蘇 光，黃 紅，武玉寶

(黑龍江工程學(xué)院人文與社會(huì)科學(xué)系，黑龍江哈爾濱，150050)

關(guān)于“癌癥患者家屬減壓小組”的案例分析

蘇 光，黃 紅，武玉寶

(黑龍江工程學(xué)院人文與社會(huì)科學(xué)系，黑龍江哈爾濱，150050)

癌癥患者家屬面對(duì)病人的疼痛以及長(zhǎng)時(shí)間的照護(hù)，其壓力不斷升高。選取了H省腫瘤醫(yī)院的癌癥病患家屬作為服務(wù)對(duì)象，以小組社會(huì)工作的方法介入癌癥病患家屬的減壓服務(wù)工作，通過(guò)設(shè)計(jì)小組活動(dòng)，積極尋找家屬面臨的壓力源并使之釋放。透過(guò)整個(gè)服務(wù)過(guò)程的專(zhuān)業(yè)反思發(fā)現(xiàn)，開(kāi)展專(zhuān)業(yè)服務(wù)必須以服務(wù)對(duì)象的需求為本，社會(huì)工作者需要更加明晰提供專(zhuān)業(yè)服務(wù)的角色意識(shí)，同時(shí)社工必須發(fā)揮整合資源的能力，才能取得更好的服務(wù)成效。

小組工作;癌癥患者家屬;減壓;社會(huì)工作

一、案例背景

全國(guó)腫瘤登記中心發(fā)布《2012中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》顯示，我國(guó)每年新發(fā)腫瘤病例約為312萬(wàn)例，每年因癌癥死亡病例達(dá)270萬(wàn)例;平均每天8 550人中招，每分鐘有6人被診斷為癌癥，有5人死于癌癥，人們一生中患癌的概率為22%。除了病痛對(duì)癌癥患者的折磨，“癌癥對(duì)于整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，都是一個(gè)嚴(yán)重的‘應(yīng)激因素’，尤其對(duì)承擔(dān)著照顧責(zé)任的家屬更是如此。其不良心理狀態(tài)又對(duì)病的治療和康復(fù)產(chǎn)生直接影響?！盵1]癌癥患者家屬的需要與感受已經(jīng)成為被關(guān)注的焦點(diǎn)。隨著癌癥治療水平的提高，癌癥病人的存活率和生存時(shí)間也有逐漸提高的趨勢(shì)。但如何使癌癥家屬在親人患癌期間維持較高的生活質(zhì)量，減輕其不良情緒反應(yīng)，建立起有效的抗癌聯(lián)盟，仍是我們需要努力的方向。

癌癥患者家屬是病人最重要的看護(hù)者和支持者。在家庭發(fā)生突發(fā)事件后，家屬由于照顧患者的需要、多重的角色與責(zé)任、壓力、分離焦慮、孤獨(dú)感等而不堪重負(fù)?；颊呒覍僭诒磉_(dá)情感上的痛苦、探索靈性上的痛苦和一些實(shí)質(zhì)性需求(照顧患者的知識(shí)與技巧、疾病的了解、心理的需求)進(jìn)一步呈現(xiàn)，使其面臨的壓力不斷升高。但由于對(duì)患者的照顧壓力，患者家屬疏解壓力的需求往往未得到重視或滿(mǎn)足。這不僅影響晚期癌癥患者家屬自身的身心健康，同時(shí)會(huì)影響癌癥患者的生活質(zhì)量。如何通過(guò)專(zhuān)業(yè)服務(wù)，為晚期癌癥患者家屬提供相關(guān)的社會(huì)心理支持服務(wù)也成為當(dāng)務(wù)之急。

此實(shí)務(wù)研究是基于中國(guó)社會(huì)工作教育協(xié)會(huì)2013年李嘉誠(chéng)基金會(huì)“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃在H省示范點(diǎn)的服務(wù)實(shí)踐。寧養(yǎng)服務(wù)(Hospice)也被稱(chēng)為姑息醫(yī)學(xué)(Palliative medi-cine)、安寧療護(hù)，“是為臨終患者及其家屬提供全方位的照顧……使患者的癥狀得到控制，生命質(zhì)量得到提高，家屬的身心健康得到維護(hù)，使患者舒適、有尊嚴(yán)地走完人生的最后旅程?！盵2]寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)在滿(mǎn)足患者生理需要如疼痛的緩解、藥物治療的同時(shí)，也為貧困晚期癌癥患者及其家屬提供社會(huì)心理支持服務(wù)。

