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照顧者分類系統(tǒng)

韋鳳美李惠菊趙龍1

(蘭州大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院護(hù)理系，甘肅蘭州730000)

〔關(guān)鍵詞〕照顧者分類；家庭照顧者；主要照顧者；正式照顧者；女性照顧者

近二十年來(lái)，關(guān)于照顧者的研究方興未艾，研究對(duì)象主要有病種照顧者〔1〕、老年人照顧者〔2，3〕和主要照顧者〔4〕。由于照顧者的定義不統(tǒng)一且分類單一，這些研究總體來(lái)看內(nèi)容有些局限且零散，研究焦點(diǎn)多為照顧者的心理感受和壓力負(fù)擔(dān)，不利于形成系統(tǒng)的理論體系。如何整合多渠道、多層次的照顧力量來(lái)完善老年人照護(hù)體系已成為亟待解決的問(wèn)題。本文旨在闡釋照顧者的定義和現(xiàn)有分類，并構(gòu)建新的照顧者分類系統(tǒng)。

1照顧者的定義

照顧者又稱照料者，目前尚無(wú)統(tǒng)一的定義，各國(guó)主要依據(jù)自身醫(yī)療保健體制特點(diǎn)進(jìn)行界定。在美國(guó)，一般指家庭照顧者，即無(wú)償協(xié)助依賴個(gè)體完成日常生活活動(dòng)(ADL)、復(fù)雜護(hù)理及使用醫(yī)療保健服務(wù)的人〔5〕。在加拿大，為區(qū)別朋友或家庭間的支持性互換及日常家務(wù)，將照顧者定義為無(wú)償為失能或長(zhǎng)期有健康問(wèn)題的個(gè)體提供照料的人〔6〕。在歐盟，則更關(guān)注照顧者的貢獻(xiàn)，認(rèn)為照顧者是花費(fèi)一定時(shí)間和精力，無(wú)償為得病、虛弱、有心理或藥物濫用問(wèn)題的家人、親戚、同伴、朋友提供照料的人。而在我國(guó)，認(rèn)為照顧者是提供生活照料和醫(yī)療幫助的家庭成員〔3，4，7〕，但也有個(gè)別學(xué)者認(rèn)為包括有雇傭關(guān)系的照顧者〔8〕。相比之下，我國(guó)對(duì)照顧者的定義還是相對(duì)狹窄，多限于家庭成員或在家里提供照料。為拓寬思路以利于照護(hù)力量整合，應(yīng)賦予照顧者較寬泛的定義，即“為他人提供照料的人”。這里的“他人”可包括因疾病或殘疾生活不能自理者，也可包括年幼的兒童、衰弱的成人和年邁的老人；“人”可以是在家里無(wú)償或有償提供照料的家庭成員、朋友或保姆等，也可以是在機(jī)構(gòu)內(nèi)提供服務(wù)的保育員、養(yǎng)老護(hù)理員和執(zhí)業(yè)護(hù)士等專業(yè)人員。

2照顧者的特點(diǎn)

為全面闡釋照顧者，本文基于文獻(xiàn)資料并結(jié)合公共關(guān)系學(xué)知識(shí)〔9〕，將其特點(diǎn)概括為5個(gè)方面。①共同性。照顧者是一個(gè)有共同性的群體，他們有相同的工作對(duì)象即需要照料的人，有相似的問(wèn)題如照料負(fù)擔(dān)和相似的心理感受。②多樣性。照顧者是一個(gè)復(fù)雜多樣的群體。從照料對(duì)象來(lái)看，有兒童照顧者、成人照顧者、老年人照顧者等。從主要照料內(nèi)容來(lái)看，有ADL照料者、疾病照顧者、心理支持者等。從參與人數(shù)來(lái)看，有唯一照顧者和合作照顧者等。③變化性。照顧者是一個(gè)不斷變化的群體。隨著被照顧者的出現(xiàn)、消失或照料任務(wù)的被替代，照顧者將出現(xiàn)角色的過(guò)渡、消失或任務(wù)的增減。④關(guān)聯(lián)性。成為照顧者的前提是與被照顧者建立照顧關(guān)系。他們或出于撫養(yǎng)和贍養(yǎng)責(zé)任，或出于人情和互惠，或存在雇傭關(guān)系，或純屬自愿，無(wú)論何種動(dòng)機(jī)，他們總是不能脫離被照顧者而存在。⑤對(duì)象的復(fù)雜性。被照顧者具有復(fù)雜的心理活動(dòng)，其健康和幸福受到生理、心理、精神、社會(huì)等多因素的影響，因此，對(duì)照顧者而言，每個(gè)對(duì)象都需要全面、整體的照料。

