腦卒中患者照顧者感受的研究進(jìn)展

劉春營(yíng)　王晶晶

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腦卒中患者照顧者感受的研究進(jìn)展

劉春營(yíng)王晶晶

照顧者感受是指照顧者為患者提供照顧活動(dòng)時(shí)產(chǎn)生的各種體驗(yàn)和感覺[1]。照顧者也被稱為非正式照顧者，包括配偶、子女、親屬、鄰居、朋友、志愿者等[2]。目前，全球腦卒中患者約有3300萬人，其中大部分患者伴有中等或嚴(yán)重殘疾或后遺癥[3]。我國(guó)現(xiàn)幸存腦卒中患者700萬人，其中450萬患者有不同程度的勞動(dòng)力和生活自理能力喪失，致殘率高達(dá)75%[4]。腦卒中患者多遺留有偏癱、失語(yǔ)、吞咽困難、口眼歪斜、情緒障礙、認(rèn)知障礙等健康問題，生活自理能力下降，需要照顧者協(xié)助。而照顧者在照顧過程中照顧負(fù)擔(dān)大、生活質(zhì)量水平低[5]，往往消極感受多于積極感受，并且照顧者感受將直接影響患者的照顧質(zhì)量，嚴(yán)重影響患者康復(fù)及疾病預(yù)后，同時(shí)，照顧者的身心健康也會(huì)受到影響。本研究將關(guān)注腦卒中患者照顧者的感受，為通過提高照顧者的積極感受水平來促進(jìn)腦卒中患者的生活質(zhì)量提供建議。

1　照顧者感受的研究意義

腦卒中患者照顧者普遍存在不良心理狀態(tài)，長(zhǎng)期照顧患者給照顧者帶來巨大的照顧負(fù)擔(dān)，致使其在照顧過程中趨向于采取消極的應(yīng)對(duì)方式[6]，這將嚴(yán)重影響照顧質(zhì)量，不利于患者的康復(fù)。積極的照顧感受可以緩解照顧負(fù)擔(dān)，提高照顧者的生活滿意度[7-8],從而促進(jìn)腦卒中患者的康復(fù)進(jìn)程。此外，腦卒中多為突發(fā)，將直接給家庭功能與家庭應(yīng)對(duì)能力帶來挑戰(zhàn)，照顧者常呈現(xiàn)低情緒反應(yīng)能力狀態(tài)和角色轉(zhuǎn)換困難，最終導(dǎo)致家庭功能障礙[9]，累及患者，使其疾病應(yīng)對(duì)與健康修復(fù)不良，疾病反復(fù)發(fā)作還會(huì)增加對(duì)醫(yī)療資源的長(zhǎng)期占用。因此，研究腦卒中患者照顧者感受對(duì)照顧者的自身健康維護(hù)及腦卒中患者的康復(fù)進(jìn)程，以及對(duì)優(yōu)化醫(yī)療資源、節(jié)約經(jīng)濟(jì)成本具有重要意義，是社區(qū)護(hù)理人員的重點(diǎn)工作內(nèi)容。

2　照顧者感受的研究方法

2.1量性研究國(guó)內(nèi)腦卒中患者照顧者感受的量性研究主要以促進(jìn)腦卒中患者的康復(fù)效果和健康水平，以及照顧者的身心健康為目的，關(guān)注照顧者的健康狀況、照顧負(fù)擔(dān)、照顧需求、負(fù)性情緒、社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式等。研究方法主要為描述性研究，大多采用橫斷面研究。國(guó)內(nèi)研究者多采用問卷和普適性量表作為研究工具，這些工具大多數(shù)已發(fā)展成熟,例如，表明照顧者總體健康狀態(tài)的簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查問卷[7]，用來說明照顧者照顧負(fù)擔(dān)的照顧者負(fù)擔(dān)量表[8]和Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表[10]，描述照顧者負(fù)性情緒水平的焦慮自評(píng)量表和抑郁自評(píng)量表[11]；評(píng)價(jià)照顧者積極感受的照顧者積極感受量表[7-8]；表明照顧者社會(huì)支持水平與應(yīng)對(duì)方式的社會(huì)支持量表[12]和醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷[6]等。