二、分析預(yù)估

(一)理論支持

第一，馬斯洛的需求層次理論(Maslow’s hierarchy of needs)在愛(ài)和歸屬的層面包括兩個(gè)方面的內(nèi)容。一是友愛(ài)的需要，二是歸屬的需要，即人都有一種歸屬于群體的感情需要，在群體中相互照顧和支持。癌癥患者家屬長(zhǎng)期為解決經(jīng)濟(jì)問(wèn)題以及照顧患者，需要奔波與打拼。家庭面臨的經(jīng)濟(jì)壓力較大，原有的支持網(wǎng)絡(luò)以及社會(huì)交往都失去了穩(wěn)定性，缺乏他人的尊重、接納和認(rèn)可?；顒?dòng)設(shè)計(jì)的基本支持理論是，通過(guò)小組活動(dòng)方式使家屬能在具有同質(zhì)性問(wèn)題的小組成員中得到相互關(guān)愛(ài)與彼此支持，同時(shí)獲得其他組員的認(rèn)可與勸慰。通過(guò)彼此互助進(jìn)而整合社會(huì)資源，解決照護(hù)病人與自我壓力舒緩方面面臨的困境。

第二，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)理論。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)概括而言，就是社會(huì)支持的提供機(jī)制，是社會(huì)個(gè)體從社會(huì)和他人處獲得支持的總稱(chēng)。具體包括物質(zhì)幫助、行為支持、親密的互動(dòng)、指導(dǎo)、反饋、正面的社會(huì)互動(dòng)等六種形式。癌癥患者家屬在面對(duì)親人病痛的壓力以及長(zhǎng)期照顧的倦怠之下，更加需要通過(guò)病緣的關(guān)系，建立非正式患者家屬之間的支持關(guān)系。并通過(guò)專(zhuān)業(yè)的護(hù)理人員對(duì)其提供護(hù)理、健康知識(shí)，為其調(diào)動(dòng)資源、完善患者家屬的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，形成互助網(wǎng)絡(luò)體系，降低晚期癌癥患者家屬的無(wú)助、迷茫感，從而減輕其壓力。

(二)評(píng)估方法與過(guò)程

第一，文獻(xiàn)法。主要查閱了近年來(lái)國(guó)內(nèi)外在寧養(yǎng)服務(wù)、舒緩治療、姑息治療等方面的研究成果。從文獻(xiàn)梳理和總結(jié)的結(jié)果來(lái)看，患者家屬在發(fā)現(xiàn)、診治、接受的過(guò)程中，無(wú)論是家庭經(jīng)濟(jì)還是身心都遭受到巨大的傷害，對(duì)患者護(hù)理、自我壓力舒緩、情緒管理等方面存在著很大的需求。

第二，訪談法。采用了結(jié)構(gòu)式訪談和非結(jié)構(gòu)式訪談的方法，對(duì)哈爾濱市醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院的2名醫(yī)生、5名護(hù)士、2名寧養(yǎng)院工作人員、5位患者家屬進(jìn)行了訪談，主要內(nèi)容圍繞著患者病情診療、醫(yī)患關(guān)系處理、病人情緒疏導(dǎo)、患者家屬心理關(guān)懷等方面。

第三，測(cè)量法。針對(duì)20名患者家屬，采取了家屬需求評(píng)估量表(family inventory of need survey，HCNS)進(jìn)行評(píng)估測(cè)量。具體量表內(nèi)容包含信息獲得、醫(yī)護(hù)保證、心理需要、社會(huì)支持、親近患者、身心健康6個(gè)方面20個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，從需求程度和滿(mǎn)足程度兩個(gè)方面進(jìn)行測(cè)量。這些收集到的數(shù)據(jù)對(duì)于真正了解和發(fā)現(xiàn)患者家屬的需求以及制定小組活動(dòng)方案具有非常重要的借鑒作用。

(三)預(yù)估結(jié)論

通過(guò)文獻(xiàn)的查閱、對(duì)哈爾濱市腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院工作人員的訪談、癌癥患者家屬的調(diào)查以及對(duì)晚期癌癥病患家屬的個(gè)案服務(wù)過(guò)程，得到預(yù)估結(jié)論:晚期癌癥患者家屬面臨著較大的壓力。這主要包括:對(duì)癌癥相關(guān)醫(yī)療知識(shí)缺乏了解、護(hù)理行為的操作不規(guī)范、自我心理需要得到社會(huì)的支持以及家屬的自身健康知識(shí)有待提高。鑒于晚期癌癥患者家屬之間因?yàn)橛邢嗤男睦肀尘昂腕w驗(yàn)，容易溝通，其心理體悟與經(jīng)歷更有說(shuō)服力，因此，以小組的形式搭建一個(gè)可以鏈接的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行相互支持、幫助、分享，進(jìn)而降低癌癥患者家屬的壓力，具有必要性和可行性。

三、服務(wù)計(jì)劃

(一)小組理念

以需求評(píng)估為提供服務(wù)的基礎(chǔ)，發(fā)現(xiàn)病人及其家屬的需求，為其提供支持和服務(wù)，使家屬能夠正確認(rèn)識(shí)和面對(duì)現(xiàn)實(shí)，增強(qiáng)信心、學(xué)會(huì)護(hù)理、舒緩壓力、調(diào)節(jié)情緒，更好地與患者共同度過(guò)困難時(shí)期。

(二)小組目標(biāo)

