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      該讓癌癥患者知道實情嗎

      2016-09-08 15:22:51
      家庭醫(yī)藥 2016年9期
      關鍵詞:實情癌癥家屬

      因工作關系,我每天都能收到咨詢癌癥相關問題的郵件,漸漸發(fā)現(xiàn),來信的人里,家屬遠比患者多:“菠蘿,我媽媽剛查出xx癌,我們都在想辦法瞞著她,現(xiàn)在美國有什么新藥么?”

      在中國,確診癌癥后,第一個得到消息的往往不是患者,而是家屬。在震驚之余,家屬面臨的第一個難題就是:“應不應該告訴她/他實情?”

      很多時候我們選擇隱瞞,于是,胃癌成了“胃潰瘍”,肺癌成了“肺炎”……瞞住患者后,家屬開始和醫(yī)生商量治療方案,同時到處搜索信息,找專家進行咨詢。

      我們都覺得隱瞞實情是為了患者好,因為擔心患者心理承受不了,想不開,作出錯誤的判斷和決定。

      隱瞞真的是對患者好嗎

      考慮應該對患者隱瞞還是告訴患者實情,首先需要問的是:“患者自己想知道嗎?”

      一個小實驗

      帶著這個問題,我們做了個小實驗:在兩次調(diào)查問卷的一堆問題中各隱藏了一個看似不相關的問題。

      在第一份問卷中隱藏的問題是:“如果親人查出癌癥,你會告訴他/她真相嗎?”

      在第二份問卷中隱藏的問題是:“如果你被查出癌癥,你希望知道真相嗎?”

      最后一共收到2000多份答案,統(tǒng)計出的結果很驚人:

      在親人得病的時候,74%的人選擇向親人隱瞞所有或者部分病情,只有26%的人選擇告訴患者所有信息。

      但如果換做自己生病呢?

      高達85%的人都希望能知道所有信息,自己身體自己做主!

      事先已經(jīng)預計到這兩個調(diào)查結果會有差別,但沒有想到是26% 對85%這么巨大的落差。

      85%選擇自己做決定的讀者里,有很多也選擇不讓親人自己做決定,這是為什么?

      如果隱瞞病情是擔心患者承受不了,那為什么絕大多數(shù)人成為患者后,不怕自己崩潰?

      為什么大家對自己的心理承受力如此有信心,而對親人的心理承受能力毫無信心?

      將心比心,如果我們都希望知道真相,自己身體自己做主,是否也應該考慮用同樣的態(tài)度對待我們最親的人?

      美國:患者擁有知情權

      我們之所以不敢告訴患者真相,是怕他們心理無法承受、做傻事。但這其實只是我們的猜想,事實會怎么樣呢?如果患者都知道真相,真的會有很多人想不開嗎?會影響治療效果嗎?

      對于這些問題,或許我們可以從美國醫(yī)療制度的一些規(guī)定得到一些啟迪。

      在美國,醫(yī)生絕不會對癌癥患者隱瞞病情。美國在20世紀70年代就頒布了《患者權利法案》,明確強調(diào)患者享有“知情同意權”:

      1.患者對疾病相關的診斷、治療、預后等信息,享有知情權;

      2.患者對于治療、看護有接受或拒絕權;

      3.患者在充分了解所有信息后,有自己判斷利害得失的決定權。

      簡單來說,在美國,如果患者不知道自己的病情,醫(yī)生做任何治療都是違法的。

      因此,美國醫(yī)生已經(jīng)習慣第一時間將病情和可能的治療方案告訴患者本人,由患者自己決定如何治療以及何時告知家人。在美國,反而是患者常常瞞著親人,怕他們擔心,而選擇自己默默治療,這和中國的情形完全相反。

      美國多年的經(jīng)驗證明,對患者如實相告,沒有出現(xiàn)大家所想象的很多患者會崩潰到做傻事的地步。

      一時的情緒失控,不代表患者始終無法理性面對癌癥?!鞍┌Y”兩個字對任何人來說都無異于晴天霹靂,所有人一開始得知患癌都會不知所措、頭腦一片空白。接下來可能就是被恐懼、無助甚至是絕望的情緒所吞沒……

