徐世海(綜述)，王 凱(審校)

(1.新疆喀什地區(qū)巴楚縣人民醫(yī)院康復(fù)科，新疆喀什843800;上海市靜安老年醫(yī)院康復(fù)科，上海200040)

腦卒中從病死率和致殘率來(lái)說(shuō)，已成為全球主要的健康問(wèn)題，在未來(lái)的20年，隨著人口的老齡化，腦卒中有增長(zhǎng)的趨勢(shì)。隨著急診醫(yī)療水平的提高，許多腦卒中患者生存了下來(lái)，但常伴有軀體和認(rèn)知功能障礙，如肢體痙攣、認(rèn)知和行為障礙、抑郁、尿失禁等，被家庭照顧者需要長(zhǎng)期的照料，導(dǎo)致巨大的社會(huì)負(fù)擔(dān)和家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。我國(guó)每年新發(fā)腦卒中約150萬(wàn)人，幸存者為500萬(wàn)～600萬(wàn)人。其中有70%～80%遺留不同程度的殘疾，生活不能自理者高達(dá)42.3%［1］。香港地區(qū)的一項(xiàng)研究中顯示，腦卒中后3個(gè)月僅有46%的患者基本生活能獨(dú)立，1年后超過(guò)50%以上的患者生活需要依賴［2］。在美國(guó)每年約有75萬(wàn)美國(guó)人有新發(fā)或復(fù)發(fā)卒中，平均每5個(gè)美國(guó)人有4個(gè)受到卒中的影響，在加拿大約1/8成人在社區(qū)從事各種老人慢性病的照顧，在其他工業(yè)化國(guó)家情況也類似［3］。由于腦卒中恢復(fù)慢，家屬為控制醫(yī)療支出，必須縮短住院康復(fù)治療的時(shí)間，增加了家庭成員在家庭中的護(hù)理工作。對(duì)于腦卒中的家庭照顧者來(lái)說(shuō)，最大的問(wèn)題是在照顧患者的過(guò)程中，由于過(guò)度的體力透支、社會(huì)活動(dòng)受限而導(dǎo)致健康狀況下降，如身心健康下降，生活質(zhì)量降低等，研究顯示當(dāng)照顧者出現(xiàn)健康問(wèn)題，患者的康復(fù)過(guò)程也會(huì)受到影響［4］。所以要提高腦卒中患者的康復(fù)效果，必須考慮家庭照顧者的健康狀況。

1 照顧者的健康狀況

腦卒中恢復(fù)過(guò)程為突然發(fā)病，急診住院，康復(fù)治療，然后社區(qū)生活。患者的康復(fù)需長(zhǎng)期的日常生活幫助、情感支持、經(jīng)濟(jì)援助等。在國(guó)內(nèi)，由于缺乏社區(qū)康復(fù)中心、日間照顧等服務(wù)機(jī)構(gòu)，患者出院后主要回歸家庭，對(duì)此家屬承擔(dān)了很大的責(zé)任。患者回家后生活活動(dòng)常發(fā)生困難，并持續(xù)多年，他們需要大量的照顧，通常家屬很少準(zhǔn)備承擔(dān)照顧者的角色，如不能適當(dāng)?shù)刈鞒稣{(diào)整和尋求支持，就會(huì)成為潛在的患者。在早期他們通常表現(xiàn)為焦慮、疲勞、無(wú)助，需適應(yīng)和情感支持。長(zhǎng)期工作受影響，收入下降，部分照顧者干脆放棄了工作［5］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，家庭照顧者的80%來(lái)自親屬，72%來(lái)自女性，在傳統(tǒng)中國(guó)文化中，女性照顧者常處于被動(dòng)角色，傳統(tǒng)道德限制了她們表達(dá)需求和尋找?guī)椭?，常有矛盾的心態(tài)，一方面感覺(jué)有義務(wù)承擔(dān)，另一方面希望能擺脫這種負(fù)擔(dān)。妻子作為照顧者，對(duì)婚姻的幸福感下降［6］。老年女性照顧者有更多的問(wèn)題，長(zhǎng)期護(hù)理患者會(huì)影響她們的健康，甚至影響家庭照顧的維系［7］。腦卒中后患者如有認(rèn)知障礙，他們?cè)诩业幕顒?dòng)空間很小，生活質(zhì)量很差，家庭照顧者指導(dǎo)患者從事日常生活活動(dòng)非常困難，常導(dǎo)致焦慮、抑郁和孤獨(dú)感［8］。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者感覺(jué)過(guò)度的負(fù)擔(dān)、抑郁和孤獨(dú)，對(duì)生理上也產(chǎn)生不良影響，如自我健康狀態(tài)不良，多有心血管疾病等［9］。Chen等［10］研究了香港腦卒中的家庭照顧者，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者的抑郁狀況對(duì)他們本身生活質(zhì)量是一個(gè)重要的影響因素。研究也發(fā)現(xiàn)，隨著患者生活自理能力的提高，照顧者的抑郁等不良心理狀況會(huì)減輕［11］。

