吳少瓊 陳建明 王麗娜
吳少瓊:女,本科,主管護(hù)師
自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden,SPB)指患者存在的拖累家人、成為別人負(fù)擔(dān)的心理感受,它包括2 個(gè)層面的含義:(1)患者感受到的由于依賴照顧者而產(chǎn)生的挫折感及內(nèi)疚感。(2)患者對(duì)于自身照護(hù)需求給照顧者帶來(lái)的身體、心理、情感及經(jīng)濟(jì)等負(fù)面影響的顧慮和擔(dān)憂[1]。SPB 是患者感受到的最重要的社會(huì)應(yīng)激源,可導(dǎo)致患者抑郁、焦慮、內(nèi)疚和自責(zé),影響患者的生活質(zhì)量、治療效果和治療決策[2]。慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)指各種心臟疾病導(dǎo)致心功能不全的一種綜合征,是一種漸進(jìn)性疾病,65 歲以上人群的患病率可達(dá)6%~10%[3],患者在長(zhǎng)期的治療和日常生活中,需要照顧者提供各種切實(shí)的幫助并給照顧者造成不同程度的負(fù)擔(dān),患者感知這些負(fù)擔(dān)后,容易產(chǎn)生SPB。因此,本研究旨在探討老年CHF 患者的SPB 狀況及其影響因素,以期為臨床制定護(hù)理措施提供依據(jù)?,F(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 對(duì)象 采用便利抽樣法,選取2012年2月~2014年3月在我科住院的老年CHF 患者200 例為調(diào)查對(duì)象,病例入選標(biāo)準(zhǔn):(1)符合2007年中華醫(yī)學(xué)會(huì)心血管病學(xué)分會(huì)制定的《慢性心力衰竭診斷治療指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)[3],心功能分級(jí)處于Ⅱ~Ⅳ級(jí)。(2)患病期間主要接受親屬無(wú)償照護(hù),親屬為其主要照顧者。(3)病情許可,言語(yǔ)正常,意識(shí)清楚,無(wú)認(rèn)知障礙,能正確表達(dá)自己的意愿。(4)取得患者及親屬知情同意并簽署知情同意書。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具 (1)患者一般資料調(diào)查表。自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括2 個(gè)方面,一是患者的年齡、性別等內(nèi)容,二是照顧者的年齡、從業(yè)狀況等內(nèi)容。其中生活自理能力由調(diào)查者按患者的護(hù)理級(jí)別來(lái)評(píng)估,Ⅲ,Ⅱ,Ⅰ級(jí)護(hù)理分別界定為完全自理、部分自理、不能自理[4]。主要照顧者指由患者指定的1 名平日承擔(dān)其主要照顧任務(wù)的親屬。心功能分級(jí)[3]、病程、合并癥由調(diào)查者從患者的病歷中獲取。(2)SPB 量表。該量表為Cousineau 等[5]于2003年研制,用來(lái)測(cè)量慢性病患者SPB 水平,本研究采用許少英等[6]編譯的中文版,共有10 個(gè)條目,采用1~5 分評(píng)分制,主要評(píng)定負(fù)擔(dān)感知的頻率,其標(biāo)準(zhǔn)為:1 分為從不;2 分為偶爾;3 分為有時(shí);4 分為經(jīng)常;5 分為總是。條目8 采取反向計(jì)分,各條目得分相加為SPB 總分,得分越高表示負(fù)擔(dān)越重。具體指標(biāo):評(píng)分<20 分為無(wú)明顯SPB;20 分≤評(píng)分<30 分為輕度SPB;30 分≤評(píng)分<40 分為中度SPB;評(píng)分≥40 分為重度SPB。正式調(diào)查前發(fā)放35 份問(wèn)卷作預(yù)試驗(yàn),測(cè)得該量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.83,重測(cè)信度為0.86。
1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查者經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)后在患者住院期間采用面對(duì)面的形式進(jìn)行調(diào)查。文化程度低或不便填寫的患者,由調(diào)查者向其閱讀并根據(jù)其選擇填寫。發(fā)放問(wèn)卷204 份,收回有效問(wèn)卷200 份,有效率為98.04%。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 17.0 中文版軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,老年CHF 患者SPB 總分及各條目得分采用一般描述性分析,一般資料與SPB 得分比較采用兩樣本均數(shù)的t 檢驗(yàn)和多樣本均數(shù)的方差分析,不同屬性患者SPB 得分差異比較采用單因素方差分析,患者SPB 影響因素采用多元逐步回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1 老年CHF 患者SPB 總分及各條目得分 本組患者SPB得分為(36.25 ±6.12)分,處于中度負(fù)擔(dān)水平。本組調(diào)查對(duì)象中,無(wú)明顯SPB 33 例,占16.50%;輕度SPB 42 例,占21.00%;中度SPB 84 例,占42.00%;重度SPB 41 例,占20.50%,見表1。
