張 芳，李曉萍，曾慶枝，高 欣(綜述)，肖澤萍※，何燕玲※(審校)

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心，上海200030;2.中國疾病預(yù)防控制中心，北京100000)

恥感，也譯為羞辱、污名的，在概念上與之交叉的有歧視和偏見，?；焱褂?。病恥感是指患者因患病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心的恥辱體驗(yàn)，反映了患者的一種心理應(yīng)激反應(yīng)［1］。病恥感不僅會(huì)給患者帶來苦惱甚至權(quán)益受損，而且還會(huì)對(duì)疾病的預(yù)防和治療產(chǎn)生負(fù)面影響，包括延誤診斷和治療，導(dǎo)致傳染性疾病傳播風(fēng)險(xiǎn)的持續(xù)存在。目前缺乏一個(gè)全面、有效的評(píng)價(jià)病恥感的工具。本文檢索了國內(nèi)外現(xiàn)有的針對(duì)人免疫缺陷病毒(human immunoddficiency virus，HIV)/獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)、精神疾病、結(jié)核、癲癇等疾病病恥感的評(píng)估工具文獻(xiàn)395篇，涉及173個(gè)量表和問卷，現(xiàn)綜述如下。

1 混合類量表

混合類量表指用于兩類或兩類以上疾病病恥感評(píng)估的量表，共有4個(gè)，分別是Fife和Wright［2］的社會(huì)影響量表(social impact scale，SIS)、Thompson 等［3］的歧視經(jīng)歷量表(experiences of discrimination scale，EDS)、van Brakel等［4］編制的參與度量表以及Kessler等［5］的調(diào)查問卷。SIS有4個(gè)維度，分別為:①社會(huì)拒絕，即來自患者在工作和生活中感知的歧視、不尊重和貶低等;②經(jīng)濟(jì)危機(jī)，這是由于在工作中遭受歧視(不能得到合適的工作或?qū)Φ鹊膱?bào)酬)而造成的結(jié)果，這會(huì)直接影響患者對(duì)自我的感覺和人際交流;③內(nèi)化羞恥感，包括因被拒絕或經(jīng)濟(jì)危機(jī)的經(jīng)歷而轉(zhuǎn)向認(rèn)可病恥感或回避他人的想法和行為，進(jìn)而因疾病指責(zé)自己和保守疾病秘密;④社會(huì)邊緣化，指不同于社會(huì)常態(tài)且合并孤獨(dú)感、與他人不對(duì)等及無用的感覺。EDS是由Landrine和Klonoff［6］的種族事件一覽表修改而來，只有3個(gè)條目，首先問被試者是否有過被歧視的經(jīng)歷;第二個(gè)條目是選擇歧視是由什么原因造成的，精神病、種族、性別、流浪、曾被逮捕或判罪過等12種原因;第三個(gè)條目則進(jìn)一步詢問被歧視場(chǎng)所(列出8個(gè))以及歧視造成的傷害。參與度量表是基于國際功能、殘疾以及健康分類中的參與維度編制而成，其總共有9個(gè)維度，用來測(cè)量因病恥感而造成的社會(huì)活動(dòng)受限狀況。它最先用在麻風(fēng)患者和殘疾人中，并顯示了極佳的測(cè)量效能。Kessler等［5］的問卷是用來測(cè)查被訪者感受到的歧視，適用于因種族、性別、年齡、宗教信仰、外貌、性取向等造成的恥辱感和歧視。

