宇 麗 ，王維利 ，湯玉霞 ，周其蓮 ，胡 鵬

（1.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 兒童腎風(fēng)消心病區(qū)，安徽 合肥 230032；2.安徽醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230022）

慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感與焦慮及應(yīng)對方式的相關(guān)性研究

宇 麗1，王維利2，湯玉霞1，周其蓮1，胡 鵬1

（1.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 兒童腎風(fēng)消心病區(qū)，安徽 合肥 230032；2.安徽醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230022）

目的了解慢性腎臟病患兒父母的疾病不確定感、焦慮及積極應(yīng)對方式的現(xiàn)狀及其相關(guān)性。方法對190名慢性腎臟病患兒父母采用一般資料調(diào)查表、疾病不確定感家屬量表、焦慮自評量表及父母應(yīng)對方式量表進(jìn)行調(diào)查，對190例慢性腎臟病患兒父母進(jìn)行問卷調(diào)查。采用Pearson相關(guān)分析了解兩者間相關(guān)性。結(jié)果190名慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感得分為（72.33±11.77）分，焦慮得分為（38.71±6.93）分，其中輕度焦慮有90名，占47.4%。慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感總分和不明確性、缺乏澄清、缺乏信息維度得分與焦慮得分呈正相關(guān)（P＜0.01），與應(yīng)對方式使用頻率、作用程度得分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。結(jié)論慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感處于中等水平，存在焦慮情緒，醫(yī)護(hù)人員需鼓勵(lì)患兒父母采取積極的應(yīng)對方式，減輕焦慮情緒，降低疾病不確定感水平。

慢性腎臟??；患兒父母；疾病不確定感；焦慮；應(yīng)對方式

慢性腎臟?。╟hronic kidney disease，CKD）是指腎臟功能的不可逆性改變，并逐漸進(jìn)展至腎功能衰竭期的一種腎臟疾病[1]，其發(fā)病率相對較高，病程遷延不愈，反復(fù)發(fā)作。據(jù)報(bào)道，兒童慢性腎臟病的患病率約每百萬人15.0～74.7[2]。對于大多數(shù)慢性腎臟病兒童而言，疾病將伴隨患兒的成長過程，這將對父母產(chǎn)生巨大的心理應(yīng)激和社會(huì)生活方面的改變。研究表明[3-4]，慢性腎臟病患兒父母因?yàn)閷膊〉牟涣私舛a(chǎn)生種種困惑而導(dǎo)致的焦慮情緒，對患兒治療效果欠佳，甚至中斷治療。疾病不確定感是指個(gè)體由于沒有足夠的知識(shí)和信息而缺乏確定與疾病相關(guān)事務(wù)的能力[5]，并認(rèn)為其來源與不明確的癥狀、復(fù)雜的治療及護(hù)理、疾病相關(guān)信息的缺乏、疾病的過程及預(yù)后的不可預(yù)測性[6]。本研究旨在探討慢性腎臟病患兒父母在兒童患病過程中疾病的不確定感和焦慮程度及應(yīng)對方式三者間的相關(guān)性，從而為降低患兒父母的疾病不確定感的護(hù)理干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選擇2014年6月—2015年12月在我科住院治療的慢性腎臟病患兒父母為研究對象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：均符合1999年美國國家腎臟基金會(huì)發(fā)布的慢性腎臟病診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；患兒病情處于平穩(wěn)階段。患兒父母納入標(biāo)準(zhǔn)：從照顧患兒的父母中，選取一位主要照顧者進(jìn)行調(diào)查；患兒父母具備閱讀問卷的能力且知情同意?；純焊改概懦龢?biāo)準(zhǔn):有明顯的精神障礙;不能用普通話進(jìn)行交流。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括：（1）患兒的年齡、性別、是否獨(dú)生子女、病程、住院次數(shù)、醫(yī)療付費(fèi)方式等；（2）父母的年齡、受教育程度、經(jīng)濟(jì)狀況、在職情況、常住地及患兒患病后對其父母工作影響等。

1.2.1.2 疾病不確定感家屬量表 采用中文版疾病不確定感家屬量表 （Mishel Uncertainty in Illness Scale for Family Members,MUIS-FM）[8]，共 25 個(gè)條目，含4個(gè)維度：不明確性（11個(gè)條目）、缺乏澄清（7個(gè)條目）、信息缺乏（4個(gè)條目）、不可預(yù)測（3個(gè)條目），量表評分為:25～125分，分?jǐn)?shù)越高表示其疾病不確定感水平越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.923。

