李晗

“真正讓你難受的，不是他拒絕你，而是他同意你的那一刻?！敝袊梭w器官捐獻管理中心業(yè)務(wù)部副部長高新譜、浙江省人體器官捐獻管理中心協(xié)調(diào)員曹燕芳、北京佑安醫(yī)院醫(yī)生王璐在接受《經(jīng)濟》記者采訪時，都說了同樣的一句話。

一面是親人離世的悲傷，一面是患者有了生還的希望，處于中間的人體器官捐獻協(xié)調(diào)員，他們難受，他們覺得無法用言語表達那種心情。

清晨走在北京佑安醫(yī)院的水泥路上，王璐和記者說起今年年初時的器官捐獻情況，心里依然很難受，“眼看著一批批病人在等待合適器官的過程中絕望死去，那種無力感，現(xiàn)在想想心里都受不了。”王璐揪心地說。

那時候，也就是從2015年1月1日起，我國全面停止使用死囚器官作為移植供體來源，公民去世以后自愿捐獻器官成為器官移植使用的唯一渠道。供體來源的突然減少以及公民對去世后器官捐獻的接受度不是很高，導(dǎo)致一時間器官非常緊缺?！暗?jīng)過將近大半年的緩沖，現(xiàn)在器官移植的情況好轉(zhuǎn)了許多?！贝藭r，王璐的眉宇間才由緊繃轉(zhuǎn)向舒展。

隨后，2015年8月，我國首部《中國器官捐獻指南》發(fā)布，意味著我國器官捐獻慢慢步入正軌。

器官移植于上世紀70年代進入我國，直到2003年，我國公民去世后的器官捐獻數(shù)字仍然是0。根據(jù)中國人體器官捐獻管理中心的數(shù)據(jù)顯示，截至2015年11月9日，已登記器官捐獻志愿者39516人，已見證成功捐獻案例4867例，已救治器官衰竭患者13745名。

這些數(shù)字不僅展示了我國器官捐獻事業(yè)的發(fā)展成果，更蘊含了全國1154位人體器官捐獻協(xié)調(diào)員的默默付出。

“協(xié)調(diào)員”來了

曹燕芳每天都在生離死別的環(huán)境中工作。2015年10月27日下午，她在電話的那頭，用極其柔和的聲音向記者講述她作為一名協(xié)調(diào)員的感受，并還原她所接觸到的一些場景。每談到一個捐獻案例，她都能非常清楚地把細節(jié)講出來。

5年前，曹燕芳是重癥監(jiān)護室的一名護士，她所接觸到的病人都處于死亡的邊緣，涉及腦死亡、車禍死亡、重大疾病死亡等情況，其中既有適合捐獻的病人，也有等待受捐的病人。“當時我們只知道有遺體捐獻、角膜捐獻，對于器官捐獻這塊并不知道，平時也沒有關(guān)注?！闭劶按耍苎喾挤浅M愧。

2010年初，曹燕芳聽到中國紅十字會招人體器官捐獻協(xié)調(diào)員的消息，她第一反應(yīng)就是“這是一件非常有意義的事情，對我來說，也是一種挑戰(zhàn)?！庇谑?，她就報了名從事這份工作。

此后，她一邊做著器官捐獻的宣傳工作，一邊開始接觸一個個潛在捐獻者，并和家屬溝通。

“對我們所有人來說，都沒有經(jīng)驗，真不知道到底該怎么做。”曹燕芳這樣描述她當時的心情，心里無比糾結(jié)，“無法用語言表達出來?！辈苎喾妓尖饬撕靡粫?，也沒想出合適的詞語來表達她當時內(nèi)心的煎熬：一邊是急需救命的病人，一邊是正處于悲痛狀態(tài)下的家屬?！霸谀欠N場合下，說什么都是不合適的?！?/p>

曹燕芳接觸的第一個案例是這樣的：一位40多歲的男子從高處墜落，生命危急。這位男子的小舅子提出是否可以捐獻眼角膜。當時曹燕芳想的是，“既然他們同意捐獻角膜，會不會也同意其他器官捐獻?！背鲇谶@樣的考慮，曹燕芳連夜趕到醫(yī)院所在地，卻得知男子的媽媽不同意捐獻，原因是“眼角膜捐獻之后，孩子可能就找不到回家的路了。”

這位男子的妻子和其他親戚在家屬室休息，曹燕芳又走到了他妻子的對面，試圖溝通，她說：“我是紅十字會的志愿者，想和您談?wù)??！蹦凶拥钠拮又朗窃趺椿厥?，直接就說不同意。最后，這名男子沒有捐獻。

