許 穎 綜述，蔣小平 審校

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院護(hù)理部 400014)

青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸患者生存質(zhì)量的影響因素研究進(jìn)展*

許 穎 綜述，蔣小平△審校

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院護(hù)理部 400014)

青少年；脊柱側(cè)凸；生存質(zhì)量；影響因素

WHO將生存質(zhì)量(quality of life，QOL)定義為：不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、愿望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)[1]。醫(yī)學(xué)上的生存質(zhì)量一般指與健康相關(guān)的生存質(zhì)量(health-related quality of life,HRQL)。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，HRQL逐漸成為治療策略選擇和治療結(jié)局評(píng)價(jià)的重要依據(jù)之一，生存質(zhì)量的研究也越來(lái)越受到重視和關(guān)注[2]。青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸(adolescent idiopathic scoliosis，AIS)是指一組青少年起病、不明病因的脊柱側(cè)向彎曲大于10°伴有椎體旋轉(zhuǎn)的三維脊柱畸形，不僅影響患兒的外觀體態(tài)、心肺功能，重者可致截癱，還可導(dǎo)致患兒心理社會(huì)適應(yīng)不良，成為自殺的高危人群[3]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，AIS發(fā)病率0.5%～3.0%,近年來(lái)呈逐漸上升的趨勢(shì)，已成為青少年時(shí)期的第五大常見(jiàn)病[4-5]。AIS患者醫(yī)療結(jié)局的評(píng)價(jià)主要依據(jù)影像學(xué)指標(biāo)的改善，這導(dǎo)致治療中片面追求側(cè)凸矯正率的提高，然而矯正率越高，并不等同于患者生存質(zhì)量的提高以及治療滿意度的上升[6]。2011年我國(guó)就有學(xué)者呼吁要重視對(duì)AIS患者生存質(zhì)量的研究,認(rèn)為患者的生存質(zhì)量比外觀畸形矯正更值得重視[2]。筆者通過(guò)對(duì)AIS患者生存質(zhì)量的影響因素進(jìn)行綜合分析，旨在識(shí)別影響生存質(zhì)量的危險(xiǎn)因素和保護(hù)性因素，為制定有效的干預(yù)措施提供參考。

1 AIS患者的生存質(zhì)量研究方法

生存質(zhì)量是患者的主觀滿意度，AIS患者HRQL量表的產(chǎn)生，使得研究者了解患者對(duì)自身狀況及治療的心理感知成為可能。評(píng)估AIS患者生存質(zhì)量的量表主要有兩種。

1.1 脊柱側(cè)凸研究學(xué)會(huì)量表 1999年，Haher等[7]研制了最初的脊柱側(cè)凸研究學(xué)會(huì)(scoliosis research society，SRS)HRQL量表(SRS-24)，它為AIS患者提供了一種簡(jiǎn)單、實(shí)用、疾病專屬的HRQL評(píng)測(cè)工具。Asher等[8]在2003年針對(duì)SRS-24的不足加以改進(jìn)，建立了如今廣泛使用的SRS-22量表。它包括功能/活動(dòng)度、疼痛、自我形象/外觀、精神健康、治療滿意度5個(gè)維度，共有22個(gè)條目。目前，SRS-22量表已被翻譯成西班牙語(yǔ)、土耳其語(yǔ)、日語(yǔ)、法語(yǔ)及意大利等多個(gè)語(yǔ)種。Cheung等[9]在中國(guó)香港建立了繁體中文版SRS-22量表。李明等[6]也建立了簡(jiǎn)體中文版SRS-22量表，這使得內(nèi)地能更好地對(duì)脊柱側(cè)凸患者的生存質(zhì)量進(jìn)行臨床評(píng)估。Ghandehari等[10]使用SRS-30評(píng)價(jià)AIS患者的生存質(zhì)量，SRS-30是在SRS-22的基礎(chǔ)上增加了8個(gè)題目。其中題目23是患者對(duì)自身整體形象的評(píng)分，題目24～30僅由術(shù)后患者回答，采用 Likert5級(jí)評(píng)分法計(jì)分，得分越高，生存質(zhì)量越高。

劉鐵龍等[11]對(duì)簡(jiǎn)體中文版SRS-22量表在AIS患者手術(shù)前后生存質(zhì)量的初步應(yīng)用進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果表明簡(jiǎn)體中文版SRS-22量表具有較好的信度及同期效度,可用于中國(guó)AIS患者手術(shù)前后不同時(shí)期生存質(zhì)量的臨床評(píng)估。呂峰等[12]運(yùn)用簡(jiǎn)體中文版SRS-22問(wèn)卷對(duì)女性AIS患兒自我形象評(píng)估的相關(guān)影響因素分析發(fā)現(xiàn)女性AIS患者的自我形象主要受主彎Cobb角的影響。

