張明武，黃艷植a，林盈盈b，陳國治，譚瑋瑋b，黃亮量a，羅寀賓b，蒙愛珍b，蔣錦生

我國康復機構(gòu)設施數(shù)量少，多集中于大城市，遠遠不能滿足廣大城鄉(xiāng)腦癱患兒的需求。社區(qū)康復具有經(jīng)濟、有效、簡單易行、效果持久、康復普及面大的特點[1]。2011年，本中心以《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[2]理論框架為基礎，對50例居住在農(nóng)村的腦癱患兒進行為期1年的社區(qū)家庭康復指導。

1 ICF理論框架與小兒腦癱康復評估要素的構(gòu)建

ICF的總目標是要提供一種統(tǒng)一和標準的語言和框架來描述健康以及與健康有關的狀況，認為功能和殘疾是一種交互作用和演進的過程[3]。在ICF邏輯框架中，分兩個部分對人的健康情況進行詮釋，第一部分是身體功能與結(jié)構(gòu)、活動、參與；第二部分是環(huán)境因素和個人因素(個人因素在ICF中沒有進行具體分類)。

腦癱是指自受孕開始至嬰兒期由各種原因引起的非進行性、永久性(可變化)腦損傷和發(fā)育缺陷所導致的綜合征。主要表現(xiàn)為運動障礙及姿勢異常，常伴有智力、語言等多種障礙[4]。小兒腦癱的評估要遵循ICF核心要素，從身體水平、個體水平和社會水平對其進行，充分考慮各個方面的有利因素與不利因素(圖 1)[5]。

2 對象與工具

2.1 研究對象

本研究的50例對象全部符合2004年全國小兒腦癱專題研討會討論通過的小兒腦癱的定義、診斷條件[4]；年齡：1～2歲7例，3～4歲17例，5～6歲17例；7～8歲9例；痙攣型腦癱35例，不隨意運動型腦癱8例，混合型腦癱7例；輕度腦癱8例，中度30例，重度12例。均排除進行性疾病所致的中樞性運動障礙及正常小兒暫時性運動發(fā)育遲緩?？祻推陂g一直生活在農(nóng)村家庭。

2.2 評估內(nèi)容與工具

評估覆蓋ICF框架的各核心要素，并體現(xiàn)于診斷、康復評定、家庭執(zhí)行力、家庭康復計劃執(zhí)行監(jiān)控等方面。主要工具包括全國殘疾人康復工作辦公室編制“肢體殘疾兒童康復訓練評估”、“嬰兒—初中生社會生活能力量表”(日本S-M社會生活能力檢查修訂版)，以及“小兒腦癱ICF評估分析統(tǒng)合表”、“腦癱兒童診斷依據(jù)表”、“小兒腦癱姿勢評估記錄表”、“家庭執(zhí)行力調(diào)查表”、“家庭執(zhí)行家長記錄表”、“肢體功能分析線索表”、“家庭康復計劃制定依據(jù)表”、“家庭康復指導表”、“家庭跟進指導表(入戶)”、“家庭跟進指導表(電話)”等自編工作用表。

圖1 ICF構(gòu)成要素間的相互作用

圖2 小兒腦癱評估的ICF核心要素

2.3 健康狀況

與小兒腦癱進行鑒別診斷的疾病主要有精神發(fā)育遲滯、脊髓性肌萎縮癥、遺傳代謝病、先天性肌病、遺傳性感覺運動神經(jīng)病等?；純喝舭橛兄囟葼I養(yǎng)不良、先天性心臟病、癲癇等疾病，常會給家庭康復計劃的執(zhí)行帶來不良影響，這些疾病要重點鑒別診斷。本組患兒中，2例因患有先天性心臟病、癲癇或嚴重支氣管炎，嚴重影響家庭康復的實施。本項目自編的腦癱兒童診斷依據(jù)表包含高危因素、家族史及既往病史、神經(jīng)發(fā)育學與臨床表現(xiàn)、輔助檢查、臨床診斷及分型等內(nèi)容，能對被評估者的健康情況進行全面系統(tǒng)評估。

3 信息收集與評估

3.1 身體結(jié)構(gòu)與功能、活動與參與

身體結(jié)構(gòu)是身體的解剖部位，如器官、肢體及其組成成份[2]。身體功能是身體各系統(tǒng)的生理功能(包括心理功能)。腦癱患兒由于腦損傷及其帶來對生長發(fā)育的影響，在身體結(jié)構(gòu)與功能方面的核心問題是運動障礙與姿勢異常，但評估也要包括運動、感覺、認知、語言、社交等領域。在ICF的1424條條目中，約85%的條目為身體結(jié)構(gòu)與功能相關條目。雖然目前尚無小兒腦癱的分類模板，但身體結(jié)構(gòu)與功能依然是康復訓練計劃制定最基礎的依據(jù)。