總體目標(biāo):為晚期癌癥患者家屬提供相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)、護(hù)理技巧，使晚期癌癥患者家屬能更好地應(yīng)對(duì)患者生理及心理的變化，及時(shí)調(diào)節(jié)和舒緩自身的壓力，從而提高晚期癌癥患者及其家屬的生活質(zhì)量，并促使服務(wù)對(duì)象形成朋輩相互支持網(wǎng)絡(luò)。

具體目標(biāo):第一，晚期癌癥患者家屬增加對(duì)病理知識(shí)的了解及提高護(hù)理患者的技巧;第二，緩解晚期癌癥患者家屬長(zhǎng)期照顧的壓力;第三，提升晚期癌癥患者家屬對(duì)自己身心健康的關(guān)注意識(shí);第四，服務(wù)對(duì)象之間建立朋輩支持網(wǎng)絡(luò)。

(三)小組性質(zhì)

晚期癌癥患者家屬減壓小組。

(四)小組對(duì)象

H省H市醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院所服務(wù)的晚期癌癥患者家屬8～15人，根據(jù)小組工作需要，由寧養(yǎng)院負(fù)責(zé)幫助協(xié)調(diào)和組織。

(五)小組活動(dòng)時(shí)間及程序

時(shí)間從2013年5月～2013年7月，每周二上午10:00～11:30分，共8節(jié)。工作程序如下:選取訪談及調(diào)查對(duì)象開(kāi)展需求評(píng)估;根據(jù)需求評(píng)估結(jié)論確定服務(wù)目標(biāo)、對(duì)象;根據(jù)服務(wù)目標(biāo)制定服務(wù)計(jì)劃書(shū)及單元計(jì)劃書(shū);選取服務(wù)對(duì)象，并根據(jù)開(kāi)展服務(wù)的狀況調(diào)整服務(wù)方案;開(kāi)展小組服務(wù)工作。

(六)需要的資源(地點(diǎn)和設(shè)備、需要購(gòu)買(mǎi)和準(zhǔn)備的器材、人員配備)

寧養(yǎng)院辦公室、移動(dòng)桌椅、開(kāi)展活動(dòng)所需的紙、筆、辦公文具以及小禮品;寧養(yǎng)院工作人員的配合與支持;開(kāi)展小組活動(dòng)的志愿者與社工;寧養(yǎng)院提供的止痛藥物;團(tuán)結(jié)穩(wěn)定的服務(wù)隊(duì)伍;志愿者與社工的專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)與能力提升;穩(wěn)定與高水平的督導(dǎo)教師團(tuán)隊(duì)。

(七)預(yù)計(jì)困難和解決辦法

第一，沒(méi)有組員參加或組員太少:積極動(dòng)員，請(qǐng)寧養(yǎng)院工作人員幫助動(dòng)員;第二，成員不配合或跟不上進(jìn)度:把活動(dòng)盡量搞得有吸引力，并且精練、簡(jiǎn)潔一點(diǎn);時(shí)刻把他們當(dāng)成主角，多鼓勵(lì)、表?yè)P(yáng)他們，給他們自信心;第三，由于小組成員礙于面子，不愿敞開(kāi)心扉，因此在小組活動(dòng)時(shí)，盡量鼓勵(lì)每一位成員發(fā)言，也可以在私下與有顧慮的組員進(jìn)行接觸，了解真實(shí)原因;第四，小組時(shí)間控制不好:準(zhǔn)備可選活動(dòng)內(nèi)容，根據(jù)小組成員的反應(yīng)或者小組氣氛，補(bǔ)充或刪除部分內(nèi)容。

四、服務(wù)實(shí)施過(guò)程及目標(biāo)達(dá)成情況

(一)第一節(jié)小組名稱(chēng):“寧養(yǎng)”在你身邊

目標(biāo):第一，讓患者家屬了解“寧養(yǎng)”項(xiàng)目及其對(duì)他們的意義，明白此次小組目標(biāo)，并訂立小組契約;第二，患者家屬彼此初步了解并熟悉，為建立相互支持系統(tǒng)做準(zhǔn)備。

具體活動(dòng):第一，破冰游戲——香蕉運(yùn)動(dòng);第二，“寧養(yǎng)”在身邊;第三，找名字;第四，五指山;第五，制定小組契約。

目標(biāo)達(dá)成情況分析:第一，服務(wù)對(duì)象在社會(huì)工作者的帶領(lǐng)下，很快進(jìn)入狀態(tài)，小組氣氛開(kāi)始活躍起來(lái);第二，服務(wù)對(duì)象在社會(huì)工作者的講解之后，了解了寧養(yǎng)項(xiàng)目，并清楚了此次小組的目標(biāo);第三，在社會(huì)工作者的引導(dǎo)下，服務(wù)對(duì)象彼此開(kāi)始了解，并介紹自家患者的情況。

(二)第二節(jié)小組名稱(chēng):“你說(shuō)我聽(tīng)”