照顧者感受包括積極感受和消極感受。積極感受主要是通過自我肯定和生活展望兩個(gè)維度來體現(xiàn)，消極感受主要通過照顧負(fù)擔(dān)、負(fù)性情緒、照顧需求、角色適應(yīng)等幾個(gè)方面來說明。國(guó)內(nèi)研究主要為相關(guān)性研究，例如,研究照顧者的家庭功能與其抑郁情緒的關(guān)系等[9]。由于目前的量性研究多為橫斷面研究，而腦卒中患者照顧是個(gè)長(zhǎng)期過程，橫斷面研究不能全面、客觀地表現(xiàn)照顧者的動(dòng)態(tài)感受。因此，今后的研究應(yīng)多采用縱向研究方法，以真實(shí)、全面了解照顧者的照顧感受,并逐步增加對(duì)促進(jìn)積極感受方法的實(shí)踐研究，以利于探索解決照顧者諸多健康問題，提高家庭功能的有效經(jīng)驗(yàn)，為護(hù)理實(shí)踐提供建議。

2.2質(zhì)性研究國(guó)內(nèi)現(xiàn)存的有關(guān)此領(lǐng)域的質(zhì)性研究總數(shù)量較少，以了解照顧者的真實(shí)照顧感受和促進(jìn)照顧者的身心健康提供依據(jù)為研究目的，以了解照顧者整體照顧感受和照顧負(fù)擔(dān)為研究?jī)?nèi)容。研究對(duì)象的選取主要通過目的抽樣法實(shí)現(xiàn)，研究對(duì)象為8～20人，資料收集的方法主要為深度訪談法[13](通過半結(jié)構(gòu)式訪提綱[14-16]和非結(jié)構(gòu)訪談設(shè)計(jì)進(jìn)行實(shí)施[17])和資料分析多采用Colaizzi分析法[14-17](僅1項(xiàng)研究采用Nancy現(xiàn)象學(xué)分析法[14])。目前，為數(shù)不多的質(zhì)性研究所采用的方法與資料收集方法較單一，這可能是因?yàn)橘|(zhì)性研究對(duì)研究者的技能水平要求較高，且研究的質(zhì)量控制難度較大。由于質(zhì)性研究的優(yōu)勢(shì)在于全面深入探索事物的本質(zhì)原因與內(nèi)在聯(lián)系，因此，研究者應(yīng)多開展腦卒中患者照顧者感受的質(zhì)性研究，從而全面、深入探索照顧者積極感受與消極感受的本因，分析并總結(jié)促進(jìn)照顧者積極感受的因素，為在今后的護(hù)理實(shí)踐中協(xié)助照顧者有效克服消極因素，提升照顧者的健康水平，提高腦卒中患者的康復(fù)效果和生活質(zhì)量。

3　照顧者感受的研究結(jié)果

目前，腦卒中患者照顧者消極感受的報(bào)道居多。O’Shea等[18]的研究表明，照顧者有相當(dāng)大的負(fù)擔(dān)，并且受照顧行為的影響較大。雖然照顧者在照顧初期(第1～6個(gè)月)的照顧壓力最大，但隨著時(shí)間的推移，照顧者的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)逐漸豐富，照顧壓力會(huì)有有所下降,當(dāng)他們的努力使患者的生活質(zhì)量得到改善時(shí)，照顧者會(huì)獲得一種滿足感,積極照顧感受從此開始逐步積累，照顧者的生活質(zhì)量和生活滿意度也逐漸提高[7，19]。因此，照顧者積極感受的研究經(jīng)驗(yàn)應(yīng)合理應(yīng)用于幫助處于照顧初期的照顧者建立并積累積極的照顧體驗(yàn)。

3.1積極感受

3.1.1自我肯定劉東玲等[7]研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者照顧者認(rèn)為在照顧患者的過程中自我價(jià)值得到體現(xiàn)，從而得到較高的自我積極評(píng)價(jià)。在梅永霞[20]的半結(jié)構(gòu)式訪談中，有些照顧者認(rèn)為照顧患者是一種學(xué)習(xí)成長(zhǎng)和挑戰(zhàn)歷練的過程，使自己更有價(jià)值。以上研究所得到的照顧者積極體驗(yàn)均來自于照顧過程中照顧者的自我肯定，可見，幫助照顧者明確其角色職能，并指導(dǎo)其回憶、總結(jié)照顧經(jīng)歷有利于幫助其積累積極照顧體驗(yàn)。

