蘇 敏，倪赤丹

（深圳職業(yè)技術(shù)學(xué)院，廣東 深圳 518055）

深圳自閉癥者家庭社會排斥現(xiàn)狀研究*

蘇 敏，倪赤丹

（深圳職業(yè)技術(shù)學(xué)院，廣東 深圳 518055）

龐大的自閉癥人群及家庭正面臨著社會排斥的巨大風(fēng)險．本研究基于“以自閉癥者家庭為本位”的視角，對自閉癥者家庭的社會排斥進(jìn)行研究．描述了自閉癥者家庭面臨的社會支持（網(wǎng)絡(luò)）匱乏、社會文化貶低、家庭退縮以及教育剝奪4個維度的社會排斥，探尋了自閉癥者家庭遭受排斥的因素，主要集中在教育制度、社會物質(zhì)條件、社會文化以及家庭自身因素等4個方面．建立行之有效的社會保障制度，營造寬容平等、和諧包容的社會等，成為緩解和解決自閉癥群體及家庭社會排斥的重要舉措．

自閉癥；自閉癥者家庭；社會排斥；邊緣化

1 研究背景

2007年12月，聯(lián)合國大會決定將每年4月2日作為自閉癥（孤獨(dú)癥）宣傳日．自此，日益龐大的自閉癥群體和家庭的狀況以及社會對其的排斥現(xiàn)象成為大眾關(guān)注的重要話題．學(xué)者們認(rèn)為自閉癥產(chǎn)生與腦部生理結(jié)構(gòu)或神經(jīng)病學(xué)有關(guān)，也受遺傳因素、器質(zhì)性因素、家庭教育效能感以及社會環(huán)境因素影響[1]，其臨床診斷和干預(yù)主要集中在行為矯正法和行為教育法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、游戲治療法、鰲合療法等多種方法[2]．自閉癥照顧者及家庭在接納子女是自閉癥的過程中，經(jīng)歷了“懷疑—否認(rèn)—掙扎—接受”等4個心理過程，同時伴隨著緊張和焦慮，急于求成和期望過高，壓抑沉悶和缺乏信心，過于依賴和過分順從等心理狀態(tài)[3]．由此，學(xué)者們提出對自閉癥者及家庭應(yīng)增加醫(yī)療費(fèi)用援助、日?？醋o(hù)及家庭服務(wù)，引薦和派遣志愿和服務(wù)人員等救助性和發(fā)展支持性相結(jié)合的服務(wù)[4]．

社會排斥研究源于20世紀(jì)70年代因經(jīng)濟(jì)變遷引發(fā)的“工業(yè)貧窮”．在理解造成貧困或弱勢群體邊緣化被持續(xù)剝奪的累積因素時，社會排斥由經(jīng)濟(jì)上的缺乏或邊緣的弱勢狀態(tài)，轉(zhuǎn)而向社會資本、文化資本、個人資本不足或匱乏的因素遷移．對社會排斥，學(xué)者們更多強(qiáng)調(diào)：①社會參與不足；②非社會融合導(dǎo)致社會分化；③缺乏參與機(jī)會導(dǎo)致的持續(xù)剝奪狀態(tài)；④社會機(jī)制或游戲規(guī)則的不合理引起的不公平；⑤因群體或身份差異產(chǎn)生的歧視；⑥因話語權(quán)缺失或資源壟斷導(dǎo)致無法獲取利益或資源等內(nèi)涵，進(jìn)而將社會排斥梳理為經(jīng)濟(jì)向度、政治向度、社會向度、文化向度、關(guān)系向度、制度向度等多個向度[5]．現(xiàn)有研究較少關(guān)注自閉癥者及家庭的“社會權(quán)利” 和“社會屬性”， 鮮有將自閉癥家庭置于社會環(huán)境中去探尋現(xiàn)有的社會文化和社會結(jié)構(gòu)對其“生活世界”的影響，甚至在其遭遇種種邊緣化或社會排斥時也較少探究因經(jīng)濟(jì)排斥到社會排斥的過程及形成原因，無法生動而清晰的剖析自閉癥家庭現(xiàn)狀的動態(tài)過程及深層根源．由此，本研究嘗試突破以往只在醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)等領(lǐng)域探究的格局，探索從社會工作的理念和視角，研究大眾思想觀念、社會文化、社會制度、社會組織等層面對自閉癥者及家庭的影響，并結(jié)合社會排斥理論構(gòu)建社會排斥的有效指標(biāo)體系，從而在多層面上探討該群體的困境和壓力，為政府制定保障自閉癥群體及家庭合法權(quán)益的相關(guān)政策提供新的思路和參考，也為該群體的社會融合提供一些經(jīng)驗(yàn)．

