鄧燕萍 劉雅清 吳美華

乳腺癌是威脅女性健康的常見(jiàn)腫瘤之一，癌癥的確診和治療不僅給患者帶來(lái)很多痛苦，也給整個(gè)家庭，尤其是通常作為患者身心照顧者的配偶帶來(lái)巨大的壓力［1］。家庭是提供社會(huì)支持的主要來(lái)源，特別是配偶對(duì)患者的康復(fù)有著重要的影響。本研究運(yùn)用質(zhì)性研究的方法描述乳腺癌患者配偶在陪伴過(guò)程中的真實(shí)心理體驗(yàn)，旨在更好地發(fā)揮配偶的功能作用，為促進(jìn)乳腺癌患者的康復(fù)實(shí)施針對(duì)性的護(hù)理措施提供依據(jù)。現(xiàn)總結(jié)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2012年1～7月，本研究采用立意抽樣的方法，訪談了來(lái)自福州市某三級(jí)甲等專科醫(yī)院乳腺外科9例確診為乳腺癌患者的配偶9例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)實(shí)施乳腺癌綜合治療期間的乳腺癌患者配偶。(2)年齡≤60歲。(3)有較好的語(yǔ)言表達(dá)能力。(4)自愿參與配合本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)伴有其他嚴(yán)重急慢性疾患。(2)既往有精神疾病史及精神疾病陽(yáng)性家族史者。(3)有嚴(yán)重視聽(tīng)障礙或語(yǔ)言表達(dá)障礙可能影響對(duì)問(wèn)題的正確理解和回答者。研究樣本量的確定標(biāo)準(zhǔn)為受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)，即資料飽和［2］，9例患者的基本情況見(jiàn)表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用現(xiàn)象學(xué)質(zhì)性研究方法［3］，研究乳腺癌患者配偶在乳腺癌患者治療期間的真實(shí)感受及體驗(yàn)。

1.2.2 研究工具 采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，共擬定五個(gè)開(kāi)放式問(wèn)題，(1)當(dāng)你的妻子被診斷為乳腺癌時(shí)，您的感受?(2)當(dāng)你妻子因?yàn)橹委煵坏貌磺谐粋?cè)乳房時(shí)，您的處理方式?(3)目前您的主要顧慮有哪些?(4)對(duì)您生活產(chǎn)生怎樣的影響?(5)患者的情緒波動(dòng)對(duì)您產(chǎn)生怎樣的影響?

表1 9例配偶的基本情況

1.2.3 資料收集方法 本研究采用半定式個(gè)人深度訪談法［3］，即事先設(shè)計(jì)好關(guān)鍵的核心問(wèn)題，以開(kāi)放式提問(wèn)方式，不分先后順序，由經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的訪談人員進(jìn)行自由訪談，以收集盡可能多的信息。

1.2.4 知情同意原則 訪談在受訪者自愿的前提下開(kāi)始，嚴(yán)格遵守倫理道德。訪談前向受訪者解釋保密原則，本次研究的目的、意義，同時(shí)簽署知情同意書(shū)、并對(duì)談話內(nèi)容記錄、同步錄音，每位受訪者訪談45 min左右，視情況隨時(shí)調(diào)整。

1.2.5 資料分析方法 資料分析利用了Colaizzi分析法。反復(fù)聆聽(tīng)錄音，將錄音資料整理成文本，并參照現(xiàn)場(chǎng)記錄的筆記，對(duì)資料采用反復(fù)閱讀、分析、反思、編碼、分類，形成主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1 出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒

本研究中受訪者均表示承受著巨大的精神壓力。首先配偶不僅要照顧患者生活起居，而且需要向患者提供情感支持，期間需過(guò)濾負(fù)面信息來(lái)保護(hù)患者;其次乳腺癌患者由于手術(shù)方式導(dǎo)致形體外觀改變，治療的毒副反應(yīng)，導(dǎo)致面部色素沉著、頭發(fā)脫落而導(dǎo)致情緒不穩(wěn)定;最后在陪同期間與患者反復(fù)辦理出入院，反復(fù)接受各項(xiàng)治療，以及同病房病友的病情變化，對(duì)患者病情和預(yù)后的擔(dān)憂，產(chǎn)生危機(jī)感和無(wú)助感，從而使配偶在短期內(nèi)出現(xiàn)焦慮、抑郁、悲觀、失望、不知所措等負(fù)性情緒。N5:“妻子的病情，令我十分焦慮，心情很郁悶，沒(méi)有傾訴對(duì)象?！盢8:“看到妻子化療后不斷的惡心、嘔吐，看到她稀疏的頭發(fā)，不知如何應(yīng)對(duì)?！?/p>