1.2.1.3 焦慮自評量表 采用Zung編制[9]的焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)，有20個(gè)條目，焦慮量表總粗分≥40分為陽性，將量表得分情況進(jìn)行劃分：40～49分為輕度焦慮；50～59分為中度焦慮；≥60分為重度焦慮。

1.2.1.4 父母用應(yīng)對方式量表 （Coping Health Inventory for Parents，CHIP） 李楊等[10]將此量表引進(jìn)國內(nèi)并驗(yàn)證翻譯后使用，主要調(diào)查對象為兒童父母，共45個(gè)條目，包含3個(gè)維度：保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂觀態(tài)度；尋求社會(huì)支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定；通過向醫(yī)務(wù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況。列舉出45種不同積極應(yīng)對方式對患兒父母進(jìn)行問答。了解其使用不同積極應(yīng)對方式的頻率：從不（1分）、很少（2 分）、有時(shí)（3 分）、經(jīng)常（4 分）、總是（5分）。在使用這些積極應(yīng)對方式對于維護(hù)家庭正常生活狀態(tài)的過程中其作用大小得分：無作用（0分）、作用很小（1 分）、中等作用（2 分）、非常有用（3 分）。分?jǐn)?shù)越高說明應(yīng)對方式越積極有效、可行，越能維持正常的家庭生活[10]。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.91。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究在患兒父母知情同意的基礎(chǔ)上，由研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語、統(tǒng)一的調(diào)查問卷對患兒父母進(jìn)行調(diào)查。對研究人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，經(jīng)過統(tǒng)一劃分標(biāo)準(zhǔn)收集符合要求的慢性腎臟病患兒父母資料。調(diào)查問卷填寫要求由患兒父母親自填寫，遇有不明確的條目或無法獨(dú)立完成者，由研究人員給予患兒父母講解并協(xié)助填寫。收集量表時(shí)確保其完整性，做好核查、補(bǔ)漏。共發(fā)放200份問卷，回收有效問卷190份，有效回收率為95.0%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入與分析，采用描述性分析和Pearson相關(guān)性分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 患兒一般資料 共納入慢性腎臟病患兒190例，年齡（8.31±3.78）歲；獨(dú)生子女 88 例（46.3%），非獨(dú)生子女 102 例（53.7%）；病程:≤6 月 131 例（68.9%），＞6月 59例（31.1%）；住院次數(shù)：首次 85例（44.7%），非首次105例（55.3%）；疾病類型：過敏性紫癜性腎炎 67例（35.3%），腎病綜合征 82例（43.2%），急性腎小球腎炎23例 （12.1%），原發(fā)性腎小球疾病8例（4.2%），狼瘡性腎炎 10 例（5.2%）。

2.2 患兒父母一般資料 納入患兒父母190名，父親 62 名（32.6%），母親 128 名（67.4%）；文化程度：初中及以下 70名（36.8%），中專 79名（41.6%），大專及以上41名（21.6%）；月經(jīng)濟(jì)收入：＜3 000元 100名（52.6%），3 001～5 000 元 56 名 （29.5%），≥5 001 元34 名（17.9%）;醫(yī)保 122 名（64.2%）,自費(fèi) 68 名（35.8%）；居住地：農(nóng)村 107 名（56.3%），城市 83 名（43.7%）；在職 128名（67.4%），無業(yè) 62 名（32.6%）；工作有改變83名（43.7%），無改變 107名（56.3%）。

2.3 慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感狀況 190名慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感得分為（72.33±11.77）分，處于中等水平。各維度得分情況見表1。

表1 慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感及各維度得分（n=190）

2.4 慢性腎臟病患兒父母焦慮及應(yīng)對方式得分情況 190名慢性腎臟病患兒父母的焦慮得分為（38.71±6.93）分，其中輕度焦慮有 90 名，占 47.4%；中度焦慮有8名，占4.2%，5名患兒父母為重度焦慮，占2.6%?；純焊改冈诜e極應(yīng)對方式的3個(gè)分量表中，保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂觀態(tài)度使用最頻繁，并認(rèn)為這種應(yīng)對方式最有效；而尋求社會(huì)支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定使用頻率最低，并且患兒父母認(rèn)為此種應(yīng)對方式作用最小，具體情況見表2和表3。

表2 慢性腎臟病患兒父母積極應(yīng)對方式使用頻率得分情況（n=190）

表3 慢性腎臟病患兒父母積極應(yīng)對方式作用程度得分情況(n=190)