就這樣，最開始的半年，曹燕芳一直都在做器官捐獻理念的傳達和相應(yīng)的溝通。2010年10月，浙江省完成了首例器官捐獻。

也是在同樣的時間，北京佑安醫(yī)院的醫(yī)生王璐也加入到人體器官捐獻協(xié)調(diào)員的隊伍中。

那時，全國有10個省市啟動人體器官捐獻試點工作，共有人體器官捐獻協(xié)調(diào)員50位。

隨著宣傳力度的進一步擴大，協(xié)調(diào)員的培養(yǎng)力度開始增強，協(xié)調(diào)員的人數(shù)每年也在不斷增長，到2014年底，全國人體器官捐獻協(xié)調(diào)員的人數(shù)達到1154人。

與時間搶生命

一般情況下，能進行器官捐獻的人，其年齡在65歲以下，而且必須是處于腦死亡或即將腦死亡狀態(tài)。器官捐獻的流程也非常嚴苛，首先醫(yī)生要根據(jù)病人的生命體征來判斷他是否符合已死亡并同意捐獻的條件，然后簽署相應(yīng)的醫(yī)學(xué)文書。隨后，交由倫理委員會審核，之后簽訂法律文書。最后進行器官獲取。

在這個過程中，器官獲取必須遵循當事人的意愿，協(xié)調(diào)員要保護好器官捐獻人的合法權(quán)益。另外，在捐給誰的問題上，根據(jù)倫理學(xué)原則，同樣情況下，捐獻者的家人優(yōu)先獲得捐獻者的器官。兒童和老人都需要的情況下，兒童優(yōu)先獲得。

值得注意的是，器官獲取的過程和病人死亡的時間非常接近，這個過程中每位協(xié)調(diào)員必須要爭分奪秒。

對此，王璐作為醫(yī)生，深有感觸。也正是因為如此，王璐加入了協(xié)調(diào)員的隊伍?！拔乙郧敖佑|過等待器官的患者。”王璐解釋說，作為醫(yī)生，也可以在死亡判定或危機情況時，為患者節(jié)省時間，不至于因為器官衰竭而無法移植。

王璐介紹說，在確定患者腦死亡到器官移植給合適的人，這中間的時間最快也需要12小時的時間準備。在這個過程中，既要保證腦死亡患者的全身系統(tǒng)循環(huán)是穩(wěn)定的，“這個穩(wěn)定比正常人要苛刻得多，一點風(fēng)吹草動都受不了，”還要盡快找到合適的受體?，F(xiàn)在有了中國人體器官分配與共享系統(tǒng)，腎臟和肝臟的移植能很快找到受體?！暗绻切呐K和肺臟，有時需要從外地運過來，要考慮到航班往返的時間、病人的情況等多種因素?！?/p>

很多時候，王璐他們都是接到消息后，一邊需要有協(xié)調(diào)員守著捐獻者，保證器官的正常，一邊需要有協(xié)調(diào)員去安撫家屬，一邊需要有類似王璐這樣的協(xié)調(diào)員緊鑼密鼓地準備手術(shù)?！盀榱吮M可能考慮到患者，多數(shù)手術(shù)都是在凌晨三四點的時候進行。”王璐說，“這對我們來說都是家常便飯了?！?/p>

器官捐獻成功了還好，至少努力沒有白費，救活了生命。有時候，捐獻案例頻繁，王璐要脫下白大褂，一天接連跑3個地方。去年王璐出去了130多次，而真正能捐的只有20多個。“很多無用功都是看不到的?！蓖蹊凑f，捐獻成功的比例很小，有些家屬臨時改變主意，到了現(xiàn)場患者不符合捐獻條件等都影響著捐獻。

“所以，當有適合捐獻的時候，幾乎用到所有可以動用的力量，爭分奪秒，在與時間的賽跑中，搶回一條條生命?！蓖蹊凑f，自從做了協(xié)調(diào)員之后，每天要額外占用自己50%的時間。

王璐2010年剛做協(xié)調(diào)員時，她的孩子剛好兩歲，之后每次她接到電話，孩子就直接說“媽媽你又要走了?！闭f到這里，王璐心里有些酸澀，眼眶也漸漸濕潤了。