表1 200 例老年CHF 患者SPB 總分及各條目得分(分,±s)
表1 200 例老年CHF 患者SPB 總分及各條目得分(分,±s)
項(xiàng)目得分SPB 總分36.25 ±6.12擔(dān)心照顧我影響照顧者的健康 3.89 ±1.20擔(dān)心照顧者因照顧我而負(fù)擔(dān)過(guò)重 3.80 ±1.14擔(dān)心照顧我需要花費(fèi)很多錢 4.01 ±1.35對(duì)自己提出的要求感到內(nèi)疚 3.47 ±1.07擔(dān)心照顧我超出了照顧者的能力范圍 3.42 ±1.11擔(dān)心自己給照顧者增添了太多麻煩 3.75 ±1.23擔(dān)心照顧者隨時(shí)要面對(duì)太多事情 3.50 ±1.16相信照顧者能夠照顧好我 3.22 ±1.01認(rèn)為我給照顧者帶來(lái)了困難 3.40 ±1.09我感到我是照顧者的一個(gè)負(fù)擔(dān)3.79 ±1.32
2.2 200 例老年CHF 患者一般資料對(duì)SPB 的影響 為了解患者一般資料對(duì)SPB 的影響,以SPB 得分為因變量,一般資料調(diào)查表中的17 個(gè)因素為自變量進(jìn)行單因素分析,結(jié)果提示患者的文化程度、家庭住址、自評(píng)家庭經(jīng)濟(jì)狀況、心功能分級(jí)、病程、生活自理能力、照顧者有無(wú)健康問(wèn)題這7 項(xiàng)對(duì)其SPB 有明顯的影響,見表2。
2.3 SPB 影響因素的多因素分析 為進(jìn)一步明確各因素對(duì)患者SPB 的影響,將單因素分析結(jié)果顯示有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的7項(xiàng)影響因素作為自變量(賦值方式見表3),以SPB 得分為因變量,進(jìn)行多元逐步回歸分析(α入=0.05,α出=0.10),結(jié)果如表4所示,進(jìn)入回歸方程有文化程度、自評(píng)家庭經(jīng)濟(jì)狀況、心功能分級(jí)、照顧者有無(wú)健康問(wèn)題4 個(gè)因素,它們可解釋SPB得分總變異的30.2%。
表2 200 例老年CHF 患者的一般資料與SPB 得分比較(分,±s)
表2 200 例老年CHF 患者的一般資料與SPB 得分比較(分,±s)
注:1)為t 值,2)為F 值
項(xiàng)目 例數(shù) SPB 得分 統(tǒng)計(jì)量 P 值 項(xiàng)目 例數(shù) SPB 得分 統(tǒng)計(jì)量 P值性別 合并癥(種)男131 35.96±6.08 0.9831) 0.327 1 91 35.71±5.73 1.1931)0.234女69 36.89±6.86 ≥2 109 36.70±5.94年齡(歲)生活自理能力60~69 84 35.75±6.24 0.9211) 0.358 完全自理 40 33.97±5.20 4.2422)0.016 70~79 116 36.61±6.71 部分自理104 36.55±5.38婚姻狀況 不能自理56 37.32±6.74有配偶 152 35.98±6.14 1.0751) 0.284照顧者身份無(wú)配偶 48 37.10±6.77 配偶 120 36.45±6.25 0.2302)0.795文化程度 子女59 35.80±5.61小學(xué)及以下 62 38.01±7.05 2.6521) 0.009 其他21 36.37±6.49初中及以上 138 35.46±5.92照顧者性別家庭住址 男 89 36.68±6.42 0.8821)0.379城鎮(zhèn) 125 35.49±6.38 2.0871) 0.038 女111 35.91±5.90農(nóng)村 75 37.52±7.10 照顧者年齡(歲)自評(píng)家庭經(jīng)濟(jì)狀況 40~49 51 34.99±5.36 2.0902)0.126寬裕 42 32.96±5.47 9.4862)<0.001 50~59 41 35.74±5.79一般 90 36.23±6.09 ≥60 108 37.04±6.64拮據(jù) 68 38.31±6.90照顧者文化程度心功能分級(jí) 小學(xué)及以下 86 36.44±6.37 0.3741)0.709Ⅱ級(jí) 55 33.55±5.48 11.5772)<0.001 初中及以上114 36.11±6.02Ⅲ級(jí) 98 36.37±5.81照顧者從業(yè)狀況Ⅳ級(jí) 47 39.16±6.45 從業(yè) 76 37.10±6.74 1.4471)0.150病程(年) 退休或無(wú)業(yè)124 35.73±6.35≤1 82 35.11±5.66 2.2001) 0.029照顧者有無(wú)健康問(wèn)題>1 118 37.04±6.39 有 41 38.69±6.57 2.8531)0.004住院次數(shù)(次) 無(wú)159 35.62±6.03≤3 74 35.72±5.80 0.9191)0.360>3 126 36.56±6.49
