于曉晨，陸逸云，梁 效，吳林格爾，彭崎峰，桂欣鈺，楊 萍

(中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院1.臨床醫(yī)學專業(yè);2.教務(wù)處，北京100005)

麻風村是患病者和康復者集中居住的特殊區(qū)域。在麻風病流行的年代，麻風村有效地阻止了麻風病的傳播，為我國徹底消滅麻風病提供了可能。

在新的歷史時期，麻風村模式是否仍符合時代需要?針對該問題，北京協(xié)和醫(yī)學院臨床醫(yī)學專業(yè)2008級28名同學于2012年夏對江蘇省泰興市麻風村進行了調(diào)研?，F(xiàn)結(jié)合此次社會實踐見聞，對麻風村的歷史沿革、現(xiàn)狀、存在的必要性、康復模式的弊端和改進方法進行探討。

1 麻風村的歷史

麻風村主要經(jīng)歷了下面3個歷史階段:

1.1 萌芽時期

在砜類藥物出現(xiàn)之前，隔離是治療麻風病的唯一手段。我國麻風村的歷史最早可以追溯到北齊天保年間。當時，印度僧人那連提耶舍曾于河北汲郡西山寺院中建立“病人坊”，使到處流浪的麻風病患者有了棲身之處，一定程度上限制了麻風病的傳播。隨著西方傳教士帶著現(xiàn)代醫(yī)學知識來華，麻風村中開始有醫(yī)務(wù)人員嘗試治療麻風病，但在這個階段，麻風村的作用基本上只有收容和隔離［1］。

1.2 擴大時期

隨著氨苯砜的推廣使用，我國第一次實現(xiàn)麻風病治愈，麻風村也轉(zhuǎn)向治療和隔離并重，并且更突出治療。1957年第一次全國麻風防治工作會議發(fā)布了《全國麻風防治規(guī)劃》確定了“積極防治，控制傳染”的原則，提出“邊調(diào)查、邊隔離、邊防治”的步驟和作法。至1980年底，全國有麻風病院62所，防治站343 所，麻風村794 所，共1 199處［2］。

1.3 收縮時期

在防治麻風病的過程中，醫(yī)學界逐漸認識到“傳染性麻風治療兩天后即失去傳染性”。1958年第七屆國際麻風會議強調(diào)“將麻風病人隔離是不合時代的錯誤，應(yīng)予廢除?！?981年，第二次全國麻風防治工作會議決定放棄新建麻風院、村收容隔離麻風病人的辦法，強調(diào)“聯(lián)合化療”可在家中進行［3］。從此麻風村的功能轉(zhuǎn)向了康復。

2 江蘇省泰興市麻風村現(xiàn)狀

江蘇省泰興市麻風村中全部為康復者，他們有面容改變、肢體殘缺等程度不等的畸殘。一位老年男性由于麻風病致雙腳殘疾，只能用拐杖勉強支撐身體，政府每月420元的生活補貼和120元的殘疾補貼是他唯一的生活來源。調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，此類情況在麻風村中十分普遍，駐村者多數(shù)為年齡60歲左右的孤寡老人，麻風村成為他們的養(yǎng)老院，不少康復者從入院治病開始就沒離開過麻風村。

本研究對康復者進行隨機訪談。多數(shù)康復者態(tài)度平和，無明顯的溝通障礙，對社會和政府無仇視心理，獨居者有比較明顯的自卑傾向，而家庭集體居住的康復者則明顯更加積極樂觀。無一例外的是，康復者對于到訪者十分熱情，他們說“好久沒有外人來了”，簡簡單單的一句話，反映了這些被隔絕在主流社會之外的人與外界交流的渴求。

3 麻風村存在的必要性

現(xiàn)階段新發(fā)麻風病人減少，2009年全國新發(fā)現(xiàn)麻風病例僅為1 597例，發(fā)現(xiàn)率為0.120/10萬［4］，麻風村的存在價值受到一定程度的質(zhì)疑。事實上，麻風病致殘率高，康復者的康復工作成為疾病的重要遺留問題，疾病本身的特點及經(jīng)濟社會因素使得麻風村在現(xiàn)階段麻風病防治工作中仍具有不可替代的作用。

