星星的孩子誰(shuí)來(lái)托起你的未來(lái)

·本刊記者 雷怡安 攝影記者 廉鋼

星星的孩子誰(shuí)來(lái)托起你的未來(lái)

·本刊記者 雷怡安 攝影記者 廉鋼

有視力

卻不愿和你對(duì)視，

有語(yǔ)言

卻很難和你交流，

卻總是充耳不聞，

有行為

卻總與你的愿望相違……

他們是一群來(lái)自星星的孩子。

采訪前，我特意看了看坐在小胖媽媽身邊的小胖，然后壓低了聲音詢問(wèn)：“聊這樣的話題，小胖會(huì)不會(huì)不自在？”小胖媽媽拍了拍小胖的肩膀，用輕松的語(yǔ)氣說(shuō)：“沒(méi)事，他不會(huì)在意我們的聊天?！倍藭r(shí)的小胖，像極了正常小朋友，窩在沙發(fā)里，目光一刻不離手中的iPad。

屏障內(nèi)的世界

在小胖兩歲的時(shí)候，媽媽發(fā)現(xiàn)了他和其他孩子不一樣的地方，小胖幾乎沒(méi)有語(yǔ)言能力，喜歡看電視上的廣告，一看就無(wú)比專注，如果不看電視，會(huì)一個(gè)人站在地上不停地轉(zhuǎn)手。于是，他們將小胖帶到醫(yī)院去做檢查，檢查的結(jié)果是孩子患有先天性重度自閉癥。

從組織學(xué)上看，8例顯示黏膜病變，2例在HE染色下可見明顯的伸入運(yùn)動(dòng)（圖1A，B）現(xiàn)象，即組織細(xì)胞吞噬淋巴細(xì)胞、漿細(xì)胞或中性粒細(xì)胞的現(xiàn)象。高倍鏡下可見，淡染區(qū)的組織細(xì)胞彌漫性增生，體積較大，胞漿豐富、淡染嗜酸性，其內(nèi)可見淋巴細(xì)胞，漿細(xì)胞等（圖1C）。低倍鏡下，病變表現(xiàn)為明顯的淡染區(qū)和深染區(qū)明暗交替相間（圖1D），兩種成分比例在不同病例上略有不同。

“自閉癥是什么？10年前我們一點(diǎn)概念都沒(méi)有，從醫(yī)院出來(lái)，我們還以為這個(gè)病過(guò)一段時(shí)間就會(huì)好?！毙∨謰寢屨f(shuō)，“結(jié)果沒(méi)想到這個(gè)病是一輩子的事?！闭f(shuō)到這兒，小胖媽媽笑了，這個(gè)笑有對(duì)自己10年前無(wú)知的戲謔，還有這一路走來(lái)接受現(xiàn)實(shí)的釋然。

自閉癥到底是什么？醫(yī)學(xué)界如今已經(jīng)給出了明確的界定：自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是廣泛性發(fā)育障礙(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性，一般在3歲以前就會(huì)表現(xiàn)出來(lái)。

中國(guó)最早發(fā)現(xiàn)的自閉癥患兒出生于上世紀(jì)80年代，現(xiàn)在年齡最大的已30多歲。上世紀(jì)90年代后，自閉癥問(wèn)題開始得到關(guān)注和干預(yù)。

最新的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，在中國(guó)，現(xiàn)階段有1000萬(wàn)自閉癥人士，其中有200萬(wàn)是兒童。同時(shí)，男女患此病的比例為6:1。相較于其他病癥的最大不同點(diǎn)，自閉癥全部來(lái)自于先天，同時(shí)伴有遺傳性。而在目前，先天性病癥的原因是什么依然是一個(gè)未解之謎。

雖然對(duì)于病源的探究依然沒(méi)有進(jìn)展，但自閉癥兒童在現(xiàn)實(shí)世界里的表現(xiàn)卻被賦予了一個(gè)好聽的名字：星星的孩子。他們是一群“有視力卻不愿和你對(duì)視，有語(yǔ)言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……”的孩子，他們似乎一直活在自己的世界里。

有機(jī)會(huì)真正和自閉癥兒童接觸是在四川省殘聯(lián)北斗星孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練基地。上午10點(diǎn)正是孩子們的上課時(shí)間，在音樂(lè)律動(dòng)課上是這樣一幅場(chǎng)景：老師做什么動(dòng)作，坐在孩子們身后的爺爺奶奶握著孩子們的手就跟著做什么動(dòng)作。而孩子們表情各異，有些看著老師一直笑，有些望著天花板，有些則煩躁不安……

