盧喜玲

(河南省人民醫(yī)院 血友病診療中心，鄭州大學 人民醫(yī)院，鄭州 450003)

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醫(yī)護合作綜合關懷團隊在兒童血友病患者管理初探*

盧喜玲

(河南省人民醫(yī)院 血友病診療中心，鄭州大學 人民醫(yī)院，鄭州 450003)

醫(yī)護合作綜合關懷團隊是血友病患兒最為有效的一種管理方式。2010年該院成立醫(yī)護合作綜合關懷團隊以來，對河南地區(qū)血友病患兒進行規(guī)范的管理、登記、就診、治療、健康教育等，為患兒及家長搭建交流平臺，做好家庭護理宣教，協(xié)調(diào)團隊成員之間工作組織與安排，極大地方便了患者就診；該團隊定期舉辦健康教育學習班，促進了預防性注射和家庭治療的開展，通過對血友病患兒自我正確注射的健康教育，讓其熟練掌握注射技能，有效保證治療效果，減少并發(fā)癥的發(fā)生，改善和提高血友病患兒的生活質(zhì)量。滿足患者自我護理需要，對患者適應現(xiàn)狀、保持情緒穩(wěn)定、調(diào)節(jié)心理平衡、回歸家庭及社會具有重要意義。

血友病兒童；醫(yī)生護士關系；合作行為

隨著護理學的發(fā)展，護士在疾病預防、治療、康復中作用日益凸顯。新型專業(yè)結構的形成和護士形象的提升使醫(yī)護合作模式發(fā)生改變，由主導——從屬模式向并列——互補的模式轉(zhuǎn)變[1]。團隊管理指在一個組織中依據(jù)員工工作性質(zhì)、能力組成各種小組，參與組織各項決定和解決問題等，以提高組織生產(chǎn)力和達成組織目標[2]。本文介紹了醫(yī)護合作模式應用于兒童血友病患者管理，提出科學的方法和策略，為管理者提供參考和借鑒。

血友病是一種常見的遺傳性出血性疾病，臨床上以外傷或自發(fā)的肌肉、關節(jié)、軟組織出血為主要特征，反復出血導致關節(jié)畸形、肌肉萎縮、終生殘疾，給血友病患者、家庭及社會帶來很大的負擔[3]。血友病的精確診斷、綜合治療、護理管理、康復鍛煉等具有很強的專業(yè)性，需要多學科專業(yè)醫(yī)護合作為患者提供全面的醫(yī)療服務和疾病管理[4]。新型血友病綜合關懷管理模式運行，血友病患者的住院率、死亡率及并發(fā)癥發(fā)生率明顯下降，提高了患者的生存質(zhì)量。國外血友病患者的平均壽命已接近或達到正常人平均預期壽命[5]。

國內(nèi)血友病患者醫(yī)護綜合關懷模式起步晚，患者生存率低，并發(fā)癥發(fā)生率高。2010年河南省人民醫(yī)院成立兒童血友病醫(yī)護合作綜合關懷模式，承擔河南地區(qū)兒童血友病的管理，患者生存質(zhì)量逐步提高，醫(yī)護綜合關懷模式為血友病兒童的生命健康保駕護航。

1 醫(yī)護合作綜合關懷團隊成員組成及工作內(nèi)容

醫(yī)護合作綜合關懷團隊成員共17人，其中有血友病專業(yè)主任及護士長，血友病專業(yè)醫(yī)生及護士，實驗室人員，放射科、口腔科、整形外科、耳鼻喉科、婦科、兒科、遺傳所、骨科醫(yī)師，藥劑師，理療師，心理醫(yī)師患者和社會工作者。團隊成員協(xié)助血友病?？漆t(yī)護人員共同服務于居住在河南及周邊地區(qū)血友病兒童。該院將血友病患者門診定于每周一全天，團隊成員全部在崗，以協(xié)助血友病患兒的診斷和治療。團隊成員每兩周舉辦一次血友病患兒及家屬集中健康教育講座；每月對就診患兒進行1次病例分析；每半年進行一次檢查，包括用藥、治療、生長發(fā)育情況，影像學檢查、心理疏導等；每年開展一次血友病患兒溝通交流沙龍活動，微信平臺相互交流溝通。醫(yī)護合作分別負責診斷、治療及專業(yè)知識指導、就診指導、健康宣教、定期隨訪、協(xié)調(diào)綜合關懷團隊成員間的各項活動及組織安排等。