2 針對(duì)HIV/AIDS的病恥感量表

共收集到81個(gè)量表和問卷。AIDS態(tài)度量表［7］制訂于1992年，早期版本是測(cè)量醫(yī)療服務(wù)人員對(duì)AIDS的態(tài)度，新版本用于測(cè)量公眾對(duì)AIDS的態(tài)度，總共有21個(gè)條目，此量表具有較高的穩(wěn)定性，信度系數(shù)為 0.85 ～ 0.90［7］。Holzemer等［8］的艾滋病病恥感測(cè)量工具包括針對(duì)攜帶者(HIV/AIDS stigma instrument-PLWA，HASI-P)以及護(hù)士(HIV/AIDS stigma instrument-nurse，HASI-N)［9］兩個(gè)獨(dú)立部分。HASI-P 的33 個(gè)條目組成言語謾罵攻擊、負(fù)性自我感知、醫(yī)療疏忽、社會(huì)孤立、害怕傳染及工作中的歧視6個(gè)因子，其具有較好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度，各分量表與總分間有可接受的內(nèi)部一致性［8］。HASI-N共有19個(gè)條目，包含護(hù)理艾滋病患者的護(hù)士歧視患者和護(hù)士自身受歧視狀況兩個(gè)部分，兩部分的克倫巴赫系數(shù)均為0.90［9］。艾滋病相關(guān)病恥感量表有9個(gè)條目，評(píng)分與受教育程度及AIDS相關(guān)知識(shí)程度呈中度負(fù)相關(guān)［10］。在測(cè)量患者病恥感狀況方面，應(yīng)用較好的是Berger等［11］的HIV病恥感量表，它有4個(gè)維度，分別為個(gè)人恥辱、公開、消極自我形象及公眾態(tài)度，該量表內(nèi)部一致性為0.96，與自尊、抑郁、社會(huì)支持、社會(huì)沖突量表的相關(guān)系數(shù)為0.90～0.93。2007年，Wright等［12］推出與HIV病恥感量表因子成分相同的簡化版，量表?xiàng)l目數(shù)從40條減至10條，在年輕患者(16～25歲)中應(yīng)用具有較好的信度，其與物質(zhì)濫用、情緒困擾正相關(guān)，與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)。有一個(gè)特殊的HIV相關(guān)病恥感量表，其與肺結(jié)核相關(guān)病恥感量表同時(shí)制訂，兩個(gè)量表之間具有較高的相關(guān)性［13］。未檢索到國內(nèi)關(guān)于HIV相關(guān)病恥感的量表，但有幾個(gè)自行設(shè)計(jì)的問卷［14-16］。

AIDS的病恥感除了疾病本身外，還涉及感染HIV的行為(特別是同性戀和使用毒品)。Crandall［17］的評(píng)估采用案例法，針對(duì)一個(gè)假設(shè)患者“丹”設(shè)置4種感染HIV的情況:同性戀行為、注射毒品、急診手術(shù)時(shí)通過血液傳播、血友病用血制品治療時(shí)感染，分別詢問被試的態(tài)度。結(jié)果顯示，針對(duì)不同的感染途徑，公眾的態(tài)度是有差異的。對(duì)通過同性戀和注射毒品感染的“丹”，公眾更不愿與其接觸交往。

3 針對(duì)精神疾病/心理問題的病恥感量表

共收集到69個(gè)精神疾病相關(guān)病恥感量表，量表主要集中在公眾對(duì)患者的態(tài)度，以及患者所體驗(yàn)到的內(nèi)在羞恥感上。最早的一個(gè)版本是由Cohen和Struening［18］編制的對(duì)精神病看法量表。近20年后，Taylor等［19］對(duì)其進(jìn)一步發(fā)展并制訂了精神疾病社區(qū)態(tài)度量表(community attitudes to mental illness，CAMI)測(cè)量普通人群的態(tài)度。CAMI共40個(gè)條目，4個(gè)因子:權(quán)威、善行、社會(huì)限制和公眾精神健康觀念，而Wolff等［20］則得出不同的因子結(jié)構(gòu):害怕、排斥、限制社會(huì)活動(dòng)和善行。在對(duì)加拿大和歐洲樣本的研究中發(fā)現(xiàn)，CAMI有較好的心理測(cè)量效能［21］。類似的還有芬蘭問卷中相關(guān)的16個(gè)條目［22］以及針對(duì)特定心理問題的Griffiths等［23］編制的廣泛性焦慮病恥感量表。

