒);交給患者識(shí)別感染時(shí)的皮損表現(xiàn),以及采取的相應(yīng)治療措施;皮膚生理病理簡(jiǎn)易圖示(皮膚屏障功能圖)以及為什么需要多次大量的使用潤(rùn)膚劑;潤(rùn)膚劑的選擇;如何洗澡/沐浴等。
此外AD的健康教育更需要個(gè)體化,根據(jù)患者的年齡、皮損部位、對(duì)藥物的反應(yīng)、疾病的嚴(yán)重程度等來(lái)進(jìn)行;推薦個(gè)性化環(huán)境措施,防止皮膚受到環(huán)境以及過(guò)敏原的刺激,如室內(nèi)及時(shí)清潔,不宜養(yǎng)貓、狗等小動(dòng)物,室外避免到花草較多的地方,以免吸入會(huì)接觸誘發(fā)病情加重。食物作為多種促發(fā)因素中的一種需要注意,嬰兒期、兒童期AD患者對(duì)于雞蛋、牛奶、黃豆、魚、花生以及堅(jiān)果類易于過(guò)敏,盡量避免接觸此類食物,但是不能過(guò)分強(qiáng)調(diào)限制飲食,需要結(jié)合實(shí)際情況,以免造成患兒營(yíng)養(yǎng)不良,成年患者需要更多的心理溝通,緩解他們的焦慮、抑郁情緒,有助于疾病的康復(fù)。
患者就診時(shí)是抱著很大的希望前來(lái)的,首先醫(yī)護(hù)人員需要耐心傾聽患者或父母的傾述,讓其有機(jī)會(huì)將內(nèi)心壓抑的感受發(fā)泄出來(lái),隨后與之有效溝通。
患者的生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響,一方面與患者病情嚴(yán)重程度有關(guān),另一方面與其患病后久治不愈心理的巨大壓力有關(guān),采用心理療法可以改善焦慮、抑郁水平以及緩解病情,亦可減輕瘙癢-搔抓惡性循環(huán)[2]。臨床醫(yī)護(hù)人員需對(duì)AD患者,尤其是成年AD患者心理健康作出相應(yīng)的評(píng)估,并且及時(shí)做好心理健康教育,給他們樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。在患者就診過(guò)程中可介紹AD患者及家屬相互認(rèn)識(shí),提供給他們互相交流的機(jī)會(huì),讓每位成員有機(jī)會(huì)認(rèn)識(shí)到他們的煩惱并非自己獨(dú)有,從而消除患者孤寂感,促進(jìn)他們之間互相支持和幫助,并從其他患者的積極恢復(fù)中看到自己的希望,增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心,從而改善患兒及其父母的抑郁、焦慮情緒,打破患者父母與患者焦慮、抑郁情緒的相互影響。
此外,心理干預(yù)的同時(shí)給予行為指導(dǎo)也是必要的,行為療法可以起到減輕患者的搔抓行為,因?yàn)楹艽蟛糠只颊叩纳ψバ袨槭菑男¢_始的,多年來(lái)已經(jīng)形成一定的習(xí)慣性,搔抓并非全部是真正的瘙癢引起的,針對(duì)這一情況,教育患者采用拍打或者揉捻的方法可以減輕搔抓,減少對(duì)皮膚屏障的進(jìn)一步損傷。對(duì)于年幼的患兒,護(hù)理時(shí)可以和患兒逗樂(lè)、玩耍,轉(zhuǎn)移注意力從而減輕瘙癢-搔抓行為。
通過(guò)健康宣教改善AD患者的治療依從性在國(guó)外受到特別重視,且既注重對(duì)患者的教育也強(qiáng)調(diào)對(duì)患者父母或護(hù)理人員的宣教。例如針對(duì)皮膚屏障功能異常的治療,潤(rùn)膚劑的使用是治療的基礎(chǔ),歐洲AD工作小組推薦的用量為成人每周至少使用500 g,兒童則為250 g[3],一般患者很難按照要求做到以上用量。當(dāng)患者每次就診時(shí)醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)感受皮膚的干燥程度大致來(lái)判斷當(dāng)天患者潤(rùn)膚劑使用情況,與患者及父母交流,不斷強(qiáng)化多次大量使用潤(rùn)膚劑的必要性,特別是對(duì)于年幼患者潤(rùn)膚劑的使用全部依賴于父母或者護(hù)理者,這時(shí)候家庭成員的教育就顯得極為重要;此外,我們針對(duì)12歲以下的患兒在家庭中采用“清天河水”按摩手法治療也取得了較好的療效;以上提及的特應(yīng)性皮炎患者的護(hù)理大部分是在家庭中進(jìn)行的,因此建立以家庭為中心的特應(yīng)性皮炎兒童護(hù)理是非常必要的。
隨著對(duì)AD認(rèn)識(shí)的不斷深入,我們對(duì)患者家庭的宣教也需不斷增加,如臨床研究發(fā)現(xiàn)AD兒童存在感覺調(diào)制障礙,患者可以出現(xiàn)多動(dòng)、注意缺陷等諸多行為異常的表現(xiàn)[4],因此,需要針對(duì)性給予家庭人員更多的健康教育,使得他們能夠理解及容忍AD患者的多動(dòng)行為、脾氣暴躁、粗魯無(wú)禮等表現(xiàn),盡量和睦相處,從而盡量減少患者的情緒波動(dòng),以免加重病情。
一項(xiàng)臨床研究表明,在采用他克莫司局部治療AD 8周的過(guò)程中,患者的平均依從性僅有32%,一個(gè)AD患者如果經(jīng)過(guò)正規(guī)的治療后,沒(méi)有達(dá)到所預(yù)期的目標(biāo),那么患者的依從性差可能是其中一個(gè)重要原因[5]。國(guó)內(nèi)何榮國(guó)等[6]采用綜合性心理行為干預(yù)對(duì)學(xué)齡AD兒童進(jìn)行觀察,研究發(fā)現(xiàn)心理、行為干預(yù)能明顯降低AD患兒血清神經(jīng)肽(NGF、SP)水平,在緩解不良情緒的同時(shí),還可減輕患兒的癥狀,增強(qiáng)藥物的療效,從而改善皮損和提高生活質(zhì)量,比單純應(yīng)用藥物具有更多的優(yōu)越性。在AD的長(zhǎng)期管理過(guò)程中,常規(guī)治療的同時(shí)進(jìn)行健康教育是非常重要的,健康教育不但可以減輕患者病情,而且可以改善患者及整個(gè)家庭的生活質(zhì)量[7],特別是能夠改善患者及父母的焦慮程度[8],使得他們不會(huì)再像以前那樣懼怕本病,從而增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心,更好地配合臨床治療,使AD的治療效果達(dá)到最佳。
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