2 血友病患兒的健康教育

2.1 健康教育對象 健康教育目的是幫助患兒或家屬增強健康理念。有資料顯示：近年來健康宣教新理念認為，宣教時最好家屬在場，患兒認為家屬在場有安全感、舒服感，會有一種強大的心理支持。在家屬支持和幫助下，患兒實施全面的、有效的健康宣教，是提高生存質(zhì)量的關鍵[3]。家屬是患兒的支持者、代言人、保護者，他們每時每刻都在影響著患兒。因此，健康宣教不僅要給患兒宣教，最重要的是對于家屬的宣教。

2.2 健康教育的方法與時機把握 正確把握健康教育時機至關重要，健康教育方法要得當，及時答疑解惑，宣教時貼近實際、語言得當、通俗易懂。激發(fā)大家的參與意識，便于交流與溝通。宣教前必須對患兒進行全面評估，了解患者及家屬文化程度、心理狀況、知識的理解能力、家庭情況、社會背景、生活習慣、對疾病知識熟知的程度及要求。在具體實施過程中，集中宣教與一對一宣教相結合。有針對性地制定個性化的健康教育計劃，滿足患者及家屬需求。根據(jù)疾病特點，護理人員將相關知識、用藥原則、出血特點與預防治療，制定成圖文并茂的健康教育手冊，便與患兒及家屬學習。健康教育形式要多種多樣，可以采用面對面集中宣教、多次反復一對一交流、展板、宣傳冊、病例介紹、介紹成功案例等。隨機以口語宣教或文字形式相結合講解有關健康教育知識，增強患兒及家屬戰(zhàn)勝疾病的信心。護理人員要給予患兒及家屬強大的心理支持，當出現(xiàn)焦慮、恐懼及失去生活信心時能及時進行心理疏導。護理人員耐心指導，介紹治愈病例，科學干預疾病進展，消除患者心理負擔。護理人員應用森田心理療法理論-順應自然心理學，讓患者充分表達自己的情感，耐心傾聽其訴說。護理人員通過健康教育使患者消除負面情緒，愉快的接受自己，戰(zhàn)勝疾病[6]。

3 家庭治療與管理

3.1 家庭治療與管理的意義 研究表明，家庭治療與管理有利于提高疾病患者的生存質(zhì)量[7]，能夠提高患者自我效能、自我管理能力、生活質(zhì)量和生活能力，減少心理障礙的發(fā)生[8]，對于發(fā)展中國家的血友病患者非常重要[9]，但是我國以前研究的主題集中在血友病的診療方面，關于家庭治療與管理的研究較少，缺乏適合我國國情的血友病家庭治療和護理指南及健康教育資料[10]。

3.2 血友病患者資料管理 加強血友病中心與患者的交流，利用現(xiàn)代化科技手段提高患者自我管理能力?；颊叩馁Y料，依靠網(wǎng)絡，患者可以享用血友病中心資源，讓他們享用這些信息，提高家庭護理水平[11]。

3.3 家庭治療與管理需求 雖然多數(shù)患者及家屬掌握了基本家庭預防治療和護理知識，但是他們?nèi)匀恍枰M一步熟知更多的相關知識。據(jù)研究表明，多數(shù)患者及家屬迫切想熟知更多的健康教育知識，日益提高自我護理能力。女性患者希望得到血友病治療管理和心理護理方面的知識，而男性患者更想獲得物理治療和關節(jié)替代治療等方面的知識[12]。

3.4 血友病患者家庭治療自我注射小課堂 目前替代療法即補充凝血因子Ⅷ或Ⅸ，建立靜脈通道是保證治療的重要條件。隨著我國經(jīng)濟條件的發(fā)展，人民生活水平不斷提高，家庭治療日益重要及成熟，自我注射是保證家庭治療順利開展的必要條件。治療前應明確凝血因子的用量，家庭治療必須由綜合關懷團隊密切監(jiān)管，只有在得到充分的教育和培訓后才開始進行，培訓內(nèi)容應包括：劑量計算，凝血因子配置、存放和使用，無菌技術，靜脈注射方法，填寫記錄及保存，正確處理醫(yī)療廢物，出血評估，急救措施等。