目標(biāo):在活動(dòng)中發(fā)現(xiàn)患者家屬的困境及壓力來(lái)源，提高其對(duì)壓力問(wèn)題的重視。

具體活動(dòng):第一，破冰游戲——波濤洶涌，活躍小組氣氛;第二，勇敢者說(shuō)，鼓勵(lì)服務(wù)對(duì)象傾訴自己的困境和面對(duì)的壓力;第三，有獎(jiǎng)問(wèn)答，通過(guò)回答問(wèn)題的方式，幫助服務(wù)對(duì)象確認(rèn)壓力來(lái)源;第四，你知我心，鼓勵(lì)服務(wù)對(duì)象相互表達(dá)，并給予建議;第五，服務(wù)對(duì)象小組內(nèi)分享。

目標(biāo)達(dá)成情況分析:第一，在學(xué)習(xí)的過(guò)程中，服務(wù)對(duì)象表現(xiàn)得十分投入、認(rèn)真;第二，在服務(wù)對(duì)象傾訴自己的困境和問(wèn)題時(shí)，開(kāi)始并不是十分順利，后來(lái)經(jīng)過(guò)引導(dǎo)和鼓勵(lì)，大家紛紛進(jìn)行了表達(dá)，但還有個(gè)別對(duì)象不能完全參與進(jìn)去，值得關(guān)注并給與鼓勵(lì);第三，通過(guò)有獎(jiǎng)問(wèn)答和你知我心的活動(dòng)，將小組活動(dòng)推向了熱烈的氛圍，小組討論有序而熱烈。

(三)第三節(jié)小組名稱(chēng):“同幫互助”

目標(biāo):通過(guò)經(jīng)驗(yàn)分享，使晚期癌癥患者家屬汲取來(lái)自其他成員的護(hù)理患者的經(jīng)驗(yàn)，從而減輕照顧的壓力，初步建立彼此相互支持的關(guān)系。

具體活動(dòng):第一，破冰游戲——杯水傳球，活躍小組氣氛;第二，你我同行——彼此合作;第三，你和我說(shuō)——小組成員各自提出面對(duì)的問(wèn)題，由小組成員給與更好的建議;第四，同心園地——相互鼓勵(lì)、支持并分享各自情況及照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。

目標(biāo)達(dá)成情況分析:第一，成員隨著小組領(lǐng)導(dǎo)者的指引，彼此心中的陌生感消除，此刻他們傳遞的不僅是一顆小球，傳遞的更是一顆愛(ài)心;第二，每個(gè)小組成員認(rèn)真地把自己的認(rèn)識(shí)和在照顧癌癥病人方面的知識(shí)與技巧寫(xiě)在了紙上，之后通過(guò)小組領(lǐng)導(dǎo)者引導(dǎo)，家屬們彼此分享了起來(lái)，活動(dòng)達(dá)到了高潮;第三，一位阿姨激動(dòng)地說(shuō):“感謝你們給我們這樣一個(gè)機(jī)會(huì)，能學(xué)到這么多在照顧病人方面的經(jīng)驗(yàn)，真的非常感謝你們?！?/p>

(四)第四節(jié)小組名稱(chēng):“溝通連線(xiàn)”

目標(biāo):通過(guò)活動(dòng)使患者家屬了解溝通的重要性和不同方式，從中獲得溝通的技巧，減少與患者的溝通壓力。

具體活動(dòng):第一，熱身游戲——輕松一刻“007，啪”;第二，撕紙游戲——體驗(yàn)溝通的重要性和溝通方式對(duì)溝通的影響;第三，情緒病毒——使小組成員能夠理解情緒的傳染性，自身情緒變化會(huì)影響到家屬的情緒變化;第四，“無(wú)溝通、不快樂(lè)”，讓小組成員自由表達(dá)溝通遇到的問(wèn)題，并提供解決方法。

目標(biāo)達(dá)成情況分析:第一，組員舉起手中的氣球，高喊擬聲詞“啪”配合情境。緩解緊張情緒，將煩惱拋在腦后，全身心地動(dòng)了起來(lái)，小組氛圍活躍;第二，通過(guò)游戲使服務(wù)對(duì)象理解單向溝通仍舊容易產(chǎn)生歧義，小組成員在簡(jiǎn)單的游戲中體驗(yàn)著溝通的重要性以及選取不同的溝通方式會(huì)有不同的效果;第三，小組工作人員通過(guò)游戲來(lái)喚醒小組成員的溝通意識(shí)，了解更多影響溝通的因素與有效溝通的技巧，提升與患者以及其他人的溝通能力。

(五)第五節(jié)小組名稱(chēng):“放飛心靈”

目標(biāo):使患者家屬了解壓力舒緩的不同方法，并從同輩群體中學(xué)習(xí)緩解壓力的技巧，減少因照顧患者產(chǎn)生的壓力，進(jìn)一步加深彼此的了解和認(rèn)識(shí)，完善相互支持網(wǎng)絡(luò)。

具體活動(dòng):第一，熱身游戲——猜五官;第二，“相互按摩”;第三，讓我放飛——用動(dòng)物描述自己的生活狀態(tài);第四，輕松一“夏”;第五，小組分享。