2 照顧者的需求

腦卒中患者回家后會(huì)處于活動(dòng)能力下降、跌倒后損傷等危險(xiǎn)狀態(tài)，家屬作為自然照顧者，并未做好準(zhǔn)備，所以出院前了解照顧者的需求，對(duì)他們進(jìn)行培訓(xùn)，掌握康復(fù)護(hù)理技巧，對(duì)照顧者適應(yīng)新角色，維持他們的身心健康是非常重要的。目前認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員對(duì)家庭照顧者的教育是不足的，方法需要進(jìn)一步提高［12］。Hafsteinsdóttir等［9］系統(tǒng)回顧了 2009 年前發(fā)表的21篇有關(guān)患者和照顧者教育需求的研究論文，發(fā)現(xiàn)患者和照顧者在不同治療和康復(fù)階段有不同的多種教育需求，常得不到滿足。患者和照顧者均希望了解腦卒中的誘因、癥狀、治療、恢復(fù)情況。照顧者最基本的教育需求是有關(guān)患者身體上的照顧、移動(dòng)、鍛煉、心理方面的問(wèn)題(如抑郁)，以及營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題，他們均希望同時(shí)得到書面資料，他們還希望能在不同康復(fù)階段采取針對(duì)性的個(gè)體教育。Sue等［13］對(duì)70位香港家庭照顧者，在家中對(duì)腦卒中患者進(jìn)行了3個(gè)月的看護(hù)后，進(jìn)行了問(wèn)卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者整體的問(wèn)題解決能力和他們的抑郁及健康狀態(tài)高度相關(guān)。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意腦卒中的護(hù)理技能教育，提高照顧者的問(wèn)題解決能力，繼而提高他們的健康狀況。張華等［14］對(duì)62位腦卒中患者及其主要照顧者進(jìn)行家庭入戶問(wèn)卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)居家康復(fù)的腦卒中患者遺留有多種功能障礙，缺乏家庭康復(fù)訓(xùn)練，家庭設(shè)施未行相應(yīng)改造，患者的綜合自理能力及主要照顧者的照顧能力均較差，因此應(yīng)加強(qiáng)家庭康復(fù)護(hù)理教育指導(dǎo)工作。許多研究還發(fā)現(xiàn)［15］，為家庭照顧者提供腦卒中康復(fù)的知識(shí)有助于提高患者和照顧者的健康，教育有利于照顧者對(duì)腦卒中患者康復(fù)過(guò)程進(jìn)行正確的管理，預(yù)防再次腦卒中，缺乏教育使照顧者誤解、焦慮、抑郁、健康狀況下降等問(wèn)題。目前在患者康復(fù)出院前對(duì)照顧者的評(píng)價(jià)常被忽略，如能在出院前對(duì)照顧者的文化程度、技能進(jìn)行評(píng)價(jià)，就能幫助康復(fù)小組制訂針對(duì)性的出院治療和教育計(jì)劃，提高患者的康復(fù)效果和照顧者的健康狀況［16］。

3 干預(yù)措施

國(guó)外學(xué)者進(jìn)行了許多研究，包括減輕家屬照顧者的負(fù)擔(dān)和壓力，提高他們的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量的方法。研究包括信息提供(疾病知識(shí)、服務(wù)資源)、指導(dǎo)(幫助訓(xùn)練、日常生活、社區(qū)服務(wù))、情感(心理疏通、傾聽問(wèn)題)、鼓勵(lì)(正確護(hù)理的反饋)等方面，但結(jié)論不一，認(rèn)為需擴(kuò)大研究［17］。White 等［18］介紹了認(rèn)知障礙的照顧者利用在線的郵件組發(fā)布和尋找信息、分享經(jīng)驗(yàn)和意見，提供鼓勵(lì)。Finn［19］發(fā)現(xiàn)，互幫小組重點(diǎn)工作放在患者功能損害問(wèn)題，強(qiáng)調(diào)相互問(wèn)題解決;信息分享，表達(dá)感受，支持和同情，證明了網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)能對(duì)家庭腦卒中照顧者進(jìn)行支持和教育，家庭網(wǎng)上可作為一種對(duì)腦卒中照顧者追蹤護(hù)理、繼續(xù)支持和治療的補(bǔ)充手段，特別是對(duì)于高度需求但缺乏條件(有限的時(shí)間，地理位置，交通限制，缺乏照顧替代者)尤其有價(jià)值。Réjean等［20］在加拿大魁北克對(duì)158位腦卒中癡呆照顧者進(jìn)行了隨機(jī)對(duì)照研究，通過(guò)對(duì)研究組照顧者15周，每周2 h的醫(yī)學(xué)知識(shí)教育，識(shí)別患者癥狀和行為，指導(dǎo)處理方法，尋求社會(huì)支持;結(jié)果研究組照顧者對(duì)患者異常行為處理能力增加，心理壓力減輕。閔凡云［21］將112例住院腦卒中患者和家屬照顧者分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，對(duì)試驗(yàn)組照顧者按健康教育路徑模式進(jìn)行健康教育，分入院階段、康復(fù)階段、出院指導(dǎo)，結(jié)果試驗(yàn)組照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)、康復(fù)護(hù)理知識(shí)掌握情況、住院滿意度調(diào)查滿意率均明顯優(yōu)于對(duì)照組;患者并發(fā)癥發(fā)生率也顯著低于對(duì)照組。隨訪3個(gè)月后，試驗(yàn)組患者運(yùn)動(dòng)功能評(píng)分及Barthel指數(shù)評(píng)定均顯著高于對(duì)照組。王麗等［22］采用紐曼健康系統(tǒng)模式的三級(jí)預(yù)防措施，對(duì)118住院腦卒中患者主要照顧者的壓力進(jìn)行干預(yù)，一級(jí)預(yù)防使主要照顧者獲取腦卒中疾病相關(guān)知識(shí)和壓力防御知識(shí)，提高照護(hù)患者的能力和應(yīng)對(duì)壓力的能力，機(jī)體出現(xiàn)壓力反應(yīng)時(shí)，啟動(dòng)二級(jí)預(yù)防措施，結(jié)果照顧者減少接觸壓力源，正確面對(duì)壓力，減輕壓力反應(yīng)，維護(hù)自身健康，更好地投入到家庭照顧中。

