極早產(chǎn)兒延續(xù)護理服務(wù)需求調(diào)查分析

翁 莉 張愛霞 陳 燕 全惠云 鄭 鑫 唐青青

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極早產(chǎn)兒延續(xù)護理服務(wù)需求調(diào)查分析

翁 莉 張愛霞 陳 燕 全惠云 鄭 鑫 唐青青

目的：調(diào)查極早產(chǎn)兒出院后家長對延續(xù)護理的需求狀況。方法：對2014年7月～2015年6月于我院出生的134名極早產(chǎn)兒母親，采用自行設(shè)計的問卷進行調(diào)查，總結(jié)其對該類患兒院外延續(xù)護理的需求。結(jié)果：(1)被調(diào)查的極早產(chǎn)兒家庭中，對院外照護擔憂程度最高的為生命體征的變化、體重增長情況，以及對預(yù)后智力、視力、聽力狀況的擔憂。(2)在極早產(chǎn)兒延續(xù)護理需求方面，不少家庭對常見病的預(yù)防、特殊情況的鑒別、早期教育問題上體現(xiàn)出了迫切的需求。(3)在延續(xù)護理需求的時間和方式上占首位的分別是：希望在出院后1～2周內(nèi)得到隨訪以及通過電話的方式來獲得幫助。結(jié)論：延續(xù)護理服務(wù)勢在必行，應(yīng)根據(jù)極早產(chǎn)兒家長的需求和意愿建立延續(xù)護理服務(wù)體系，以提高該類人群的生活質(zhì)量，發(fā)揮延續(xù)護理服務(wù)的社會和經(jīng)濟效益。

極早產(chǎn)兒；延續(xù)護理服務(wù)；母親需求；調(diào)查分析

極早產(chǎn)兒[1]是指胎齡<32周的新生兒, 這類早產(chǎn)兒體重大多在1500 g以下, 由于體重低、胎齡小, 各器官發(fā)育不完善等因素,對護理提出了更高的要求。隨著新生兒醫(yī)學(xué)的發(fā)展，極早產(chǎn)兒的存活率逐年升高，其出院后的健康問題已成為世界各國備受關(guān)注的醫(yī)學(xué)和社會問題[2]。延續(xù)護理服務(wù)是住院護理服務(wù)的延伸， 是為有醫(yī)療護理需求的出院患者提供的醫(yī)療護理、 康復(fù)促進、健康指導(dǎo)等服務(wù)[3]。為應(yīng)對這一新的挑戰(zhàn)，我科對極早產(chǎn)兒出院后家長對延續(xù)護理方面的需求進行調(diào)查，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2014年7月～2015年6月選取我院出生的134名極早產(chǎn)兒的母親作為研究對象。納入標準：(1)胎齡<32周，出生體重<1500 g的極早產(chǎn)兒。(2)出院時患兒吸吮力、反應(yīng)等各方面情況良好。(3)極早產(chǎn)兒主要監(jiān)護人為母親，精神正常、意識清醒；同意參加研究， 并簽定知情同意書。排除標準：(1)經(jīng)調(diào)查者解釋，極早產(chǎn)兒母親表示拒絕合作。(2)極早產(chǎn)兒母親文盲或殘疾無法完整填寫問卷。(3)嬰兒死亡或重大殘疾者。

1.2 調(diào)查工具 課題小組成員通過查閱文獻、訪談新生兒重癥專科護士，自行設(shè)計極早產(chǎn)兒延續(xù)護理需求調(diào)查問卷，經(jīng)1 位兒科專家和1 位護理專家評審，并對20 位極早產(chǎn)兒母親進行預(yù)調(diào)查，經(jīng)過修改后制訂而成。調(diào)查問卷內(nèi)容包括：(1)基本情況，包括患兒及母親一般資料。(2)對極早產(chǎn)兒出院后的擔憂內(nèi)容及程度。包括了喂養(yǎng)、排泄、生命體征、預(yù)后、照護技能、照護知識、出院后照護問題等7個維度共25個條目的

內(nèi)容，分為不擔憂、略擔憂、擔憂、非常擔憂4個程度。(3)家長對極早產(chǎn)兒延續(xù)護理服務(wù)需求的內(nèi)容。包括喂養(yǎng)、日常生活照護、常見疾病的預(yù)防、疫苗接種、生長發(fā)育指導(dǎo)等8個方面的內(nèi)容，分為迫切需要、需要、不需要3個程度。(4)家庭對延續(xù)護理服務(wù)需求的時間及提供方式的選擇。