死的悲傷與生的希望

最讓協(xié)調(diào)員備受煎熬的不是勞累和辛苦，而是每天都處于悲傷的狀態(tài)。

悲傷在協(xié)調(diào)員接觸的圈子里，一點也不陌生。曹燕芳接觸的每一個案例都是悲傷的。

當初開始接手這項工作的時候，曹燕芳的部門主任就告訴過她，“在你接觸的100個捐獻者家庭中，有1個家庭同意捐獻，就很不錯了?！笨梢?，這項工作的難度之大。曹燕芳在工作過程中，對接觸到的不同病人，或者醫(yī)生，都會提器官捐獻這樣一件事情。有的家屬會直接就說“不考慮”，有的家屬礙于曹燕芳是這個科室的護士，會采取委婉的方式，比如，再考慮一下，“但往往都是沒有下文的?！辈苎喾颊f。

不僅如此，每次曹燕芳去問家屬是否愿意把患者的器官捐獻的時候，整個環(huán)境氛圍就處于非常悲傷的狀態(tài)?！翱粗鴦e人流眼淚，自己眼淚也會止不住地往下流?！辈苎喾颊f，心里非常沉重。

遇到情緒激烈些的家屬，曹燕芳有時會被罵出來。

一次次的失敗總是會讓人想要放棄，曹燕芳也不例外。在2010年下半年的時候，曹燕芳就感覺這個事情沒辦法再做下去了?！疤瘋?。”曹燕芳說，有時候半夜會自己一個人用哭來發(fā)泄這種悲傷的情緒。

隨后一次次生的希望，讓曹燕芳堅持了下去，她體會到了這份工作的意義。

曹燕芳記得，她接手的第7例捐獻者委托她去看望受捐者?！叭绻芫枵哌^得不好，或者有什么困難，捐獻者的家屬愿意幫忙一起渡過難關(guān)?！辈苎喾冀忉屨f，捐獻過程中，捐者和受者采取雙盲的原則，因此，捐者不能和受者見面。但很多捐者事后都會有這樣一個心理，看看受者過得怎樣。“有點像精神的寄托?！?/p>

這第7位捐獻者是個16歲的孩子，也是家里的獨子。周五晚上7點他正要穿過馬路回家，發(fā)生了車禍。周六上午，醫(yī)生打開搶救室的門，對孩子的父親搖搖頭。當時，那位父親的心就沉下去了，他知道自己的孩子救不了了。當時這位父親就想到了器官捐獻。他在手術(shù)室門口等著的時候，就在想：“可能很多孩子的家長像我一樣在手術(shù)室門口等著，希望自己的孩子或者親人能有一個康復(fù)的機會?！边@位孩子的媽媽也同意孩子的器官捐獻。最終，這個孩子捐獻了角膜、肝臟和腎臟，共幫助了5位患者。

曹燕芳見證了150多例器官捐獻，而這次是唯一一次父母雙方同時想到捐獻的情況。

這5位受者中，其中一位是10歲的孩子，一位是40多歲的婦女，曹燕芳去看望的時候，這兩位住在隔壁床。醫(yī)生告訴曹燕芳，這個10歲的孩子還有一位姐姐，因為同樣的病已經(jīng)去世。對他們那個家庭來說，這個孩子是他們?nèi)业南Ｍ?/p>

實際上，器官捐獻解救的不只是一個人，很多時候解救的是整個家庭。

對這位婦女來說，也是如此。她從2005年開始生病，確診為尿毒癥。此后，她每個星期都要做3次血透，家里還有一個小孩和丈夫。她自己覺得“這么多年來，我整個人都不對了?！彼『⒃诤苄〉臅r候就知道把粥攪涼了再端給她喝。她丈夫一個人掙錢養(yǎng)家。她因為長期生病，整個人變得易怒、情緒暴躁、憔悴、自私……

她做了腎臟移植之后，沒到一個星期，整個人看起來都不一樣了。她說“一定要好好保護好這顆腎臟。”

這是曹燕芳去看望他們的時候，她流著淚告訴曹燕芳的。當時她雖然很需要這顆腎臟，但她同時也很希望那個16歲的孩子能夠有奇跡發(fā)生，她非常理解做父母的心情。

每次都是一邊是生的迫切希望，一邊是死亡帶來的悲傷。“有的家長會因為孩子出事時天氣是晴天，覺得這就是好報，因此同意捐獻；有的家屬因為想留個念想在世間，讓自己覺得親人還沒有走，還活在世上，所以同意捐獻……”曹燕芳在這個過程中，有悲、有喜、有感動、有辛酸，更多的是她看到了人性，看到了溫暖的可貴。

很多時候，對于即將離世的人來說，很多東西是不再需要的，但就是這些東西，對仍活在世界上的人來說，是一種奢求。

不僅僅是協(xié)調(diào)