活動是由個體執(zhí)行一項任務或動作，它代表了功能的個體方面；參與是把個體放入到整個生活環(huán)境中，它代表功能的社會方面[2]。在ICF的分類系統(tǒng)中，將活動與參與分為學習與應用知識，一般性任務、要求，交流，自理，人際關系及與人相處，主要生活領域，使用社區(qū)資源等9個方面的能力，共100個分類條目。

本項目采用肢體殘疾兒童康復訓練評估、小兒腦癱姿勢評估記錄表、嬰兒—初中生社會生活能力量表對患兒進行身體結(jié)構(gòu)與功能、活動與參與評估。

肢體殘疾兒童康復訓練評估對運動功能的評估包括頭部控制、翻身、坐、爬、站、轉(zhuǎn)移、步行、上下臺階、伸手抓物、捏取物體共10項，涉及粗大運動與精細運動評估。與粗大運動功能測量(GMFM)、精細運動功能測量(FMFM)相比，評估的深度及精度略差，但操作簡單，適宜于社區(qū)家庭康復。

小兒腦癱姿勢評估記錄表為本項目自編量表，包括仰臥、俯臥、坐位、立位、上肢與手、軀干、反射7個方面，頭部回旋、抬頭與脊柱四肢的關系、坐姿、步態(tài)等36個條目，對患兒的姿勢進行評估。評估主要以觀察為主，可以與肢體殘疾兒童康復訓練評估結(jié)合進行。

嬰兒—初中生社會生活能力量表適用于6個月嬰兒至14～15歲初中學生社會生活能力的評定。量表從獨立生活(SH)、運動(L)、作業(yè)操作(O)、交往(C)、參與集體活動(S)、自我管理(SD)6個領域進行評定，以專業(yè)人員對患兒照顧者進行提問的形式進行，共132個條目，均為與日常生活關系密切的活動與參與性條目，容易操作。量表的條目設計以兒童正常發(fā)育為順序，便于康復訓練計劃制定。

3.2 背景因素

背景因素包括環(huán)境因素及個人因素兩類。環(huán)境因素是ICF的重要構(gòu)成成份，指構(gòu)成個體生活背景的外部或外在世界的所有方面，并對個體的功能發(fā)生影響[2]。包括生活用品、輔助用具和技術的14條子條目，自然環(huán)境與人造環(huán)境變化的13條子條目，與個體有不同關系和作用的其他人員的12條子條目，態(tài)度和價值的14條子條目，社會體制和服務以及政策、規(guī)則和法律的21條子條目。關于背景因素的評估，主要采用家庭執(zhí)行力調(diào)查表、輔助器具處方和讓家長充分了解項目運作的說明材料。

在小兒腦癱康復技術中，無論是現(xiàn)代康復技術，還是傳統(tǒng)康復技術，都有諸多操作簡單、安全、實用、有效的成分，而且?guī)缀趺考铱祻蜋C構(gòu)都設有家長培訓服務，將這些技術傳授給家長。因此，腦癱兒童社區(qū)家庭康復工作開展的難點不是康復技術，而在于執(zhí)行。本項目設計的家庭執(zhí)行力調(diào)查表收集與執(zhí)行有密切關系的背景因素，如：社區(qū)主要活動場所；居家環(huán)境；家長對加入項目的態(tài)度；是否有鄰居參與；家庭中有多少成員可以參與到家庭康復活動中，其中幾人可以堅持1年以上；康復訓練計劃執(zhí)行者的年齡、文化程度、愛好；家庭中與孩子最親近的人；孩子讓家庭最煩惱的事；孩子讓家庭最開心的事等。通過家庭執(zhí)行力調(diào)查，認識家庭及孩子在參與家庭康復中有利和不利的背景因素，這無論是對康復對象的選定，還是康復計劃與康復活動的設計都起重要作用。

輔具處方針對腦癱運動障礙與姿勢異常，根據(jù)需要，從頭控、翻身、坐位、站立、行走等角度分別評估出其在活動與參與中存在的問題，以及所需求的輔助器具，并根據(jù)腦癱兒童的身體和輔助器具的使用環(huán)境開出輔具處方。

說明詳盡的項目材料可以幫助家庭充分了解項目的運作要求，更能充分配合工作的開展。家長配合程度越高，孩子的康復效果就會越好。

4 家庭康復訓練計劃的原則與方法

4.1 以改善功能目標，以提高生活自理能力及社會參與為導向

干預的一個重要方面就是幫助患者探索完成一項功能性任務所可能采用的多種方式：找出多種適應的方法完成任務，這些方法的能力要求；在給出了患者的局限性后，患者探索這一范圍內(nèi)可能完成任務的方法，以及發(fā)現(xiàn)對于他/她來說最好的解決方法[6]。功能的實現(xiàn)體現(xiàn)在活動與參與之中。通過身體結(jié)構(gòu)與功能與背景因素分析，我們可以得到對患兒的活動與參與有利因素與不利因素。