首先，我國社會經(jīng)濟基礎(chǔ)相對薄弱，群體隔離聚居式管理可以用最低的成本控制麻風病傳播，并從一定程度上保證康復者社會生活的完整性。其次，社會對麻風病的歧視使得麻風病康復者難以回到主流社會。2007年的一項調(diào)查，對浙江省德清縣城西南山區(qū)麻風村周圍村落(山民村)村民和遠離該麻風村的村落(碧塢村)村民進行了對比研究，山民村村民對麻風病的認知程度較高，但僅有不足1/2的村民愿意與麻風病康復者交往，而碧塢村愿意與麻風病康復者交往的村民比例不足15%［5］。麻風病康復者仍然難以為主流社會所接受。更重要的是，現(xiàn)在麻風村留村康復者的平均年齡(以廣東省泗安醫(yī)院為例)為62.5歲［6］，其中不少為孤寡老人，他們無家可歸，且需要特殊護理，因此在30年內(nèi)不能關(guān)閉麻風村。

4 麻風村現(xiàn)有康復模式存在的問題

4.1 社會歧視增加罹患精神疾病的風險

麻風病是目前被污名化最嚴重的傳染性疾?。?］。為避免遭受歧視，麻風康復者外出被詢問殘疾原因時諱言麻風，而是以其他說法解釋。在泰興市麻風村，可見大量年輕時患病的男性康復者，治愈后他們雖然具有勞動能力，但由于社會歧視終生未婚，年老無人供養(yǎng)，只能入住麻風村。

麻風病康復者普遍存在嚴重自卑心理，易表現(xiàn)出嚴重的負向情緒，如自我歧視、絕望、焦慮、恐懼和抑郁［8］。浙江省皮膚病防治研究了12個因素對康復者抑郁程度的影響，多因素分析后發(fā)現(xiàn)除年齡和軀體健康狀況之外，社會歧視導致的人際關(guān)系畸形是影響麻風患者抑郁的最主要因素［9］。

4.2 隔離模式帶來社交恐懼

我國的麻風村通常位于偏遠的郊區(qū)，甚至遠離人群的孤島與山林之中，與開放性康復模式不同，這種地理隔離式的康復模式給麻風康復者帶來與自身原來社交網(wǎng)絡(luò)的斷裂和社交能力的障礙［10］。在泰興市調(diào)研過程中，雖然多數(shù)人交談溝通沒有障礙，但涉及肢體殘疾問題時有多位康復者表現(xiàn)出社交恐懼，例如午飯時，一位老年婦女因丈夫不在身邊而拒絕用餐，另外一對老年夫婦在領(lǐng)飯后堅持回家、不愿意在食堂與學生共同用餐。據(jù)工作人員解釋，這些老人的手腳不便，平日都是由老伴喂食，不愿在陌生人面前用餐。由此可見對于社會的恐懼逃避是麻風村康復者的心理常態(tài)，他們雖有與社會交流的需求，但隔離導致的社交恐懼仍難以克服。社交恐懼引發(fā)社交障礙，社交障礙加劇社交恐懼，此類惡性循環(huán)也成為了麻風村中精神性疾病高發(fā)的重要原因。

4.3 活動減少導致價值感缺失

麻風村日常活動少，如泰興麻風村的康復者整日活動就是看電視和曬太陽，具有勞動能力的康復者也很少進行體力勞動，僅有極少數(shù)人在家門口開辟的菜園中勞作。

價值感缺失在康復者的言語表現(xiàn)為“沒什么事兒干”、“反正都這樣了，就這么過唄”。康復者感到自己“無價值”，不利于心理健康。

4.4 物資和人力資源缺乏

物資供應(yīng)不足和志愿者極其稀缺是麻風村的普遍特點。例如在泰興麻風村，康復者補助金僅為420元/月，村內(nèi)雖食宿免費，但伙食較差，水電費等均需自付。麻風村的常駐志愿者也寥寥無幾，繁重工作使志愿者本身的生活也受到了很大影響，泰興麻風村里唯一的醫(yī)生志愿者現(xiàn)已年近六十，她的說法是“到現(xiàn)在還找不到人接班，不然我也很想回去帶帶孫子。”

