手足綜合征病人生活質(zhì)量量表的研究進(jìn)展

手足綜合征病人生活質(zhì)量量表的研究進(jìn)展

董元鴿，陸箴琦，楊瑒

Research progress on quality of life scale of patients with hand foot syndrome

Dong Yuange，Lu Zhenqi，Yang Chang

(Affiliated Tumour Hospital of Fudan University，Shanghai 200032 China)

關(guān)鍵詞:化療;手足綜合征;生活質(zhì)量;量表

中圖分類號(hào)：R473.73

作者簡(jiǎn)介董元鴿,護(hù)士,碩士研究生在讀,單位:200032,復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院(護(hù)理部)復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院(腫瘤學(xué)系);陸箴琦(通訊作者)、楊瑒單位:200032,復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院。

收稿日期:(2015-01-14;修回日期:2015-09-15)

化療致手足綜合征(hand-foot syndrome,HFS)又稱掌跖紅斑綜合征、布格道夫反應(yīng),即出現(xiàn)以掌跖部感覺喪失及紅斑為主的特異性皮膚綜合征,表現(xiàn)為手足色素沉著、皮膚腫脹、水皰、潰瘍伴疼痛[1],嚴(yán)重者影響病人的日常生活。多種化療藥物可引起手足綜合征,目前引起手足綜合征的化療藥物有卡培他濱(希羅達(dá))、氟尿嘧啶、脂質(zhì)體阿霉素、多西他賽和長(zhǎng)春瑞濱[2-4]等。有研究顯示,希羅達(dá)致手足綜合征的發(fā)生率為45%～68%,3度手足綜合征的發(fā)生率為11%～24%[5]。嚴(yán)重的手足綜合征癥狀將影響到后續(xù)抗腫瘤藥物的劑量及方案的繼續(xù)進(jìn)行,而且目前缺乏有效的藥物治療和干預(yù)措施,并給病人的生活質(zhì)量帶來極大的影響[6-8]。為了評(píng)估手足綜合征的嚴(yán)重程度及其對(duì)病人生活質(zhì)量的影響,手足綜合征生活質(zhì)量量表將會(huì)受到越來越多的關(guān)注。目前評(píng)價(jià)手足綜合征生活質(zhì)量的量表可分為特異性量表和非特異性量表兩類。本文就近幾年國(guó)內(nèi)外學(xué)者用于手足綜合征癥狀評(píng)估的相關(guān)量表進(jìn)行綜述,旨在為護(hù)理工作者提供參考。

1化療致手足綜合征特異性生活質(zhì)量量表

化療致手足綜合征特異性生活質(zhì)量量表主要是圍繞由于化療所致的手足綜合征病人的生理、情感、社會(huì)等方面去考察病人的生活質(zhì)量,針對(duì)性強(qiáng),不容易被病人其他疾病癥狀所影響,在每一個(gè)條目的問題中都強(qiáng)調(diào)“因?yàn)槭肿憔C合征所致的”字樣,因此能有效地反映手足綜合征對(duì)病人生活質(zhì)量影響的程度。目前化療致手足綜合征特異性生活質(zhì)量測(cè)量主要是HFS-14量表。

HFS-14量表是由Sibaud等[9]2011年修訂,專門用于評(píng)估化療所致手足綜合征對(duì)病人生活質(zhì)量的影響,該量表共有3個(gè)維度,最終由31個(gè)條目縮減為14個(gè)條目,其中前8個(gè)條目(條目1～8)集中在手部癥狀對(duì)病人相關(guān)的影響,條目3、條目5～11為腳部癥狀對(duì)病人相關(guān)的影響,條目3、條目5～8為手部和腳部癥狀對(duì)病人相關(guān)的影響,條目12～14為社會(huì)交往的相關(guān)影響。在HFS-14這14個(gè)條目中,主要涉及的是手足綜合征影響到病人的手腳的身體方面的影響、社會(huì)交往及由此癥狀帶來的日常生活的干擾,共分為3個(gè)主題,即分別對(duì)手和腳各自的影響和對(duì)社交的影響。身體方面詳細(xì)說了日常生活的改變,比如,有些像穿衣、系紐扣、寫字、走路、開車、持物等活動(dòng)不能去執(zhí)行或有困難。

Sibaud等[9]在2011年發(fā)表的關(guān)于用HFS-14這個(gè)特殊的生活質(zhì)量量表為手足綜合征病人進(jìn)行測(cè)評(píng)的論文中指出,HFS-14將會(huì)作為有價(jià)值的專門的評(píng)判手足綜合征病人生活質(zhì)量的工具用在未來的研究中,并且在未來的新的系統(tǒng)性治療手足綜合征的方法上有著重要的作用。但是這個(gè)新的評(píng)估工具是需要包括大樣本的縱向研究來確定它的效度和核實(shí)其對(duì)手足綜合征病人的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)的可靠性。

