張扣琴，高 晶，王麗娜

腦性癱瘓 (腦癱)是指自受孕開(kāi)始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常。常合并智力障礙、癲癇、感知覺(jué)障礙、交流障礙、行為異常及其他異常［1］。腦癱患兒的發(fā)病率逐年升高。腦癱患兒中約有25%智力正常，約有50%出現(xiàn)輕度或中度智力障礙，其余25%為重度智力障礙［2］。所以其與一般兒童相比，需要接受更加專業(yè)的康復(fù)與教育課程。腦癱患兒的專業(yè)康復(fù)主要包括物理治療、作業(yè)治療、傳統(tǒng)康復(fù)、語(yǔ)言治療等。家庭康復(fù)具有其他康復(fù)模式所無(wú)法替代的功能，家庭康復(fù)是在專業(yè)人員對(duì)患兒進(jìn)行檢查評(píng)估，制定康復(fù)目標(biāo)和方案后，由家庭成員在家中對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。其應(yīng)該是在配合與鞏固專業(yè)康復(fù)的同時(shí)，注重孩子的教育與社會(huì)康復(fù)。在實(shí)際工作中發(fā)現(xiàn)，很多腦癱患兒康復(fù)訓(xùn)練地點(diǎn)局限在醫(yī)院，時(shí)間僅是在醫(yī)院治療的每年3個(gè)月，缺乏家庭康復(fù)的參與。

1 智力低下腦癱患兒家庭康復(fù)存在的誤區(qū)

1.1 家庭對(duì)孩子的態(tài)度 很多家長(zhǎng)不能以良好的心態(tài)去接受一個(gè)存在各種障礙的孩子，所以導(dǎo)致其家庭環(huán)境與氣氛不適合孩子的成長(zhǎng)。許多家長(zhǎng)認(rèn)為有了腦癱的孩子是自己的錯(cuò)，所以對(duì)孩子提出的一切要求都給予滿足，以此來(lái)使得自己的心理達(dá)到某種平衡。還有很多家長(zhǎng)覺(jué)得孩子在醫(yī)院治療受了很多的苦，所以回來(lái)后就給孩子完全放松，不鞏固任何醫(yī)院康復(fù)的項(xiàng)目。這些都不利于腦癱患兒形成正確的人生態(tài)度，不利于他們穩(wěn)步提高各方面能力，不利于他們以后的學(xué)習(xí)與生活自理，最終不利于他們走上社會(huì)，同樣會(huì)造成兒童心理上的障礙。也有很多家長(zhǎng)會(huì)過(guò)分地期盼孩子能夠盡快得到康復(fù)，往往拿孩子做比較，夸贊別人孩子的同時(shí)過(guò)分地貶低自己的孩子，不重視孩子點(diǎn)滴的進(jìn)步，更甚的是還對(duì)孩子進(jìn)行肢體上的懲罰。這樣的家庭教育方式和氛圍會(huì)使腦癱患兒焦慮不安、自卑甚至不愿配合任何康復(fù)項(xiàng)目。

1.2 家庭康復(fù)范圍狹隘 腦癱患兒由于存在運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)異常，很多還存在其他合并障礙。家庭康復(fù)不僅局限在促進(jìn)其運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育，改變異常姿勢(shì)，還應(yīng)包括促進(jìn)其回歸主流社會(huì)的康復(fù)。實(shí)際工作中發(fā)現(xiàn)，很多家長(zhǎng)對(duì)孩子進(jìn)行的只是肢體上的康復(fù)，而缺乏教育、心理、人際交往等的康復(fù)。而且很多家庭條件有限，難以購(gòu)買康復(fù)器材，例如水療、理療器械等。

2 家庭康復(fù)存在誤區(qū)原因的現(xiàn)狀分析

2.1 忙于工作，無(wú)暇顧及孩子的康復(fù) 腦癱是一種復(fù)雜、難治性疾病，治療過(guò)程艱巨而漫長(zhǎng)，花費(fèi)較高。面對(duì)腦癱治療，普通家庭有很大的經(jīng)濟(jì)壓力，經(jīng)濟(jì)狀況差的家庭更難以承受。酒金霞［3］認(rèn)為，經(jīng)濟(jì)因素是腦癱患兒放棄治療的主要原因。智力低下的腦癱患兒進(jìn)行醫(yī)療康復(fù)的同時(shí)也要進(jìn)行教育康復(fù)，其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更重。因此很多家長(zhǎng)不得不將精力更多地投放在工作上，甚至去找多份兼職以緩解負(fù)擔(dān)，而很少有時(shí)間親自顧及孩子的康復(fù)。另一方面，伴有智力低下的腦癱患兒學(xué)習(xí)能力更差，需要家長(zhǎng)用成倍甚至數(shù)十倍的時(shí)間反復(fù)重復(fù)，為生活奔波之余，家長(zhǎng)很難抽出更多的時(shí)間來(lái)參與到孩子的康復(fù)教育當(dāng)中。

