龔 艷，崔莉青，孫曉娟

(新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，新疆烏魯木齊 830011)

胰腺癌是一種發(fā)病隱匿、惡性程度極高、侵襲性強(qiáng)、病死率高的腫瘤之一，其早期癥狀易被忽視，一旦診斷明確，其5年生存率少于5%[1]。面對(duì)癌癥相關(guān)疲勞、食欲不振、疼痛、呼吸困難等問題，大多患者往往產(chǎn)生無望感，喪失生存意志，拒絕治療[2]。尊嚴(yán)療法重視人的價(jià)值、尊嚴(yán)，挖掘個(gè)體自我存在的價(jià)值及生命意義，是一種個(gè)體化的心理治療方法，對(duì)患者及其家庭成員有積極作用，國外已將其普遍應(yīng)用于臨終老年人或晚期癌癥患者，以提升其自尊狀況、希望水平，促進(jìn)生活質(zhì)量[3]。本研究旨在探討尊嚴(yán)療法對(duì)胰腺癌患者的自尊狀況和希望水平的影響，以提高其生活質(zhì)量，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 納入標(biāo)準(zhǔn)：確診為胰腺癌患者且知曉自己病情；年齡>18歲；估計(jì)生存期>3個(gè)月；了解本研究目的，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知障礙；合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病。本研究取得醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，患者知情同意后，簽署知情同意書。選取2011年9月至2013年9月符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者80例，按照隨機(jī)數(shù)字表分為對(duì)照組和觀察組各40例，對(duì)照組男21例，女19例；年齡45～67歲，平均年齡(50.4±3.9)歲；觀察組男22例，女18例；年齡43～68歲，平均年齡(49.7±3.4)歲。兩組患者在性別、年齡等一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法 對(duì)照組進(jìn)行常規(guī)的健康教育和指導(dǎo)，觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上進(jìn)行個(gè)體化的尊嚴(yán)療法。

1.2.1 成立實(shí)施小組 選取有5年以上癌癥患者護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士(2名主管護(hù)師和2名護(hù)師)組成實(shí)施小組，負(fù)責(zé)實(shí)施個(gè)體化的尊嚴(yán)療法。實(shí)施前進(jìn)行尊嚴(yán)療法的培訓(xùn)，內(nèi)容包括訪談技巧、心理疏導(dǎo)方法等內(nèi)容。

1.2.2 訪談內(nèi)容設(shè)計(jì) 尊嚴(yán)療法的訪談問題借鑒Hack等[4]的標(biāo)準(zhǔn)框架并結(jié)合胰腺癌患者情況設(shè)置。具體包括：請(qǐng)您回憶一下您記憶深刻或認(rèn)為重要的生活經(jīng)歷；有哪些事情是您想讓您的家人了解或記住的；您覺得生活中最大的成就是什么；您覺得您在生活中承擔(dān)的最重要的角色是什么，為什么；您覺得有哪些特殊的事情要告訴您愛的人；您對(duì)您愛的人有什么期望；您在生活中有哪些寶貴的經(jīng)驗(yàn)想傳授給家人；您對(duì)您的家人有什么需要特殊叮囑的嗎；作為永久的記錄，您還有其他需要補(bǔ)充的嗎。

1.2.3 實(shí)施步驟 分4個(gè)步驟，即與患者訪談并錄音、把錄音資料轉(zhuǎn)譯成文本、編輯成文、與患者及家屬分享。實(shí)施小組成員首先向患者介紹研究目的、過程及意義，以消除患者的心理因素對(duì)本研究的影響；根據(jù)患者的病情、時(shí)間安排訪談?dòng)?jì)劃，因患者的病情嚴(yán)重程度不一，訪談次數(shù)不固定，以信息資料飽和為準(zhǔn)；訪談地點(diǎn)選擇在患者病房床前；給予患者充分的時(shí)間準(zhǔn)備并組織語言，訪談持續(xù)時(shí)間為1周。訪談過程中，經(jīng)患者同意后進(jìn)行同步錄音。實(shí)施者按設(shè)置的訪談問題，通過提問，引導(dǎo)協(xié)助患者組織語言，如出現(xiàn)哭泣、不語等異常情況時(shí)，研究者及時(shí)給予情感支持，鼓勵(lì)患者充分表達(dá)，同時(shí)針對(duì)不同患者應(yīng)用溝通技巧如沉默、重復(fù)等，并允許患者發(fā)泄內(nèi)心情緒。當(dāng)信息資料飽和后，將患者的談話錄音轉(zhuǎn)譯成文本形式，進(jìn)行編輯，然后由護(hù)士將文本內(nèi)容完整地念給患者聽，鼓勵(lì)患者提出修改意見，讓患者重新體驗(yàn)和感受生活中值得珍惜的經(jīng)歷。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)及方法

1.3.1 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1.1 狀態(tài)自尊量表(state self-esteem scale，SSES) 由Heatherton和polivy于1991年編制而成，Annem chang[5]翻譯的中文版，內(nèi)容共20項(xiàng)，3個(gè)維度，即行為自尊7項(xiàng)、社會(huì)自尊7項(xiàng)、外表自尊6項(xiàng)，采用4級(jí)評(píng)分，非常不同意、不同意、同意、非常同意，對(duì)應(yīng)1、2、3、4分。SSES總分80分， 20～39分定義為低水平，40～59分定義為中等水平，60～80分定義為高水平。翻譯后量表的內(nèi)在一致性系數(shù)Cronbach’sα為0.84，重測(cè)信度為0.90。