表3 自變量賦值表
表4 老年CHF 患者SPB 影響因素的多元逐步回歸分析結(jié)果(n=200)
3.1 患者的SPB 狀況 CHF 是一種進(jìn)行性病變,病程長(zhǎng),病情變化急劇,患者只能通過(guò)長(zhǎng)期的治療和護(hù)理來(lái)延長(zhǎng)生命。受呼吸困難、疲乏等癥狀以及體力限制等因素的影響,老年CHF 患者無(wú)論是住院治療還是居家休養(yǎng),在經(jīng)濟(jì)、照護(hù)等方面均需要照顧者提供相應(yīng)的支持和幫助,這使患者感覺(jué)給照顧者增添了負(fù)擔(dān)和麻煩而易產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)、沮喪、拖累他人等心理反應(yīng),也就是SPB。本調(diào)查結(jié)果顯示,83.50%的患者存在SPB,且以中、重度SPB 居多,該結(jié)果高于許少英等[6]對(duì)老年COPD 患者及陳曉依等[7]對(duì)糖尿病、冠心病等老年慢性病患者的調(diào)查結(jié)果,這可能與調(diào)查對(duì)象的病情差異有關(guān)。CHF 病情反復(fù)發(fā)作,治療費(fèi)用高,預(yù)后差,患者的體力活動(dòng)嚴(yán)重受限,很多時(shí)候需要絕對(duì)臥床休息,在經(jīng)濟(jì)、照護(hù)、情感等方面對(duì)照顧者的依賴更大,因而自我感知到的負(fù)擔(dān)更重。SPB在老年CHF 患者中普遍存在,我們應(yīng)當(dāng)重視并給予相應(yīng)的心理護(hù)理。
3.2 各因素對(duì)患者SPB 的影響
3.2.1 文化程度 焦延超等[8]認(rèn)為,文化程度是SPB 的主要影響因素之一,患者的文化程度越高,其SPB 水平越低,與本調(diào)查結(jié)果一致,這可能因?yàn)?(1)文化程度高的患者,獲取身心健康知識(shí)的渠道和途徑較多,對(duì)身心健康的理解更加全面深刻且主觀上較為重視,使其對(duì)SPB 的負(fù)面影響有正確的認(rèn)識(shí)并主動(dòng)設(shè)法去改善自己的SPB 狀況,因而SPB 較低。(2)文化程度高者善于理解、溝通和交流,易于得到他人的幫助,有利于釋放心理壓力及減輕SPB 體驗(yàn)。(3)文化程度高的患者在疾病治療過(guò)程中參與意識(shí)較強(qiáng),自我照顧的自主性較高,對(duì)照顧者的依賴程度相對(duì)較低因而負(fù)擔(dān)感較輕。在臨床工作中,我們應(yīng)根據(jù)患者的文化程度差異,給予不同的SPB認(rèn)知以及分散注意力、放松訓(xùn)練、向照顧者表示關(guān)心和謝意等調(diào)節(jié)方法指導(dǎo),以提高患者對(duì)SPB 的認(rèn)知及應(yīng)對(duì)能力。
3.2.2 自評(píng)家庭經(jīng)濟(jì)狀況 房寧寧等[9]認(rèn)為,疾病治療所致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是導(dǎo)致患者SPB 的重要原因,這與本調(diào)查的結(jié)果一致。由于老年CHF 患者需要終身服用藥物以及頻繁的就診、住院治療,給其家人帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量下降,使患者感覺(jué)拖累家人而產(chǎn)生顧慮、內(nèi)疚、自責(zé)等心理反應(yīng)。家庭經(jīng)濟(jì)寬裕的患者,所承受的經(jīng)濟(jì)、心理壓力較小,患者對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)狀況的擔(dān)憂程度及對(duì)家庭的拖累感較低,因而SPB程度較輕,而家庭經(jīng)濟(jì)拮據(jù)的患者,因承受的經(jīng)濟(jì)、心理壓力較大,存在的顧慮和擔(dān)憂較多,因而SPB 較高。我們一方面要用好患者有限的醫(yī)療費(fèi)用,幫助其尋求、利用有效的社會(huì)支持來(lái)減輕其家庭經(jīng)濟(jì)壓力;另一方面要加強(qiáng)患者的健康教育和服藥、飲食、癥狀及體征監(jiān)測(cè)等疾病自我管理指導(dǎo),以利于患者病情的穩(wěn)定和減少就診、再住院的次數(shù)。