從患者及其家屬的角度來評(píng)定，主要集中在患者或其家屬內(nèi)化的羞恥感和受歧視經(jīng)歷兩方面。具有29個(gè)條目的精神疾病內(nèi)化污名量表(internalized stigma of mental illness scale，ISMI)是由 Ritsher等［24］在2003 年編制而成，含疏遠(yuǎn)、偏見、被歧視的經(jīng)歷、社會(huì)退縮以及對(duì)抗病恥5個(gè)因子。ISMI漢化版刪除了其中不符合中國國情的8個(gè)條目，在國內(nèi)的初步應(yīng)用中顯示了較好的信度、結(jié)構(gòu)效度及鑒別效度，同時(shí)適用于患者本人及其家屬［25］。病恥-貶低量表是由患者貶低病恥量表和患者家屬貶低病恥量表兩個(gè)獨(dú)立量表組成，共15個(gè)條目，其被認(rèn)為是從患者家屬角度測(cè)量病恥感最好的工具［26］。Corrigan等［27］編制的一般態(tài)度問卷用案例法評(píng)估公眾對(duì)精神疾病患者的態(tài)度、情感和行為意圖，類似的還有27項(xiàng)歸因問卷［28］。國內(nèi)研制的同類量表并報(bào)道有信效度的目前只發(fā)現(xiàn)2個(gè)，即精神疾病患者病恥感評(píng)估量表和歧視精神疾病患者評(píng)估量表，都是由曾慶枝等［29-30］編制的。前者是用來測(cè)量精神病患者感受到的病恥感，包括社交、能力和治療3個(gè)因子;后者測(cè)量公眾對(duì)精神疾病的歧視水平，包括社會(huì)隔離、危險(xiǎn)和能力3個(gè)因子。

4 針對(duì)其他傳染性疾病的病恥量表

關(guān)于結(jié)核病的相關(guān)病恥量表檢索到2個(gè)、乙型肝炎相關(guān)2個(gè)、麻風(fēng)病相關(guān)5個(gè)。這些疾病的恥感程度可能并不低于HIV/AIDS，但對(duì)這方面研究的重視度卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于HIV/AIDS。結(jié)核病相關(guān)的病恥感量表信效度較好的是van Rie［13］研制的結(jié)核病相關(guān)病恥感量表(tuberculosis-related stigma scale，TSS)，其作為一個(gè)分量表與HIV/AIDS病恥感量表組合存在。TSS主要評(píng)估對(duì)疾病及其傳播的恐懼、價(jià)值觀和態(tài)度相關(guān)的羞恥、責(zé)備和評(píng)判及疾病狀態(tài)的揭露，TSS漢化版的信效度頗佳。2個(gè)乙型肝炎相關(guān)病恥感量表分別是Cotler等［31］在唐人街對(duì)中國居民做調(diào)查所使用的量表及劉明波和周瑾嵐［32］自編的乙型肝炎歧視感知量表，這兩個(gè)量表均在HIV/AIDS相關(guān)病恥感的基礎(chǔ)上改編而來，提示傳染類疾病的病恥感存在共性。

5 針對(duì)其他慢性非傳染性疾病的病恥感量表

與癲癇相關(guān)的病恥感量表有7個(gè)、牛皮癬相關(guān)2個(gè)、肥胖相關(guān)1個(gè)。針對(duì)癲癇，感知和內(nèi)在病恥感是研究的主要內(nèi)容。最早的研究是Ryan等［33］的21個(gè)條目量表。Heimlich等［34］在測(cè)量青少年兒童對(duì)癲癇態(tài)度時(shí)所選用的兒童對(duì)待疾病態(tài)度問卷，可用于多種疾病，其又被認(rèn)為是通用量表。針對(duì)牛皮癬的2個(gè)病恥感量表分別是病恥感量表和病恥感感受問卷。

6 主要評(píng)定內(nèi)容

盡管文化差異和環(huán)境因素會(huì)影響病恥感的表現(xiàn)形式和程度，但不同國家、不同疾病的病恥感內(nèi)涵是相似的。通過對(duì)量表?xiàng)l目內(nèi)容的分析和提煉，病恥感量表評(píng)定的內(nèi)容大致可歸納為5個(gè)方面:公眾的態(tài)度、公眾的回避行為、患者感受到的恥辱、患者自身內(nèi)化病恥感和對(duì)抗病恥及患者被歧視被限制的經(jīng)歷。條目的提問設(shè)計(jì)既有正向也有反向，既有直接提問也有采用案例法。