首先請有意參加者或直接向該院血友病中心工作人員電話報名，每一期選取10個血友病家庭，且必須簽署免責同意書方可參加培訓。隔周一次周三下午為自我注射小課堂時間，時間為3 h。授課形式采用集中宣教與一對一宣教指導相結合。集中宣教采取PPT形式給患兒及家屬詳細講解靜脈注射全過程，示范，演示，練習期間循環(huán)播放靜脈注射過程。一對一輔導為患者提供自我注射模擬練習用物及工具，指導患者及家屬完成整個模擬注射過程。模擬過程熟練后，嚴格無菌操作，采取一對一形式，指導患者或家屬真實完成注射生理鹽水的過程。部分患者如有注射因子需要，可直接指導其注射[13]。

4 管理效果

4.1 醫(yī)護合作方便了血友病患兒就診 河南省人民醫(yī)院為河南省血友病診療中心，醫(yī)護合作綜合關懷團隊成立后，極大地方便了患兒就醫(yī)，當患者需要多學科就診時，會暢通綠色通道，優(yōu)先診治，這在患者群體中影響力大，就診人數(shù)逐年攀升。截止2015年7月31日，登記人員達到1 317人。

4.2 醫(yī)護合作提高了患兒的生活質(zhì)量 預防性注射和家庭治療的實施，明顯減少了血友病患兒出血的次數(shù)，提高了生活質(zhì)量[14]。醫(yī)護合作綜合關懷團隊幫助患兒獲得更多的援助機會，成員積極配合“中華慈善總會拜科奇血友病兒童援助項目”，幫助2～18周歲的中、重度血友病患兒獲得援助，減少關節(jié)損傷的發(fā)生，提高血友病兒童的生活質(zhì)量，目前已經(jīng)幫助該中心15例患兒成功獲得援助。

5 結語

目前多學科人員組成的血友病醫(yī)護合作綜合關懷團隊是世界上最有效的血友病關懷模式，綜合管理團隊在提高血友病患者生活質(zhì)量方面起到巨大的作用。醫(yī)護合作強調(diào)知識共享和責任共同承擔，醫(yī)護相互借力，不斷提高醫(yī)療護理質(zhì)量。護士承擔了協(xié)調(diào)和管理工作，在團隊中發(fā)揮著重要作用，最終實現(xiàn)醫(yī)療護理質(zhì)量顯著提升。

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[責任編校：李宜培]

Effect of Physician-Nurse Cooperation on the Comprehensive Care of Child Hemophilia Patients

LU Xi-Ling

(HemophiliaDiagnosisandTreatmentCenterofHenanProvincalPeople’sHospital,Zhengzhou,Henan,450003China)

The physician-nurse cooperation team is one of the most effective management approach to child hemophilia patients. The comprehensive care center of hemophilia in Henan Provincial People’s Hospital was founded in 2010. Hemophilia patients from Henan Province registered in the center and managed by physician-nurse cooperation team. Besides the diagnosis and treatment, health education is another main job of Physician-Nurse cooperation team. The forms of health education include periodic meetings and classes. Hemophilia patients were taught how to do injection by themselves to reduce bleeding and complications and improve life quality. Physician-Nurse cooperation team can also work as the bridge between patients and their families, attention their social and psychological well being. In conclusion, cooperative behavior in Physician-Nurse cooperation team has great significance in helping hemophilia patients to adapt their current situation, maintain emotional stability and psychological balance, return to the family and the community.

hemophilia child；physician-nurse relations；cooperative behavior

2015-12-03

盧喜玲(1970-)，女，河南省新鄭市人，本科，主管護師，從事臨床護理工作。

2014年河南省醫(yī)學科技攻關計劃普通項目(豫衛(wèi)辦[2015]2號)；2015年河南衛(wèi)計委課題(編號：201403192)。

R 473.55

B

1008-9276(2016)06-0521-04