2.5 慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感與焦慮及應(yīng)對方式的相關(guān)性 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感總分和不明確性、缺乏澄清、缺乏信息維度得分與焦慮得分呈正相關(guān)（P＜0.01），與應(yīng)對方式使用頻率、作用程度得分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），具體見表 4。

表4 慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感與焦慮及應(yīng)對方式的相關(guān)性（n=190，r）

3 討論

3.1 慢性腎臟病患兒父母的疾病不確定感處于中等水平 本研究結(jié)果顯示，190名慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感得分為（72.33±11.77）分，處于中等水平。慢性腎臟病容易復(fù)發(fā)，可逐漸發(fā)展為尿毒癥，治療并發(fā)癥較多[11]，患兒病情的反復(fù)、不可根治的現(xiàn)況及療效的不確定性直接影響到父母對整個(gè)治療及疾病預(yù)后的信心。Lin等[12]對臺(tái)灣癌癥兒童父母不確定感的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，父母的不確定感與患兒的身體健康狀況密切相關(guān)，父母的不確定感會(huì)隨著患兒身體狀況惡化而進(jìn)一步加重。父母在面對患兒的慢性腎臟病疾病時(shí)，多數(shù)會(huì)擔(dān)心患兒以后長大成人的生育及婚姻問題，加上患兒長期服用激素藥物致使體型發(fā)胖、滿月臉等，所有這些都讓父母對患兒的未來更加不可預(yù)測，產(chǎn)生疾病不確定感。本研究中，父母文化程度為大專及以上僅41名（21.6%），月經(jīng)濟(jì)收入≥5 001元僅 34名（17.9%），有 107名（56.3%）患兒居住在農(nóng)村。研究者本人的前期調(diào)查研究也發(fā)現(xiàn)[4，13]，家庭經(jīng)濟(jì)收入、文化程度[14]及家庭居住地是父母疾病不確定感水平的獨(dú)立影響因子。來自農(nóng)村的兒童患上慢性腎臟病時(shí)，高昂的醫(yī)療費(fèi)用就會(huì)給整個(gè)家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，很多家庭難以有效地保障患兒的長期醫(yī)療花費(fèi)，同時(shí)農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療知識(shí)資源匱乏，患兒的父母文化程度不高，如此種種都降低了父母對患兒疾病的控制感，導(dǎo)致父母更易對患兒疾病產(chǎn)生不確定感。這種不確定感會(huì)給患兒父母帶來較大的負(fù)面情緒，對父母的應(yīng)對方式產(chǎn)生影響，更對患兒父母及整個(gè)家庭的生活質(zhì)量構(gòu)成極大的威脅。

3.2 慢性腎臟病患兒父母存在焦慮情緒 本研究結(jié)果顯示，190名慢性腎臟病患兒父母的焦慮得分為（38.71±6.93）分，其中輕度焦慮有 90 名，占 47.4%；中度焦慮有8名，占4.2%，5名患兒父母為重度焦慮，占2.6%。當(dāng)患兒父母遭遇慢性腎臟病這一應(yīng)激事件以后，家庭成員的社會(huì)生活狀態(tài)、工作情況、家人間的和諧關(guān)系等方面發(fā)生巨大的改變，兒童患上慢性腎臟病對父母來說是一種災(zāi)難性的生活事件，是強(qiáng)大的心理應(yīng)激源。父母對患兒健康狀態(tài)的擔(dān)憂、角色的變化都容易讓父母產(chǎn)生不同程度的焦慮情緒[9]，而焦慮影響父母對疾病的應(yīng)對能力及整個(gè)家庭的生活質(zhì)量[15]。因此，在臨床護(hù)理實(shí)踐過程中，如何正確調(diào)節(jié)患兒父母心理適應(yīng)點(diǎn)，以積極的態(tài)度、有效的應(yīng)對方法，與其進(jìn)行情感交流，了解心理需求，對其開展科學(xué)有效的心理干預(yù)指導(dǎo)，幫助患兒父母建立健康積極的心理應(yīng)對，保持良好的精神狀態(tài)，協(xié)助其尋求多方面的社會(huì)支持，構(gòu)建和諧的家庭關(guān)系，有效減輕父母的焦慮情緒。