3現(xiàn)有照顧者分類系統(tǒng)

現(xiàn)有分類的主要根據(jù)是照顧者的專業(yè)程度、是否有償、承擔(dān)照料的主次、角色過(guò)渡及性別等。

3.1正式照顧者和非正式照顧者在美國(guó)，正式照顧者指那些經(jīng)過(guò)教育和培訓(xùn)在家庭保健機(jī)構(gòu)提供有償照料服務(wù)的照顧者。非正式照顧者即家庭照顧者，指那些通常在家里為家人、朋友或不相關(guān)的人提供無(wú)償照料的照顧者。兩者的區(qū)別在于：前者與對(duì)象建立的是專業(yè)性的關(guān)系，提供專業(yè)性的照料，服務(wù)具有計(jì)劃性，且能得到固定的酬金回報(bào)，而后者與對(duì)象的照料關(guān)系主要靠情感維系，盡管其義務(wù)和責(zé)任超過(guò)一般的成人互惠，且承擔(dān)著包括情感支持、直接照料和經(jīng)濟(jì)資助及與正式照顧者溝通等多項(xiàng)任務(wù)，但沒(méi)有確定的回報(bào)和假日〔10〕。此分類得到很多學(xué)者的認(rèn)可且在政府層面有較多的應(yīng)用，但是一些學(xué)者認(rèn)為“非正式”貶低了家庭照顧者的貢獻(xiàn)〔10〕。雖然家庭照顧者專業(yè)性不及正式照顧者，但是在現(xiàn)實(shí)中不可或缺且對(duì)被照顧者的責(zé)任水平更高，而該分類并沒(méi)有體現(xiàn)這一點(diǎn)。

3.2主要照顧者和次要照顧者美國(guó)學(xué)者一般將家庭照顧者又分為主要照顧者和次要照顧者。由于國(guó)內(nèi)提到的照顧者多指家庭成員，因此學(xué)者們多采用此分類。在研究中，一般通過(guò)四種方法認(rèn)定主要照顧者。①?gòu)恼樟先蝿?wù)的“量”上認(rèn)定，認(rèn)為照顧任務(wù)多的為主要照顧者，而幫助主要照顧者做一些輔助型工作，或在某一具體任務(wù)如買藥、請(qǐng)醫(yī)生中承擔(dān)部分照料任務(wù)的為次要照顧者〔7〕。②從照料任務(wù)的“質(zhì)”上認(rèn)定，認(rèn)為對(duì)照料負(fù)主要責(zé)任的人為主要照顧者〔11〕。③從照料時(shí)間的“長(zhǎng)短”上認(rèn)定，認(rèn)為照料時(shí)間最長(zhǎng)的是主要照顧者〔4〕。④認(rèn)為對(duì)個(gè)體的健康和幸福負(fù)有最多責(zé)任的人為主要照顧者，而提供補(bǔ)充性、間歇性照料的為次要照顧者〔12〕。這種劃分有利于區(qū)別照顧者承擔(dān)責(zé)任和任務(wù)的多少，也可顯示出照顧者的多樣性，但是不能體現(xiàn)照顧者角色的變化性。

3.3與角色過(guò)渡有關(guān)的分類

3.3.1非照顧者、新手照顧者和資深照顧者這是Lawton等〔13〕在研究照顧者的角色過(guò)渡時(shí)所采用的分類。研究選取照顧年邁父親或母親的女兒或兒媳為對(duì)象，首先根據(jù)是否幫助完成基礎(chǔ)性ADL或≥2項(xiàng)的工具性ADL將其劃分為照顧者和非照顧者，接著根據(jù)成為照顧者的時(shí)間長(zhǎng)短，再分為新手照顧者(≥2個(gè)月，但<12個(gè)月)和資深照顧者(≥12個(gè)月)。經(jīng)過(guò)觀察，他們發(fā)現(xiàn)由非照顧者轉(zhuǎn)變?yōu)樾率终疹櫿叩膫€(gè)體在生理、精神健康上變化甚微，而資深照顧者的總體負(fù)擔(dān)較重。