3.2.3 心功能分級(jí) 本調(diào)查結(jié)果顯示,心功能分級(jí)越高,患者的SPB 也越高,其原因一方面為心功能分級(jí)越高,患者的疲乏、呼吸困難、心悸、心絞痛等癥狀以及體力活動(dòng)受限程度也越嚴(yán)重,導(dǎo)致其照護(hù)需求以及就醫(yī)的次數(shù)、時(shí)間和費(fèi)用增多,家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)較重;另一方面心功能分級(jí)高者的預(yù)后相對(duì)較差,患者會(huì)擔(dān)心不良預(yù)后給家人帶來(lái)情感沖擊和情感壓力而增加其情感負(fù)擔(dān)。我們一方面應(yīng)幫助患者樂(lè)觀面對(duì)疾病,積極配合治療;另一方面應(yīng)加強(qiáng)疾病的治療和護(hù)理,控制和減緩病情的發(fā)展,以減輕患者的SPB。
3.2.4 照顧者有無(wú)健康問(wèn)題 本調(diào)查發(fā)現(xiàn),照顧者有無(wú)健康問(wèn)題對(duì)患者SPB 有明顯的影響,與國(guó)內(nèi)外學(xué)者[6,8]的研究結(jié)果相符。在本調(diào)查中,20.50%的照顧者患有高血壓病、糖尿病、骨關(guān)節(jié)病等慢性病,再加上年齡較大,健康狀況普遍較差。有健康問(wèn)題的照顧者既要承受自身疾病帶來(lái)的痛苦,又要承受照顧患者給其帶來(lái)的生理、心理負(fù)擔(dān),給其身心健康及生活質(zhì)量造成明顯的負(fù)面影響,患者因此較易產(chǎn)生無(wú)用感和成為他人負(fù)擔(dān)、拖累他人的心理感受。這提示我們:(1)關(guān)注照顧者的健康狀況并給予必要的幫助。(2)加強(qiáng)患者和照顧者的照顧技能指導(dǎo),鼓勵(lì)患者積極參與自身照護(hù)。(3)加強(qiáng)患者的基礎(chǔ)護(hù)理,指導(dǎo)照顧者尋求、利用有效的家庭支持系統(tǒng)來(lái)分擔(dān)照護(hù)責(zé)任。(4)評(píng)估患者的照護(hù)需求,提醒照顧者減少一些不必要的照顧。
SPB 從患者自身及被照護(hù)的角度反映了患者的心理問(wèn)題和現(xiàn)象,是患者患病過(guò)程中心理感受的一個(gè)重要方面。SPB是當(dāng)前護(hù)理心理研究的一個(gè)新課題,我們應(yīng)提高對(duì)患者SPB的認(rèn)識(shí)和關(guān)注。本調(diào)查發(fā)現(xiàn),受多種個(gè)體因素差異的影響,老年CHF 患者產(chǎn)生SPB 的原因及SPB 體驗(yàn)的程度不盡相同,我們應(yīng)做好評(píng)估并采取相應(yīng)的措施有區(qū)別地干預(yù),以達(dá)到提高患者的生存質(zhì)量和治療效果的目的。
[1]劉燕南,劉 軍,段功香.患者自我感受負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展[J].中國(guó)護(hù)理管理,2012,12(10):89 -91.
[2]張慶娜,李惠萍.癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2012,19(5A):30 -33.
[3]中華醫(yī)學(xué)會(huì)心血管病學(xué)分會(huì).慢性心力衰竭診斷治療指南(2007 版)[J].中華心血管病雜志,2007,35(12):1076 -1095.
[4]李亞潔,彭剛藝.護(hù)理工作管理規(guī)范[M].4 版.廣州:廣東科技出版社,2011:43 -44.
[5]Cousineau N,McDowell I.Measuring chronic patients,feelings of being a burden to their caregivers:development and preliminary validation of a scale[J].Med Care,2003,41(1):110 -118.
[6]許少英,劉 婧,冼志蓮,等.老年慢性阻塞性肺疾病患者自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查分析[J].中華護(hù)理雜志,2011,46(9):914-915.
[7]陳曉依,劉 峰,劉蘊(yùn)玲,等.老年慢性病患者自我感受負(fù)擔(dān)與家庭支持和應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究[J].護(hù)理研究,2013,27(2C):510 -512.
[8]焦延超,劉化俠,石紅偉,等.癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)相關(guān)因素的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2012,47(5):473 -475.
[9]房寧寧,付菊芳,白燕妮,等.惡性血液病患者化療期間自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查研究[J].中國(guó)護(hù)理管理,2013,13(7):34 -36.