孟令秋，朱子龍，秦　潔，李清云，吳廣萍

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成年癲癇患者與正常人相比的烙印感

孟令秋，朱子龍，秦潔，李清云，吳廣萍

目的評(píng)估成年癲癇患者與正常人相比的社會(huì)烙印感。方法本研究是基于醫(yī)院調(diào)查的橫斷面研究。我們采用了立意抽樣，樣本包括212例成人，其中106例診斷患有癲癇病，另外106例正常人作為對(duì)照組。在評(píng)估中使用了社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)及癲癇社會(huì)烙印感等級(jí)表。使用基于Windows系統(tǒng)的社會(huì)科學(xué)統(tǒng)計(jì)學(xué)工具包(SPPS 16.0)版做統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。結(jié)果多數(shù)患者是男性，多數(shù)患者來自農(nóng)村。癲癇患者組與對(duì)照組相比在月收入方面有顯著差異。癲癇患者組的社會(huì)烙印感高于對(duì)照組，有顯著差異。結(jié)論癲癇患者的社會(huì)烙印感高于正常人群,癲癇患者的收入少于正常人群。對(duì)患者和正常人群進(jìn)行有關(guān)癲癇病的宣傳教育，應(yīng)納入癲癇病的治療當(dāng)中，以減少社會(huì)的歧視、降低癲癇患者社會(huì)烙印感，提高癲癇患者生活質(zhì)量。

癲癇??；社會(huì)烙印感

多年來，癲癇患者在社會(huì)上常被打烙印并受到歧視。癲癇被公認(rèn)為一種容易造成烙印感的疾病，與社會(huì)烙印感有關(guān)的心理狀況都是消極的，如自卑、焦慮、沮喪及對(duì)生活失去信心[1～2]。對(duì)于癲癇患者而言，烙印感已成為影響其主觀生活質(zhì)量和良好自尊心培養(yǎng)的一個(gè)重要因素。

關(guān)于成年癲癇患者的社會(huì)烙印感，迄今為止國(guó)內(nèi)鮮有相關(guān)研究。由于癲癇病需要較長(zhǎng)的時(shí)間來治療或緩解癥狀，因此我們需要通過研究來清楚了解癲癇患者的烙印感和生活質(zhì)量，以期通過對(duì)個(gè)人和社會(huì)的干預(yù)，提高癲癇患者的生活質(zhì)量。

1　材料與方法

1.1研究設(shè)計(jì)本研究是基于醫(yī)院調(diào)查的橫斷面研究，評(píng)估成年癲癇患者與正常人相比的生活質(zhì)量及烙印感。采用立意抽樣，樣本包括212例成人，其中包括106例癲癇患者，106例正常人(作為對(duì)照組)。

1.2患者入選標(biāo)準(zhǔn)按照國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟(ILAE 1989)的標(biāo)準(zhǔn)診斷為癲癇病的患者;年齡18歲以上。

1.3患者排除標(biāo)準(zhǔn)有任何慢性身體疾病、心理疾病、器質(zhì)性腦病史的患者;同時(shí)患有嚴(yán)重精神病的患者;智障的患者。

1.4正常人入選標(biāo)準(zhǔn)沒有任何慢性身體疾病、心理疾病、器質(zhì)性腦病史;年齡18歲以上;年齡、性別及教育背景大致與患者組對(duì)應(yīng)。

1.5評(píng)估工具制作了一份社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)表，以便從參與者獲得社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)信息;由Fernandes等人編制的癲癇社會(huì)烙印感等級(jí)表[3]。

1.6研究工具簡(jiǎn)要描述社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué):為本研究中的兩個(gè)組編制了一份社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)及臨床數(shù)據(jù)表，其變量包括年齡、性別、教育背景、收入、職業(yè)等。癲癇社會(huì)烙印感等級(jí)量表(SSE)：這個(gè)等級(jí)量表是由Fernandes等人(2007)編制的[3]，包含24項(xiàng)，每一項(xiàng)的評(píng)分都是1分到4分。受訪者需按照以下規(guī)則回答所有問題：1=根本不；2=有一點(diǎn)；3=很多；4=完全。得分越高表明烙印感越強(qiáng)。

1.7研究方法通過立意抽樣法按照入選和排除標(biāo)準(zhǔn)從天津環(huán)湖醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診選擇患者。向受調(diào)查者給出有關(guān)本次研究的詳細(xì)信息后，由其在書面同意書上簽字，然后，受調(diào)查者填寫社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)數(shù)據(jù)表、社會(huì)烙印感等級(jí)量表。

1.8數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)使用基于Windows系統(tǒng)的社會(huì)科學(xué)統(tǒng)計(jì)學(xué)工具包 (SPPS 16.0)版做了統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。用卡方檢驗(yàn)來比較分類變量，用t檢驗(yàn)來比較連續(xù)變量。