4 提高干預(yù)效果的進(jìn)一步設(shè)想

目前對(duì)腦卒中患者照顧者的身心健康的重要性越來(lái)越受到重視，盡管進(jìn)行了大量研究，但效果不一。一些學(xué)者在總結(jié)前期研究的基礎(chǔ)上，提出了一些新的干預(yù)模式。①適時(shí)干預(yù)模式:Cameron等［23］提出，根據(jù)腦卒中康復(fù)5個(gè)時(shí)期，照顧者的不同需求，適時(shí)地對(duì)照顧者采取不同的支持和教育，使患者的康復(fù)治療得到延續(xù)，減輕了家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。急性突發(fā)期:家屬重點(diǎn)關(guān)注患者的健康狀況和治療，醫(yī)師盡可能給家屬進(jìn)行腦卒中及功能損害知識(shí)宣講，在卒中發(fā)生時(shí)及以后的治療程序，也可通過(guò)書面的形式介紹。穩(wěn)定期:照顧者經(jīng)常詢問(wèn)卒中后存留的軀體和認(rèn)知功能和精神狀態(tài)，想了解患者可能的恢復(fù)程度。準(zhǔn)備期:面臨出院時(shí)，家屬非常想了解醫(yī)學(xué)信息和接受培訓(xùn)，繼續(xù)學(xué)習(xí)照顧患者的日常生活活動(dòng)技巧，家屬照顧者需要來(lái)自社會(huì)、家庭、朋友的支持。實(shí)施期:患者開始學(xué)習(xí)怎樣適應(yīng)在家庭環(huán)境中生活。家屬在家里邊試邊學(xué)護(hù)理活動(dòng)。家屬在幫助患者轉(zhuǎn)移、實(shí)施預(yù)防復(fù)發(fā)措施(藥物、飲食控制、生活習(xí)慣)時(shí)會(huì)感覺(jué)困難，在情感上因力不從心會(huì)感覺(jué)迷惑和焦慮。開始考慮由于長(zhǎng)期照顧患者而帶來(lái)自身的不良后果，如情感、軀體功能、社會(huì)參與。適應(yīng)期:患者的能力有所提高并趨于穩(wěn)定，家屬照顧者的重點(diǎn)常轉(zhuǎn)移到幫助患者參與有意義的社區(qū)活動(dòng)和休閑活動(dòng)，更加重視從事社區(qū)康復(fù)和護(hù)理以來(lái)的自身結(jié)果。②案例管理模式:Lutz等［24］提出這種模式，包括了患者出院前的家庭評(píng)估、患者出院后的治療需求、家庭照顧者的教育、支持需求，需要機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)，使患者成功地、無(wú)縫隙地從醫(yī)院回到家里。首先，對(duì)家庭照顧者進(jìn)行一次出院前的全面評(píng)估，了解照顧者的能力、技術(shù)，能否滿足患者出院后的照顧需求;然后，基于評(píng)估，提供高度個(gè)體化的案例管理計(jì)劃，幫助照顧者獲取所需技術(shù)，提供必要的服務(wù);最后，出院后進(jìn)行隨訪，技術(shù)指導(dǎo)和咨詢，通過(guò)網(wǎng)站、電話，個(gè)體化地滿足照顧者的需求。

5 結(jié)語(yǔ)

我國(guó)腦卒中人數(shù)為世界第一，隨著人口的老齡化，可以預(yù)測(cè)未來(lái)家庭照顧者需求量會(huì)同步劇增，家庭照顧者的健康問(wèn)題會(huì)顯得越來(lái)越突出。由于文化背景和醫(yī)療體制不同，國(guó)內(nèi)家庭照顧者的健康狀況和國(guó)外相比很可能不一，然而國(guó)內(nèi)康復(fù)界在該領(lǐng)域研究得較少，缺乏大量調(diào)查和前瞻性干預(yù)方面的研究，僅有護(hù)理方面的一些報(bào)道，因此需要引起人們足夠的重視。

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