張金明，趙悌尊

1 我國殘疾兒童基本狀況

1.1 殘疾兒童的年齡界定 《聯(lián)合國兒童權(quán)利公約》中的兒童指18歲以下的任何人。中國的有關(guān)法律也將滿18歲作為是否成年的標(biāo)志，而將18歲以下者劃分為兒童。2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查兒童年齡界定為0～18歲。但是，根據(jù)我國兒童生理、心理、社會(huì)發(fā)展的特征，我國的理論研究界一般將兒童的年齡界定為0～14歲，相關(guān)的社會(huì)調(diào)查、專業(yè)調(diào)查和一些統(tǒng)計(jì)也采用這個(gè)年齡標(biāo)準(zhǔn)[1]。

1.2 中國殘疾兒童標(biāo)準(zhǔn) 依據(jù)“第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標(biāo)準(zhǔn)”，年齡界定在18周歲以內(nèi)的兒童，經(jīng)專業(yè)人員檢查鑒定，符合某類殘疾最低標(biāo)準(zhǔn)者，可確定其為某類殘疾兒童。

1.2.1 視力殘疾 視力殘疾是指由于各種原因?qū)е码p眼視力低下并且不能矯正或視野縮小，以致影響日常生活與社會(huì)參與。

1.2.2 聽力殘疾 聽力殘疾是指由于各種原因?qū)е码p耳不同程度的永久性聽力障礙，聽不到或聽不清周圍環(huán)境聲及言語聲，以致影響日常生活和社會(huì)參與。

1.2.3 言語殘疾 言語殘疾是指由于各種原因?qū)е碌牟煌潭鹊难哉Z障礙(經(jīng)治療1年以上不愈或病程超過2年者)，不能或難以進(jìn)行正常的言語交流活動(dòng)(3歲以下不定殘)。

1.2.4 肢體殘疾 肢體殘疾是指人體運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)、功能損傷，造成四肢殘缺或四肢、軀干麻痹、畸形而致人體運(yùn)動(dòng)功能不同程度喪失以及活動(dòng)受限或參與的局限。肢體殘疾按實(shí)現(xiàn)日常生活活動(dòng)狀況分四級(jí)，基本上能獨(dú)立實(shí)現(xiàn)日常生活活動(dòng)者，即為肢體殘疾。

1.2.5 智力殘疾 智力殘疾是指智力顯著低于一般人水平，并伴有適應(yīng)行為的障礙。此類殘疾是由于神經(jīng)系統(tǒng)結(jié)構(gòu)功能障礙。

1.2.6 精神殘疾 是指各類精神障礙持續(xù)1年以上未痊愈，由于其認(rèn)知、情感和行為障礙，影響其日常生活和社會(huì)參與。生活上基本自理，但自理能力比一般人差，有時(shí)忽略個(gè)人衛(wèi)生。能與人交往，能表達(dá)自己的情感，體會(huì)他人情感的能力較差，能從事一般的工作，學(xué)習(xí)新事物的能力比一般人稍差；偶爾需要環(huán)境提供支持，一般情況下生活不需要由他人照料者，即為精神殘疾。

1.2.7 多重殘疾 多重殘疾是指存在兩種或兩種以上殘疾為多重殘疾。多重殘疾分級(jí)按所屬殘疾中最重類別殘疾分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行分級(jí)。

1.3 有關(guān)我國殘疾兒童的幾個(gè)數(shù)據(jù)

1.3.1 殘疾兒童人數(shù)及其比例 2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果表明：0～17歲殘疾兒童504.3萬人，占全部殘疾人口的6.08%，其中農(nóng)村殘疾兒童占?xì)埣矁和倲?shù)的80.13%，0～14歲的殘疾兒童為387萬人。見表1。

表1 0～17歲我國殘疾兒童類別、數(shù)量和比例

1.3.2 0～17歲殘疾兒童現(xiàn)殘率變化 我國在1987年進(jìn)行第一次全國殘疾人抽樣調(diào)查，其結(jié)果與2006年調(diào)查結(jié)果比較，0～17歲殘疾兒童現(xiàn)殘率發(fā)生了較大變化：2006年視力殘疾上升0.16千分點(diǎn)、聽力殘疾上升1.51‰、肢體殘疾上升0.99‰、智力殘疾下降了9.91‰、精神殘疾上升了0.97‰。見表2。

表2 0～17歲殘疾兒童現(xiàn)殘率變化情況

1.3.3 0～14歲各類殘疾主要致殘?jiān)?2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，0～14歲組各類殘疾主要致殘?jiān)蚣八急壤?。見?。