3.3.2非照顧者、適度照顧者和密集照顧者Burton等〔14〕選取配偶照顧者進(jìn)行研究，將至少存在1項(xiàng)基礎(chǔ)性或工具性ADL功能障礙的人的配偶列為潛在照顧者，通過(guò)詢問(wèn)是否為配偶ADL障礙提供幫助，將其分為實(shí)際照顧者和非照顧者，再根據(jù)提供幫助所需時(shí)間的多少，將實(shí)際照顧者細(xì)分為適度照顧者(幫助完成1項(xiàng)或多項(xiàng)工具性ADL，但沒(méi)有給予基礎(chǔ)性ADL的幫助)和密集照顧者(幫助完成至少1項(xiàng)基礎(chǔ)性ADL)。經(jīng)過(guò)5年研究發(fā)現(xiàn)密集照顧者自我報(bào)告的健康狀況更差且具有更多的抑郁癥狀。

3.4男性照顧者和女性照顧者在美國(guó)，當(dāng)被照顧者為≥65歲的阿爾茨海默病病人時(shí)，不管其殘疾程度如何，其女性家庭照顧者都比男性家庭照顧者每周多花費(fèi)17%的照料時(shí)間〔6〕。在加拿大，照顧老人的上班族女性照顧者提供的照顧時(shí)間為每月26 h，而上班族男性照顧者僅為每月15 h，且女性照顧者更愿意自掏腰包支付照顧所需的額外開(kāi)銷〔15〕。在我國(guó)，照顧責(zé)任也明顯女性化，女性承擔(dān)著主要的照顧責(zé)任〔16〕。女性照顧者為被照顧者提供更多的實(shí)務(wù)性日常生活照料和情感性陪伴交流，而男性照顧者則主要進(jìn)行經(jīng)濟(jì)上的支持和贍養(yǎng)，他們很少參與日常家務(wù)勞動(dòng)，即便有參與，往往也只是臨時(shí)性、替補(bǔ)性或偶然性的〔16〕。

4照顧者新分類系統(tǒng)

4.1內(nèi)部照顧者和外部照顧者據(jù)統(tǒng)計(jì)，有20%的照顧者是非親屬，例如朋友和鄰居〔6〕。他們與被照顧者的關(guān)系和提供的照料與家庭內(nèi)部人員不同，例如，朋友主要協(xié)助進(jìn)行個(gè)人護(hù)理、存取款和轉(zhuǎn)移〔17〕。然而，很多研究恰恰忽視了他們的貢獻(xiàn)。因此，有必要將來(lái)自家庭內(nèi)部的配偶、子女、兒媳等列為內(nèi)部照顧者，將來(lái)自家庭外部的鄰居、朋友、同事、志愿者等列為外部照顧者。再根據(jù)是否與被照顧者同住，細(xì)分為同住和不同住照顧者。這樣的劃分對(duì)研究家庭內(nèi)部和外部的照顧問(wèn)題大有裨益，即可強(qiáng)調(diào)內(nèi)部照顧者與外部照顧者的不同，又可突顯出外部照顧者的作用。

4.2臨時(shí)照顧者、周期照顧者和穩(wěn)定照顧者臨時(shí)照顧者指因某一臨時(shí)因素、偶發(fā)事件或特別活動(dòng)成為的照顧者，例如，照顧剛分娩妻子的丈夫和偶然替代子女照顧老人的鄰居。周期照顧者指按照一定規(guī)律和周期出現(xiàn)的照顧者，例如，寒暑假參與父母照料的子女或照顧定期化療病人的護(hù)士。穩(wěn)定照顧者是長(zhǎng)期、穩(wěn)定地提供照料的照顧者，例如，長(zhǎng)期照顧配偶的妻子或丈夫。提出這一分類，是為突出照顧者在照料時(shí)機(jī)上的變化。并不是所有的照顧者都能長(zhǎng)期提供照料，有很多照顧者是規(guī)律性地間斷出現(xiàn)，還有很多照顧者僅存在一小段時(shí)間。因此，有必要探討他們各自的貢獻(xiàn)、負(fù)擔(dān)和社會(huì)支持策略。