1.3 資料收集 調(diào)查人員經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)合格后進行調(diào)查。問卷在出院時發(fā)放，調(diào)查員詳細向患兒母親講解問卷的目的、填寫要求以及相關(guān)項目具體知識問卷。因調(diào)查所需，要求母親在出院一周內(nèi)填寫調(diào)查問卷，通過寄回或電話訪視問卷的方式由同一調(diào)查員進行資料收集。資料分析時避免先入為主的偏見，分析過程不受既有經(jīng)驗的影響。本次調(diào)查共發(fā)放問卷138份。

2 結(jié) 果

2.1 患兒及母親一般資料(表1)

表1 134名患兒母親一般資料 名(%)

2.2 134名極早產(chǎn)兒出院后母親對照護項目的擔憂及程度(表2)

表2 134名極早產(chǎn)兒出院后母親擔憂內(nèi)容及程度 名(%)

2.3 134名極早產(chǎn)兒延續(xù)護理的需求內(nèi)容及程度(表3)

表3 134名極早產(chǎn)兒母親延續(xù)護理的需求內(nèi)容及程度(名)

2.4 134名極早產(chǎn)兒家庭對延續(xù)護理的需求時間及方式(表4)

表4 134名極早產(chǎn)兒延續(xù)護理需求時間與方式(名)

3 討 論

3.1 開展極早產(chǎn)兒延續(xù)護理服務(wù)的必要性 早產(chǎn)兒，尤其是極早產(chǎn)兒由于身體器官組織發(fā)育相對不成熟，而短期的住院治療時間并不能解決所有的健康問題，出院后需要更精心、專業(yè)的護理， 一般父母缺乏撫養(yǎng)此類產(chǎn)兒的專業(yè)知識，導(dǎo)致心理壓力巨大[4]，因而更需要長期院外延伸護理服務(wù)。有研究表明[5]，極早產(chǎn)兒出院后的家庭環(huán)境和早期父母的護理及照顧行為會對患兒日后的生長、發(fā)育產(chǎn)生決定性影響。因此，護理工作不應(yīng)該僅限于醫(yī)院，而要延續(xù)到社區(qū)、家庭。國內(nèi)有文獻報道[6],由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的兒童心理保健護士指導(dǎo)極早產(chǎn)兒母親，利用社會支持系統(tǒng)，使其形成主動尋求支持的意識，或者利用QQ群和微信群平臺促進家長之間的互助交流，增進極早產(chǎn)兒母親的健康行為意識，減少對極早產(chǎn)兒照護的擔憂。本次調(diào)查顯示，在極早產(chǎn)兒延續(xù)護理需求方面，如對疾病的預(yù)防，特殊情況的鑒別及早期教育問題上均體現(xiàn)出了迫切的需求，因此，無論從臨床醫(yī)護工作或是極早產(chǎn)兒母親意愿的角度出發(fā)，開展極早產(chǎn)兒延續(xù)護理服務(wù)勢在必行。

3.2 延續(xù)護理是提高極早產(chǎn)兒出院后生存質(zhì)量的重要措施 在我國極早產(chǎn)兒出生率較高, 中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會新生兒學(xué)組早產(chǎn)兒流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果表明, 早產(chǎn)兒發(fā)生率為8.1%,極早產(chǎn)兒占早產(chǎn)兒出生率的36.5%[2]，這部分新生兒的出生體重多低于1500 g或低于1000 g，我們稱之為極低出生體重兒(VLBWL)或超低出生體重兒(ELBWL)。隨著現(xiàn)代新生兒搶救技術(shù)的發(fā)展，越來越多的極早產(chǎn)兒有機會存活下來。除了救治、護理難度大、住院時間長、費用高昂，由于我國之前生育政策限制，絕大多數(shù)父母沒有養(yǎng)育新生兒的經(jīng)驗，再加上極早產(chǎn)兒的特殊性，他們出院后的照護無論是對其本身還是家長都是一個很大的挑戰(zhàn)。延續(xù)護理作為一種新的護理模式已經(jīng)廣泛應(yīng)用于老年病、慢性病患者出院后的護理中，并減輕了家庭的經(jīng)濟負擔，收到了較好的經(jīng)濟效益和社會效益[7]，這種護理方式目前也已經(jīng)被發(fā)達國家用于高危早產(chǎn)兒的出院后護理中，但我國早產(chǎn)兒延續(xù)護理模式的體系尚未形成，他們出院后常存在喂養(yǎng)、呼吸、發(fā)展性照護不足等一系列問題，進而使并發(fā)癥發(fā)生率及再就醫(yī)、再入院率上升，從而加重家長精神顧慮及社會負擔。因此，如何提高該類早產(chǎn)兒的生存質(zhì)量、 降低再住院率及衛(wèi)生服務(wù)成本、保證其院外的正常的生長發(fā)育，已成為新生兒學(xué)者及護理團隊們的重要研究方向，從長遠利益來看，出院后延續(xù)護理為此類患兒的照護提供了可供借鑒的思路。