該量表是采用關(guān)于生活質(zhì)量問卷發(fā)展的標(biāo)準(zhǔn)化方法設(shè)立的并采用了以下幾個(gè)步驟:收集病人的主訴、手足綜合征出現(xiàn)前的活動(dòng)狀態(tài)及使他們的生活受到改變的因素等;列出各條目的清單,比如手足綜合征個(gè)人的體驗(yàn)、對(duì)于手足的影響程度、社會(huì)交往及手足綜合征對(duì)日常生活的影響;條目的縮減及最后的整理,包括與手足綜合征相關(guān)的持物、洗衣服等的困難程度。手和腳領(lǐng)域的Cronbach’s α系數(shù)值分別為0.91和0.92,最終的值為0.93。采用Likert評(píng)分,分個(gè)3等級(jí),分值范圍為2分～100分,得分越高對(duì)生活質(zhì)量的影響越大。此量表經(jīng)過精心的設(shè)計(jì)并結(jié)合良好的臨床實(shí)踐活動(dòng)對(duì)接受化療或生物靶向治療出現(xiàn)手足綜合征的病人進(jìn)行生活質(zhì)量的測(cè)評(píng),并有良好的信效度,是測(cè)量不同嚴(yán)重程度的手足綜合征病人生活質(zhì)量變化的有效工具。

HFS-14量表對(duì)于手足綜合征病人來說,是一個(gè)專門用于測(cè)量各個(gè)級(jí)別的手足綜合征病人生活質(zhì)量的量表,這一量表深入地顯示了不同級(jí)別的手足綜合征病人在功能狀態(tài)和生活質(zhì)量的損害程度。它與按照國(guó)際通用的藥物毒性反應(yīng)評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)(National Cancer Institute Common Terminology Criteria for Adverse Events,NCI-CTCAE的分級(jí)標(biāo)準(zhǔn))[10]相比,能夠明確地測(cè)定出嚴(yán)重影響到手和腳的病人及嚴(yán)重影響到手或腳(即嚴(yán)重影響到一個(gè)肢體)的病人在生活質(zhì)量上表現(xiàn)出的不同,而且它還驗(yàn)證了嚴(yán)重等級(jí)并涉及一個(gè)肢體的手足綜合征病人或許比2度手足綜合征并涉及上下兩個(gè)肢體的病人手足綜合征相關(guān)的生活質(zhì)量損害程度要低。但此量表也有待進(jìn)一步研究,它納入的接受化療或生物靶向治療后出現(xiàn)各個(gè)級(jí)別的手足綜合征病人大多為女性(占到74%),并大多為乳腺癌病人,因此在性別上有一定的偏倚。

手足綜合征對(duì)病人生活質(zhì)量的不同損害程度將導(dǎo)致抗腫瘤治療的改變或停止[11],增加了潛在的影響療效的風(fēng)險(xiǎn),因此,發(fā)展一個(gè)健康相關(guān)的生活質(zhì)量量表能夠使研究者獨(dú)立地去評(píng)估抗腫瘤治療的療效及腫瘤本身對(duì)生活質(zhì)量的影響。同時(shí),未來的研究需要決定如何最大限度地去預(yù)防手足綜合征的發(fā)生及怎樣的治療策略可以改變手足綜合征病人的生活質(zhì)量。手足綜合征量表的研究對(duì)于未來評(píng)估手足綜合征病人新的系統(tǒng)化的治療的臨床有效性是有用的,但應(yīng)在未來縱向性的研究(包括大樣本性別無偏倚的人群)中驗(yàn)證其有效性后并可以來評(píng)估隨著時(shí)間演進(jìn)手足綜合征變化情況的手足綜合征的生活質(zhì)量。由于HFS-14量表能夠在按照NCI-CTCAE臨床分級(jí)中確定不同的生活質(zhì)量損害程度,所以它將使得腫瘤治療和系統(tǒng)治療手足綜合征來避免進(jìn)一步的治療改變。

2化療致手足綜合征非特異性生活質(zhì)量量表

2.1皮膚敏感值-16(Skindex-16)該量表是專門用于皮膚的問卷,已經(jīng)用于手足綜合征病人生活質(zhì)量的評(píng)價(jià),并且與病人最近一周最困擾病人的皮膚問題相關(guān)[12-14]。共有16個(gè)條目,用于被特定的皮膚狀況所困擾的病人,主要集中在3個(gè)領(lǐng)域,即癥狀、情緒及功能,得分范圍在0分～100分,分?jǐn)?shù)越高,生活質(zhì)量越差。Lacouture等[15]在2008年的一項(xiàng)關(guān)于索拉菲尼(一種新型的多激酶抑制劑)對(duì)病人皮膚不良反應(yīng)的前瞻性研究中運(yùn)用此量表評(píng)估了12例接受索拉菲尼和吉非替尼治療出現(xiàn)手足綜合征癥狀病人的生活質(zhì)量,其分?jǐn)?shù)為43分,3級(jí)手足綜合征病人占到75%,同時(shí)驗(yàn)證了其分?jǐn)?shù)的增加,手足綜合征嚴(yán)重度越高。Skindex-16是Skindex量表不斷演變并簡(jiǎn)化的結(jié)果,它由當(dāng)初的61條目簡(jiǎn)化為16個(gè)條目,其優(yōu)點(diǎn)在于對(duì)于一些開放的問題作了定性的回答而不是僅僅去刪除一些條目,這些是Skindex-29并未提及的。同時(shí),Skindex-16評(píng)估了被皮膚癥狀所困擾的程度而不是頻率。Skindex-16展示了良好的信效度,而且還被翻譯為日文版,并應(yīng)用于多種皮膚疾病,因此它不能有針對(duì)性地評(píng)估化療所致手足綜合征皮膚癥狀的情況。