2 研究對象及方法

本研究以深圳市自閉癥者家庭中主要負(fù)責(zé)照顧自閉癥者的家庭成員為研究對象，在簽訂《被訪者同意書》后進(jìn)行問卷調(diào)查．調(diào)查共發(fā)放200份問卷，回收有效問卷144份，有效回收率72%．有效調(diào)查對象：1）深圳具有代表性的8家機(jī)構(gòu)的各6-8名會員，共60名；2）來自某QQ網(wǎng)絡(luò)群體中的組員48名；3）調(diào)研團(tuán)隊直接服務(wù)的36個家庭．?dāng)?shù)據(jù)通過SPSS20.0進(jìn)行處理，其樣本的基本情況見表1.

表1 調(diào)查對象基本概況 N=144

3 調(diào)研數(shù)據(jù)分析

3.1 社會排斥測量指標(biāo)的設(shè)計

依據(jù)社會排斥相關(guān)理論涉及經(jīng)濟(jì)、政治、社會、文化、關(guān)系、福利制度、個人等多個向度的測量，結(jié)合自閉癥家庭走訪的一手資料，本研究選擇、設(shè)計了15個統(tǒng)計指標(biāo)（見表2），表中每個指標(biāo)選項(xiàng)：“很嚴(yán)重”、“比較嚴(yán)重”、“一般”、“不太嚴(yán)重”、“不嚴(yán)重”依次賦分為“5分”、“4分”、“3分”、“2分”、“1分”，來測量自閉癥家庭的社會排斥狀況．

從表2可見，每一項(xiàng)的指標(biāo)均在3分以上，說明自閉癥者家庭對社會排斥的各項(xiàng)指標(biāo)感受都是較強(qiáng)烈的．

3.2 自閉癥者家庭總體上對社會排斥的感知

調(diào)研中設(shè)計了“您認(rèn)為社會對自閉癥者是否存在社會排斥現(xiàn)象”、“在過去一年中，您親身感受到社會排斥的現(xiàn)象有多少次”、“您認(rèn)為社會對自閉癥者（家庭）排斥的總體程度”等3個問題來整體判斷．

通過分析發(fā)現(xiàn)，在144名調(diào)查者中，有93.6%的調(diào)查者回答“社會對自閉癥者存在社會排斥現(xiàn)象”；78.7%被調(diào)查者認(rèn)為“社會對自閉癥（家庭）排斥的總體程度”在“比較嚴(yán)重”的狀態(tài)．過去一年里，被調(diào)查者親身經(jīng)歷到1次以上的社會排斥現(xiàn)象占72.7%，而感受5次及以上的社會排斥現(xiàn)象的被調(diào)查者占40.9%．

3.3 自閉癥者家庭社會排斥的因子分析

自閉癥者家庭感受的社會排斥是多方面的．通過主成分分析法，按照特征值＞1，提取因子，共提取了4個公共因子，可累積解釋的總方差（累積貢獻(xiàn)率）為66.336，見表3．運(yùn)用主成分分析法提取因子，KMO（Kaiser-Meyer-Olkin）和Bartlett的球形度進(jìn)行檢驗(yàn)．統(tǒng)計分析顯示，KMO=0.721，P=0.000＜0.05，指標(biāo)適合因子分析（見表4）．