物資和人力資源缺乏的根本原因是經(jīng)費不足。集體經(jīng)濟的解體是經(jīng)費缺乏的最主要原因。從計劃經(jīng)濟到市場經(jīng)濟轉(zhuǎn)型后，病人生活來源中來自集體的部分越來越不能得到保證［6］。此外，麻風發(fā)病率低且已有有效治療方法，因此國家對其的重視和投入程度有限，麻風村雖能維持，但康復者生活水平并未提高。

5 麻風病康復模式改進建議

5.1 引入社會工作者，進行麻風病知識的社會宣傳

阻礙麻風病康復者重返主流社會的最大阻力來自社會誤解和社會歧視［10］。若在康復過程中引入社會工作者，通過建立社會支持網(wǎng)絡(luò)、社會倡導、社會教育、社區(qū)融合等一系列社會活動，提高社會對于麻風病的認識，將康復者健康平等的形象引入人群視野，則可以讓麻風病康復者從麻風村“走出去”，建立一定的社會關(guān)系網(wǎng)，既有利于外界對麻風病的了解，也有利于康復者的心理健康。

5.2 在靠近社區(qū)的地方建立康復機構(gòu)

區(qū)域隔離阻礙了康復人群與其他人群之間的互動和理解，從而導致嚴重的社會隔離。在社區(qū)附近建立康復機構(gòu)，打破區(qū)域隔離，為麻風病康復者創(chuàng)造與社會接觸的客觀條件;同時可使康復者子女接受良好的教育，防止麻風病造成更加長遠的社會影響。

5.3 增加留村人員的活動，向自然村形式過渡

自然資源豐富，以具有勞動力康復者為主的麻風村可以轉(zhuǎn)變成自然村，這項政策在日本被證明是成功的［11］。小的麻風村可以合并入大的麻風村，便于康復者相互照顧。應(yīng)鼓勵當?shù)卣头钦M織在麻風村建設(shè)道路，興建學校，并為康復者提供工作機會，令康復者感到自己“有價值”。

5.4 在麻風村建立大學生實踐服務(wù)基地

在中國，大學生群體對麻風病的總體認知相對較高，95.53%的受調(diào)查大學生認為康復者需要關(guān)心，但愿意成為麻風病康復服務(wù)志愿者的學生僅占35.37%［12］。這說明大學生在一定程度上不排斥康復者，但由于途徑缺乏、家人阻攔、自身害怕等原因，很少有學生采取實際行動。在這種情況下，在麻風村建立官方的大學生實踐服務(wù)基地，廣泛聯(lián)絡(luò)各高校，既可以為學生提供實踐的機會，也可以提高康復者的生活質(zhì)量。

5.5 增加政府支持

政府應(yīng)設(shè)立專項基金，盡可能使康復者的生活水平與社會總體生活水平同步提高，從物質(zhì)生活上保證康復者的幸福感。資金可根據(jù)區(qū)域差異合理配置，可考慮由縣、鄉(xiāng)兩級政府或省、市、縣三級政府承擔，以減少國家財政負擔。

6 結(jié)語

此次學生社會實踐的調(diào)研結(jié)果顯示:麻風村康復模式在我國的麻風病防治工作中有著至關(guān)重要的作用，隨著時間推移，麻風村必將消失，但現(xiàn)階段決策仍應(yīng)盡可能尋求改革康復模式、提高康復者質(zhì)量的方法，體現(xiàn)和諧社會的人文關(guān)懷。

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