與自閉癥孩子的父母約采訪,是一件非常妥貼的事。他們都非常細心,盡快約定時間。前一天會再次確認,有的還會發(fā)來見面點的地圖,告訴我說那附近有什么標志性建筑,從哪條路到達比較不擁擠,如果不是很好找就請隨時與他們電話聯(lián)系。
這些父母們,擁有著一種共同的氣質:淡定。他們說話音量不高,語氣平靜而緩和,透著一股堅定的氣息。這與我之前接觸的一些為了孩子小升初而奔走的北京家長們不同,后者通常說話都快一些,更加焦躁而急切。
“沒想到我們連普通人都做不到?!币晃蛔蚤]癥患兒的爸爸這樣告訴我。他從內心里已然接受了孩子是自閉癥的現(xiàn)實,反而懂得了放下,日常跑步、遠足,體會著普通生活背后蘊含著的小小幸福。
還有一位媽媽說,孩子的病讓她內心更豐富、更寬容了。她的一位朋友說,自己在孩子房間里放了兩個攝像頭,穿過客廳去看孩子時,為了不發(fā)出聲音,只用膝蓋點地爬過去。她說自己不用經(jīng)歷這一切,開玩笑說自己沒有同齡媽媽們常見的“寡婦臉”。
他們都提到一點,不愿意“被偉大”。除了孩子是自閉癥之外,他們的生活與常人沒有什么不同。他們不希望被刻意拔高,特別不希望媒體傳播關于“自閉癥孩子是天才”這一類的信息。
事實上,自閉癥孩子是天才的幾率很低。只是因為他們太“無能”了,以至于一點點小小的成績,都會被放大與提升。家長們擔心,如果社會對他們有了過高的期待,反而會讓孩子被接納的道路更加狹窄。
自閉癥孩子的問題行為,比如吐唾沫、拿別人的東西、不守規(guī)矩大喊大叫,是他們缺乏社會規(guī)范的表現(xiàn)。這也是他們融入社會的最大障礙。他們常常被說成“沒家教”“有病吧”,很難得到寬容。因此,很多三四十歲的大齡自閉癥患者,只能悶在家里。十多歲的孩子離開培智學校后要往哪里去,讓每一個家長擔憂。
一位家長告訴我,她心中的理想社會,是能在街上看見各種各樣的人。當殘疾、殘障及各類精神障礙人群都能出現(xiàn)在路上,人們不再對他們投以怪異的眼光,而是以平常心、平常人對待,才是真正的接納?