KMO（Kaiser-Meyer-Olkin）和Bartlett的球形度檢驗(yàn)結(jié)果如下（見表4）：

表2 自閉癥者家庭社會排斥的指標(biāo)體系 N=144

表3 社會排斥各項(xiàng)指標(biāo)因子解釋的總方差

表4 KMO 和 Bartlett 的檢驗(yàn)

按照因子分析的特征值＞1，提取4個公共因子，其碎石圖如圖1所示．

圖1 因子碎石圖

通過方差最大化旋轉(zhuǎn)法，統(tǒng)計分析得到旋轉(zhuǎn)因子負(fù)荷矩陣（表5）．研究根據(jù)因子負(fù)荷值，分別給4個公共因子取名為“社會支持網(wǎng)絡(luò)匱乏因子”、“社會文化排斥因子”、“家庭退縮因子”和“教育剝奪因子”．

“社會支持網(wǎng)絡(luò)匱乏因子”包括：“社會剝奪了自閉癥者（家庭）正常權(quán)益和機(jī)會”、“特殊教育的教師嚴(yán)重缺乏且對特殊教師繼續(xù)培訓(xùn)缺乏制度支持”、“ 洞察自閉癥的專業(yè)醫(yī)生缺乏且專業(yè)的康復(fù)技術(shù)先進(jìn)度不夠”、“ 社會鮮有自閉癥康復(fù)者的職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)的機(jī)會”4項(xiàng)指標(biāo)．

“社會文化排斥因子”包括：“對自閉癥兒童（家庭）有異樣的眼光”、“擔(dān)心自閉癥者會傷害自己的孩子”、“社會文化觀念上，認(rèn)為自閉癥者（家庭）弱人一等”、“社會群體貶低自閉癥兒童（家庭）”、“避免孩子受自閉癥者影響而變壞”、“ 盡量避免和自閉癥兒童（家庭）接觸和交往”6項(xiàng)指標(biāo)．

“家庭退縮因子”包括：“因照顧自閉癥兒童，夫妻一方不得不調(diào)換甚至放棄繼續(xù)工作機(jī)會”、“為獲得某些機(jī)會，而不敢正常表達(dá)自閉癥者（家庭）的需求或爭取權(quán)益”2項(xiàng)指標(biāo)．

“教育剝奪因子”包括：“在就讀學(xué)校，師生的接納和理解不足”、“孩子就讀遭拒絕”和“社會教育體系沒有制度性地為自閉癥者提供教育機(jī)會和教育資源”3項(xiàng)指標(biāo)．

表5 旋轉(zhuǎn)因子負(fù)荷矩陣

表6 自閉癥者家庭社會排斥的主要維度

3.4 社會排斥的主要維度

研究將每個維度指標(biāo)的得分加總后得出均值，然后根據(jù)維度測量的指標(biāo)數(shù)量進(jìn)行平均，確定每一個維度所承載的社會排斥的平均水平．計算結(jié)果見表6，顯示得分最高的是“教育剝奪”維度，其平均分為4.417；其次是“社會支持網(wǎng)絡(luò)匱乏”維度，其平均分為4.013；再次是“家庭退縮”維度，其平均分為3.915；最后是“社會文化排斥”維度，其平均分為3.640．

在自閉癥者家庭看來，4個主要的社會排斥維度都比較明顯，其中社會排斥感受最明顯前2位是自閉癥者的教育剝奪感強(qiáng)烈與社會的支持網(wǎng)絡(luò)支持力度弱2個維度．

4 自閉癥者家庭的社會排斥原因分析

自閉癥者家庭遭受的社會排斥是多方面的，其原因也是綜合的．

4.1 教育制度因素

在自閉癥者家庭的社會排斥研究中，教育制度是所有制度中對其影響最大的制度，也是被調(diào)查者給分最高，感受社會排斥最強(qiáng)烈的制度，原因主要源于：

1）教育制度缺乏或不完善．縱觀我國法律制度，涉及自閉癥等特殊群體相關(guān)的教育條款屈指可數(shù)．我國教育制度的兩大基本法——《中華人民共和國義務(wù)教育法》和《中華人民共和國教育法》提及特殊群體的規(guī)定也非常有限．