3.3 極早產(chǎn)兒出院后照護提供者對照護項目的擔憂情況

3.3.1 家長擔憂極早產(chǎn)兒生命體征的變化情況 本次調(diào)查顯示，極早產(chǎn)兒生命體征的變化情況是照護者最大的擔憂之一 ，表2顯示，在出院早期家長對呼吸暫停、面色發(fā)紺、體重不升以及血氧波動這幾方面的觀察和早期發(fā)現(xiàn)顯示出了較高的擔憂。中華醫(yī)學(xué)會分會新生兒科學(xué)組對2002～2003 年77所城市醫(yī)院6179名早產(chǎn)兒進行回顧性調(diào)查顯示[2]，早產(chǎn)兒并發(fā)癥發(fā)生率最高的前3位是呼吸系統(tǒng)疾病、中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病和感染性疾病在針對VLBWI和ELBWI的一組相關(guān)資料顯示[8]，其主要并發(fā)癥為呼吸暫停、呼吸窘迫綜合征和消化道出血。這些并發(fā)癥大多會呈現(xiàn)出血氧波動、呼吸暫停、面色發(fā)紺以及體重不升等體征，調(diào)查結(jié)果與相關(guān)報道相符。目前，國外越來越多的護理門診和社區(qū)致力于對早產(chǎn)兒(尤其是極低和超低出生體重早產(chǎn)兒)的隨訪研究[9]；在國內(nèi)針對此類患兒可以嘗試由資深兒科專家及?？谱o士、營養(yǎng)科專家組成的延續(xù)護理團隊，采用電話隨訪或上門訪視等形式，保證隨訪的頻率，觀察家長照護極低產(chǎn)兒的實際情境，并及時給予合理的指導(dǎo)和應(yīng)急方案，將健康講座貫穿宣教全程，減少家長因為困惑而引起的焦慮情緒。

3.3.2 家長擔憂極早產(chǎn)兒的預(yù)后情況 由于極早產(chǎn)兒各器官系統(tǒng)功能發(fā)育極不成熟, 生活能力低下,機體調(diào)節(jié)功能差,故極易合并感染及各種嚴重并發(fā)癥，并有可能在之后存在語言、行為、學(xué)習障礙以及社會適應(yīng)能力障礙等問題。從本研究中可以看出，極早產(chǎn)兒家長擔憂患兒的智力、視力、聽力等預(yù)后情況。極早產(chǎn)兒出院后如果護理不當，很容易發(fā)生感染、營養(yǎng)不良等情況，輕則影響患兒生長發(fā)育，重者甚至影響患兒的神經(jīng)心理發(fā)育[10]，給家長帶來極大的煩惱與痛苦，給社會，家庭帶來極大負擔。目前，短期的住院治療遠不能滿足極早產(chǎn)兒的需要，而患兒的心智發(fā)展是一個漫長的過程，且嬰幼兒時期是人類神經(jīng)心理發(fā)育可塑性最強的時期，如何幫助極早產(chǎn)兒順利通過神經(jīng)心理發(fā)育關(guān)鍵期和追趕期，成為兒童保健領(lǐng)域的重點和難點。而積極正性的教養(yǎng)方式和嬰兒的安全性依戀是嬰幼兒的主要保護性因素[11]。因此，開展極早產(chǎn)兒的出院后延續(xù)護理服務(wù)工作，尤其是在社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)開展系統(tǒng)的服務(wù)甚是重要。通過建立?？蒲永m(xù)護理團隊；設(shè)立電話熱線，成立電話隨訪組，來解答新生兒出院后遇到的問題；建立并管理極早產(chǎn)兒健康管理檔案，為極早產(chǎn)患兒設(shè)立隨訪時間表及隨訪登記本，系統(tǒng)地了解患兒原有疾病的情況及出院后的家長信息反饋情況，并給予針對性護理。