他們雖然是協(xié)調(diào)員，但所做的工作遠遠不止協(xié)調(diào)這一項。他們更多的是橋梁、紐帶，是信息的傳遞者。

這5年來，曹燕芳做得非常精細，從最開始的器官捐獻宣傳動員到去和家屬溝通、見證器官捐獻的公正、幫逝者擦身體穿衣服等她都全程參與。

曹燕芳介紹說，作為一名協(xié)調(diào)員，首先要明確自己的合作伙伴——醫(yī)生。“因為協(xié)調(diào)員的人數(shù)有限，醫(yī)生是最直接接觸這類群體的人，因此，要先把理念傳達給醫(yī)生，通過他們來發(fā)現(xiàn)潛在捐獻人群。”然后，當出現(xiàn)緊急情況時，協(xié)調(diào)員還要幫助病人家屬做一些力所能及的事情，比如，提醒家屬應(yīng)該怎么做，需要準備哪些材料，應(yīng)該給逝者買什么衣服等。在器官捐獻的環(huán)節(jié)，協(xié)調(diào)員要去辦理相關(guān)手續(xù)，核查捐獻者的相關(guān)情況等。

捐獻完之后，還要和兩邊的家屬保持長期的聯(lián)系，做后續(xù)的服務(wù)工作?！坝袝r候是一個電話、一聲問候?！?/p>

現(xiàn)在最讓曹燕芳放心不下的是捐獻者走后，留下的孩子。根據(jù)這些年的經(jīng)驗，曹燕芳告訴記者，在浙江省，捐獻者40%都是因為車禍，20%左右是因為腦血管意外，而且大部分都是年輕的捐獻者，多數(shù)都有孩子在世上。

為此，曹燕芳今年年初自己開了“協(xié)調(diào)員雜貨鋪”，主要賣一些牙膏、奶粉等生活用品，盈利的錢都用來幫助捐獻者的孩子，9月份已經(jīng)完成了第一批救助。“金額不多，1500元，但是我們的一份關(guān)愛，讓這些孩子們覺得不是沒有人管他們的，是有人惦記著他們的。”曹燕芳說。

此外，浙江省紅十字會前段時間也在騰訊公益上發(fā)起了樂捐項目，獲得的資金也是用于資助捐獻者的孩子。

根據(jù)曹燕芳提供的數(shù)據(jù)，現(xiàn)在這類孩子共有50多位。她的初步規(guī)劃是協(xié)調(diào)員店鋪對孩子們的資助是1500元每學(xué)期，紅十字會發(fā)起的樂捐項目是針對不同年級的孩子進行資助：小學(xué)和初中是1000元每學(xué)期，高中是1500元每學(xué)期，大學(xué)是2500元每學(xué)期。

做了這么多，曹燕芳有時候心里也很沒譜。她說，隨著時間的流逝，也不知道自己再打電話去問候捐獻者的家屬是否合適?！耙苍S別人不愿意再揭開這個傷疤。”

前段時間，她打電話給一位2010年捐獻的捐獻者家屬，電話接通后，曹燕芳只說了“我是紅十字會的志愿者?！睂Ψ骄驼f，“很高興接到你的電話?！?/p>

這時候，曹燕芳覺得心理暖暖的。她認為，自己做的這項工作，這么被人惦記著。通過自己，捐獻者幫助了別人，但他們覺得能接到協(xié)調(diào)員的電話，很溫暖，很開心?！斑@份工作挺讓人放不下的?！辈苎喾颊f。

現(xiàn)在的曹燕芳已經(jīng)能夠很熟練地做一些相關(guān)的事情，“這幾年對我來說是一個學(xué)習(xí)的過程?！彼偨Y(jié)說。

回歸到“現(xiàn)實”中

“做協(xié)調(diào)員對自己的生活影響是挺大的?！蓖蹊?、曹燕芳都有這樣的感受。王璐現(xiàn)在依然是醫(yī)生，兼職做著協(xié)調(diào)員的工作。曹燕芳現(xiàn)在已經(jīng)是一名隸屬于浙江省紅十字會的全職人體器官捐獻協(xié)調(diào)員。

一方面是時間上的不確定性，一方面是整個人的情緒多多少少都會感染一部分給家里人。有時候，要跟蹤一個捐獻者從病危到最后死亡、成功捐獻的過程，會花上三到五天的時間，情況復(fù)雜的甚至需要半個月。“所以出差是經(jīng)常的。”曹燕芳說。