2　結(jié)　果

2.1實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組在社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)參數(shù)方面的對(duì)比表1給出了兩個(gè)組的對(duì)比情況，除收入外，在其它社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)參數(shù)方面這兩組都沒有顯著差異。在收入方面，癲癇患者組的月收入顯著低于正常人對(duì)照組(見表1)。

2.2社會(huì)烙印感等級(jí)量表的得分對(duì)比表2給出了社會(huì)烙印感等級(jí)量表的得分情況，癲癇患者組的社會(huì)烙印感高于正常人組，兩組之間有顯著差異(見表2)。

表1　實(shí)驗(yàn)組(癲癇患者)與對(duì)照組(正常人)的社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量對(duì)比

與正常人組比較*P<0.05

表2　實(shí)驗(yàn)組(癲癇患者)與對(duì)照組(正常人)的烙印感對(duì)比

與正常人組比較*P<0.01

3　討　論

本研究是對(duì)成年癲癇患者與正常人相比的社會(huì)烙印感的橫斷面比較研究。研究樣本包括212例受調(diào)查者，即106例癲癇患者和106例正常人。國(guó)內(nèi)外有些研究用較大的樣本對(duì)不同變量做了單獨(dú)研究(如主觀生活質(zhì)量、烙印感等)，但均未與正常人對(duì)照[4～6]。盡管本研究的樣本大小相對(duì)較小(n=212，包括106例癲癇患者和106例正常人)，但這種對(duì)比可以說是本研究的特點(diǎn)。在本研究中，癲癇患者組包括64.2%的男性和35.8%的女性，正常人對(duì)照組包括54.7%的男性和45.3%的女性。癲癇患者組的平均年齡是(29.4510.32)歲，而正常人對(duì)照組的平均年齡是(31.20±10.58)歲。兩個(gè)組之間在性別、年齡分布方面沒有顯著差異。

本研究癲癇患者組與正常人對(duì)照組之間在社會(huì)烙印感方面有顯著差異。關(guān)于癲癇患者的社會(huì)烙印感，歐洲、亞洲均進(jìn)行了大規(guī)模、多中心的臨床研究。歐洲15個(gè)國(guó)家涉及5000例癲癇患者的研究顯示51%的癲癇患者有烙印感，18%的癲癇患者有強(qiáng)烈烙印感，癲癇發(fā)作過程中曾出現(xiàn)頭部、肢體損傷且留有瘢痕者烙印感尤其強(qiáng)烈[7]。伊朗、海灣地區(qū)及近東地區(qū)的癲癇多中心橫斷面調(diào)查納入了3889個(gè)癲癇患者，發(fā)現(xiàn)三分之一的癲癇患者有社會(huì)烙印感[8]。以上兩個(gè)調(diào)查結(jié)果的差異與采用不同的癲癇社會(huì)烙印感等級(jí)量表及人口學(xué)差異有關(guān)。,Fernandes等人使用與本研究相同的方法調(diào)查了癲癇患者的烙印感，發(fā)現(xiàn)很多因素會(huì)影響癲癇患者的烙印感大小，如性別、受教育程度、社會(huì)經(jīng)濟(jì)等級(jí)等。女性、受教育程度低及生活在農(nóng)村更容易有烙印感[3]。18～24歲比44歲以上患者更易出現(xiàn)烙印感，可能的原因?yàn)橹車说钠缫晫?duì)年輕人影響更大，年輕人更需要同伴的認(rèn)同。

癲癇病是一種大腦的慢性疾病，是身體對(duì)大腦中突然出現(xiàn)的過多放電的反應(yīng)，其特點(diǎn)是反復(fù)發(fā)作。癲癇病在很早前就已發(fā)現(xiàn)，是人類最古老的疾病之一。最早的癲癇病記錄可以追溯到公元前的美索不達(dá)米亞，在這些記錄中非常準(zhǔn)確地描述了這種疾病的先兆、全身性抽搐及其它特征。但是，這種疾病的發(fā)作曾被認(rèn)為是因惡靈附體造成的。后來，一些醫(yī)生對(duì)這種迷信說法提出了挑戰(zhàn)，并認(rèn)為癲癇病的發(fā)作是因大腦功能紊亂而造成的。盡管如此，過去的一些觀點(diǎn)所造成的誤解至今仍然存在，癲癇患者仍有一定程度的烙印感。這種烙印感有很多形式。有些人是因?yàn)槿匀幌嘈庞嘘P(guān)癲癇病的迷信，而有些人是害怕如何應(yīng)對(duì)癲癇病發(fā)作。