3.1.2對(duì)照顧經(jīng)歷產(chǎn)生滿足感在梅永霞等[15]對(duì)腦卒中患者母親照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談中，有些研究對(duì)象表示，照顧患者的經(jīng)歷使自己感到老有所用，個(gè)人滿足感提升；有些研究對(duì)象則表示，照顧過程中與患者的相互陪伴消減了自身孤獨(dú)感。此外，有的照顧者認(rèn)為在照顧患者的過程中彼此相互體諒和關(guān)心使夫妻關(guān)系更加親密、和諧，從而產(chǎn)生一種滿足感[20]。隨著照顧時(shí)間的推移，照顧者逐漸適應(yīng)自身角色，對(duì)自己的角色職責(zé)產(chǎn)生新的認(rèn)識(shí)，同時(shí)也會(huì)從患者或家人處獲得情感、精神回報(bào)，以及對(duì)自己的認(rèn)可與感激，從而讓照顧者倍感欣慰與滿足，開始建立積極的照顧感受。

3.2消極感受

3.2.1照顧負(fù)擔(dān)重

3.2.1.1生理負(fù)擔(dān)腦卒中患者生活自理能力水平低，這是由于照顧者在照顧過程中負(fù)擔(dān)重，易導(dǎo)致疲乏，影響睡眠質(zhì)量[21-22]。趙雪萍等[13]通過對(duì)腦卒中患者的照顧者進(jìn)行非結(jié)構(gòu)式訪談了解到，照顧者認(rèn)為患者由以前自行完成力所能及的事轉(zhuǎn)變?yōu)橥耆珕适ё岳砟芰?，?dǎo)致自己的休息時(shí)間大大減少，并出現(xiàn)健康問題。王玲[17]對(duì)腦卒中患者的照顧者進(jìn)行非結(jié)構(gòu)式訪談的結(jié)果顯示,有些照顧者表示患者不能配合日常護(hù)理活動(dòng)，個(gè)人轉(zhuǎn)運(yùn)患者難度高，由于頻繁進(jìn)行負(fù)重轉(zhuǎn)運(yùn)，感到十分勞累。有研究[10，12]建議，通過完善醫(yī)療保險(xiǎn)制度和建立完善的鄉(xiāng)鎮(zhèn)和社區(qū)醫(yī)療服務(wù)體系可提高照顧者的社會(huì)支持，進(jìn)而減輕照顧者的生理負(fù)荷；通過主動(dòng)、正確地指導(dǎo)照顧者協(xié)助患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，教會(huì)照顧者省時(shí)節(jié)力地搬運(yùn)患者、幫助患者翻身的技巧等，能夠減輕照顧者生理負(fù)擔(dān)，改善家庭照顧者健康行為及生活質(zhì)量，進(jìn)而促進(jìn)腦卒中患者的長(zhǎng)期照護(hù)水平。

3.2.1.2心理負(fù)擔(dān)照顧者的心理負(fù)擔(dān)主要表現(xiàn)為焦慮和抑郁。且隨著照顧負(fù)擔(dān)加重，照顧者出現(xiàn)焦慮和抑郁的概率增大，抑郁癥狀相應(yīng)加重[23]。有研究[9，24]顯示，腦卒中患者照顧者抑郁和焦慮發(fā)生率分別為71.11%和53.2%。加重腦卒中患者照顧者心理負(fù)擔(dān)的因素包括對(duì)疾病的不確定感、生活活動(dòng)受限，家庭經(jīng)濟(jì)壓力增高等。章微微等[14]通過對(duì)腦卒中患者子女照顧者進(jìn)行深度訪談了解到，有照顧者表示：醫(yī)保僅覆蓋患者疾病治療與康復(fù)費(fèi)用中極少的部分，疾病消耗導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增加，以致自身焦慮加重。同時(shí),照顧者有較高的疾病不確定感[25],可能是由于照顧者的疾病診斷、治療、臨床表現(xiàn)等知識(shí)缺乏，對(duì)照顧患者的正確方法感到困惑，其心理壓力會(huì)增大；并且長(zhǎng)時(shí)間照顧患者，使自身生活活動(dòng)受限[20]，焦慮、抑郁情緒加重，無法保證充足的時(shí)間，可通過正常的社交、娛樂活動(dòng)進(jìn)行緩解。有研究表明[26]，通過對(duì)照顧者進(jìn)行支持性、認(rèn)知、行為心理干預(yù)能夠改善腦卒中患者照顧者的負(fù)性情緒，進(jìn)而減輕其心理負(fù)擔(dān)。因此，應(yīng)建立多渠道的信息支持，完善社區(qū)相關(guān)康復(fù)醫(yī)療建設(shè)，增強(qiáng)社會(huì)支持以減少照顧者的照顧時(shí)間，同時(shí)給予照顧者精神和情感上的支持。