6.1 公眾態(tài)度 公眾態(tài)度可能是病恥感最主要的內(nèi)容，很多量表都涉及這一方面，如上文提到的AIDS態(tài)度量表和CAMI。評(píng)定公眾對(duì)患者的態(tài)度主要從以下幾個(gè)方面:①同情可憐，一般詢問患者是否需要幫助、支持，是否值得同情，這類行為也稱為善行;②罪有應(yīng)得，患此類疾病是患者自身性格、行為、道德問題等造成，如“HIV感染者是他們不良不道德行為的后果”;③疾病無法醫(yī)治，一旦得病將終生患病或等待死亡的來臨;④無能與危險(xiǎn)，患者沒有能力處理生活中的任何問題、患者是危險(xiǎn)的。

6.2 公眾行為 公眾行為主要體現(xiàn)在不與患者或(及)患者家人接觸、不與其共食、共用物品、不與之交談，甚至與他們斷絕關(guān)系。傳染性疾病與非傳染性疾病在回避原因上存在區(qū)別，對(duì)于HIV等傳染性疾病，公眾主要是害怕傳染;而對(duì)于精神類疾病則認(rèn)為患者是危險(xiǎn)的，可能會(huì)做出過激行為。公眾出現(xiàn)回避行為主要源于公眾對(duì)患者的負(fù)性態(tài)度。對(duì)疾病的回避、怕傳染，很大程度上源于對(duì)相關(guān)疾病知識(shí)的缺乏而造成的誤解。

6.3 感受到的恥辱 感知或感受到恥辱是指患者感受到他人對(duì)自己的歧視或意識(shí)到他人對(duì)自己有消極態(tài)度和行為，如“由于我的病，被別人在背后議論”“其他人的態(tài)度讓我感到患有精神病很丟人”。準(zhǔn)確評(píng)估這方面是測(cè)量病恥感不可缺少的一部分。

6.4 內(nèi)化羞恥感和對(duì)抗病恥 病恥感影響人們的心理，它會(huì)降低人們的自尊，從而造成或加重心理疾病。內(nèi)化病恥感主要包括自我羞恥感和自我貶低兩個(gè)方面。研究表明，自尊量表和抑郁量表與病恥感有較高的負(fù)相關(guān)性，可以作為評(píng)估病恥感量表信效度的關(guān)聯(lián)量表［35］。目前測(cè)量這方面信效度較好的是ISMI。對(duì)抗病恥是患者為了避免受到他人歧視而采取的自我保護(hù)行為，最典型的就是保守自己患病的秘密和回避社交。

6.5 受歧視的經(jīng)歷或限制參加某種活動(dòng) 羞辱、歧視行為有可能發(fā)生在社區(qū)、家庭、工作場(chǎng)所、媒體和司法實(shí)踐中，甚至是在醫(yī)療和社會(huì)服務(wù)中。羞辱、歧視既有言語上的謾罵，嘲笑，也有行為上的攻擊。這里包括針對(duì)患者的，也包括針對(duì)患者周圍的人和醫(yī)務(wù)工作者。醫(yī)療和社會(huì)服務(wù)中的歧視，對(duì)患者拒絕求助問題影響最大，這是精神疾病、艾滋病等患者最主要的問題，也是亟待解決的問題，其應(yīng)該成為病恥感評(píng)定的一部分，但是很少有評(píng)定這方面的量表。限制參加活動(dòng)主要集中在就業(yè)、受教育和醫(yī)療服務(wù)這幾方面。測(cè)量社會(huì)活動(dòng)受限情況最好的量表即為上文提到的參與度量表［4］。

7 小結(jié)

雖然在不同文化背景下，針對(duì)各種疾病具有相似的恥感、歧視行為，但仍存在著文化差異，目前國內(nèi)針對(duì)病恥感的量表比較匱乏，需根據(jù)自身文化特點(diǎn)制定病恥感量表。針對(duì)不同的疾病，病恥感的評(píng)定內(nèi)容具有很大的相似性，這說明不同疾病的病恥感存在共性，可以考慮制定通用量表的可能性。目前相關(guān)的病恥感量表較多，有些量表也有極佳的測(cè)量效能，但幾乎都只是局限在特定疾病或特定人群上，因此未來的研究可以探討通用量表的制訂。

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