康復(fù)教室里，老師正在給自閉癥兒童上音樂(lè)課。

因?yàn)闊o(wú)法進(jìn)行有效的情緒管理，自閉癥兒童幾乎不能和正常人進(jìn)行交流溝通。在他們的世界里，似乎有一套自己的生存系統(tǒng)，而這套生存系統(tǒng)不會(huì)被他人讀懂。他們有些人用“a 一”來(lái)代替阿姨兩個(gè)字，用藍(lán)色來(lái)代替房門，關(guān)注點(diǎn)通常只在物品而不在人……他們的世界似乎有一道屏障將外面的世界阻隔。

對(duì)于這些孩子來(lái)說(shuō)，大人的陪伴很重要。

終身的陪護(hù)

“老師，我把孩子送到這兒來(lái)，什么時(shí)候可以治好呢？”這是每一位家長(zhǎng)將孩子帶到北斗星問(wèn)的第一句話。面對(duì)家長(zhǎng)的期盼，專業(yè)老師通常會(huì)給出一個(gè)殘忍的答案：這個(gè)病是終身的。聽到這話，許多家長(zhǎng)會(huì)在一瞬間情緒決堤。

既然病癥是終身的，那么他們的人生還有改變嗎？在訓(xùn)練基地，唐旭虹校長(zhǎng)用她16年的專業(yè)知識(shí)解答了這個(gè)問(wèn)題：他們現(xiàn)在所做的就是在自閉癥早期及時(shí)介入，通過(guò)情緒管理和行為管理，以及心理學(xué)、精神病學(xué)等方面的專業(yè)知識(shí)為早期自閉癥兒童建立一些最基礎(chǔ)的與人交流的方式，這樣能夠最大限度賦予他們一些正常人基本的能力。

12歲的小胖在上特殊小學(xué)之前一直都在這里接受治療和訓(xùn)練，那時(shí)候來(lái)這兒的人并不多。如今，帶自閉癥孩子來(lái)這里的家長(zhǎng)比原來(lái)多了不少，唐旭虹認(rèn)為這很大程度得益于社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知程度越來(lái)越高，家長(zhǎng)們能夠更加坦然面對(duì)這樣一種不幸的發(fā)生。

小胖的媽媽已經(jīng)完全接受了孩子的自閉癥，言語(yǔ)中透著平靜。從一名職業(yè)女性變成了一名全職媽媽，幾乎大多數(shù)自閉癥兒童家庭的模式都是這樣。每天24小時(shí)陪伴在孩子身邊的她必須時(shí)刻關(guān)注孩子的行為，“小胖會(huì)到超市直接拿起食物就吃；會(huì)將水包在嘴里，然后噴向別人，他會(huì)急躁，你看，我手臂上有不少被他掐的印跡”。

而另一位媽媽在談及自己4歲孩子的情況時(shí)，沒(méi)有小胖媽媽的平靜。說(shuō)到孩子在滑冰場(chǎng)被其他小朋友當(dāng)做神經(jīng)病，在游樂(lè)園和其他小朋友爭(zhēng)搶木馬，她自己被不知情的家長(zhǎng)詬病不好好管教孩子時(shí)，已是淚流滿面。

“心累”幾乎是所有家里有自閉癥兒童的父母共同的感受，他們大多數(shù)雖然已能接受現(xiàn)實(shí)，但隨著孩子的成長(zhǎng)，社會(huì)的壓力和不理解，孩子長(zhǎng)大后的生存等問(wèn)題，成為他們?cè)絹?lái)越關(guān)注的話題。

“我的世界里只有我自己。”

托起他們的未來(lái)

據(jù)統(tǒng)計(jì)，在所有自閉癥兒童和人士當(dāng)中，有55%是智力障礙，有45%是行為障礙，其中在45%的人里只有絕少一部分人士被判定為高智商人士。1988年，美國(guó)著名電影導(dǎo)演巴瑞·萊文森推出的一部以天才自閉癥患者為題材的影片《雨人》獲得奧斯卡4項(xiàng)大獎(jiǎng)，這部電影的大獲成功也帶來(lái)了全社會(huì)對(duì)自閉癥人群的極大關(guān)注。

然而在當(dāng)今社會(huì)，還是有很大一部分人雖然聽過(guò)自閉癥三個(gè)字，但卻并不理解他們。2016年4月27日，一位22歲的自閉癥青年飛飛（化名）在他媽媽的陪同下去一家快餐店買食物，不料飛飛被鄰桌的薯?xiàng)l吸引，拿起就吃，結(jié)果被鄰桌男士暴打。“我不斷地告訴他，飛飛是自閉癥患者，是殘障人士，薯?xiàng)l我賠你，但他還是沒(méi)有住手?！憋w飛媽媽在談到當(dāng)時(shí)情況時(shí)，依然難掩悲傷。