目標(biāo)達(dá)成情況分析:第一，小組成員在猜五官和相互按摩中熱身;第二，小組成員各自找到了屬于自己的代表動(dòng)物，描述了自己的生活狀態(tài)，訴說(shuō)了目前面對(duì)的壓力，通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)的放松訓(xùn)練，在身體和心理上都得到了放松。組員分享時(shí)，表示內(nèi)心從未感到如此舒暢過(guò)，且今后會(huì)經(jīng)常使用;第三，在輕松一“夏”的活動(dòng)中，部分成員勾選減壓的方式多種多樣。在成員分享時(shí)，成員們都紛紛進(jìn)行了交流，更有些成員激動(dòng)地留下了眼淚，感謝大家分享讓自己知道了這么多舒緩壓力的方式。有位阿姨流淚訴說(shuō)道:“自己以前把苦惱全埋在心里，每天感覺(jué)到這個(gè)世界的多彩與自己毫無(wú)關(guān)系，卻忘記了怎樣才能放松，謝謝今天大家的提醒，讓我明白了自己應(yīng)當(dāng)學(xué)著減壓”。

(六)第六節(jié)小組名稱(chēng):“開(kāi)心一刻”

目標(biāo):在活動(dòng)中使服務(wù)對(duì)象能夠身心得到放松，并學(xué)會(huì)自我減壓的方法。

具體活動(dòng):第一，熱身游戲——同舟共濟(jì);第二，火山爆發(fā)，選一名倒霉鬼扮演者，在其他組員訴說(shuō)倒霉事時(shí)，一次次吹氣球直至爆破;第三，“彼此消氣”;第四，”不錯(cuò)也是錯(cuò)”;第五，“煩惱都丟掉”。

目標(biāo)達(dá)成情況分析:第一，小組活動(dòng)在同舟共濟(jì)的熱身游戲中開(kāi)始，大家都能比較放松地參與到活動(dòng)中。第二，在火山爆發(fā)的活動(dòng)中，有位姓楊的大哥主動(dòng)承擔(dān)了“倒霉鬼”的角色，組員分享時(shí)，每個(gè)人都笑了起來(lái)。有位阿姨分享到道:“每當(dāng)氣球炸開(kāi)的那一瞬間，讓我感到無(wú)比的歡樂(lè)，仿佛回到了兒時(shí)的歡樂(lè)”。第三，通過(guò)游戲“不錯(cuò)也是錯(cuò)”，引導(dǎo)成員體驗(yàn)緊張與壓力，并釋放積累的緊張與壓抑。有位大爺分享到:“現(xiàn)如今我們不要耍小聰明，任何錯(cuò)誤其實(shí)大家都看在眼里，人就應(yīng)該老老實(shí)實(shí)做人，踏踏實(shí)實(shí)做事，有錯(cuò)誤就勇敢承認(rèn)，我們?cè)谏钪芯褪沁@么做的”。他的分享得到了組員的贊許和掌聲。第四，最后一個(gè)活動(dòng)“煩惱都丟掉”，成員們將自己的所有煩惱都寫(xiě)在了紙上，彼此之間都不去看，然后將其揉成一團(tuán)，撇在垃圾袋中。組員真心地感謝志愿者為他們所做的一切，其中一位阿姨還主動(dòng)提出和志愿者合影。他們的幸福笑容是那么真誠(chéng)，這是他們失去了很久的笑容。

(七)第七節(jié)小組名稱(chēng):“關(guān)愛(ài)自己”

目標(biāo):提升晚期癌癥患者家屬對(duì)自己身心健康的關(guān)注意識(shí)，掌握一些關(guān)愛(ài)自己的技巧，讓自己的身心得到休息，學(xué)會(huì)關(guān)愛(ài)自己。