在國外，許多國家針對自閉癥已專門制定法律和相關(guān)措施保障其教育權(quán)利和其他發(fā)展權(quán)利．1973年，美國出臺了《康復(fù)法案第504章節(jié)》和2004年出臺了《殘疾個人教育計劃法案》（Individuals with Disabilities Education Act）[6]詳細(xì)規(guī)定了對殘疾人禁止歧視，必須保障其基本的教育權(quán)益．相較國外的法律法規(guī)，中國的相關(guān)法律政策過于宏觀，具體性不夠，操作性不強(qiáng)．

2）教育制度執(zhí)行缺位．盡管國家相繼出臺了保障自閉癥者權(quán)益的政策法規(guī)，如2009年國家發(fā)展改革委和中國殘疾人聯(lián)合會聯(lián)合印發(fā)了《“十一五”期間地方殘疾人綜合服務(wù)設(shè)施建設(shè)規(guī)劃》；2010年衛(wèi)生部辦公廳也印發(fā)了《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》的通知．廣東省教育局也制定出臺了《廣東省特殊兒童少年隨班就讀資源教室建設(shè)與管理實(shí)施辦法（試行）》政策，但是這些政策法規(guī)因不為社會廣泛了解，或教育資源缺乏，其約束力和執(zhí)行力都不容樂觀．主要體現(xiàn)在：①地方教育部門執(zhí)行力度不夠．部分教育官員因擔(dān)心業(yè)績或迫于眾多家長的壓力，為減少自閉癥者在受教育期間帶來的不安全因素和不必要的麻煩，對相關(guān)的政策法規(guī)不執(zhí)行或執(zhí)行力不強(qiáng)，嚴(yán)重影響了自閉癥者受教育的權(quán)益．②教育制度落實(shí)的資源不足．據(jù)南方都市報報道，2012年對深圳市自閉癥兒童中，僅有64.8%的患兒接受了正常學(xué)校教育，35.2%未能接受正常學(xué)校教育．而深圳市唯一一所公辦的特殊教育機(jī)構(gòu)——深圳元平特殊教育學(xué)校，目前生源大約700人，其中自閉癥學(xué)生近兩成，行為比較嚴(yán)重的超過80%．由于教育資源緊張，實(shí)際招生中以優(yōu)先滿足深圳戶籍的學(xué)齡孩子需求為主．在深圳這座移民城市，自閉癥人數(shù)卻是以非深戶籍居多．此外，特殊教育的教師資源也非常緊張．深圳市教育局派駐深圳市元平特校特殊教育專家稱，全國每年特殊教育本科畢業(yè)后可以從事特教工作的應(yīng)屆生不足50人，教育資源嚴(yán)重不足是重要原因．

4.2 社會物質(zhì)條件因素

自閉癥是一種病情復(fù)雜，病因不明的病癥，目前世界上尚無徹底治愈的藥物和方法．在中國，因?qū)ψ蚤]癥的認(rèn)識只有二十多年的歷史，無論在資金投入、人才培養(yǎng)、設(shè)施配備還是在醫(yī)療技術(shù)發(fā)展水平、社會志愿服務(wù)上都與先進(jìn)國家以及香港、臺灣地區(qū)差距甚遠(yuǎn)．