3.4 極早產(chǎn)兒家庭對延續(xù)護理服務(wù)內(nèi)容的需求 本研究顯示，出院時患者對專業(yè)護理服務(wù)需求排序前 3 位的依次是特殊情況的鑒別(22.39%)、常見疾病的預(yù)防(20.90%)、早期教育(20.90%)，而對喂養(yǎng)問題和黃疸問題2項“不需要”所占比例較大，這可能與在院期間醫(yī)護人員進行規(guī)范的健康教育之后，極早產(chǎn)兒家長日常護理知識掌握較好，但由于文化層次、接受能力及專業(yè)知識的的差異性，出院后家長對于特殊情況鑒別、常見疾病預(yù)防及早期教育問題的處理等方面缺乏認識，不能全面掌握。所以應(yīng)加強院外延續(xù)護理干預(yù)模式，建議此種模式將致力于家長，尤其是母親的育兒知識和技能的提高，從而提升其主觀能動性和自我效能感[12]；同時，建立各種情境進行模擬，并增強不同家庭極早產(chǎn)兒家長之間的溝通交流，為家長提供支持性和保護性的護理環(huán)境，促進家長有效掌握極早產(chǎn)兒的生理、病理特點和常見疾病的預(yù)防 。

3.5 家庭對延續(xù)護理服務(wù)需求時間及提供方式選擇的分析 隨著生活觀念的改變，有些家庭不想被打擾，加之現(xiàn)代信息系統(tǒng)發(fā)達，家長尋求幫助的途徑也多樣化，除了傳統(tǒng)的上門訪視，更多的家庭希望通過電話、網(wǎng)絡(luò)等方便、快捷的方式得到幫助。調(diào)查結(jié)果顯示，26.87%的家庭希望護理人員上門服務(wù)，可以給予手把手、面對面的指導(dǎo)；而在本調(diào)查中，一部分極早產(chǎn)兒家庭為郊縣或外地，上門訪視困難；并且由于極早產(chǎn)兒在早期花費了高昂的住院費用，給家庭帶來了巨大的經(jīng)濟壓力，考慮到上門的延續(xù)護理服務(wù)可能產(chǎn)生的費用，不少家庭希望通過其他的渠道獲得幫助。 53.73%的家庭希望通過電話獲得幫助；13.43%的家庭希望通過網(wǎng)絡(luò)得到幫助，通過網(wǎng)上交流平臺可以視頻，可以上傳圖片，從而快速、有針對性地解決問題；5.97% 的家庭希望通過短信、健康宣教單等其他方式得到問題的答案。

[1] 余章斌，沙 莉，韓樹萍，等.不同濃度氧氣復(fù)蘇窒息極早產(chǎn)兒的系統(tǒng)評價[J].中國新生兒科雜志， 2011，26(5)：343-348.

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(本文編輯 馮曉倩)

Survey and analysis of demand of continue nursing service for extremely premature infant

WENG Li, ZHAGN Ai-xia, CHEN Yan,et al(Nanjing Maternal and Child Healthcare Hospital Affiliated to Nanjing Medical University, Nanjing 210004)

Objective：To investigate parents' demand of continue nursing for extremely premature infant after discharging from hospital. Methods: Selected 134 mothers with extremely premature infant in our hospital from July 2014 to June 2015 and by self-design questionnaire survey to summarize the demands for extremely premature infant after discharging from hospital. Results: (1) For those surveyed families with extremely premature infant, their first anxiety was the change of vital signs and weight growth, and also they had worries about prognosis intelligence, eyesight and hearing. (2) For the demand of continue nursing, many families had urgent demands for the prevention of common disease, identification of special cases and early education. (3) For the time and method of continue nursing, top of the list was respectively 1-2 weeks after discharging hospital and getting help through follow-up visits and telephone. Conclusion: Continue nursing is extremely urgent and we shall establish continue nursing service system according to parents' (with extremely premature infant) demands and willingness, in order toraise their life quality and promote the social and economic benefits of continue nursing service.

Extremely premature infant；Continue nursing service；Mother' demand；Investigation and analysis

210004 南京市 南京醫(yī)科大學(xué)附屬南京市婦幼保健院

翁莉:女，碩士研究生，副主任護師

張愛霞，碩士研究生，副主任護師

南京醫(yī)科大學(xué)科技發(fā)展基金重點項目(2013NJMU140)，江蘇省一級學(xué)科重點學(xué)科南京醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)開放基金資助項目(NYHL201432)

2015-11-12)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.12.002