具體活動(dòng):第一，熱身游戲——我最高貴;第二，“嘭出你的愛(ài)”;第三，“物極必反”;第四，放松健身操;第五，小組分享。

目標(biāo)達(dá)成情況分析:第一，小組活動(dòng)通過(guò)我最高貴熱身游戲的引導(dǎo)，領(lǐng)導(dǎo)者不斷地說(shuō)出錢(qián)數(shù)，讓大家搶著爭(zhēng)取營(yíng)地。幾次嘗試后，成員便很快消除了陌生感，彼此相互配合，相互交流。第二，每當(dāng)氣球“嘭”出知識(shí)后，成員們紛紛搶小知識(shí)和大家分享，分享后組員將紙條裝到口袋里。問(wèn)其原因時(shí)，有位阿姨樸實(shí)地回答道:“我怕自己忘記，所以帶回家時(shí)刻提醒自己記著，感覺(jué)每一個(gè)小知識(shí)對(duì)自己都很有用?！绷硪煌獍⒁踢€爭(zhēng)搶著說(shuō):“最近臉上色斑越來(lái)越多了，把那張關(guān)于祛斑的紙條給我吧?！甭?tīng)到這樣的分享，讓人感到無(wú)比的欣慰和快樂(lè)。第三，通過(guò)往裝滿(mǎn)水的紙杯里放圖釘直至水溢出，讓大家討論思考水溢出的原因。有位阿姨分享到:“我們看到水溢出的表面現(xiàn)象就像人的壓力一樣，如果壓力不斷積累，得不到釋放，總有一天健康的人就會(huì)倒下，我們是照顧病人的脊梁，我們不能倒下，如果我們倒了，病人也就真的沒(méi)有活的希望了”。阿姨的話(huà)獲得了成員的熱烈掌聲。第四，成員們做得都特別認(rèn)真，而且很多成員都自覺(jué)地閉上了眼睛，試圖讓自己全身心投入，全身心放松。有位組員站出來(lái)說(shuō):“今天是我最放松的一天，至少在我們活動(dòng)的時(shí)刻我是快樂(lè)的。這種快樂(lè)我原以為我丟失了，是今天這幫孩子們提醒了我，讓找學(xué)著找到，真心的謝謝你們，謝謝李嘉誠(chéng)基金會(huì)?！?/p>

(八)第八節(jié)小組名稱(chēng):“一路相伴”

目標(biāo):通過(guò)活動(dòng)鼓勵(lì)成員之間彼此相互支持，處理好離別情緒，促進(jìn)服務(wù)對(duì)象結(jié)束小組活動(dòng)后繼續(xù)保持聯(lián)系，相互支持。

具體活動(dòng):第一，熱身游戲——解開(kāi)心扉;第二，“感謝有你”;第三，心有牽牽結(jié);第四，“祝福你我”;第五，愛(ài)在你我;第六，小組分享。

目標(biāo)達(dá)成情況分析:第一，最后一次的小組活動(dòng)讓成員比較留戀，也伴隨稍些傷感。因此，熱身活動(dòng)就有意識(shí)地選擇讓大家在相互配合下采取競(jìng)賽的的形式。領(lǐng)導(dǎo)者一聲令下，組員們默契地配合著，打開(kāi)自己心中的那個(gè)“結(jié)”。此刻的他們是快樂(lè)的，是天真的。第二，在活動(dòng)中大家特別投入，彼此相信對(duì)方的指引，四組成員都成功度過(guò)難關(guān)。分享時(shí)，成員們紛紛表示:“別人相信我，當(dāng)把手交給我的那一刻，我就要對(duì)她今后的路負(fù)責(zé)，無(wú)論怎樣的坎坷，我都盡到我最大的責(zé)任”“人生路上離不開(kāi)朋友，讓我們要謝謝我們的身邊的朋友”。第三，在大家的集體智慧下將“結(jié)”慢慢打開(kāi)。領(lǐng)導(dǎo)者嘴里不斷地鼓勵(lì)大家，成員默契地配合，就這樣5分鐘左右，“結(jié)”被成功打開(kāi)。在這個(gè)活動(dòng)中，大家彼此的關(guān)愛(ài)體現(xiàn)非常明顯，沒(méi)有埋怨，沒(méi)有責(zé)備，只有彼此的鼓勵(lì)和支持。第四，在祝福你我的活動(dòng)中，一位姐姐送出祝福:“生活中有許多困難和不如意，但我依然很幸運(yùn)，我遇到了很好的人，給與了我和家人很多幫助，希望這些人都能幸福快樂(lè)，更要感謝李嘉誠(chéng)基金會(huì)，給予了我母親臨終前緩解痛苦的照顧，此刻我只想道一聲謝謝!”“祝天下人永遠(yuǎn)健康快樂(lè)!”“世界充滿(mǎn)愛(ài)，感謝你我!”一張張紙條寫(xiě)滿(mǎn)了大家的祝福和心聲……第五，“你把愛(ài)傳遞給我，我也要傳遞下去，你拋、我接、你拋、我接。”就這樣大家相互傳遞著，五分鐘后，一張“愛(ài)心網(wǎng)“被結(jié)成了。這是大家集體的“愛(ài)心結(jié)晶”，任何東西都無(wú)可阻擋。之后，組員們自發(fā)組織留照合影，第八次小組活動(dòng)就在大家的微笑合影中完美結(jié)束。

通過(guò)小組8次精心設(shè)計(jì)的小組活動(dòng)，使組員在體驗(yàn)游戲中去發(fā)現(xiàn)自己身上存在的壓力，并學(xué)會(huì)如何利用身邊的資源和朋友關(guān)系去處理和解決壓力，以更好的心態(tài)去面對(duì)困境和壓力。

五、總結(jié)評(píng)估

(一)評(píng)估方法

(1)對(duì)參加小組的成員進(jìn)行前測(cè)和后測(cè)，在小組活動(dòng)初期進(jìn)行服務(wù)前測(cè)，在結(jié)束后由寧養(yǎng)院工作人員對(duì)患者家屬進(jìn)行培訓(xùn)。由于此次小組活動(dòng)并非封閉式小組，而是開(kāi)放性小組，小組成員變化程度較大。從回收的后測(cè)問(wèn)卷來(lái)看，超過(guò)50%的人了解并能夠在此基礎(chǔ)上感受到小組活動(dòng)所帶來(lái)的積極影響。