1）政府投入不足．據(jù)了解，除對深圳戶籍的擁有殘疾證的自閉癥者可申請獲得每年約1.8萬元的康復(fù)救助外，政府基本沒有固定的財政支持．

2）公立自閉癥醫(yī)療機(jī)構(gòu)不足．據(jù)深圳晚報2012年4月2日報道，目前深圳有自閉癥康復(fù)服務(wù)組織約22家，其中公辦機(jī)構(gòu)約14家，民辦機(jī)構(gòu)不超過10家．而類似康寧醫(yī)院、兒童醫(yī)院等公辦醫(yī)院的醫(yī)療模式主要依托某一科室，開展智力障礙、腦癱、自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)；收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)約200元/90 min．高昂的醫(yī)療費(fèi)用將不少貧困家庭拒之門外．而民辦機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練，也需輪候．據(jù)調(diào)查，有超過一半的機(jī)構(gòu)（52.94%）需要輪候1～5個月；有近10%的機(jī)構(gòu)輪候超過一年[7]．

3）民辦服務(wù)組織發(fā)展水平不高，且競爭激烈．由于政府支持有限，公辦機(jī)構(gòu)嚴(yán)重不足，很多自閉癥者家長自己創(chuàng)辦民間組織以滿足需要，有的甚至無合法的資格．在運(yùn)營經(jīng)費(fèi)主要依靠學(xué)費(fèi)的情況下，組織的發(fā)展水平受到嚴(yán)重影響，且因爭奪生源、師資、基金會的資助等，組織間的競爭激烈，合作甚少，無法顧及長遠(yuǎn)發(fā)展和提高組織服務(wù)水平．

4）專業(yè)人才嚴(yán)重缺乏，且專業(yè)知識提升難．無論是專業(yè)的自閉癥診療醫(yī)生，還是機(jī)構(gòu)中從事康復(fù)訓(xùn)練的教師，其數(shù)量都遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足龐大自閉癥兒童的需要．在醫(yī)院，自閉癥診療費(fèi)用不能超過家庭的承受能力，而醫(yī)生的收入與診療費(fèi)掛鉤，使得鮮有醫(yī)生愿意從事該領(lǐng)域．在機(jī)構(gòu)，從業(yè)教師背景復(fù)雜，多來自于社會工作、心理學(xué)、兒童教育、特殊教育、教育學(xué)等，受過專門的特殊教育訓(xùn)練而獲得特殊教育本科學(xué)位的教師寥寥無幾．

4.3 文化因素

對自閉癥者家庭的社會排斥中，大眾文化偏差及社會輿論的片面性造成自閉癥者家庭日益邊緣化，甚至使得他們由“被動排斥”轉(zhuǎn)為“主動隔離”．

1）大眾文化偏差．中國傳統(tǒng)文化的“因果報應(yīng)”論在中國人心里依然有深深的烙?。蚤]癥家庭受社會排斥，被異樣的眼光對待，往往被認(rèn)為是對以往錯誤行為的懲罰，甚至被污名化為家庭成員中有惡毒之心，其人不善，所以自閉癥孩子才終身不愈．內(nèi)疚感和恥辱感使得自閉癥者家庭在面對外在環(huán)境時往往“自我矮化”，缺乏主動交往的信心和爭取權(quán)益的決心．

2）社會輿論的片面性．社會輿論對自閉癥者的負(fù)面信息主要有兩個原因：一是對自閉癥本身的知識了解不夠全面．認(rèn)為自閉癥是精神病人，有強(qiáng)烈的傷害性和不確定性．他們的刻板行為會影響到周圍的人，特別是兒童容易受其影響而變壞．二是媒體負(fù)面報道，加重了對自閉癥者的誤解，尤其是傷害性事件報道的“水暈效應(yīng)”，導(dǎo)致社會輿論對自閉癥者生存和發(fā)展環(huán)境造成極大的負(fù)面影響．

4.4 家庭自身因素

1）資源匱乏．自閉癥者家庭因疲于應(yīng)付高昂的康復(fù)費(fèi)用，花大量的時間陪同訓(xùn)練，因此在可自由支配的經(jīng)濟(jì)、時間以及精力上很有限．調(diào)查顯示，有124個家庭的康復(fù)費(fèi)用占家庭總收入的61.5%及以上，近三成家庭其費(fèi)用超過了80%，有的家庭甚至月收入全部投入自閉癥孩子的訓(xùn)練，家庭基本開銷完全由積蓄來支持．經(jīng)濟(jì)的拮據(jù)限制了家庭活動范圍和活動內(nèi)容，阻礙了家庭與社會的連接．