      但這些感覺都是正常的,是人類遇到挫折后情緒釋放的必經(jīng)階段。但這也是暫時的。隨著時間流逝,幾乎所有患者都能慢慢接受這個事實,逐步釋放這些情緒,對治療和生活作出自己理性的判斷。當然,家人和朋友的關心很重要,能讓這個情緒的釋放過程更快一些。但毫無疑問,應該給患者一些時間來接受現(xiàn)實。

      美國是世界上少數(shù)立法強制要求醫(yī)生告訴患者病情的國家之一,但同時,美國癌癥生存率是世界領先的,這至少從側面證明,第一時間給患者公開透明的信息,整體看來,并不會給治療效果帶來負面影響。

      日本:告訴患者已成主流

      大家可能要說,美國和中國文化差異很多,美國人或許心理承受力更強。

      那我們再來看看我們的東亞鄰居日本。

      東亞地區(qū),包括中國、日本、韓國等,都有醫(yī)生和家屬聯(lián)手“隱瞞病情”的傳統(tǒng)文化。但日本從上世紀90年代開始反思這樣做的價值,為此做了大量科學研究。

      絕大多數(shù)日本的研究結果表明,患者應該被告知真相:

      1.85%~90%患者都希望知道真相(和前文所述的調(diào)查問卷結果一致)。

      2.這種選擇和年齡、性別、教育背景、職業(yè)無關。

      3.這種選擇和癌癥早晚期無關,晚期癌癥患者同樣渴望知道真相。

      4.重要的是,對比試驗表明,告訴患者實情不會增加患者出現(xiàn)精神疾病,比如抑郁癥、自殺傾向等的幾率。前面已經(jīng)說過,短時間情緒失控很正常,也是必需的,這不是精神疾病。

      正因為這些研究,越來越多的日本醫(yī)生達成共識,應該主動告知癌癥患者實情,20多年過去了,現(xiàn)在這已經(jīng)是日本醫(yī)療界的主流選擇。

      隱瞞病情弊大于利

      一個相關的問題是:如果晚期癌癥患者治療無效,病情進展到已經(jīng)無藥可治,即將走到生命的終點,此時應該告訴他們實情么?

      這個選擇要困難得多,全世界醫(yī)生都在激烈爭論,他們對此有著有不同的觀點,這個問題可能永遠沒有正確答案。但筆者的態(tài)度仍然是,對絕大多數(shù)心智健康的患者,應該告訴他們實情,因為有一些研究結果表明:隱瞞病情弊大于利。

      1.絕大多數(shù)被調(diào)查的患者希望知道實情,以便完成未了心愿,安排身后事。

      2.隱瞞病情容易造成過度醫(yī)療,不僅增加花費,而且?guī)Ыo患者不必要的痛苦。對最晚期患者,進行舒緩療法,提高生活質(zhì)量,讓生命能體面地走到最后,這本就應該是更好的選擇。如果患者不知實情,而家屬不愿放棄,要求醫(yī)生盡力搶救,會帶來很多無效治療。

      3.被隱瞞病情的患者死在醫(yī)院病床或手術臺的幾率大大增加,而知道真相的患者很多會選擇回到熟悉的環(huán)境,在親人陪伴下走完最后一程。

      4.對患者隱瞞病情會給很多家屬帶來長期負罪感。隱瞞病情后,患者如果在治療中去世,或者去世前表達沒有完成心愿,或者治療過程痛苦,都容易導致家屬在患者去世后,長期處于后悔、自責等情緒中。

      告知患者,或許是更人道的選擇

      由于上述的種種原因,有獨立思考能力,愿意掌控自己生命的患者,都應該有權第一時間知道自己的患病真相。

      當然,任何事情都沒有絕對。如果患者不愿知道檢查結果,醫(yī)生、家屬應該尊重;也有些人本就心理承受力差,或者可能有精神疾病,或者沒有獨立思考能力(比如小孩),這種情況下,隱瞞是值得考慮的。

      隱瞞病情的初衷都是為了幫助患者,但臨床醫(yī)療的長期實踐以及大量科學研究都證明隱瞞病情弊大于利。

      告訴患者患病的真相,卸下家屬和醫(yī)生本不應該承受的壓力,同時把生命的決定權還給患者,或許是更為人道的選擇。

      作者簡介:李治中,筆名“菠蘿”,清華大學本科,美國杜克大學癌癥生物學博士。著有科普暢銷書《癌癥·真相:醫(yī)生也在讀》,榮獲央視“2015中國好書”,第十一屆文津圖書獎,第八屆吳大猷科普著作獎。