(2)雖然整體來(lái)說(shuō)小組成員變化較大，但單元小組的人數(shù)出席率較高，所以在單元相對(duì)設(shè)計(jì)上總體是為了實(shí)現(xiàn)小組目標(biāo)。但小組單元比較獨(dú)立，目標(biāo)也很清晰，通過(guò)設(shè)置觀察員進(jìn)行記錄與觀察，包括參加者態(tài)度、參與程度、出席率、守時(shí)性、活動(dòng)熱情度及意見(jiàn)進(jìn)行組員評(píng)估，發(fā)現(xiàn)單元小組成員參與熱情高，活動(dòng)結(jié)束后評(píng)價(jià)積極，并表達(dá)了時(shí)間允許的條件下繼續(xù)參與的意愿。

(二)活動(dòng)成效

從小組工作開(kāi)展的全過(guò)程來(lái)看，成員的參與度呈曲線(xiàn)變化，人數(shù)也由多變少又由少變多。究其原因主要是，最初小組成員主要由寧養(yǎng)院方面幫助聯(lián)系，很多成員參與的原因是礙于情面和配合寧養(yǎng)院工作的考慮，并未對(duì)自己在小組活動(dòng)有收獲的期盼。由于工作時(shí)間或其他事情的影響，減少了參加的人數(shù)。經(jīng)過(guò)調(diào)整和溝通以及小組活動(dòng)方案的不斷修改，尤其是小組活動(dòng)對(duì)參與者的影響，使得小組中后期參加的人數(shù)逐漸穩(wěn)定，并有增加的趨勢(shì)。通過(guò)小組活動(dòng)的開(kāi)展，我們發(fā)現(xiàn)了小組成員從第二節(jié)小組就相對(duì)比較穩(wěn)定，能夠按時(shí)參加活動(dòng)。

從小組工作開(kāi)展的成效來(lái)看，尤其是對(duì)小組工作的前后測(cè)比較分析結(jié)果來(lái)看，在服務(wù)成效方面有比較明顯的改變。67%的患者家屬在病人病情認(rèn)知方面感覺(jué)有收獲，71%的患者家屬認(rèn)為增長(zhǎng)了日常照護(hù)知識(shí)，94%的家屬認(rèn)為在自身心理調(diào)適、壓力舒緩等方面都有了新的改變，能夠正確面對(duì)殘酷的現(xiàn)實(shí)，并接受可能出現(xiàn)的結(jié)果。從整體來(lái)說(shuō)，通過(guò)小組活動(dòng)的方式對(duì)患者家屬提供服務(wù)，對(duì)改變患者家屬相對(duì)消極的生活狀態(tài)有了很大的改觀。很多小組參與者在活動(dòng)之后都對(duì)活動(dòng)的內(nèi)容和形式給與了很高的評(píng)價(jià)，并表示繼續(xù)參加的意愿。

從整個(gè)服務(wù)的社會(huì)影響來(lái)看，小組減壓活動(dòng)引起了很好的社會(huì)反響。通過(guò)社會(huì)宣傳，寧養(yǎng)服務(wù)得到了社會(huì)各界的廣泛關(guān)注，尤其是通過(guò)幾次大型社區(qū)宣傳活動(dòng)，使得更多的人了解了寧養(yǎng)醫(yī)療社會(huì)工作。黑龍江日?qǐng)?bào)、社會(huì)工作公益時(shí)報(bào)都對(duì)寧養(yǎng)服務(wù)活動(dòng)進(jìn)行了連續(xù)性的跟蹤報(bào)道，并給予了高度的評(píng)價(jià)，尤其是黑龍江日?qǐng)?bào)的記者對(duì)減壓小組活動(dòng)給與持續(xù)關(guān)注，并進(jìn)行連續(xù)報(bào)道。

六、專(zhuān)業(yè)反思

(一)以需求為本開(kāi)展專(zhuān)業(yè)服務(wù)