2.2 缺少康復(fù)教育方面的知識(shí) 父母尤其是母親，在腦癱患兒康復(fù)治療中扮演著非常重要的角色。然而很多家長(zhǎng)對(duì)腦癱缺乏了解和認(rèn)識(shí)，直接影響到患兒的智力發(fā)育、生活能力與日后的康復(fù)效果。在干芊等［4］的研究中，59.4%的患兒母親學(xué)歷為中專或高中以下，文化程度普遍偏低，腦癱知識(shí)匱乏，在日常生活中不懂怎樣糾正異常的運(yùn)動(dòng)及姿勢(shì)以及怎樣建立正常的運(yùn)動(dòng)模式。同時(shí)，家長(zhǎng)也缺乏相應(yīng)的兒童心理與教育方面的知識(shí)，不能正確對(duì)待孩子。

2.3 寄全部希望于醫(yī)院與老師 智力低下的腦癱患兒對(duì)家庭是一種嚴(yán)重的負(fù)性生活事件，給父母造成了巨大的生活和心理壓力，很多家長(zhǎng)存在恐懼不安與焦慮擔(dān)憂。Olsson等［5］研究顯示，45%智力殘疾兒童的母親抑郁得分高。Ricci等［6］研究顯示智力殘疾兒童父親存在壓力。也有研究顯示，母親有抑郁的孩子存在認(rèn)知、語(yǔ)言、社會(huì)功能等一系列的問(wèn)題［7］。很多家長(zhǎng)對(duì)自己?jiǎn)适判?，而把更多的希望寄托在醫(yī)院和老師身上。

2.4 很多存在智力障礙的腦癱患兒是由于遺傳因素，其家長(zhǎng)自身存在這方面的障礙 引起智力低下的因素有很多種，如營(yíng)養(yǎng)不良、感染、遺傳、早產(chǎn)及過(guò)期產(chǎn)等圍生期因素、物理化學(xué)因素、嚴(yán)重社會(huì)剝奪及社會(huì)環(huán)境因素等，但遺傳因素約占智力障礙病因的40.00%［8］。遺傳因素在其發(fā)病中發(fā)揮重要作用［9］。國(guó)外有文獻(xiàn)調(diào)查總結(jié)了智力低下各種病因所占比例，其中染色體病占4%～28%，包括單基因突變，如脆性X綜合征 (FMR1基因異常);染色體異常，如21-三體綜合征;多基因?qū)е碌漠惓?，如腦積水、Dandy-Walker畸形和胼胝體發(fā)育不全等［10］。這些存在問(wèn)題的家長(zhǎng)因自身原因而不能很好地參與到家庭康復(fù)中。

3 指導(dǎo)家庭康復(fù)的建議

針對(duì)智力低下的腦癱患兒的特殊需要，要從家庭康復(fù)入手，指導(dǎo)這一弱勢(shì)群體家庭康復(fù)。在陳建樹(shù)等［11］的研究中發(fā)現(xiàn)在康復(fù)訓(xùn)練期間家長(zhǎng)參與康復(fù)訓(xùn)練的患兒DQ值明顯提高。通過(guò)一系列措施，提高腦癱患兒家庭康復(fù)的有效性和普及性，提高腦癱患兒的認(rèn)知能力，最終達(dá)到全面康復(fù)的目標(biāo)。制定指導(dǎo)腦癱患兒家庭康復(fù)的計(jì)劃，建議如下。