本項目以嬰兒－初中生社會生活量表的活動與參與相關內(nèi)容為導向目標，設計了社會適應能力分析線索表，并根據(jù)身體結(jié)構(gòu)與功能與背景因素的評估分析結(jié)果，整合出活動與參與的有利因素與不利因素，從而提出家庭干預措施，并初步判斷預期效果是明顯、一般還是不確定，不設“無效果”(主要考慮孩子大多處于生長發(fā)育階段)。

4.2 以能力發(fā)展為重點

分析身體結(jié)構(gòu)與功能的有利因素與不利因素，是實現(xiàn)活動與參與的基礎。本研究通過肢體殘疾兒童康復訓練評估、小兒腦癱姿勢評估記錄表，結(jié)合嬰兒－初中生社會生活量表，評估腦癱患兒運動及認知能力的發(fā)育水平，以及存在的異常反射與異常姿勢，并通過分析其有利因素與不利因素，得出患兒活動和參與的最近發(fā)展區(qū)域，為制定康復計劃奠定基礎。

4.3 重視背景因素的作用

本項目特別強調(diào)兩個方面，一是輔助器具的運用，二是康復計劃的執(zhí)行力。通過家庭執(zhí)行力調(diào)查表可以發(fā)現(xiàn)其執(zhí)行計劃的有利因素與不利因素，在制定計劃時注意揚長避短；同時要注意整個家庭的配合，而不僅僅依賴父母中的一個人；就孩子而言，特別要重視分析性格喜好的有利與不利方面，使計劃更適合孩子，更容易實現(xiàn)孩子的活動與參與。

4.4 制定適應性康復訓練計劃

社區(qū)家庭康復與機構(gòu)式康復的最大區(qū)別就在于大量的日常訓練工作必須由家庭執(zhí)行，因此，制定適宜于執(zhí)行者的能力、居家環(huán)境以及適宜于孩子的康復訓練計劃顯得非常關鍵。這些因素在ICF的框架下得到充分考慮，并體現(xiàn)于肢體功能分析線索表、認知功能分析線索表、社會功能分析線索表等3個工具中。通過整合這3個工具的內(nèi)容，在家長的共同參與下，得出包含有綜合目標、子目標，實現(xiàn)目標的有利因素、不利因素，家庭康復方法，訓練時間，第一責任人及第二責任人為主要內(nèi)容的家庭康復指導表，將其中簡單實用并與日常生活緊密結(jié)合的康復訓練技術教會家長后，家長完成每天的家庭康復訓練內(nèi)容后，如實填寫家庭康復執(zhí)行記錄表；每月對家長執(zhí)行家庭康復訓練情況進行電話跟蹤，填寫家庭康復電話跟進指導表，以確保訓練計劃得到執(zhí)行。

5 結(jié)語

評估是小兒腦癱康復的一個重要環(huán)節(jié)。社區(qū)家庭康復由于時間、場地、設備、執(zhí)行者的水平等各種因素限制，不可能也沒必要做出機構(gòu)式康復一樣詳盡深入的評估，但也必須對患兒進行比較全面的評價，而且根據(jù)評估所做出的康復訓練計劃，在社區(qū)家庭康復中必須切實可行。ICF理論框架為此提供了很好的理論架構(gòu)與方法。本項目在ICF理論框架下進行的評估所做出的康復訓練計劃得到家庭成員很好的執(zhí)行，并取得良好的康復效果。

[1]李慶瑜.我國腦癱兒童社區(qū)康復護理現(xiàn)狀與發(fā)展[J].護理學報,2006,13(7):30.

[2]邱卓英,張愛民.《國際功能、殘疾和健康分類》應用指導(一)[J].中國康復理論與實踐,2003,9(1):20-25.

[3]黃艷植,羅寀賓.基于ICF框架的智障兒童特殊教育信息管理：特殊教育學校管理新視點[M].南寧:廣西科學技術出版社,2012:226.

[4]中國康復醫(yī)學會兒童康復專業(yè)委員會,中國殘疾人康復協(xié)會小兒腦癱康復專業(yè)委員會.小兒腦性癱瘓的定義、分型和診斷條件[J].中華物理醫(yī)學與康復雜志,2007,29(5):309.

[5]鄧敏杰.康復創(chuàng)新與實踐[M].南寧:廣西民族出版社,2011:321.

[6]Shumway-Cook A,Woollacott MH.畢勝,燕鐵斌,王寧華,主譯.運動控制原理與實踐[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2009:14.