王 穎,陳新國,王文妍,王 旭
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3次原位肝移植術(shù)后7年再次行同種異體腎移植術(shù)后的健康教育1例
王穎1,陳新國1,王文妍2,王旭1
肝移植術(shù)后;腎移植術(shù)后;健康教育
移植術(shù)后患者的自我管理狀況將直接影響治療效果[1],為提高患者自我管理能力及生活質(zhì)量,保證長期存活,做好移植患者院外隨訪教育及制定個性化健康教育已成為醫(yī)學(xué)界關(guān)注的重要課題[2]。2011-07-21,我院成功為1例3次原位肝移植術(shù)后7年患者再次行同種異體腎移植術(shù),術(shù)后60 d患者康復(fù)出院,患者術(shù)后4個月參加正常工作。定期隨訪,現(xiàn)患者回歸社會,可適當(dāng)工作,心理狀態(tài)穩(wěn)定,各項醫(yī)療指標(biāo)均恢復(fù)正常水平,生活質(zhì)量良好,效果滿意。
患者,男性,38歲,因“慢性重型肝炎、乙型肝炎后肝硬化失代償期、肝性腦病”于2003-03-08在全麻下行原位肝移植術(shù)。因術(shù)后出現(xiàn)嚴(yán)重膽道并發(fā)癥,于2004-03-26在全麻下行第2次肝移植術(shù)。2005-05,患者因急性排斥反應(yīng)、重度淤膽,積極治療無緩解,肝衰竭,于2005-08-12在全麻下行第3次肝移植術(shù)。2011-04-29患者被診斷為慢性腎功能不全,尿毒癥,遂于2011-07-21在全麻下行同種異體腎移植術(shù),術(shù)后60 d,患者康復(fù)出院。
2.1建立隨訪手冊根據(jù)患者3次肝移植術(shù)合并1次腎移植術(shù)的特殊情況,自行設(shè)計符合患者自身特點的隨訪手冊,內(nèi)容包括:(1)一般情況。體溫、脈搏、呼吸、血壓、服藥、飲食、入量、尿量、體重及日常生活情況。教會患者自測血壓、脈搏、呼吸、體溫的正確方法,并準(zhǔn)確記錄。(2)實驗室檢查項目。血常規(guī)、肝腎功能、凝血功能、免疫抑制劑藥物濃度、乙肝病毒定量等。(3)輔助檢查項目:移植肝、腎超聲及CT檢查。為患者及家屬講解各種檢查及化驗單監(jiān)測項目的正常值及臨床意義。同時評估有無排異反應(yīng)發(fā)生、移植并發(fā)癥及藥物不良反應(yīng)等情況。教會患者及家屬正確填寫隨訪手冊。
2.2自我管理能力培訓(xùn)根據(jù)Oream自我管理理論[3,4],確定治療方案后,制訂培訓(xùn)計劃,以專欄、雜志、紀(jì)錄片、網(wǎng)絡(luò)、示教等方式,對患者進行自我管理教育。
2.2.1隨訪提示在隨訪區(qū)域制作隨訪專欄,定期更換,包括患者就診指導(dǎo),隨診知識的講解,隨訪專家講座安排,隨訪意見反饋表,移植患者故事、運動會圖片等,幫助患者建立良好的隨診習(xí)慣,以提高移植患者的依從性,培養(yǎng)其良好隨訪行為。
2.2.2移植之家推薦患者加入“移植之家”,重視患者的社會需求,促進患者與醫(yī)護、患者之間的溝通,形成雙向互動,有利于患者情感溝通、隨訪交流,釋放心理壓力,恢復(fù)心理平衡。
2.2.3播放記錄片將具有特點的移植患者新聞、故事、特殊手術(shù)、移植專家講座等,制作成記錄片,如多器官聯(lián)合移植長期生存新聞等;輸入到隨訪區(qū)域的電視中,進行滾動播放,讓患者及時了解移植領(lǐng)域動態(tài),幫助患者有意識地改變不良生活方式,提高對疾病的監(jiān)測能力,以獲得及時的治療,從而延緩病情進展,改善身體功能狀態(tài),提高生活質(zhì)量。
2.2.4用藥管理對于移植受者的用藥咨詢已經(jīng)被認(rèn)為是一個確保遵守用藥方案的重要因素。用藥咨詢的目的是改善患者的知識,移植后的藥物治療及增強患者出院時安全承擔(dān)藥物管理的責(zé)任;對患者進行移植后用藥教育時,其內(nèi)容必須用明確和簡潔的方式提供給患者;醫(yī)學(xué)術(shù)語盡可能簡化。(1)正確用藥:患者應(yīng)該知道每一個藥品的名字(包括通用和商品名稱),并能夠識別正確的用藥方法。用藥教育應(yīng)包括使用藥物的目的及其主要不良反應(yīng);(2)正確劑量:正確的劑量應(yīng)對患者明確?;颊邞?yīng)該知道,有些藥物劑量,尤其是抗排異的劑量,將隨著移植時間而改變;(3)正確用藥時間:就藥物治療水平而言,定時用藥是關(guān)鍵?;颊邞?yīng)該認(rèn)識到每天同一時間服藥的必要性;(4)正確方法:應(yīng)告知患者關(guān)于藥物是否和(或)不合食物同服,以及藥物的混合、粉碎或出現(xiàn)破裂是否安全。