2.2 主題2 疾病治療信息的缺乏

妻子確診為乳腺癌后，配偶希望獲取更多疾病信息及治療措施，成為妻子軀體和精神上的支持者。N3:“與醫(yī)務(wù)人員溝通存在一定的障礙，如專業(yè)術(shù)語(yǔ);醫(yī)務(wù)人員工作繁重，導(dǎo)致溝通時(shí)間有限等。”N5:“希望醫(yī)務(wù)人員講授更多的乳腺癌相關(guān)信息。”N9:“目前希望通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、電視、書(shū)本等途徑獲取乳腺癌相關(guān)信息，以便更好地幫助妻子渡過(guò)難關(guān)?！?/p>

2.3 主題3 工作與家庭的沖突

配偶必須進(jìn)行家庭角色的轉(zhuǎn)換，從被照顧者轉(zhuǎn)換成照顧者，尤其對(duì)不曾擔(dān)任過(guò)家庭照顧者角色的男性來(lái)說(shuō)，將承受心理及體力上的巨大壓力。N8:“確診乳腺癌對(duì)家庭是巨大的打擊?！盢1:“被照顧者轉(zhuǎn)換成照顧者角色，不知如何應(yīng)對(duì)”，配偶在承擔(dān)家庭照顧角色外，同時(shí)還需要減少社會(huì)活動(dòng)和工作量來(lái)陪伴患者治療，減少經(jīng)濟(jì)支出，同時(shí)承受來(lái)自家庭、職場(chǎng)以及經(jīng)濟(jì)等方面多重壓力，感到十分的疲勞?！盢9:“陪伴患者的過(guò)程中不僅完成工作，而且需要照顧家庭及其成員，精力有限?！?/p>

2.4 主題4 性生活不和諧

大部分配偶對(duì)性生活認(rèn)知上存在誤區(qū)，均認(rèn)為妻子身患乳腺癌，在治療期間要求其行使妻子的義務(wù)，會(huì)受到他人的指責(zé);認(rèn)為性生活對(duì)病情不利，從而盡量控制自己，性生活明顯減少;面臨妻子乳房切除手術(shù)后身體外觀的改變，對(duì)性的吸引力下降，性行為減少;夫妻間缺乏關(guān)于性生活話題的討論。N2:“確診乳腺癌近半年時(shí)間，夫妻生活一直不理想?！盢4:“不能正視妻子的胸部?！盢9:“目前關(guān)鍵就是治療?！?/p>

2.5 主題5 對(duì)生活的前景和期望值降低

9例受訪者均認(rèn)為妻子的患病給家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。同時(shí)由于手術(shù)導(dǎo)致女性特征的缺失;治療的反復(fù)與毒副作用，以及未來(lái)疾病是否復(fù)發(fā)不可預(yù)知，均使受訪者及患者對(duì)生活的前景和期望值降低。N7:“最擔(dān)心復(fù)發(fā)。”N3:“如何預(yù)防復(fù)發(fā)?！?/p>

3 討論

3.1 關(guān)注男性配偶在陪伴治療過(guò)程中出現(xiàn)的負(fù)性情緒 為乳腺癌患者及其配偶搭建溝通平臺(tái)，每周1次的乳腺癌團(tuán)體心理活動(dòng)，鼓勵(lì)他們以積極的心態(tài)參與照顧患者;建議合理安排生活節(jié)律，適應(yīng)陪伴的角色;通過(guò)團(tuán)體中男性配偶之間的經(jīng)驗(yàn)分享，從他人身上學(xué)到應(yīng)對(duì)策略，并應(yīng)用到自己的生活情境中;通過(guò)團(tuán)體活動(dòng)中設(shè)置自我暴露等環(huán)節(jié)，讓配偶情緒得以宣泄;通過(guò)情緒管理主題沙龍，讓配偶審視自身的情緒，掌握調(diào)節(jié)情緒的技巧;協(xié)助配偶發(fā)現(xiàn)并利用其有效的社會(huì)支持資源，鼓勵(lì)其保持與家人的積極溝通，同時(shí)引導(dǎo)患者關(guān)愛(ài)男性配偶，重視、理解他們的主觀感受，鼓勵(lì)夫妻之間的情感交流，從而提高配偶心理適應(yīng)能力。