“以人為本，全人照顧”是寧養(yǎng)服務(wù)的宗旨，是對(duì)患者進(jìn)行全身心的照顧，實(shí)施人文關(guān)懷，并對(duì)患者家屬給予更多的關(guān)注與慰藉。[3]小組活動(dòng)方案的設(shè)計(jì)要以服務(wù)對(duì)象需求為本，這就需要更多地與服務(wù)對(duì)象和相關(guān)人員進(jìn)行更多更深入的訪談，很多需求是通過(guò)認(rèn)識(shí)程度的深化和交流次數(shù)增多后才慢慢表現(xiàn)出來(lái)的。因此，需求評(píng)估的工作是整個(gè)服務(wù)方案設(shè)計(jì)和實(shí)施的重中之重。當(dāng)患者經(jīng)歷從生命垂危到死亡的過(guò)程時(shí)，他的家屬同樣面臨著如何照顧患者、幫助其達(dá)成心愿、承受失去親人的痛苦、善后事宜的妥善處置以及回歸個(gè)人社會(huì)生活等問(wèn)題的挑戰(zhàn)。相對(duì)于患者本人，其親屬對(duì)于安寧理念的認(rèn)知以及各種社會(huì)心理需求的滿(mǎn)足，更需要社會(huì)工作者來(lái)提供服務(wù)。這就要求我們?cè)趦?yōu)先緩解患者病痛狀況的前提下，探索其親屬在情緒、精神方面的需求，更好地幫助其尋找存在的壓力，并提供有效的舒緩方式，提高自身認(rèn)知能力;幫助患者和家屬度過(guò)最艱難時(shí)期，給長(zhǎng)期處于壓力環(huán)境下的病患家屬一個(gè)契機(jī)轉(zhuǎn)換心情、釋放壓力、梳理良好生活態(tài)度，并將這些活動(dòng)期望和正能量傳遞給患者，提高患者的生命質(zhì)量。

(二)社工需要明晰專(zhuān)業(yè)服務(wù)的角色意識(shí)

社會(huì)工作者是癌癥患者照顧團(tuán)隊(duì)中的重要一員，若要提升其專(zhuān)業(yè)地位、扮演好專(zhuān)業(yè)角色、發(fā)揮專(zhuān)業(yè)功能，就必須明確自身在小組工作中的角色、任務(wù)。社會(huì)工作者要提供社會(huì)心理方面的照顧、辨別和動(dòng)員力量，減緩周遭壓力，體現(xiàn)生命的意義。社會(huì)工作者在給予病人及其家屬社會(huì)心理方面的辨別、支持和照顧上，具有重大意義和作用?！耙?yàn)槲覀兿嘈?，他們?cè)趯?shí)踐的過(guò)程中，在晚期癌癥病人貧困、痛苦的撞擊中，在無(wú)私奉獻(xiàn)互相幫助的氛圍中，他們的道德品質(zhì)上都會(huì)得到不斷提高，他們的愛(ài)心也會(huì)得到升華?！盵4]同時(shí)，在服務(wù)中要不斷根據(jù)服務(wù)對(duì)象的需求調(diào)整自身的小組角色，尤其是要不斷調(diào)整單元計(jì)劃，改變小組的工作方式以增強(qiáng)小組活動(dòng)的吸引力;要通過(guò)體驗(yàn)式的游戲來(lái)增加服務(wù)對(duì)象的參與熱情，把學(xué)習(xí)的專(zhuān)業(yè)理論知識(shí)運(yùn)用到實(shí)際活動(dòng)中，更好地展現(xiàn)出小組工作對(duì)服務(wù)對(duì)象的獨(dú)特作用。

(三)社工必須具有整合資源的能力

社會(huì)工作者資源整合的能力是其他人員無(wú)法替代的。由于對(duì)病人家屬減壓服務(wù)還會(huì)涉及社區(qū)資源、社會(huì)資源的使用，例如臨終病人的社區(qū)照顧、病人生前意愿的達(dá)成、死后的各項(xiàng)事宜、家庭醫(yī)療財(cái)務(wù)負(fù)擔(dān)等，都需要社會(huì)工作者鏈接社會(huì)資源，以最大限度地提高資源的整合與利用，去滿(mǎn)足病患及其家屬的需求。只有真正幫助患者家屬減輕其存在的困難和負(fù)擔(dān)，才能更好地實(shí)現(xiàn)減壓的目的。同時(shí)，醫(yī)療社會(huì)工作涉及醫(yī)學(xué)中的專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域，需要在知識(shí)、技術(shù)及倫理方面得到幫助，這樣才能解決寧養(yǎng)醫(yī)療社會(huì)工作的專(zhuān)業(yè)服務(wù)需求問(wèn)題。

[1]劉愛(ài)琴，陳小紅，吳美華.住院化療的癌癥患者主要照顧者心理狀況分析[J].中華護(hù)理雜志，2006，41(3):224—226.

[2]楊銳，陳釩，戚宜晶，等.寧養(yǎng)患者的臨終關(guān)懷及其藥物治療[J].中國(guó)現(xiàn)代藥物應(yīng)用，2008，2(1):48—50.

[3]PITTS M.Fullfilling needs in finaldays[J].Homeeare，1995，17:40—41.

[4]梁飛燕，張振路，何穗芬.義工服務(wù)淺析[J].中華護(hù)理雜志，2000，35(2):104—106.

(文字編輯:王香麗 責(zé)任校對(duì):鄒紅)

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1671-623X(2014)03-0066-07

2014-04-02

蘇光(1976—)，男，漢族，博士研究生(在讀)，副教授;主要研究方向:社會(huì)行政，醫(yī)療社會(huì)工作，管理哲學(xué)。

■引文格式:蘇光，黃紅，武玉寶.關(guān)于“癌癥患者家屬減壓小組”的案例分析[J].社會(huì)工作與管理，2014，14(3):66—72.