如何讓自閉癥人群能夠有尊嚴(yán)地生活下去，是現(xiàn)階段的困境，更是現(xiàn)階段的任務(wù)。

“我們現(xiàn)在要做的就是宣傳再宣傳，讓更多的人了解自閉癥?！敝袊?guó)獅子聯(lián)會(huì)四川會(huì)員管理委員會(huì)理事張洪峽認(rèn)為，要讓自閉癥人士能夠被社會(huì)接納，讓他們能夠有一定能力踏入社會(huì)，要做的就是擴(kuò)大宣傳。中國(guó)獅子聯(lián)會(huì)是一個(gè)新型的社會(huì)組織，是借鑒國(guó)際獅子會(huì)的管理運(yùn)作模式，依照國(guó)家相關(guān)法規(guī)在民政部正式注冊(cè)登記的公益慈善服務(wù)組織。

關(guān)愛和關(guān)注自閉癥人士是他們最主要也是覆蓋面最廣的項(xiàng)目。四川、重慶、昆明、三亞……他們希望能帶領(lǐng)更多的自閉癥家庭走出去，讓更多的人了解他們。四川省殘聯(lián)與中國(guó)獅子聯(lián)會(huì)在關(guān)愛自閉癥人士上的緊密合作和不懈努力目的都是希望將自閉癥人士普通化，不要太異于常人，這樣對(duì)于他們今后步入社會(huì)將是有益無(wú)害的，而這方面的工作現(xiàn)在還做得太少。

目前，在上海、廣州相繼出現(xiàn)了個(gè)別的自閉癥人士就業(yè)，但比例還很小，整個(gè)社會(huì)大環(huán)境對(duì)于自閉癥人群就業(yè)還依然很嚴(yán)峻。

“我們不僅僅是需要政府提供的一些救助資金，最擔(dān)心的是我們百年以后，他們?cè)趺瓷嫦氯?？”小胖媽媽的話說(shuō)出了眾多自閉癥患兒家庭的心聲。

全國(guó)殘聯(lián)在“十二五”時(shí)期，每年對(duì)四川440名3-6歲的孩子進(jìn)行篩查，患兒家庭每年有1萬(wàn)元的康復(fù)資金，這筆資金直接打到患兒的康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，作為患兒的康復(fù)費(fèi)用。在四川，特別是成都高新區(qū)，對(duì)患者家庭的補(bǔ)助力度更大，高新區(qū)給每個(gè)患兒家庭每年3000元的康復(fù)資金。

“全國(guó)能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過(guò)100人，這是衛(wèi)計(jì)委認(rèn)可的數(shù)字?！敝袊?guó)殘聯(lián)康復(fù)部二處處長(zhǎng)韓紀(jì)斌在2014年10月接受采訪時(shí)，談到了這樣的一個(gè)數(shù)字?！拔覀?nèi)狈ε囵B(yǎng)自閉癥康復(fù)護(hù)理人員的機(jī)構(gòu)和行業(yè)規(guī)范?！边@種情況在北斗星也得到了驗(yàn)證，北斗星現(xiàn)有21名老師，開辦16年里，不少老師因?yàn)榇鰡?wèn)題或是社會(huì)壓力紛紛離開了這里，如今，機(jī)構(gòu)面臨的最大問(wèn)題是專業(yè)人士匱乏、社會(huì)理解包容度較低、成長(zhǎng)通道狹窄。而這一切還是亟需政府與民間更全面的統(tǒng)籌和運(yùn)作，因?yàn)橹挥形覀儾拍芡衅鹚麄兊奈磥?lái)。

臨近采訪結(jié)束，小胖突然將手中的iPad一扔，站起來(lái)將桌上的茶杯拿起，迅速喝了一口水。小胖媽媽看到此情況立刻嚴(yán)厲地告訴小胖把水咽下去，但小胖并沒(méi)有聽從媽媽的話，而是將包了滿口的水全部噴了出來(lái)。一時(shí)間在場(chǎng)人的身上、手機(jī)上、本子上全是水。小胖咧嘴哈哈大笑，嘟囔著我們聽不懂的話。小胖媽媽將小胖“趕出了”房間，罰他在外面思過(guò)。轉(zhuǎn)頭對(duì)我們說(shuō)：“看吧，這就是我們每天都要經(jīng)歷的生活?！保ㄘ?zé)編：劉艷梅）