癲癇患者在社會(huì)上常被打烙印并受到歧視。這種情況已經(jīng)有很長(zhǎng)的歷史，這是由于對(duì)這種疾病的不正確認(rèn)識(shí)及一些文化中對(duì)這種疾病和患者的錯(cuò)誤觀念所造成的。甚至在現(xiàn)代社會(huì)，很多癲癇患者也經(jīng)常被孤立。在發(fā)達(dá)國(guó)家這種情況已有穩(wěn)步改善，但在發(fā)展中國(guó)家則還有待進(jìn)一步改善。對(duì)于癲癇患者而言，烙印感來自于“與正常人不同”這種感知，而當(dāng)這種“不同”不被理解甚至被歧視時(shí)則烙印感尤為強(qiáng)烈。普通民眾對(duì)癲癇患者的歧視源自人類獨(dú)有的抽象思維能力以及由此產(chǎn)生的預(yù)測(cè)未來的需要。對(duì)未來的預(yù)測(cè)依賴過去的經(jīng)歷以及對(duì)因果關(guān)系的感知。大多數(shù)人沒有患過癲癇，也并不知道這種疾病的發(fā)生原因。因此，他們不能預(yù)測(cè)這種疾病對(duì)他們的未來生活的影響。簡(jiǎn)單來說，這種現(xiàn)象可以稱為“對(duì)未知的恐懼”，大多數(shù)人對(duì)癲癇病、癲癇病的發(fā)病機(jī)制及如何對(duì)待癲癇患者有一定的憂懼。換句話說，由于對(duì)這種疾病的不了解而給人們?cè)斐闪丝謶?。?duì)未知的恐懼會(huì)在人群中造成負(fù)面情感，而人們會(huì)通過拒絕其發(fā)生原因(也就是癲癇患者)來減少這種恐懼。

烙印感能造成個(gè)人的苦惱和孤立感，烙印感已被認(rèn)為是對(duì)癲癇患者及其家庭造成負(fù)面影響的最重要的因素之一。癲癇患者經(jīng)常在工作和生活中面臨很大的壓力。癲癇患者無法得到正常的社會(huì)認(rèn)可和形象，他們的社交圈子和能力就越來越局限。對(duì)于癲癇患者來說，偏見和歧視所造成的影響比疾病發(fā)作還要大[9]。

在東、西方各種文化中，普遍存在對(duì)癲癇患者的歧視，普通民眾對(duì)癲癇病了解甚少，這種歧視和不了解與癲癇患者的烙印感密切相關(guān)，與癲癇患者的工作機(jī)會(huì)少和低收入密切相關(guān)。在本研究中，顯著差異在兩組的月收入之間出現(xiàn)，其中，癲癇患者組的月收入是(1476.8±892.7)元，而正常人組的月收入是(1755.2±925.8)元。

研究表明，有關(guān)癲癇病的宣傳教育是幫助癲癇患者建立自信，減少普通民眾對(duì)癲癇患者的歧視的最有效方法[10]，來自親朋好友及主要環(huán)境或社會(huì)的理解和支持能幫助癲癇患者有效地排解壓力，或有信心處理壓力或消除壓力的不良影響。對(duì)于癲癇患者，良好的社交網(wǎng)絡(luò)能充當(dāng)壓力因素的緩沖劑，提高患者的生活質(zhì)量，并使他們用積極的態(tài)度面對(duì)和解決問題。

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Perceived social stigma in the adult with epilepsy and normal control

MENGLingqiu,ZHUZilong,QINJie,etal.

(DepartmentofNeurology,HuanhuHospital,Tianjin300222,China)

ObjectiveIn this study,we assessed the perceived social stigma in the adults with epilepsy as compared to normal control.MethodsThe study was cross-sectional hospital based study.Purposive sampling was used,in which included 212 adults,among which 106 adults were diagnosed with epilepsy and 106 normal persons as control group.Socio-Demographic sheet and Stigma Scale of Epilepsy was used for the assessment.The statistical package for social sciences (SPPS) 16.0 for windows was used for statistical analysis.ResultMajority of patients was male and,majority of patients was from rural background.There was significant difference found in monthly income between patients with epilepsy and normal control.There was significant difference of social stigmas of epilepsy in the two groups.ConclusionThe level of stigma found in the patients with epilepsy is rather higher than normal persons.low income were is associated with patients with epilepsy.Strategies for reducing self-perception of stigma should be included in a treatment plan.Increasing knowledge of the general population and patients with epilepsy about the nature of the disorder can reduce stigma of patients with epilepsy and uplift the quality of life.

Pilepsy;Social stigma

1003-2754(2016)04-0353-04

2016-02-16；

2016-03-30

(天津環(huán)湖醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，天津 300222)

吳廣萍，E-mail：mmmm222174@sohu.com

R742.1

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