彭 麗，謝 輝，梅文秀，白 毅，石利娟，周 勇，冉文卓，管茶香

兒童孤獨(dú)癥(autism)又稱孤獨(dú)性障礙或自閉癥，是一種嚴(yán)重影響兒童身心健康的廣泛神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。孤獨(dú)癥兒童認(rèn)知特異，情感淡漠，主要表現(xiàn)為“凱納三聯(lián)征”，即社交障礙、語言發(fā)育障礙、興趣和行為刻板[1]。孤獨(dú)癥兒童預(yù)后差，生活不能自理，即使接受良好的治療和訓(xùn)練也很難達(dá)到同齡正常兒童的發(fā)育水平，絕大多數(shù)到成年期同樣是精神殘疾者，給家庭和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)[2]。近年來孤獨(dú)癥發(fā)病率日益升高[3-4]，其致殘率和矯治難度在兒童精神疾病中所占比例最大[4]。研究表明個(gè)體在高度應(yīng)激狀態(tài)下，若缺乏良好的社會(huì)支持，心理損害的危險(xiǎn)度可高達(dá)43.3%，是普通人群的2倍[5]。而良好的社會(huì)支持可有效提高患兒父母的生活質(zhì)量，進(jìn)而改善患兒的生存質(zhì)量[6-8]。因此，本研究針對孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的影響因素展開研究。采用問卷調(diào)查的方式，實(shí)地調(diào)研長沙7所孤獨(dú)癥培訓(xùn)學(xué)校以及訪談家長、老師和醫(yī)生，了解患兒的疾病狀態(tài)、社會(huì)支持、經(jīng)濟(jì)與環(huán)境以及照顧者等因素對生存質(zhì)量的影響。

1　對象與方法

1.1研究對象本研究病例組所選取的孤獨(dú)癥兒童來源于長沙市內(nèi)星苑自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)、啟航智培中心等7所孤獨(dú)癥培訓(xùn)中心，共計(jì)99例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)被診斷為孤獨(dú)癥，確診符合美國《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》第4版修訂版(DSM-IV-TR)孤獨(dú)癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡3～8歲；(3)可獲得患者主要照顧者的知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)診斷不明確；(2)伴有嚴(yán)重的器質(zhì)性疾病(如面癱)；(3)伴有其他精神疾病(如小兒多動(dòng)癥)；(4)不愿參與調(diào)查者。

對照組選自長沙市岳麓幼兒教育集團(tuán)第二幼兒園和博美幼兒園等長沙地區(qū)同一年齡段的無孤獨(dú)癥且未發(fā)現(xiàn)明顯的軀體疾病、精神疾病及發(fā)育障礙的健康兒童。簡單隨機(jī)抽樣152例作為對照組。

1.2研究方法2012年7—10月，課題組采用橫斷面的調(diào)查設(shè)計(jì)方法，通過世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量調(diào)查表簡表(WHOQOL-BREF)[9]及肖水源[10]編制的社會(huì)支持評定量表(SSRS)對病例組與對照組兒童的監(jiān)護(hù)人分別進(jìn)行詢問，以獲得兩組兒童的相關(guān)數(shù)據(jù)，所有調(diào)查內(nèi)容均一次完成。本次調(diào)查病例組發(fā)放問卷120份，回收有效問卷99份，有效率為82.5%；對照組發(fā)放160份，回收有效問卷152份，有效率為95.0%。

2　結(jié)果

2.1一般資料分析

2.1.1兒童的相關(guān)人口學(xué)特征對照組與病例組的年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。病例組與對照組的性別差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表1)。

表1健康兒童與孤獨(dú)癥兒童的相關(guān)人口學(xué)特征比較

Table1Comparison of relevant demographic characteristics between healthy and autistic children

組別例數(shù)年齡(歲)性別〔n(%)〕男　　　　　女對照組152451±10280(5263)72(4737)病例組　99　475±16081(8182)18(1818)檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量值-136?2183P值　018　　000　