談及此，曹燕芳說以前沒覺得自己對家里小孩的疏忽，上次小孩的班主任打電話來說，“你孩子這次考試考了多少分，你知道嗎？”曹燕芳說，“噢，我也不是很清楚。”小孩的班主任覺得挺不能理解的，這個家長怎么連自己孩子在學(xué)校的情況都不知道。

將近兩個小時的聊天，只有在談到這里的時候，曹燕芳笑了。

曹燕芳反過來想，實際上還是對孩子有積極影響的，他很關(guān)心“協(xié)調(diào)員雜貨鋪”，在生活中，也很懂得照顧別人。

而且至少在曹燕芳的影響下，她的父母對器官捐獻的態(tài)度，從最開始的不接受，到現(xiàn)在的慢慢接受。從自己家人觀念的轉(zhuǎn)變，曹燕芳就明白了，“很多時候，不是別人不愿意捐獻，而是我們沒有做到足夠的傳遞?！?/p>

以浙江省為例，目前全省實現(xiàn)的捐獻是402例，如果平均每位捐獻者有5位家屬的話，器官捐獻的理念就傳達到了2000人。全省的志愿者是3600人，這5600人是詳細了解器官捐獻的人。如果以1：4的比例來計算實現(xiàn)捐獻和拒絕捐獻的人數(shù)，那么，有10000人已經(jīng)了解到了器官捐獻的理念。

理念在慢慢傳遞，協(xié)調(diào)員的隊伍也在不斷壯大。他們在協(xié)調(diào)員的崗位上孜孜不倦地付出，但回到現(xiàn)實，有些事情就不得不考慮。這份職業(yè)的社會認可度還不夠，協(xié)調(diào)員的職業(yè)規(guī)劃、心理、長期培養(yǎng)等方面的問題還需要進一步完善。這都是協(xié)調(diào)員所擔心的事情。曹燕芳說：“我年輕的時候干5年可以，那10年呢？20年呢？”

為此，記者專門采訪了高新譜，他也承認，“這是現(xiàn)實的問題，會逐步解決和完善?！?/p>

對于協(xié)調(diào)員的培養(yǎng)，中國人體器官捐獻管理中心每年6月到10月都會有定期培訓(xùn)并進行資格認定，2013年協(xié)調(diào)員的通過率是67%，2014年的通過率是79%。目前每次的培訓(xùn)時間由兩三天增加到了一周。培訓(xùn)的內(nèi)容包括法律法規(guī)、倫理學(xué)、心理學(xué)、紅十字會活動等知識，并聘請國外的專家進行案例講述?！罢麄€協(xié)調(diào)員的隊伍呈現(xiàn)復(fù)合型工種的特點?！备咝伦V說。

在全國人體器官捐獻管理機構(gòu)建設(shè)上，目前有9個省成立了省級人體器官捐獻管理中心，未來會增加到更多。此外，高新譜下一步還將向中國紅十字會總會和國家衛(wèi)計委申請“十三五”經(jīng)費，用于協(xié)調(diào)員的體系建設(shè)，使與家屬溝通、倫理判定和相關(guān)文件簽署等環(huán)節(jié)能做到無縫銜接，并經(jīng)常對協(xié)調(diào)員進行培訓(xùn)，提升素質(zhì)，加強業(yè)務(wù)能力。

協(xié)調(diào)員的職業(yè)規(guī)劃，高新譜打算在“十三五”的時候爭取在人力資源和社會保障部去申請人體器官捐獻協(xié)調(diào)員這個職業(yè)，隨后借鑒西班牙的經(jīng)驗，把這個職業(yè)做為一個工種，分為初級、中級、高級，并進行系統(tǒng)性、階梯性的培養(yǎng)。“這樣協(xié)調(diào)員也會做著安心一些，做一輩子這個事業(yè)沒有問題?！?/p>

對于協(xié)調(diào)員的心理防護，現(xiàn)在已有措施鼓勵協(xié)調(diào)員多休假來調(diào)節(jié)情緒。未來在必要的時候也會為協(xié)調(diào)員提供心理醫(yī)生，定期進行心理重建。另外，還會為協(xié)調(diào)員購買人身意外傷害險。

最為關(guān)鍵的還是在社會認可度上，“這畢竟有傳統(tǒng)觀念的東西在里面?！备咝伦V說，“我希望有更多人能認識器官捐獻，并了解這個事情。”從了解、認識、支持到行動，這個過程中圈子會越來越大。“只有把了解的圈往外擴大，行動的圈也就擴大了。”高新譜對人體器官捐獻的未來充滿信心。