劉佳鴻等

摘要：兒童慢性病已成為影響兒童健康的主要公共衛(wèi)生問題，有效的慢性病管理對患兒自身、家庭及社會具有至關重要的作用。本文通過研究兒童慢性病的管理現(xiàn)狀，探討疾病管理的干預措施，從而為國內(nèi)開展兒童慢性病管理提供參考。

關鍵詞：慢性?。粌和?；疾病管理

兒童慢性病已成為全球廣泛關注的公共衛(wèi)生問題之一。慢性病不僅對兒童自身造成極大的影響，而且還會影響家庭功能正常運轉(zhuǎn)。因此，對慢性病兒童的疾病管理顯得尤為重要。本文通過閱讀大量相關文獻，在總結(jié)前人研究的基礎上，對慢性病兒童的疾病管理現(xiàn)狀和管理行為進行探究，以尋求目前國內(nèi)外在兒童疾病管理上最為行之有效的干預措施，為兒童慢性病系統(tǒng)管理提供借鑒。

1兒童慢性病現(xiàn)狀

自20世紀70年代以來，伴隨著醫(yī)學模式轉(zhuǎn)變，"健康危險因素"評價的方法開始應用于慢性病發(fā)病率和死亡率的定量研究中[1]，但大量的研究報道均已成年慢性病患者為主，而慢性病兒童的相關研究較少。上世紀80年代，西方發(fā)達國家中期流行病學調(diào)查顯示兒童慢性病患病率為10～20%[2]，至2005年已經(jīng)升到20～30%，其中美國約31%的兒童患有一種或一種以上的慢性病[3]。近年來，我國兒童慢性病的患病率和發(fā)病率在逐漸上升且慢性病低齡化日益顯著，2002年我國學齡兒童中，糖尿病患者達59萬人，血脂異常者達563萬人，高血壓患者達1700萬人。15～17歲少年中，高血壓患病率達7%，糖尿病患病率為2.3%，血脂異常率為2.2%[4]。國內(nèi)各地的研究表明肥胖和糖尿病是慢性病中較為突出的問題，另外據(jù)國際肥胖專家工作組提供的數(shù)據(jù)以及WTO的疾病負擔報告，目前全球兒童超重率接近10%，肥胖率為2%～3%[5]，而肥胖兒童患高血壓、血脂紊亂癥和高胰島素血癥的風險分別是非肥胖兒童的4.5倍、7.1倍和12.6倍[6]。據(jù)預測，到2015年全球范圍內(nèi)大約6.23億5歲以下兒童和12億5～14歲兒童將患有慢性病[7]。

2疾病管理概念及模式

美國疾病管理協(xié)會（DMAA）指出：疾病管理是一種通過整合性醫(yī)療資源的介入與溝通來提高患者自我照護效果的照護系統(tǒng)。疾病管理的目標是達到健康照護體系的快速整合、保障健康照護產(chǎn)生符合成本效益的原則、改善健康照護咨詢系統(tǒng)、增加健康照護提供改善品質(zhì)的動機、推行醫(yī)療資源利用審查的觀念，提高資源利用效率等[8]。慢性病管理的實質(zhì)是三級預防工作的具體落實，即疾病前的病因預防，疾病早期發(fā)現(xiàn)，早期診斷和治療，預防殘疾和死亡，綜合康復和護理[9]。

3慢性病兒童疾病管理現(xiàn)狀研究

3.1 慢性病兒童社會管理 在國外，特殊保健需求服務中的個人服務通過醫(yī)療團隊合作對患兒及其家庭進行連續(xù)性的護理支持，使患兒比其他普通孩子更容易得到醫(yī)學專家和保健醫(yī)生的訪問，對潛在的健康威脅進行干預和監(jiān)測，并專門為慢性病患兒及家庭設立網(wǎng)絡機構(gòu)，提供各種信息和網(wǎng)絡交流，以提高護理治療的依從性，形成良好的慢性病管理[10]。目前，我國慢性病管理的工作重點已從治療為主轉(zhuǎn)向預防為主、防治結(jié)合，實現(xiàn)衛(wèi)生發(fā)展重點和方式的轉(zhuǎn)變。但我國慢性病衛(wèi)生服務不能滿足日益增長的慢性病兒童的管理需求，還需要更多的政府經(jīng)費支持與有效的管理模式，來解決我國醫(yī)療服務提供與衛(wèi)生服務需求之間的矛盾。