3.2 多途徑提供乳腺癌相關(guān)綜合治療信息 本研究發(fā)現(xiàn)，缺乏相關(guān)治療信息而引起的不安全感是男性配偶面臨的主要問(wèn)題之一。依據(jù)患者的治療階段，通過(guò)口頭宣教、分發(fā)健康小處方及播放健康教育視頻等途徑向配偶傳播治療與康復(fù)知識(shí);通過(guò)定期舉辦乳腺癌相關(guān)知識(shí)講座，及時(shí)解答和反饋配偶的疑難問(wèn)題。宣教過(guò)程中注重改善認(rèn)知、情緒，重塑行為，引導(dǎo)配偶對(duì)乳腺癌的認(rèn)知和接納，對(duì)照顧角色的接納，促使其治療過(guò)程中對(duì)患者的照顧有更多的關(guān)愛(ài)和理解，進(jìn)而更深層次的指導(dǎo)男性配偶體會(huì)妻子身患乳腺癌后的生理困擾，使其對(duì)手術(shù)后妻子身體外觀的改變，從心理上逐漸接納，促進(jìn)男性配偶對(duì)妻子的理解和支持。

3.3 構(gòu)建和諧性生活，提升期望值 乳腺癌的診斷與治療對(duì)夫妻關(guān)系是一個(gè)壓力源。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)結(jié)合患者及其配偶的文化背景開(kāi)展健康教育，通過(guò)乳腺癌團(tuán)體心理活動(dòng)中“乳腺癌綜合治療”，“乳腺癌綜合治療毒副反應(yīng)”等專題講座，讓患者及配偶對(duì)綜合治療及其毒副反應(yīng)等有更進(jìn)一步的了解，提升其對(duì)生活期望值;通過(guò)活動(dòng)中設(shè)置“兩性”，“夢(mèng)想”等主題，引導(dǎo)他們對(duì)患病期間性生活的認(rèn)知，提供相關(guān)的健康咨詢及性生活指導(dǎo)，給予合理、科學(xué)的性生活指導(dǎo)，逐步將性關(guān)系問(wèn)題明朗化，促進(jìn)夫妻之間相互溝通與互動(dòng)，增強(qiáng)相互理解與支持，來(lái)維護(hù)家庭和婚姻美滿。

4 小結(jié)

有研究表明［4］，婚姻質(zhì)量和疾病的療效呈正相關(guān)，擁有良好婚姻質(zhì)量的乳腺癌患者，常常會(huì)得到較為滿意的治療結(jié)果，通過(guò)9例乳腺患者的男性配偶深入訪談，挖掘出其真實(shí)感受和體驗(yàn)。配偶作為最重要的社會(huì)支持系統(tǒng)之一，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注患者的同時(shí)不能忽略配偶的身心健康，其在患者治療與康復(fù)中起著至關(guān)重要的作用，應(yīng)幫助乳腺癌配偶建立積極的應(yīng)對(duì)方式，要對(duì)患者和配偶同時(shí)進(jìn)行心理調(diào)適，促進(jìn)夫妻交流，積極尋找夫妻生活之間存在的問(wèn)題，對(duì)夫妻雙方進(jìn)行科學(xué)的性健康教育，為乳腺癌患者和配偶提供康復(fù)交流平臺(tái)，更加有效地調(diào)動(dòng)患者和配偶的正性情緒，提高夫妻雙方的生活質(zhì)量及婚姻質(zhì)量。

［1］ 邾 萍，付菊芳，王 雁，等.乳腺癌患者配偶的生活質(zhì)量及其影響因素［J］.解放軍護(hù)理雜志，2013.30(3):1 －5.

［2］ 邾 萍，付菊芳，郭絲錦，等.乳腺癌患者男性照顧者照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］.解放軍護(hù)理雜志，2012，29(8A):9 －12.

［3］ 仇曉霞.乳腺癌患者根治術(shù)后婚姻情感體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］.上海護(hù)理，2009，9(5):20－23.

［4］ 仇曉霞，郭 艷，鐘衛(wèi)菲，等.乳腺癌患者根治術(shù)患者婚姻質(zhì)量的調(diào)查研究［J］.上海護(hù)理，2010，3(10):35－38.