      當患者及家屬被確診為癌癥的殘酷現(xiàn)實擊中,沉浸在巨大的悲痛中,作為患者的親朋好友,如何安慰、鼓勵,才能最大程度地給予他們精神上的支持,從而有利于疾病的治療?我們來看看下面這位癌癥患者的親人的現(xiàn)身說法——

      如何恰當?shù)匕参堪┌Y患者

      由于父親患病,我們?nèi)液褪煜?、不熟悉的朋友們,有了比往常更多的接觸。我特別想感謝每一位在此期間表達了善意和鼓勵的人,你們給了我們許多正能量和關心,讓我們覺得有許多的支持,不再孤單無助。

      在那么多的安慰中,有的特別直擊內(nèi)心;有的,卻略微尷尬,甚至有些副作用。因此,我想,把這個話題寫下來,或許能讓大家有些收獲。以下的總結主要是基于我們家庭的情況,供大家參考。

      家庭成員如何安慰

      對患者來說,來自家庭成員的安慰當然是最重要的部分。

      第一點,對患者最大的安慰,就是慌亂過后,對事實的接納以及自我的穩(wěn)定和坦然。因為關系的親密,你可以看到成員之間的互動影響甚大。如果我父親治療有點不順利,我母親立馬就會擔心得睡不著覺,而她的狀態(tài)又會直接影響父親的情緒。

      患者開放地表達自己的情緒和狀況更有利于他們的病情;但家屬們面對患者的情緒變化需要控制好自己的情緒:一定要理解治療過程中會出現(xiàn)痛苦和不適,不要因為患者不適就開始焦慮慌張。要對醫(yī)生有信心,對戰(zhàn)勝疾病有信心,哪怕略有盲目的信心。

      其次,不要糾結“為什么患病”以及“怎么不早說”。對已經(jīng)發(fā)生的事情再去追究責任,或者問為什么,是沒有意義的。這樣的反復追問,只會讓全家更痛苦。

      第三,全家齊心,不讓患者操心。我老公就跟我父親說了一句:“爸,經(jīng)濟上的事情,你不要擔心,想到哪里治療,想用什么藥,我們舉全家之力來支持你?!蔽壹也皇峭梁?,也不會過度治療,但是他這樣的表態(tài)讓我父母感動,也放下了一些對經(jīng)濟的擔心。同時,我們盡力安排好父親住院以及復查治療的流程,讓他在醫(yī)院不用擔心排隊交錢拿藥的問題,這些行為上的支持對患者是最有利的,既安撫了患者,也讓家屬可以表達自己的關心。

      朋友的安慰

      這是我特別想說的部分。

      先說說反例吧,請大家切勿對號入座,寫出來,一是舒緩情緒,二是希望將來大家遇事有個參考。

      第一類朋友,在確診之初就打擾這個家庭。

      真心希望當時少接到一些電話,除非你能立刻提供一些有用的信息和資源。因為那時我們的心情也很不穩(wěn)定,一些朋友上來就問:是什么癌啊,幾期了?然后半懂不懂巴拉巴拉一通說:不要緊啊,沒關系。這樣的關心真是讓人反感。自己心情還沒理順,還得匯報、回答各種問題,至少在我的感受里,這些人的好奇感大于關心了,我也確實無心去回答這些自己還沒法接受的答案。

      第二類朋友,上來就說:要堅強,沒關系,一定要心態(tài)好,一定會好的。

      我理解這些朋友的好意,但安慰效果差強人意。作為患者或家屬,反復聽到這些沒營養(yǎng)的話,只有無奈和苦笑。有的時候,與其一個勁否認這件事的嚴重性,不如感同身受地說一句:得了癌癥,是挺讓人難過(害怕/痛苦)的;或者說,我想你們會走過一段挺困難的日子。

      第三類朋友危害最大:對醫(yī)生方案評頭論足,尤其對化療進行各種抨擊的人,請不要再越俎代庖(此處排除那些專業(yè)人士給的一些建議)。

      有許多朋友,本身不懂醫(yī),家里也沒有癌癥患者,只是根據(jù)自己了解到的一些片面信息,就對治療方案進行負面評價。好在我查了許多資料,也看了很多成功用化療治愈病患的真實故事,所以每每有這種聲音,我都盡量壓了下去。

      但是,真的,無論本意如何,請不要對你所不擅長的事情輕易作出評判,請對你未知的領域保持一些敬畏和尊重。你不知道,你以為的好,其實會干擾患者及其家屬的心境:本來就對化療有畏懼,這么一聽心里更忐忑。

      微信圈曾有一個帖子,大意是說化療后只有2%的存活率。2%的存活率,那簡直就是超級毒藥,試問哪家醫(yī)院哪位醫(yī)生敢這樣治療患者?發(fā)這樣的信息,對一些沒法辨別真假的患者及家屬,又會造成多大的影響!