4.3非照顧者、潛在照顧者、知曉照顧者和行動(dòng)照顧者非照顧者指那些對(duì)被照顧者尚無(wú)照料義務(wù)和照料責(zé)任，也不會(huì)受到照料關(guān)系影響的個(gè)體。潛在照顧者指那些因某些因素或問(wèn)題而形成的隱蔽照顧者或未來(lái)照顧者。知曉照顧者指已經(jīng)知道自己具有照顧責(zé)任，準(zhǔn)備參加照料而尚未參加照料的照顧者。行動(dòng)照顧者指那些對(duì)被照顧者具有照料責(zé)任，而且已經(jīng)開(kāi)始承擔(dān)照料任務(wù)的照顧者。這一分類可體現(xiàn)個(gè)體參與照料的全過(guò)程，為制定照顧者支持策略提供依據(jù)。很多研究表明照顧者存在沉重的身心負(fù)擔(dān)，需要社會(huì)給予支持。利用該分類，就可有序、合理地分配支持資源。例如，對(duì)非照顧者，可暫不予支持；對(duì)潛在照顧者，可進(jìn)行預(yù)測(cè)和引導(dǎo)；對(duì)知曉照顧者，可進(jìn)行及時(shí)的教育和培訓(xùn)；對(duì)于行動(dòng)照顧者，可給予信息支持、心理指導(dǎo)和較實(shí)際的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助等。

4.4順意照顧者、逆意照顧者和邊緣照顧者照顧意愿直接影響到照顧責(zé)任的承擔(dān)和照顧質(zhì)量的保證。將那些愿意承擔(dān)照料的列為順意照顧者；不愿意承擔(dān)照料的列為逆意照顧者；既不贊同也不反對(duì)，態(tài)度不明朗的列為邊緣照顧者。這種劃分可突出照顧者的意愿和動(dòng)機(jī)〔2〕，對(duì)研究照顧責(zé)任有一定幫助。雖然很多國(guó)家都相繼制定了照顧者倫理學(xué)法則，但是現(xiàn)實(shí)中還是有很多照顧者不愿意實(shí)施照料。因此，有必要將他們單獨(dú)劃分出來(lái)并給予開(kāi)導(dǎo)和教育，以促成照顧責(zé)任的承擔(dān)。

4.5受歡迎照顧者、不受歡迎照顧者、被追求照顧者和可選照顧者被照顧者是內(nèi)心復(fù)雜的人，對(duì)照顧自己的人是有喜好和選擇的，同時(shí)，照顧者對(duì)于是否承擔(dān)照料責(zé)任也是有選擇的。為此，可將照顧者分為以下4類：①受歡迎照顧者，指那些受被照顧者歡迎且愿意承擔(dān)照料的照顧者；②不受歡迎照顧者，指那些不受被照顧者歡迎且不愿參與照料的照顧者；③被追求照顧者，指那些受到被照顧者歡迎但不愿意參與照料的照顧者；④可選照顧者，即不被歡迎但愿意承擔(dān)照料責(zé)任的照顧者。該分類可體現(xiàn)出雙方的意愿和被照顧者的復(fù)雜性，有助于合理安排照顧者和提供人性化照料。安排受歡迎照顧者給被照顧者，可順利建立穩(wěn)定的照顧關(guān)系；而對(duì)被追求照顧者或可選照顧者，可對(duì)一方進(jìn)行說(shuō)服教育或心理疏導(dǎo)，以促成責(zé)任承擔(dān)。

綜上，分類是認(rèn)識(shí)事物和管理事物的重要方法。由于照顧者的多樣性和復(fù)雜性，給科研和管理帶來(lái)一定難度。為深入探討不同照顧模型下的照料關(guān)系，以詮釋人類照顧現(xiàn)象，建立老、弱、病、殘的照護(hù)長(zhǎng)效機(jī)制，本研究歸納當(dāng)前的照顧者分類，并構(gòu)建了新的分類，在一定程度上拓寬了照顧者可研究的領(lǐng)域，為全面認(rèn)識(shí)照顧者提供理論幫助。但是，由于這些觀點(diǎn)多是主觀構(gòu)思，受到個(gè)人知識(shí)、能力的限制，因此難免存在觀點(diǎn)偏頗、論證不嚴(yán)密等問(wèn)題。