1.3.1.2 希望水平量表 采用趙海平等[6]翻譯而成的中文版希望水平量表(Herth hope index)，該量表包括12條目，分3個(gè)維度，即對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度(temporality and future,T)、采取積極行為態(tài)度(positive readiness and expectancy,P)、與他人保持親密關(guān)系的態(tài)度(interconnectedness,I)，每條目計(jì)分1～4分，總分48分，得分越高，表示患者的希望水平越高。得分水平分3個(gè)等級(jí)，低水平(12～23)分、中等水平(24～35)分和高水平(36～48)分。該量表信效度較高，Cronbach’sα為0.82，重測(cè)信度為0.88。

1.3.2 評(píng)價(jià)方法 由實(shí)施小組成員在患者入院當(dāng)天和干預(yù)后15 d(中途出院患者采用電話或入戶隨訪)采用SSES和希望水平量表進(jìn)行測(cè)評(píng)。在測(cè)評(píng)前，護(hù)士對(duì)患者使用統(tǒng)一指導(dǎo)語，解釋填寫內(nèi)容、方法及注意事項(xiàng)，量表當(dāng)場收回。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患者干預(yù)前后自尊變化和希望水平組內(nèi)比較 見表1。

表1 兩組患者干預(yù)前后自尊變化和希望水平組內(nèi)比較 分

2.2 兩組患者干預(yù)前后自尊變化和希望水平組間比較 見表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后自尊變化和希望水平組間比較 分

3 討 論

3.1 尊嚴(yán)療法能有效提高患者的自尊狀況 胰腺癌發(fā)病率高，進(jìn)展迅速，確診后多數(shù)已失去手術(shù)機(jī)會(huì)，且手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)大，術(shù)后并發(fā)癥多[7]，多數(shù)患者只能理性的選擇姑息療法，因此提高臨終患者的生活質(zhì)量，獲得生存價(jià)值感及精神平靜是其照護(hù)的關(guān)鍵所在。尊嚴(yán)療法是將生命的終結(jié)作為生活的一部分，而在生命終結(jié)階段生存的意義或尊嚴(yán)的喪失并非精神障礙而是生命發(fā)展的自然事件，使患者感知到與自己愛的人交流的重要性，重視人的價(jià)值、尊嚴(yán)，激發(fā)個(gè)體對(duì)生活的認(rèn)可和確定。有研究表明[8]，通過尊嚴(yán)療法有效降低了由于自尊問題產(chǎn)生的壓力。因在尊嚴(yán)療法過程中，患者重新審視自己的生活，對(duì)自身價(jià)值、內(nèi)在標(biāo)準(zhǔn)、評(píng)估生活質(zhì)量的標(biāo)準(zhǔn)都會(huì)有變化，增加了其對(duì)生活的滿意度和生存價(jià)值感，懂得珍惜有限的生活，全然接受現(xiàn)在的生活。本研究顯示，觀察組患者通過尊嚴(yán)療法后，患者的SSES總分及行為、社會(huì)、外表自尊評(píng)分較干預(yù)前提高，干預(yù)前后組內(nèi)比較及與對(duì)照組比較均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P<0.05。

3.2 尊嚴(yán)療法可以提高患者對(duì)生活的希望水平 有研究表明[9]，希望是內(nèi)在主宰生活的一種力量。對(duì)于癌癥患者來說，是促進(jìn)患者克服困難，應(yīng)對(duì)應(yīng)激源和心理調(diào)試的動(dòng)力，尤其是個(gè)體處于應(yīng)激環(huán)境中，會(huì)給人以力量和勇氣。尊嚴(yán)療法具有尋找生存意義的功能，而尋找生活中的意義所在是其前進(jìn)的原動(dòng)力，該方法的前提是作為個(gè)體在世界上有自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)的需要，而自我存在感是自我和自我價(jià)值的基礎(chǔ)，當(dāng)個(gè)體面臨無法改變的現(xiàn)實(shí)時(shí)，即使是無望的情況下依然有尋找生命意義的能力。另一方面，尊嚴(yán)療法使患者重新審視自己的過去，感受自己對(duì)他人的重要性和責(zé)任感，對(duì)家人和朋友的重要性，感受活著對(duì)他人的意義重大，使患者關(guān)注生活的積極方面，重新找回曾經(jīng)的愛好和興趣，維持良好的人際關(guān)系或發(fā)展新的人際關(guān)系，對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來采取積極態(tài)度，增加了面對(duì)疾病的信心，從而促進(jìn)了其希望水平。本研究顯示，觀察組患者通過尊嚴(yán)療法后，患者的希望水平有所提高，與干預(yù)前及對(duì)照組患者比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P<0.05。

3.3 啟示 本研究結(jié)果顯示，通過尊嚴(yán)療法，晚期癌癥患者可以重新找到生命的意義所在，提高了其自尊水平及希望水平，達(dá)到了提高患者臨終前的生活質(zhì)量的目的。但本研究的干預(yù)效果觀察時(shí)間較短，尚不能確定效果的持續(xù)時(shí)間，是否需要進(jìn)行間斷性強(qiáng)化干預(yù)，有待在以后的研究中進(jìn)一步研究。

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