注：*為t值，余檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量值為χ2值

2.1.2兒童主要照顧者的相關(guān)人口學(xué)特征對照組與病例組照顧者的年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；兩組性別差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);兩組主要照顧者戶籍差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表2)。

表2　健康兒童與孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者相關(guān)人口學(xué)特征比較

注：*為t值，余檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量值為χ2值

2.2社會(huì)支持評分和健康相關(guān)生存質(zhì)量評分

2.2.1兒童家庭的社會(huì)支持評分兩組兒童的客觀支持、主觀支持、對社會(huì)支持利用度的評分以及社會(huì)支持總評分的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表3)。

2.2.2健康相關(guān)生存質(zhì)量評分與對照組兒童相比，病例組兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的客觀標(biāo)準(zhǔn)評分、主觀評分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表4)。

Table3Comparison of the scores of social support between healthy and autistic children

組別例數(shù)客觀支持主觀支持對社會(huì)支持利用度總分對照組1522778±477686±490775±1794240±693病例組　99　2212±555491±216710±1853413±807t值860702275864P值000000001000

Table4Comparison of the scores of health related quality of life between healthy and autistic children

組別例數(shù)客觀標(biāo)準(zhǔn)評分主觀評分對照組1527008±11098859±655病例組　99　5420±11875269±1864t值10801844P值　000　　000　

2.3生存質(zhì)量的影響因素分析

2.3.1疾病影響因素(1)疾病嚴(yán)重程度：將孤獨(dú)癥兒童的疾病嚴(yán)重程度分為：輕度、輕到中度、中度、中到重度和重度5個(gè)等級，其例數(shù)分別為：22(占22.22%)、23(占23.23%)、30(占30.30%)、19(占19.19%)和5(占5.06%)，采用Spearman相關(guān)性分析得出：孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與疾病嚴(yán)重程度的相關(guān)系數(shù)為-0.317(P=0.00)。(2)孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與哮喘的相關(guān)系數(shù)為0.05(P=0.63)，孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與哮喘無相關(guān)性。

2.3.2社會(huì)環(huán)境因素以孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的客觀評分為因變量，以社會(huì)支持總評分、是否有兄弟姐妹、戶籍類型(城市或農(nóng)村)、父母婚姻狀態(tài)、家庭每月最高收入、用于孩子的費(fèi)用、父親學(xué)歷、母親學(xué)歷、孩子出生時(shí)母親年齡、父親職業(yè)、母親職業(yè)、每天陪伴孩子時(shí)間等為自變量，采用Stepwise的方法，設(shè)定α入=0.05、α出=0.10，進(jìn)行多元線性回歸分析。

社會(huì)支持總評分(β=0.25)、家庭每月最高收入(β=0.14)、母親學(xué)歷(β=0.15)、孩子出生時(shí)母親年齡(β=0.30)和每天陪伴孩子時(shí)間(β=0.21)是孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的影響因素(P<0.05，見表5)。

3　討論

本次簡單隨機(jī)抽樣得到健康兒童男女比例接近于1∶1，而孤獨(dú)癥兒童男女比例為4.5∶1，性別差異與孤獨(dú)癥男女患病率比例為(4～6)∶1[4]的報(bào)道一致。與健康兒童的主要照顧者相比，孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者更多是女性，可能由于孤獨(dú)癥兒童生活不能自理，需要家人的悉心照顧，家庭中的母親、祖母和外祖母等女性往往承擔(dān)這一照顧角色，尤其是母親甚至不得不辭職全力照顧孩子。孤獨(dú)癥兒童較健康兒童更多來自農(nóng)村，該差異可能與取樣的群體有關(guān)，病例組取樣于接受來自農(nóng)村和城市孤獨(dú)癥兒童的孤獨(dú)癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)；而對照組取樣于幼兒園，兒童基本來自城市。

表5孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的影響因素

Table5The influencing factors of health related quality of life with autistic children

變量BSEβt值P值社會(huì)支持總評分058014025429000家庭每月最高收入107055014194005母親學(xué)歷241109015222003孩子出生時(shí)母親年齡085027030317000每天陪伴孩子時(shí)間235072021327000