3.2慢性病兒童醫(yī)院管理 在國外有專門針對兒童慢性病的疾病管理機構(gòu)，其中兒科哮喘疾病管理項目的調(diào)查研究中顯示，參加衛(wèi)生服務項目的兒童與沒有參加的相比住院率減低了34%，急診率降低了8%[11]。我國大多數(shù)醫(yī)院對慢性病患兒實行以治療為主，形成醫(yī)生為主導，父母為輔助作用及慢性病兒童為被動的治療模式。近年來對院內(nèi)慢性病兒童的管理方式有了一定的改善。在我國部分社區(qū)針對慢性病兒童的疾病管理，醫(yī)護人員及科研人員已經(jīng)開展對慢性病患者及其父母的干預性研究，并對其提供免費健康咨詢服務和健康教育講座，有的社區(qū)醫(yī)院通過檔案記載，對慢性病患兒定期進行家庭訪視并建立檔案跟蹤系統(tǒng)，以便醫(yī)護人員對患兒的家庭進行定期跟蹤治療，及時解答疑問。有關研究表明通過健康教育、幫助家庭建立支持網(wǎng)絡及定期隨訪是對慢性病進行護理干預的主要措施[12]。

3.3慢性病兒童家庭管理 外國學者Knafl提出了家庭疾病管理的5種模式，即TAESF理論（Thriving樂觀、Accommodating適應、Enduring忍耐、Struggling矛盾及Floundering悲觀），并且提出這種家庭管理模式是隨著時間推移，及家庭成員疾病進程而改變的，其變化的目的是使疾病對家庭生活的不良影響降低到最大程度[13]。

國內(nèi)研究證明[14]，和諧的家庭氣氛能讓孩子在與家人、同學的交互過程中產(chǎn)生安全感，增強慢性病患兒的自我意識，有利于慢性病兒童的疾病管理。目前家庭病床服務模式、個案化家庭管理、以家庭為中心的護理模式在我國已經(jīng)開展。但是我國的慢性病患兒家庭管理仍然沒有行之有效的管理措施，大多數(shù)的研究只是針對影響慢性病兒童家庭影響因素進行探討。

3.4慢性病兒童自我管理 我國相關學者[15]研究指出，對慢性病患兒進行適時適當?shù)慕】到逃靶兄行У母深A措施，可以明顯的提高慢性病兒童的自我管理水平。然而我國在兒童、青少年領域開展的自我管理甚少，特別是自我管理的問卷編制、測量評估等方面還是比較匱乏。

4結(jié)論

綜上所述，我國目前慢性病防治方案和規(guī)范化的組織管理還在完善之中，慢性病兒童的預防和控制是今后一個時期衛(wèi)生工作的重點。兒童慢性病的疾病管理不單單是需要社會、家庭、醫(yī)護人員、個人進行干預，而是需要一個整體的共同努力來實現(xiàn)"人人參與、人人享有 "的防治策略，以提高慢性病兒童的管理水平及生活質(zhì)量。因此，筆者認為首先應建立兒童慢性病完整的醫(yī)療服務體系。①兒童慢性病的管理要做到預防與治療相結(jié)合，照護與干預相銜接，使家庭、個人和社會達到平衡，促進整個社會的可持續(xù)發(fā)展。②應通過家庭的有效管理方式，使患兒更快地適應家庭社會生活以改善慢性病兒童的生活質(zhì)量。③應挖掘慢性病兒童優(yōu)勢品質(zhì)，加強克服困難的自我能力。④應提升醫(yī)護人員的整體素質(zhì)，更好的服務于慢性病兒童。

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編輯/孫杰