3.2.2角色轉(zhuǎn)變適應(yīng)困難由于腦卒中發(fā)病緊急，照顧者對(duì)腦卒中相關(guān)知識(shí)較為缺乏,很多患者家屬未做好轉(zhuǎn)變?yōu)檎疹櫿呓巧臏?zhǔn)備，生活節(jié)奏被打亂，日常生活受到很大影響。趙雪萍等[13]在進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談時(shí)發(fā)現(xiàn)，有些照顧者在患者剛出院時(shí)，難以適應(yīng)照顧患者的身份角色，生活雜亂無章。在Danzl等[27]的研究中，有照顧者認(rèn)為很難去平衡照顧者這一新角色和生活中的其他角色，生活受到很大影響。照顧者在照顧患者過程中需要面對(duì)患者生活自理能力受限、肢體功能障礙、病情變化、醫(yī)療費(fèi)用增加、家庭生活方式改變、家庭成員關(guān)系改變、空閑時(shí)間減少等方面的問題，這些問題均由于角色轉(zhuǎn)變而產(chǎn)生，對(duì)照顧者帶來不同程度的壓力。因此，在今后的研究中應(yīng)探索腦卒中患者照顧者角色轉(zhuǎn)變困難的相關(guān)因素和合理促進(jìn)其角色適應(yīng)的方法及其應(yīng)用效果。

3.2.3照顧需求不能得到滿足陳谷蘭等[16]研究發(fā)現(xiàn)，照顧者對(duì)疾病信息、護(hù)理技術(shù)、衛(wèi)生資源、經(jīng)濟(jì)支持和家庭支持都存在不同程度的需求。照顧者普遍缺乏康復(fù)護(hù)理和預(yù)防并發(fā)癥的技術(shù)，渴求專業(yè)人士指導(dǎo)。許廣亮[11]的研究結(jié)果表明，腦卒中照顧者對(duì)疾病的知識(shí)教育需求最高 ,其次是社會(huì)支持、人力需求以及經(jīng)濟(jì)需求。Tsai等[28]的一項(xiàng)縱向研究顯示，隨著患者的疾病時(shí)間延長(zhǎng)，照顧者的總體需求減少，雖然不同時(shí)期照顧者有不同需求，但健康信息、專業(yè)指導(dǎo)和社區(qū)網(wǎng)絡(luò)是核心需求。此外，EI Masry等[29]通過深入訪談了解到，許多照顧者表示對(duì)得到的服務(wù)和可利用的服務(wù)質(zhì)量不滿意。由此可見，今后的研究可著重圍繞對(duì)照顧者長(zhǎng)期的、有針對(duì)性的有效健康教育指導(dǎo)、豐富咨詢途徑和社區(qū)腦卒中醫(yī)療援助中心開展進(jìn)一步的深入研究。

4　小　結(jié)

綜上所述，我國(guó)腦卒中患者照顧者感受的研究仍需更多全面、動(dòng)態(tài)反映照顧者感受變化、內(nèi)在聯(lián)系因素等的研究?jī)?nèi)容，擴(kuò)展深入探索有關(guān)照顧者積極體驗(yàn)描述及內(nèi)在原因的質(zhì)性研究方法的應(yīng)用。對(duì)現(xiàn)有研究中較明確的照顧負(fù)擔(dān)、健康狀況、負(fù)性情緒、社會(huì)支持情況、照顧需求和應(yīng)對(duì)方式等內(nèi)容，應(yīng)探索提高護(hù)理實(shí)踐效果的方法。探尋提高照顧者疾病相關(guān)知識(shí)、照顧技能、自我健康管理、合理尋求社區(qū)資源等的有效途徑與方法，并通過科學(xué)的研究設(shè)計(jì)，客觀評(píng)價(jià)其效果，以幫助提高照顧者的健康水平和生活質(zhì)量，從而促進(jìn)腦卒中患者康復(fù)效果和健康維護(hù)。

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(本文編輯崔蘭英)

450052鄭州市鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院

劉春營(yíng)：女，本科在讀

王晶晶，女，碩士，講師

2013年河南省科技創(chuàng)新人才計(jì)劃項(xiàng)目(134200510018)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.17.008

2016-04-02)