5參考文獻(xiàn)

1尚少梅，王志穩(wěn)，鄧述華，等.護(hù)理干預(yù)對(duì)減輕社區(qū)癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)的效果分析〔J〕.護(hù)理管理雜志，2011;11(2):88-90，101.

2梁麗霞，李偉峰，鄭安琪.老年人家庭照顧者的照顧動(dòng)機(jī)初探——基于山東省N 村的實(shí)證研究〔J〕.濟(jì)南大學(xué)學(xué)報(bào)(社會(huì)科學(xué)版)，2013;23(2):51-7.

3劉臘梅，周蘭姝.老年人照顧者的健康狀況及其影響因素的調(diào)查分析〔J〕.中華護(hù)理雜志，2008;43(7):667-70.

4王永紅，胡雁，陳三妹，等.外科大手術(shù)患者主要照顧者照顧負(fù)荷及其影響因素的研究〔J〕.中華護(hù)理雜志，2012;47(2):101-4.

5Mitnick S，Leffler C，Hood VL,etal.Family caregivers，patients and physicians: ethical guidance to optimize Relationships〔J〕.J Gen Intern Med，2010;25(3):255-60.

6Keating N，Lero DS，F(xiàn)ast J，etal.A framework and literature review on the economic costs of care〔R〕.Alberta: University of Alberta，2013:81.

7王來(lái)華，約瑟夫·施耐德.論老年人家庭照顧的類型和照顧中的家庭關(guān)系——一項(xiàng)對(duì)老年人家庭照顧的“實(shí)地調(diào)查”〔J〕.社會(huì)學(xué)研究，2000;15(4):27-41.

8謝紅，張曉寧，石惠英.住院中風(fēng)病人主要照顧者負(fù)荷〔J〕.護(hù)理研究，2000;14(6):233-5.

9廖為建.公共關(guān)系學(xué)〔M〕.北京: 高等教育出版社，2011:81-3.

10Collings CS.Informal caregivers of people with schizophrenia in New Zealand〔D〕.Dunedin: University of Otago，2006.

11Goodhead A，McDonald J.Informal caregivers literature review〔R〕.Wellington: Victoria University，2007:4.

12Cumming JM.Statistical modeling of caregiving burden and distress among informal caregivers of individuals with amyotrophic lateral sclerosis，Alzheimer′s disease，and cancer〔D〕.Fort Collins: Colorado State University，2011.

13Lawton MP，Moss M，Hoffman C，etal.Two transitions in daughters′ caregiving careers〔J〕.Gerontologist，2000;40(4):437-48.

14Burton LC，Zdaniuk B，Schulz R，etal.Transitions in spousal caregiving〔J〕.Gerontologist，2003;43(2):230-41.

15Habtu R，Popovic A.Informal caregivers: balancing work and life responsibilities〔J〕.Horizons，2006;8(3):27-34.

16梁麗霞，李偉峰.老年人家庭照顧者的社會(huì)性別分析〔J〕.經(jīng)濟(jì)與社會(huì)發(fā)展，2012;10(7):78-82.

17Lapierre TA，Keating N.Characteristics and contributions of non-kin carers of older people: a closer look at friends and neighbours〔J〕.Ageing Soc，2013;33(8):1442-68.

〔2015-01-03修回〕

(編輯王一涵)

〔中圖分類號(hào)〕R47

〔文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼〕A

〔文章編號(hào)〕1005-9202(2016)07-1775-03；

doi：10.3969/j.issn.1005-9202.2016.07.107

通訊作者：李惠菊(1964-)，女，副教授，主要從事老年護(hù)理研究。

1蘭州大學(xué)第一醫(yī)院東崗院區(qū)骨科

第一作者：韋鳳美(1981-)，女，碩士，講師，主要從事老年護(hù)理研究。