3.1 專業(yè)化指導(dǎo) 腦癱患兒的特殊性需要專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，所以需要精心安排康復(fù)治療師，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行康復(fù)手法的指導(dǎo)。專業(yè)機(jī)構(gòu)需安排有責(zé)任心、耐心、愛(ài)心以及工作能力強(qiáng)的治療師擔(dān)任家庭康復(fù)的指導(dǎo)者。家庭康復(fù)的指導(dǎo)者不僅要了解兒童、家長(zhǎng)及其家庭環(huán)境，而且要在家長(zhǎng)心目中樹(shù)立良好形象與一定的權(quán)威和信任。指導(dǎo)者的威望越高，人格感化的力量就越大［12］。同時(shí)治療師的能力非常重要，家長(zhǎng)的信任度與配合度對(duì)康復(fù)效果影響很大。因此每一位治療師要不斷提高自身的專業(yè)水平，參加專業(yè)考核，督自己其不斷進(jìn)步。

3.2 組織家長(zhǎng)培訓(xùn)與加大康復(fù)知識(shí)宣傳力度 (1)舉辦腦癱知識(shí)講座，講授內(nèi)容包括:正常兒童發(fā)育知識(shí)、腦癱患兒發(fā)生的高危因素及預(yù)防、腦癱患兒的早期發(fā)現(xiàn)和診斷、早期康復(fù)治療、家庭日常生活護(hù)理等［13-14］。(2)組織家長(zhǎng)座談會(huì)，智力低下的腦癱患兒家長(zhǎng)彼此處境相同，能夠敞開(kāi)心扉，交流各自的心路歷程，緩解壓力的同時(shí)可以找到自己努力的方向。(3)向家長(zhǎng)發(fā)放康復(fù)知識(shí)宣傳資料。

3.3 加強(qiáng)專業(yè)機(jī)構(gòu)與家庭的聯(lián)系，隨時(shí)了解孩子最新動(dòng)態(tài)，家庭和專業(yè)機(jī)構(gòu)保持緊密聯(lián)系，觀察孩子的反應(yīng)與康復(fù)效果，并及時(shí)向指導(dǎo)者反映。同時(shí)指導(dǎo)者根據(jù)孩子的狀況及時(shí)修改治療方案與康復(fù)目標(biāo)。

3.4 家長(zhǎng)注意的方面 提高自己的抗打擊能力。每一個(gè)智力低下的腦癱患兒進(jìn)步非常慢，而且有的還會(huì)退步。父母應(yīng)該注意調(diào)整自己的狀態(tài)，接受任何狀況的發(fā)生，并有效地配合專業(yè)康復(fù)。兒童患有腦癱對(duì)患兒父母是一種負(fù)性生活事件，也是一種較強(qiáng)的心理應(yīng)激源［15］。伴有智力低下的腦癱患兒更讓父母壓抑與無(wú)奈，所以指導(dǎo)者要多與家長(zhǎng)溝通，及時(shí)糾正其存在的不良認(rèn)知與心態(tài)，同時(shí)指導(dǎo)其營(yíng)造良好的家庭氛圍。家長(zhǎng)也要全面地了解孩子。指導(dǎo)者要把腦癱患兒平時(shí)的一些情況 (包括進(jìn)步情況)及時(shí)告訴家長(zhǎng)，同時(shí)經(jīng)常組織親子活動(dòng)，創(chuàng)造適合孩子也適合家長(zhǎng)的溝通方式，加強(qiáng)家長(zhǎng)對(duì)孩子的了解。家長(zhǎng)應(yīng)掌握正確的教育方法，以正面教育、鼓勵(lì)表?yè)P(yáng)為主，注意培養(yǎng)孩子的自信心與良好的心理狀態(tài)并糾正其不良行為［16］?？傊彝ヒ欢ㄒ欣诤⒆拥陌l(fā)展，一定要以讓孩子回歸主流社會(huì)為最終目標(biāo)。

4 做好家庭康復(fù)的思考

在開(kāi)展家庭康復(fù)的時(shí)候要注意指導(dǎo)者的素質(zhì)，對(duì)待孩子要有愛(ài)心、耐心以及信心，并指導(dǎo)家長(zhǎng)真心接受存在缺陷的孩子。家庭康復(fù)訓(xùn)練增加了家長(zhǎng)與患兒相處的時(shí)間，加深了家長(zhǎng)與孩子的感情交流，提高家長(zhǎng)對(duì)治療的信心，有利于患兒的身心發(fā)展［17］。所以指導(dǎo)者一定要較好的與家長(zhǎng)合作，以較好地發(fā)揮家長(zhǎng)作為主體的積極性。為了每一個(gè)孩子的全面康復(fù)，希望社會(huì)多給這些孩子一些理解與關(guān)懷，讓他們更好地融入主流社會(huì)，幫他們成為對(duì)家庭和社會(huì)殘而不廢的人。

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