2）能力不足．自閉癥者家庭在社會中處于弱勢地位，缺少可支配的資源和能力，容易被排斥出主流社會，有時他們也會主動放棄改變現(xiàn)狀的努力甚至逃避現(xiàn)實(shí)，特別是自閉癥者程度較重的家庭，其感覺社會排斥程度更嚴(yán)重．

3）自卑與自閉心理．在客觀排斥的情景下，自閉癥者家庭認(rèn)為被他人疏離是正?；F(xiàn)象．而主觀上，自閉癥者家庭往往自覺弱人一等，擔(dān)心別人會笑話和譏諷，也對自閉癥的前途不抱希望，使得自己逐漸由被動排斥轉(zhuǎn)為主動“隔離”．

總之，自閉癥者群體及家庭生活條件在不斷惡化、社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)在逐步縮小甚至斷裂，社會認(rèn)同感和尊重感在漸漸喪失，其邊緣化程度日趨嚴(yán)重．因此，建立行之有效的社會保障制度，提供救助性和發(fā)展性相結(jié)合的社會服務(wù)，完善社會工作的介入措施，更好地賦權(quán)自閉癥者及家庭，營造寬容平等、和諧包容的社會，成為緩解和解決自閉癥群體及家庭社會排斥的重要舉措．

[1] 片成男，山本登自哉．兒童自閉癥的歷史、現(xiàn)狀及其相關(guān)研究[J]．心理發(fā)展與教育，1999（1）：50-52．

[2] 畢云霄，李云濤，安力彬．兒童孤獨(dú)癥的研究進(jìn)展[J]．中國婦幼保健，2010（32）：4789．

[3] 劉青．從社會工作的視角關(guān)注自閉癥兒童家長育兒壓力問題[J]．中國校外教育，2010（12）：69．

[4] 黃辛隱，張銳，刑延清．71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查[J]．中國獨(dú)特教育，2009（11）：44-46．

[5] 馬鳳芝．北京市下崗失業(yè)貧困婦女社會排斥經(jīng)驗(yàn)的敘述研究[A]//第二屆華人社會社會排斥與邊緣性問題：公民社會的再思考于打造[C]．香港理工大學(xué)學(xué)術(shù)會議論文，2003：58．

[6] 高磊．肢殘兒童網(wǎng)絡(luò)媒介素養(yǎng)養(yǎng)成途徑研究[C]．西南大學(xué)碩士論文，2014：33．

[7] 深圳自閉癥研究會主編．中國自閉癥人士服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查（華南地區(qū)）[M] ．華夏出版社，2013：25-26．

Social Exclusion of Autism Families in Shenzhen

SU Min, NI Chidan
（School of Economics, Shenzhen Polytechnic, Shenzhen, Guangdong518055,China）

The rapid growth of autistic people has become an issue of ever increasing social concern. However, the huge crowd with autism and their families are faced with a great risk of social exclusion. From the "autism-family-based" perspective, a study is carried out to research the social exclusion of families with autism. The study shows that autism families are suffering from social exclusions like inadequate social support (network), cultural debasement, family retreat and education deprivation. The reasons that families are affected by autism exclusion mainly come from the education system, social material conditions, cultural factors, and the families themselves. An effective social security system and a tolerant, equal and harmonic society are key elements to dissolve social exclusion of autistic individuals and their families.

autism; autism families; social exclusion; marginalize

C915

B

1672-0318（2015）03-0054-07

10.13899/j.cnki.szptxb.2015.03.012

2014-11-06

*項(xiàng)目來源：深圳職業(yè)技術(shù)學(xué)院科研資助課題 “深圳自閉癥者家庭的社會排斥與社會工作介入研究”（601422S22015）

蘇敏（1978-），女，香港MSW，講師，主要研究方向：社區(qū)社會工作、社會調(diào)查方法．