健康相關(guān)生存質(zhì)量是由個(gè)人或群體所感受到的軀體、心理、社會(huì)各方面適應(yīng)狀態(tài)的綜合測量，是一種能夠全面反映人體健康水平的多維結(jié)構(gòu)[11-12]，其由主觀的滿意程度和客觀的生活功能狀態(tài)等因素構(gòu)成[13]，良好的心理狀態(tài)則是生活質(zhì)量滿意的體現(xiàn)[14]。文獻(xiàn)報(bào)道孤獨(dú)癥及孤獨(dú)癥譜系障礙兒童主要照顧者的生存質(zhì)量較低[6，15]，但孤獨(dú)癥兒童的生存質(zhì)量研究甚少。孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與疾病嚴(yán)重程度的相關(guān)系數(shù)為-0.317，孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與疾病嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān)，即疾病越嚴(yán)重，健康相關(guān)生存質(zhì)量越低。文獻(xiàn)報(bào)道孤獨(dú)癥及哮喘患者的發(fā)病機(jī)制中同時(shí)存在Th1與Th2細(xì)胞因子網(wǎng)絡(luò)的失衡[16]，提示孤獨(dú)癥與哮喘可能有著一定的關(guān)系，但本研究顯示孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與哮喘的相關(guān)系數(shù)為0.05(P=0.63)，認(rèn)為孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與哮喘可能無相關(guān)性。此外，本次研究發(fā)現(xiàn)：孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的客觀標(biāo)準(zhǔn)評分、主觀評分均比健康兒童低，其與孤獨(dú)癥本身的疾病嚴(yán)重程度、社會(huì)支持、家庭每月最高收入、母親學(xué)歷、孩子出生時(shí)母親年齡、每天陪伴孩子時(shí)間等有關(guān)。具體為疾病越不嚴(yán)重，社會(huì)支持越多，家庭每月最高收入越高，母親學(xué)歷越高，孩子出生時(shí)母親年齡相對越小，每天陪伴孩子的時(shí)間越長，則孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量越高。據(jù)此，為提高孤獨(dú)癥兒童的健康相關(guān)生存質(zhì)量，本研究提出如下對策。

3.1早期干預(yù)自1943年發(fā)現(xiàn)第一例孤獨(dú)癥[17]以來，對孤獨(dú)癥半個(gè)多世紀(jì)的研究表明，早期孤獨(dú)癥的可塑性更強(qiáng)，2～7歲是孤獨(dú)癥訓(xùn)練康復(fù)的最佳時(shí)期，早期干預(yù)對孤獨(dú)癥的預(yù)后極為重要[18]。因此，可在早期通過了解孤獨(dú)癥兒童的發(fā)育行為特征篩查出可疑孤獨(dú)癥兒童。

3.2加強(qiáng)科普宣傳，提高全民意識(shí)通過對孤獨(dú)癥家長訪談得知，民眾對孤獨(dú)癥相關(guān)的科普知識(shí)極為欠缺，在孩子診斷為孤獨(dú)癥之前，父母幾乎完全缺乏孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)，從而失去早期干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)。因此，應(yīng)加大孤獨(dú)癥科普知識(shí)的宣傳力度，推動(dòng)全民對孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)。主要可從三個(gè)方面進(jìn)行孤獨(dú)癥的科普宣傳：(1)明確各級兒童保健機(jī)構(gòu)的責(zé)任，將孤獨(dú)癥的預(yù)防與康復(fù)治療納入各級兒童保健機(jī)構(gòu)的工作范疇。(2)設(shè)立孤獨(dú)癥專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，完善對孤獨(dú)癥研究和治療的投入機(jī)制。如加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)人才的培養(yǎng)，提供一定經(jīng)費(fèi)支持醫(yī)學(xué)生開展孤獨(dú)癥宣傳等科普活動(dòng)，鼓勵(lì)孤獨(dú)癥組織/協(xié)會(huì)開展公益活動(dòng)。(3)加強(qiáng)孤獨(dú)癥科普知識(shí)的普及，提高全民防范孤獨(dú)癥的意識(shí)。舉辦各類相關(guān)主題活動(dòng)，開設(shè)專門的孤獨(dú)癥熱線提供咨詢和幫助等。