2.2.5飲食指導(dǎo)注意三餐合理安排、營養(yǎng)搭配,定時定量,切勿暴飲暴食,選擇優(yōu)質(zhì)蛋白和富維生素食物;適當(dāng)控制體重,以減輕肝臟、腎臟負擔(dān);嚴(yán)禁吸煙及飲酒。由于長期服用免疫抑制藥,移植患者免疫力低于健康人,容易發(fā)生感染及腫瘤,而吸煙會增大肺癌及其他癌癥的概率。
2.2.6生活指導(dǎo)每日開窗通風(fēng)30 min,保持室內(nèi)空氣新鮮。注意手衛(wèi)生,用流水洗手,尤其是準(zhǔn)備食物之前,用餐前后,與寵物糞便減少接觸。根據(jù)身體特點,堅持鍛煉身體,適當(dāng)戶外運動,例如散步、慢跑、爬山、游泳等,可參與一些娛樂活動,避免劇烈和對抗性強的運動。
2.3隨訪隨訪方式包括門診、電話、短信和網(wǎng)絡(luò)隨訪。以門診隨訪為主,其次是電話隨訪。短信隨訪內(nèi)容為健康指導(dǎo)、治療提醒、節(jié)日祝福等。網(wǎng)絡(luò)隨訪,通過電子郵件提供生活指導(dǎo)和心理支持。
3.1長期隨訪的必要性器官移植術(shù)后,由于免疫抑制藥的應(yīng)用和排斥反應(yīng)的發(fā)生,所以定期、規(guī)律的隨訪,對于患者的長期存活及生活質(zhì)量有著非常重要的意義[5]。隨著時間的推移,移植器官功能良好。因此,隨訪系統(tǒng)長期有效地發(fā)揮作用。關(guān)系到患者術(shù)后的生活質(zhì)量及生存時間,所以隨訪管理應(yīng)伴隨患者終身。
3.2多種隨訪方式聯(lián)合應(yīng)用的重要性門診隨訪信息全面,反饋信息及時,但受到時間、距離、患者身體狀況、家庭經(jīng)濟情況等制約。電話隨訪簡單快捷,有助于提高患者依從性及促進患者心理健康。網(wǎng)絡(luò)和短信隨訪,在表達的準(zhǔn)確性方面受患者文化程度的限制。因此,筆者采取門診隨訪全面的評估,并制定計劃。多種隨訪方式相結(jié)合,有利于提高患者的依從性,從而提高自我管理能力,達到延長患者生命的目的。
3.3自我管理教育的有效性自我管理模式目的不在于治愈疾病,而是通過自我管理措施的有效干預(yù),使患者的健康狀況、健康功能維持在一個滿意的狀態(tài),讓患者過上更為獨立、更為健康的生活[5,6]。本例患者,主動參與,增強自我監(jiān)測意識,培養(yǎng)其自我監(jiān)測能力,使患者對自身疾病有一個系統(tǒng)的認(rèn)識。
3.4家庭和社會支持有學(xué)者調(diào)查發(fā)現(xiàn),家庭支持是患者自我管理的一個重要相關(guān)因素,社會支持與自我管理效果成正比[1,7]。因此,幫助患者獲得來自家庭、社會的良好支持.是提高患者生存質(zhì)量的重要途徑。此患者為3次肝移植術(shù)后、1次腎移植術(shù)后,所以出現(xiàn)自卑、失落感及恐懼心理甚至輕生念頭。教患者學(xué)會轉(zhuǎn)移、放松和調(diào)節(jié)不良情緒,遇到挫折時,樂觀面對,積極配合,顯得尤為重要。與此同時,家屬、社會、單位對患者給予關(guān)愛、理解、鼓勵、使患者處于溫情之中,從而才能積極配合治療。腎移植術(shù)后4個月,經(jīng)積極鼓勵后,患者返回工作崗位,回歸社會[8]。
3.5支付能力是術(shù)后生活質(zhì)量的重要保障移植術(shù)后健康狀態(tài)的維持,需要一定的經(jīng)濟基礎(chǔ),支持術(shù)后常規(guī)的藥物及檢查費用,經(jīng)濟壓力是造成患者移植術(shù)后依從性差的最主要原因,家庭經(jīng)濟與患者自我管理的依從性也成正比,患者的經(jīng)濟狀況好,依從性相對就高。本例患者3次肝移植合并1次腎移植,昂貴的醫(yī)療費用是患者巨大的負擔(dān)。隨訪小組在減輕患者醫(yī)療負擔(dān)、幫助患者重返社會等方面做了大量工作。與親屬做好配合,希望家庭保障移植費用,科室提供部分藥品支持,減輕患者生活負擔(dān)。鼓勵患者康復(fù)后,及時返回工作崗位。
綜上所述,移植手術(shù)的成功標(biāo)志著新生活的開始,但這并不代表著醫(yī)療工作的結(jié)束。本例患者的存活時間及良好狀態(tài),與我們有效的自我管理教育和長期的隨訪密不可分[9],為延長患者的生命并提高生活質(zhì)量,患者、醫(yī)院及社會三方需要進行長久的努力,不斷地完善隨訪制度,給予提供全方位、多層次的支持,以不斷提高移植術(shù)后患者的治療依從性,進而達到提高患者生活質(zhì)量,延長生命的目的。
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(2015-06-10收稿2015-09-28修回)
(責(zé)任編輯梁秋野)
王穎,本科學(xué)歷,副主任護師。
100039北京,武警總醫(yī)院:1.器官移植研究所,2.干部病房一科
王文妍,E-mail:13621003909@139.com
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