表3 0～14歲各類殘疾主要致殘?jiān)?/p>

1.3.4 殘疾兒童康復(fù)及教育需求狀況 90%低視力兒童有康復(fù)需求；聽力殘疾人助聽器設(shè)備使用率不足10%；由于康復(fù)體系不完善，康復(fù)服務(wù)能力不足，加之家庭貧困，肢體殘疾和智力殘疾兒童的需求與服務(wù)之間存在很大差距；孤獨(dú)癥導(dǎo)致精神殘疾兒童約41萬人，占36.9%，大多數(shù)難以得到規(guī)范有效的康復(fù)訓(xùn)練和服務(wù)；全國0～6歲殘疾兒童167.8萬人，每年有80萬～120萬出生缺陷兒童出生，每年新增0～6歲殘疾兒童19.9萬人，兒童殘疾預(yù)防工作是一項(xiàng)搶救性工程。

6～1 4 歲非殘疾兒童在學(xué)率達(dá)99.70%，而殘疾兒童在學(xué)率：東部最高為64.81%，相差34.89%；西部61.25%，相差38.45%；中部最低60.66%，相差39.04%[2]；殘疾越重，在學(xué)率越低，殘疾四級(jí)入學(xué)率80.92%；殘疾三級(jí)入學(xué)率72.18%；殘疾二級(jí)入學(xué)率58.14%；殘疾一級(jí)入學(xué)率35.37%；多重殘疾和智力殘疾兒童在學(xué)率相對(duì)低，分別為64.82%和41.12%；殘疾兒童對(duì)教育費(fèi)用補(bǔ)助或減免需求達(dá)34.90%；對(duì)職業(yè)教育與培訓(xùn)的需求為24.68%。

2 我國兒童福利狀況

2.1 兒童福利政策的4個(gè)層面 全國人民代表大會(huì)通過的法律，如《中華人民共和國憲法》、《婚姻法》、《義務(wù)教育法》、《未成年保護(hù)法》、《預(yù)防未成年人犯罪法》、《收養(yǎng)法》等。國務(wù)院出臺(tái)和相關(guān)部委頒發(fā)的行政法規(guī)，包括兒童養(yǎng)育、救濟(jì)、康復(fù)、教育等方面。中國政府簽署的國際公約和國家規(guī)劃綱要，如“世界人權(quán)宣告”、“兒童權(quán)利公約”、“中國兒童發(fā)展綱要(2001—2010年)”等。地方人大和地方政府部門制定、頒布、實(shí)施的法規(guī)、政策等[3]。

2.2 我國兒童福利的主要管理部門 我國兒童福利主管部門包括：全國人大內(nèi)務(wù)司法委員會(huì)婦女兒童專門小組；國務(wù)院婦女兒童工作委員會(huì)；民政部；教育部；衛(wèi)生部；國家人口和計(jì)劃生育委員會(huì)；中國殘聯(lián)等。

2.3 實(shí)施兒童重點(diǎn)福利項(xiàng)目 近年我國實(shí)施的兒童重點(diǎn)福利項(xiàng)目包括：婦幼保健項(xiàng)目；醫(yī)療保健與疾病防治項(xiàng)目；營養(yǎng)健康項(xiàng)目；義務(wù)教育項(xiàng)目；彩票公益金項(xiàng)目；希望工程、春蕾計(jì)劃、農(nóng)村兒童救助五保護(hù)制度、藍(lán)天計(jì)劃；孤殘兒童救助；流浪兒救助項(xiàng)目；農(nóng)村留守兒童行動(dòng)及相關(guān)國際合作項(xiàng)目等。

2.4 我國兒童社會(huì)福利方面存在的問題 當(dāng)前我國兒童社會(huì)福利方面存在的問題主要是：以兒童為本，實(shí)現(xiàn)兒童最大利益的普及性的兒童福利觀念尚未形成；兒童福利相關(guān)法律體系尚不完善；兒童福利管理缺乏統(tǒng)一、規(guī)范、統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)機(jī)制和計(jì)劃；福利水平不高，經(jīng)費(fèi)不足，政府預(yù)算缺乏兒童福利專項(xiàng)資金科目；預(yù)防措施落后。

3 對(duì)我國殘疾兒童康復(fù)的思考

3.1 關(guān)注殘疾兒童的特征

3.1.1 殘疾兒童的脆弱性 兒童處在成長發(fā)育階段，其生理系統(tǒng)和心理系統(tǒng)正處在不斷變化和完善之中，與成年人相比，兒童的體質(zhì)和心智比較脆弱，兒童遭遇殘疾會(huì)使體質(zhì)或心智更加脆弱。

3.1.2 兒童殘疾的發(fā)展性 由于兒童處在迅速的發(fā)育成長期，殘疾會(huì)對(duì)兒童的生理、心理的成長有著極大的負(fù)面影響。殘疾兒童病理上的損害會(huì)隨著兒童本身的發(fā)育和成長而不斷嚴(yán)重和加劇。