Haley[16]的研究正是通過Skindex-16量表,這樣一個(gè)自我報(bào)告的皮膚相關(guān)性的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)工具來對(duì)接受抗腫瘤化療后出現(xiàn)的按照美國(guó)國(guó)立癌癥研究所的第3版常見毒性反應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)(NCI-CTCAE3.0)的標(biāo)準(zhǔn)劃分的皮膚毒性反應(yīng),這些毒性反應(yīng)包括對(duì)于手足綜合征進(jìn)行一系列的干預(yù)后進(jìn)行的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)。在填寫量表之前他們將被問及相關(guān)的皮膚問題,從數(shù)字1～6,即從不被困擾到總是被困擾。整個(gè)問題范圍從0分～100分,最低分為0分,最高分為100分。其關(guān)注的主要領(lǐng)域?yàn)榘Y狀(條目1～4)、情緒(條目5～11)、功能狀態(tài)(條目12～16)。

2.2皮膚病科生活質(zhì)量量表(Dermatology Quality of Life Scales,DLQI score)DLQI量表是第一個(gè)用于評(píng)估皮膚相關(guān)生活質(zhì)量的皮膚科專用工具,是由Finlay and Khan于1994年設(shè)計(jì)的作為一個(gè)簡(jiǎn)單的常規(guī)臨床實(shí)踐的工具,很多廣泛現(xiàn)行的研究應(yīng)用DLQI量表作為一個(gè)結(jié)局指標(biāo)[17,18]。DLQI是最通用的與皮膚健康有關(guān)的量表,已經(jīng)廣泛地用于皮膚的疾病。DLQI量表由10個(gè)問題組成,集中在癥狀和感受、日常生活、娛樂、工作和學(xué)校、個(gè)人關(guān)系及治療方面。每個(gè)問題的回答為一點(diǎn)也不、有點(diǎn)、一些、非常。每個(gè)問題評(píng)分為0分～3分,最后累計(jì)得分范圍為0分～30分,即從沒有生活質(zhì)量的損害到最大的生活質(zhì)量的損害,而且每個(gè)問題都與“上一周”發(fā)生的事情緊密相關(guān)。DLQI的所有問題均針對(duì)于皮膚疾病,均關(guān)注于皮膚。其Cronbach’s α值為0.83～0.93。病人可以在1min～3 min內(nèi)完成DLQI量表,比較便捷,易于接受,而且這10個(gè)問題非常簡(jiǎn)單并且問及的都是基本的人們所關(guān)注的問題。但也有一些局限性,比如,一些關(guān)于性的問題在一些國(guó)家并不適用。該量表目前已經(jīng)在20個(gè)國(guó)家應(yīng)用過,已經(jīng)被翻譯為至少21種不同的語言,包括中文,并有兒童版本,配有漫畫,可使兒童更快捷地完成問題。通過它可以對(duì)比皮膚對(duì)其他器官的影響,這種不同影響對(duì)于在醫(yī)療照顧體系中得出不同的治療方案是很重要的。

2.3健康相關(guān)的生活質(zhì)量問卷生活質(zhì)量核心量表30問卷(Health Related Quality of Life，HRQL QLQ c30)。Hackbarth等[19]正是運(yùn)用健康相關(guān)生活質(zhì)量量表對(duì)接受化療的癌癥病人進(jìn)行測(cè)評(píng),從而得出皮膚的改變是報(bào)告出的最不愉快的不良反應(yīng)(34.1%),并且尤其對(duì)于手足綜合征病人,有47%的病人認(rèn)為是最不愉快的感受。利用HRQL QLQ c30進(jìn)行測(cè)評(píng),作為開放性問題,答案被記錄,來分析皮膚毒性對(duì)病人生活質(zhì)量的影響。

3小結(jié)

目前對(duì)現(xiàn)存的國(guó)外手足綜合征生活質(zhì)量量表尚無客觀、統(tǒng)一且被廣泛接受的金標(biāo)準(zhǔn)。我國(guó)手足綜合征生活質(zhì)量相關(guān)量表尚處于起步階段,可選用的量表多為普適于關(guān)于腫瘤病人化療后出現(xiàn)各種不良反應(yīng)的綜合性生活質(zhì)量量表。雖然這些普適性的生活質(zhì)量量表較為容易被接受且能夠快速地捕捉到病人化療后出現(xiàn)的各種不良反應(yīng)對(duì)病人的整體的影響程度,但它并不能僅僅針對(duì)手足綜合征這一癥狀做出特異性的解釋,因此特異性的手足綜合征生活質(zhì)量量表值得廣泛應(yīng)用。

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(本文編輯孫玉梅)