3.3提倡適齡婚育，多花時(shí)間陪孩子高齡生育不僅母體難產(chǎn)率和死亡率增大，孤獨(dú)癥等疾病的患病風(fēng)險(xiǎn)也大大增加，孤獨(dú)癥兒童的生存質(zhì)量也更低，因此更有理由實(shí)施適齡婚育。此外，孤獨(dú)癥兒童所需費(fèi)用大，父母為了孩子更好的生活，拼命在外奔波，陪孩子的時(shí)間越來越少，殊不知每天陪伴孩子的時(shí)間顯著影響孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量。家庭教育是孩子一生的起步教育，家長們一定要多花時(shí)間陪孩子。

3.4提高孤獨(dú)癥的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持是指社會(huì)網(wǎng)絡(luò)運(yùn)用一定的物質(zhì)和精神手段對社會(huì)弱勢群體進(jìn)行無償幫助的行為總和[19-20]。結(jié)果表明社會(huì)支持與生存質(zhì)量呈正相關(guān)關(guān)系，即患兒獲得的社會(huì)支持越多，則其健康相關(guān)生存質(zhì)量越好。提高孤獨(dú)癥社會(huì)支持的途徑有：(1)發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員在社會(huì)支持中的主力軍作用，醫(yī)務(wù)人員可通過提供支持、信息和反饋等來幫助孤獨(dú)癥家庭；(2)增強(qiáng)孤獨(dú)癥家庭戰(zhàn)勝疾病的信心，使其積極配合治療；(3)同事、鄰居、朋友等通過鼓勵(lì)和疏導(dǎo)來緩解孤獨(dú)癥家庭的精神壓力；(4)建立良好的社會(huì)支持體系?？赏晟粕鐣?huì)保障機(jī)制，由政府或者社會(huì)依法給予物質(zhì)上的幫助，以保障基本生活需要及醫(yī)療需求?？沙闪ｉT的孤獨(dú)癥社會(huì)支持公益團(tuán)體，來增加孤獨(dú)癥的社會(huì)支持，尤其是醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院定期舉行專業(yè)的孤獨(dú)癥講座和學(xué)習(xí)班，讓孤獨(dú)癥家庭獲得相關(guān)的干預(yù)和訓(xùn)練知識(shí)，而且家長們還可以相互交流經(jīng)驗(yàn)，在共患難中得到彼此的心靈安慰，也是對孤獨(dú)癥家庭的一種心理支持。

3.5融入主流教育，逐步實(shí)現(xiàn)其社會(huì)化孤獨(dú)癥兒童接受義務(wù)教育是對當(dāng)今教育體制的重大挑戰(zhàn)，但大部分孤獨(dú)癥兒童融入主流教育可能是將來的必然趨勢[21-22]。針對孤獨(dú)癥兒童制定教育計(jì)劃并付諸實(shí)踐應(yīng)是未來教育體系的責(zé)任和義務(wù)之一，開設(shè)孤獨(dú)癥兒童的特殊學(xué)校，就像特殊的聾啞學(xué)校一樣，提供適合孤獨(dú)癥者的就業(yè)崗位，幫助他們逐步融入社會(huì)。

主觀的滿意程度和客觀的生活功能狀態(tài)構(gòu)成健康相關(guān)生存質(zhì)量，而良好的心理狀態(tài)則是生活質(zhì)量滿意的體現(xiàn)。孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量遠(yuǎn)低于健康兒童。提示早期干預(yù)，加強(qiáng)科普宣傳，提高全民意識(shí)，提高孤獨(dú)癥的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，幫助其融入主流教育，逐步實(shí)現(xiàn)其社會(huì)化均有利于孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的提高。此外，采取有效的心理干預(yù)，重視孤獨(dú)癥的家庭因素，爭取社會(huì)支持，以積極的態(tài)度面對疾病，樹立信心，進(jìn)而提高其健康相關(guān)生存質(zhì)量。

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