兒童殘疾的發(fā)展性還體現(xiàn)在兒童殘疾對(duì)兒童整個(gè)人生發(fā)展的影響上。兒童生命中的最初幾年是以后身體健康狀況的基礎(chǔ)，而且對(duì)形成健康的情感、社交技能以及智力發(fā)展至關(guān)重要。兒童殘疾會(huì)造成兒童在人生的起點(diǎn)階段就處于弱勢(shì)，進(jìn)而會(huì)影響兒童一生的發(fā)展。

3.2 關(guān)注殘疾兒童的特殊需求 ①兒童的健康成長需要關(guān)懷和愛護(hù)，需要他人的鼓勵(lì)及引導(dǎo)。②不同類別殘疾的兒童具有不同的需求，需要提供個(gè)性化全面康復(fù)服務(wù)，如手術(shù)、用藥、認(rèn)知、生活自理、移動(dòng)、學(xué)習(xí)和得到康復(fù)服務(wù)的機(jī)會(huì)等。③建立友誼和與同齡兒童游戲、交往、分享快樂的需求。④對(duì)輔助器具和環(huán)境無障礙改造的需求。⑤得到接受教育的權(quán)利，學(xué)習(xí)文化和技能的需求。⑥生存和參與的需求。⑦指導(dǎo)和幫助殘疾兒童家長的需求。⑧其他需求。

3.3 遵循兒童康復(fù)的原則

3.3.1 早期發(fā)現(xiàn)的原則 大腦在出生后的前3年發(fā)育最快，年齡越小，大腦的可塑性越大，特別是受損的大腦。及時(shí)的干預(yù)可以促進(jìn)智能的發(fā)育、預(yù)防和減少某些方面的發(fā)育遲緩或造成繼發(fā)性的障礙[4]。早期發(fā)現(xiàn)的含義，首先要由家長和醫(yī)務(wù)人員及時(shí)發(fā)現(xiàn)與同齡兒有何不同；第二是早期診斷；第三是早期干預(yù)和訓(xùn)練。抓“早”對(duì)兒童的發(fā)育和潛力發(fā)展起著非常重要的作用。

3.3.2 主動(dòng)參與的原則 任何功能或技能的獲得，都是通過學(xué)習(xí)才能達(dá)到的。學(xué)習(xí)就需要主動(dòng)參與。促進(jìn)殘疾兒童主動(dòng)參與的關(guān)鍵是要找出孩子的興趣，將任何活動(dòng)以游戲的形式進(jìn)行并融入日常生活之中，兒童自己做的越多，學(xué)到的東西也越多[5]。

3.3.3 全面康復(fù)的原則 殘疾兒童的全面發(fā)展將影響其終生生活發(fā)展。全面康復(fù)就是提供全面發(fā)展的機(jī)會(huì)，包括生活自理、心理素質(zhì)、接受教育、學(xué)習(xí)技能、積極參與家庭、學(xué)校和社會(huì)活動(dòng)等，即包括醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)、社會(huì)康復(fù)[6]。

3.3.4 依據(jù)年齡不同確定康復(fù)重點(diǎn)的原則 不同年齡階段，人體運(yùn)動(dòng)功能、認(rèn)知水平、社交能力等表現(xiàn)各不相同，康復(fù)需求也不同，因此需要根據(jù)年齡的不同確定康復(fù)的重點(diǎn)內(nèi)容。年齡階段主要分為嬰兒期、學(xué)齡前期、學(xué)齡期和青春期/成年期。見表4。

表4 不同年齡階段殘疾人康復(fù)原則

3.4 對(duì)“十二五”期間加強(qiáng)殘疾兒童康復(fù)工作的建議 將殘疾兒童康復(fù)納入“十二五”殘疾人康復(fù)工作規(guī)劃，納入社區(qū)康復(fù)服務(wù)，加強(qiáng)社區(qū)和家庭指導(dǎo)。

繼續(xù)實(shí)施殘疾兒童康復(fù)重點(diǎn)工程和搶救性工程。包括低視力兒童驗(yàn)配助視器及視功能訓(xùn)練、盲童定向行走訓(xùn)練；聽力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練、人工耳蝸手術(shù)及訓(xùn)練；肢體殘疾兒童矯治手術(shù)、康復(fù)訓(xùn)練、假肢矯形器及輔助器具適配；智力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練；孤獨(dú)癥兒童康復(fù)。同時(shí)加強(qiáng)殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和區(qū)域中心建設(shè)；殘疾兒童家長培訓(xùn)及貧困殘疾兒童醫(yī)療和康復(fù)救助等[7]。