      什么樣的安慰是恰當和被需要的呢?

      第一類很簡單,就是感同身受:“聽說這件事,我也很難過?!?/p>

      我記得一位母親的多年老友趕來看望父親,她當時進來,看向我的眼里,有隱忍的淚光。那一刻,我已了解到她的關心與牽掛,知道她的心和我們是在一起的。在一起,已然是安慰。

      第二類,就是分享各種患者與病魔斗爭的故事。當朋友和我們分享無論是自己、親人,或是聽到的故事,我們都會感到,自己不是孤單的,我們可以在這些故事中學習,借鑒。我的一位小學同學,分享了她父親生病治療的整個過程,我們問了許多問題,她都耐心解答。她的現(xiàn)身說法,讓我父親備受鼓舞,更加相信自己也可以打敗病魔。也感謝我的大學同學轉給我她紀念母親的文章,讓我了解到珍惜當下的每一刻更為重要。所有的這些情意都深深安慰了我們?nèi)摇?/p>

      第三類,就是用行動來表達。

      父親患病后,媽媽最好的朋友跑前跑后,又托人,又查報告,還對父母多番開導;還有特意來家里幫忙做好吃的阿姨;把車慷慨相借的同學;聽說核桃樹根好,全家動員砍了滿滿一箱寄來的父親的戰(zhàn)友;某朋友趕到家里卻和我爸連話也沒說,走時就笨拙地丟下一句:如果叔叔住院需要陪護,算我一個,我今天就是來排隊的……這些實實在在的事情,無論大小,是最暖人心的安慰。

      專業(yè)、認真是醫(yī)護人員給患者最好的安慰

      對患者及家屬最大的安慰就是認真不敷衍的態(tài)度,以及治療中表現(xiàn)出的專業(yè)和信心。

      我們感受到了非常正面的醫(yī)生形象:父親所有檢查結果出來,主任和主治醫(yī)生認真分析,然后充滿信心地對我母親說:我們的治療目標是治愈,原因有1、2、3、4……當時我和母親就激動地哭起來,心里也安穩(wěn)了很多。這或許有治療目標帶來的安慰,但更多是看到醫(yī)生對我們極其認真的態(tài)度,以及分析病情娓娓道來的專業(yè)。他們通過自己的專業(yè)形象向我們傳遞了極強的信念:好好配合,我們會一起走過!

      住院期間,父親做PICC導管(從手臂埋入一根40多厘米長的導管以便化療),護士長也給我們進行了非常清晰的講解,她們的專業(yè)和熟練的操作減輕了我們對埋管的恐懼和擔憂,坦然接受了帶管生活一年的事實。

      對醫(yī)護人員來說,他們見過難以計數(shù)的各種各樣的癌癥患者及他們的家人,幾乎每天都在忙碌和疲憊當中,但他們知道,如果漠然、或者敷衍患者,會極大影響患者全家的狀態(tài)。而在患者眼中,醫(yī)生和護士如同患者的天,一個微笑,一點耐心,都會點燃患者全家的希望與斗志,穩(wěn)定他們的情緒。

      作者簡介:Karen,對外經(jīng)貿(mào)大學研究生,原知名外企供應鏈高級經(jīng)理,現(xiàn)為全職媽媽+親子教育實踐者。

      【編后】對患者而言,癌癥是生死考驗。讓患者知道實情,有兩個結果:一個是頹敗,一個是激活斗志。但人的求生欲望終究比束手就死要高,真正被癌病嚇死者還是少數(shù)。當然,讓患者掌握實情,還要講究技巧和火候。

      坦然說癌,同心治癌。歡迎大家就“是否應該對癌癥患者隱瞞病情”談談你的看法,可以寄信到:重慶渝中區(qū)雙鋼路3號1006室 編輯部收,郵編:400013;或發(fā)電子郵件到:jtyy6735@163.com。我們將選擇后予以刊登。

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