3.3 慢性腎臟病患兒父母應(yīng)對方式分析 應(yīng)對方式是指患兒父母在應(yīng)對疾病所帶來的一系列困難和壓力時(shí)所采用的方法和策略。本研究對象中，來自農(nóng)村的慢性腎臟病患兒父母占56.3%,農(nóng)村地區(qū)與城鎮(zhèn)之間存在較大差距，落后的醫(yī)療資源和不夠完善社會(huì)支持系統(tǒng)使得患兒父母無法最大程度的使用社會(huì)資源。同時(shí),78.4%患兒父母為中專及以下學(xué)歷,文化程度較低,對社會(huì)支持缺乏足夠的重視。目前醫(yī)務(wù)人員工作量大，與患兒及父母之間缺乏溝通，在日趨緊張的醫(yī)療大環(huán)境下及社會(huì)不良報(bào)道的影響下使得患者對醫(yī)務(wù)工作者社會(huì)支持的信任度不確定[16]。同時(shí)受傳統(tǒng)文化影響，中國的父母在面對患兒的疾病時(shí)，多持有保守的看法,他們通常不愿意公開面對孩子患病的事實(shí)，只愿憑一己之力，或通過自己家庭的努力讓患兒接受治療取得康復(fù)，因此“保持家庭團(tuán)結(jié)”這應(yīng)對方式使用較多,“向醫(yī)務(wù)人員咨詢”使用較少。此外,患兒父母全身心地投入到患兒的治療及照護(hù)過程中，缺乏精力與時(shí)間來維護(hù)自尊及健康的心理狀態(tài)，所以“尋求社會(huì)支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定”為父母最少采用的應(yīng)對方法。

3.4 慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感與焦慮情緒呈正相關(guān) 由表4可見，慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感總分和不明確性、缺乏澄清、缺乏信息的得分結(jié)果與焦慮的得分呈正相關(guān)（P＜0.01），說明患兒父母對疾病的不確定感水平越高其焦慮程度越重。這與李賀琴等[17]研究結(jié)果一致。作為慢性腎臟病患兒的主要照護(hù)者父母，在配合治療過程中，多伴有較高水平的疾病不確定感，影響其對患兒病情的認(rèn)知和判斷，出現(xiàn)激動(dòng)、易怒、擔(dān)憂等焦慮情緒；而焦慮的程度則大大影響了患兒父母自身的心理狀態(tài)及面對疾病的適應(yīng)能力，最終影響其對患兒病情的判斷，耽誤患兒的治療，影響疾病預(yù)后。所以患兒家長產(chǎn)生疾病不確定感，最終對患兒的治療及康復(fù)產(chǎn)生影響。有研究報(bào)道[18]，情緒不穩(wěn)定的患者不愿意直接與醫(yī)務(wù)人員溝通，尋求幫助和支持。但其在生活、語言、行為及情緒中表現(xiàn)出憂愁，對于這樣的患兒家屬，在臨床護(hù)理工作中，護(hù)理人員需細(xì)致評估慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感的來源及程度，對其認(rèn)知水平及心理特點(diǎn)進(jìn)行分析，并針對個(gè)體情況采取相應(yīng)的信息及情感支持，從而降低患兒父母的焦慮水平和疾病不確定感，來提高其生活質(zhì)量和家庭和諧度。

3.5 慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對方式呈負(fù)相關(guān) 由表4可見，慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感總分和不明確性、缺乏澄清、缺乏信息維度得分與應(yīng)對方式使用頻率、作用程度得分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），即患兒父母的疾病不確定感水平越高其積極應(yīng)對方式使用頻率越低，并認(rèn)為該應(yīng)對方式對幫助維護(hù)正常的家庭生活作用程度越小。當(dāng)慢性腎臟病患兒父母采用科學(xué)有效的積極應(yīng)對方式來面對疾病所帶來的困惑時(shí)，家庭團(tuán)結(jié)協(xié)作，家人合作和樂觀態(tài)度，積極配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行治療及護(hù)理，并經(jīng)常與醫(yī)務(wù)人員及其他父母交流，從而能夠掌握疾病更多的有效信息，能夠更加合理的理解在疾病治療護(hù)理過程中可能出現(xiàn)的問題，并積極應(yīng)對，其疾病不確定感水平將明顯降低。同時(shí)，患兒父母越積極尋求多方面的社會(huì)支持，越能夠建立正確、有效的疾病認(rèn)知構(gòu)架，在一定程度上減少疾病不確定感水平。相反，患兒父母采取不恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對方式，不愿意主動(dòng)尋求家庭成員、醫(yī)護(hù)人員的幫助及支持，將會(huì)影響患兒父母對患兒疾病信息的獲取及認(rèn)知能力，在一定程度上可增加患兒父母的疾病不確定感水平。因此，醫(yī)務(wù)人員需對患兒父母進(jìn)行科學(xué)的引導(dǎo)，系統(tǒng)化的提供有效的疾病知識(shí)、信息，幫助父母正確的認(rèn)知疾病，使其采取積極健康的應(yīng)對方法，最終降低其疾病不確定感的水平。