開拓兒童殘疾預(yù)防工作領(lǐng)域：采取試點(diǎn)先行，逐步推廣的方法，首先在城市開展殘疾兒童隨報(bào)及早期康復(fù)工作試點(diǎn)，探索建立早預(yù)防、早篩查、早轉(zhuǎn)介、早治療、早康復(fù)的機(jī)制與流程；開展兒童殘疾預(yù)防和早期康復(fù)宣傳教育活動(dòng)，不斷提高兒童殘疾預(yù)防與早期康復(fù)知識(shí)的知曉率；加強(qiáng)部門協(xié)作，建立兒童殘疾預(yù)防的組織管理網(wǎng)絡(luò)。

各部門主要職責(zé)如下：衛(wèi)生部門：婚前、新婚夫婦及孕產(chǎn)期咨詢、保健、檢查、早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)，0～36個(gè)月兒童健康管理，0～6歲兒童健康體檢；民政部門：婚姻登記、貧困殘疾兒童康復(fù)醫(yī)療救助、兒童福利政策及兒童福利機(jī)構(gòu)；人口計(jì)生部門：優(yōu)生優(yōu)育宣傳、減少出生缺陷和殘疾發(fā)生；殘聯(lián)：制定標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范各類殘疾兒童機(jī)構(gòu)建設(shè)、轉(zhuǎn)介服務(wù)。

加強(qiáng)技術(shù)指導(dǎo)和人員培訓(xùn)，建立專家技術(shù)指導(dǎo)組、指導(dǎo)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)。

建立兒童殘疾隨報(bào)及早期康復(fù)工作制度。根據(jù)各地實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)和我國國情，建議實(shí)施流程如下：

家長和接生人員早期發(fā)現(xiàn)→基層衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)早期篩查、隨報(bào)疑似殘疾兒童→縣(市、區(qū))婦幼保健機(jī)構(gòu)備案→市(地)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診、建立數(shù)據(jù)庫、轉(zhuǎn)介→醫(yī)療機(jī)構(gòu)或殘聯(lián)→轉(zhuǎn)介到康復(fù)機(jī)構(gòu)或康復(fù)安置。

加強(qiáng)康復(fù)與教育的銜接。兒童的成長不僅是體格的增長，包括心理、社交、智力、語言和認(rèn)知的發(fā)育，更重要的是要考慮到兒童的終身生涯。由于某些殘疾的存在，殘疾兒童有著與正常兒童的不同之處，也使他們有特殊的需要?？祻?fù)的目的是為殘疾孩子提供各種機(jī)會(huì)，促進(jìn)殘疾兒童了解環(huán)境、發(fā)展社交能力、發(fā)展智力，為上學(xué)接受教育做準(zhǔn)備。因此要做好康復(fù)與教育的銜接，為殘疾兒童提供適當(dāng)?shù)慕邮芙逃姆绞?，如特殊教育、普通教育、全納教育等。通過教育，使殘疾兒童掌握各種知識(shí)和技能，為成年自立生活打下基礎(chǔ)[8]。

隨著我國社會(huì)的發(fā)展與進(jìn)步，我國殘疾兒童的福利事業(yè)和康復(fù)事業(yè)取得顯著成績，然而受多方面條件制約，實(shí)現(xiàn)殘疾兒童“人人享有康復(fù)服務(wù)”仍面臨諸多困難和問題。為此，我們需要遵循國際社會(huì)的倡導(dǎo)，以“兒童優(yōu)先”和“兒童最大利益”為指導(dǎo)思想，在立法、制定政策和規(guī)劃工作時(shí)，防止作為脆弱群體的兒童、殘疾兒童“邊緣化”，對(duì)兒童特別是殘疾兒童的利益和需求予以優(yōu)先考慮，確保我國殘疾兒童的生存權(quán)、受保護(hù)權(quán)、發(fā)展權(quán)和參與權(quán)[9]。

[1]張金明.兒童殘疾的預(yù)防、早期發(fā)展和早期干預(yù)[M].北京:華夏出版社,2010:3.

[2]第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查辦公室,北京大學(xué)人口研究所.第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)分析報(bào)告[M].北京:華夏出版社,2008:137.

[3]陸士楨.兒童福利的中國模式及發(fā)展路徑[J].福利中國,2011,1(2):22-25.

[4]Didier D.Mother and Child Health,Handicap International[M].2008:28-31.

[5]趙悌尊.社區(qū)康復(fù)管理者手冊(cè)[M].北京:華夏出版社,2009:19.

[6]World Health Organization.Health Component/CBR Guidelines[M].Geneva:WHO,2010:45-56.

[7]中國殘疾人聯(lián)合會(huì).中國殘疾人事業(yè)“十二五”發(fā)展綱要[OL].http://www.cdpf.org.cn/zcfg/content/2011-06/09/content_30341608.htm(2011-6-9)

[8]尤紅,胡向陽.殘疾人康復(fù)咨詢教材[M].北京:華夏出版社,2008:134-138.

[9]趙志航,郭雪萍,田寶.國內(nèi)外智力殘疾狀況與康復(fù)研究[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2010,16(3):233-235.