3.6 對護(hù)理工作建議 醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理慢性腎臟病患兒的過程中要著重關(guān)注患兒家長這一特殊群體，與其共同建立科學(xué)有效的應(yīng)對方式，避免其產(chǎn)生焦慮情緒，降低其因疾病的不確定感而產(chǎn)生的不良影響，從而提高整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。建議重點(diǎn)關(guān)注家庭經(jīng)濟(jì)收入較低、居住在農(nóng)村、病程長、反復(fù)住院的慢性腎臟病患兒。為此，我科及時(shí)制定了具有針對性的護(hù)理干預(yù)策略，從提供專業(yè)性社會(huì)支持這一點(diǎn)著手，成立了由小兒腎病專科醫(yī)生1名、資深臨床護(hù)理專家1名、?？谱o(hù)士1名及研究者本人共計(jì)4名組成的隨訪團(tuán)隊(duì)，為慢性腎臟病患兒及父母提供出院后情感、信息支持的護(hù)理延伸服務(wù)，旨在幫助患兒父母能夠更好更快的過渡到家庭疾病管理階段，促進(jìn)患兒康復(fù)。發(fā)放腎臟病健康教育手冊，制定慢性腎臟病患兒出院電話隨訪管理策略，并建立微信公眾平臺(tái)，定期發(fā)布慢性腎臟病休息、飲食及用藥指導(dǎo)，醫(yī)護(hù)人員在線答疑解惑，對其實(shí)行全程督導(dǎo)管理；同時(shí)，還建立患兒父母微信群，鼓勵(lì)患兒父母之間通過微信加強(qiáng)交流，醫(yī)護(hù)人員與患兒父母溝通交流的渠道增加，增進(jìn)醫(yī)患、護(hù)患信任感，緩解患兒父母的焦慮情緒，教會(huì)患兒父母采用積極應(yīng)對方式，減輕其疾病不確定感，從而提高整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。在后續(xù)研究中，可尋求多樣化的干預(yù)方法，注重多學(xué)科團(tuán)隊(duì)干預(yù)，如營養(yǎng)科的腎病營養(yǎng)管理、專業(yè)心理治療師的心理干預(yù)等，從而更好為慢性腎臟病患兒及其家庭提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理。

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Correlation among Uncertainty in Illness,Anxiety and Coping Style of Parents of Children with Chronic Kidney Disease

YU Li1,WANG Wei-li2,TANG Yu-xia1,ZHOU Qi-lian1,HU Peng1
(1.Dept.of Pediatrics,the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University,Hefei 230032,China;2.School of Nursing,Anhui Medical University,Hefei 230022,China)

ObjectiveTo probe into the status quo of uncertainty in illness,anxiety,and positive coping styles of parents of children with chronic kidney disease and their relationships.MethodsA total of 190 parents of children with chronic kidney disease(CKD)were investigated using the demographic variables questionnaire,Mishel Uncertainty in Illness Scale for Family Members(MUIS-FM)scale,Coping Health Inventory for Parents and Self-rating anxiety scale(SAS),and Pearson correlation analysis was applied to analyze the correlation.ResultsThe overall score of uncertainty in illness in parents of children with CKD was 72.33±11.77.The score of anxiety of parents was 38.71±6.93 and 90 parents presented mild anxiety,accounting for 47.4%.Parental level of uncertainty had a positive correlation with anxiety,and the overall score of uncertainty in illness was positively related with the overall scores of positive coping style and the score of uncertainty,lack of clarity and information (P＜0.01).,while negatively with the score of application frequency of coping style and the effect of coping style (P＜0.05).ConclusionThe uncertainty in illness of parents keeps in the mediate level and parents present anxiety.It is necessary to encourage parents to take positive coping styles and reduce anxiety,so as to lower the level of uncertainty in illness.

chronic kidney diseases;parents;uncertainty in illness;anxiety;coping style

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.23.044

2016-04-15

國家自然科學(xué)基金面上項(xiàng)目（H0508）

宇 麗（1983-），女，安徽合肥人，碩士，主管護(hù)師。

胡 鵬（1978-），男，安徽合肥人，博士，副主任醫(yī)師。

方玉桂 謝文鴻]