1.2 健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36) SF-36是美國(guó)醫(yī)學(xué)研究局設(shè)計(jì)的普適性HRQL評(píng)定量表，包括8個(gè)維度：生理機(jī)能(PF)、生理職能(RP)、身體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會(huì)職能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)。該量表不僅用來(lái)評(píng)測(cè)AIS患者的生存質(zhì)量[13]，還被作為標(biāo)準(zhǔn)對(duì)照來(lái)評(píng)價(jià)其他脊柱側(cè)凸生存質(zhì)量量表的信效度[6]。在臨床應(yīng)用極為廣泛，但缺乏對(duì)外觀、治療滿意度的評(píng)估，對(duì)脊柱側(cè)凸患者評(píng)價(jià)缺乏特異性。

周惠清等[13]采用SF-36量表對(duì)77例AIS患者的生存質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),結(jié)果顯示77例AIS患者與健康青少年相比，除生理職能無(wú)顯著差異外，其他7個(gè)維度均明顯受損，尤其心理維度和軀體維度明顯下降，其整體生存質(zhì)量明顯低于健康青少年。

2 AIS患者生存質(zhì)量的影響因素

青少年是生理、心理發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，脊柱畸形對(duì)個(gè)體造成外觀畸形和軀體不適，即使十分輕微，亦極大地影響著AIS患者的生理和心理。而且無(wú)論進(jìn)行過(guò)何種治療，脊柱側(cè)凸的存在都是心理抑郁發(fā)生的危險(xiǎn)因素，脊柱側(cè)凸患者擁有更高的自殺率及酗酒率[3]。以往的大量研究表明，疾病本身及治療相關(guān)因素、人口學(xué)因素以及社會(huì)心理因素都會(huì)影響AIS患者生存質(zhì)量。

2.1 疾病相關(guān)因素

2.1.1 脊柱側(cè)凸的嚴(yán)重程度 脊柱側(cè)凸是一種復(fù)雜的三維畸形，三個(gè)平面的畸形都會(huì)影響患者的生存質(zhì)量。Watanabe等[14]研究表明軸狀面的放射學(xué)參數(shù)胸彎頂椎旋轉(zhuǎn)度與自我形象得分呈負(fù)相關(guān)，其矯正度數(shù)與疼痛得分呈正相關(guān)；另外冠狀面的放射學(xué)參數(shù)胸彎殘余Cobb角與自我形象得分呈負(fù)相關(guān)，而胸彎的矯正與術(shù)后自我形象得分呈正相關(guān)。伍偉飛等[15]研究也表明Cobb角大小會(huì)對(duì)患者生存質(zhì)量的測(cè)評(píng)造成一定程度的影響。Petcharaporn等[16]利用SRS-24量表對(duì)未手術(shù)的50例胸椎后凸角大于或等于45°的患者進(jìn)行測(cè)評(píng)，結(jié)果顯示胸椎后凸角與總體疼痛、總體自我形象、總體功能及總體活動(dòng)水平呈負(fù)相關(guān)，其中與總體自我形象相關(guān)性達(dá)到了-0.660，可見(jiàn)矢狀面的放射學(xué)參數(shù)也會(huì)影響生存質(zhì)量。但是3個(gè)平面的其他放射學(xué)參數(shù)對(duì)生存質(zhì)量的影響仍在探索之中。

2.1.2 術(shù)前病程長(zhǎng)短 季欣然等[17]對(duì)111例AIS患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，隨著病程的增加，患者對(duì)手術(shù)的期望值會(huì)增加，較高的期望值常導(dǎo)致對(duì)手術(shù)治療的滿意度下降。該研究還指出脊柱側(cè)凸的柔韌性會(huì)隨著病程延長(zhǎng)而降低，次彎Cobb角的大小受病程長(zhǎng)短的影響較大，這會(huì)影響手術(shù)融合節(jié)段的選擇，對(duì)AIS患者術(shù)后生存質(zhì)量存在影響，但這一結(jié)論仍需進(jìn)一步探索和證實(shí)。

2.1.3 術(shù)后并發(fā)癥 隨著醫(yī)療器械的發(fā)展，手術(shù)治療效果較佳，但術(shù)后感染仍有發(fā)生，術(shù)后并發(fā)感染會(huì)對(duì)患者手術(shù)療效及生存質(zhì)量產(chǎn)生不良的影響。季欣然等[18]對(duì)行矯形手術(shù)的210例AIS患者隨訪，其中9例患者出現(xiàn)術(shù)后感染，感染組患者治療滿意度得分低于未感染組。這與朱海燕等[19]的研究結(jié)果一致。分析其原因是感染組需要經(jīng)過(guò)多次置管沖洗術(shù)、清創(chuàng)術(shù)以及長(zhǎng)時(shí)間的靜脈應(yīng)用抗生素治療，部分患者還需經(jīng)受內(nèi)固定物移除術(shù)及第二次的脊柱側(cè)凸矯形內(nèi)固定脊柱融合手術(shù)，這不僅導(dǎo)致原有矯正率丟失，還增加了患者手術(shù)痛苦、醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及心理負(fù)擔(dān)，這些因素嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量。

2.1.4 治療方式 AIS患者治療方式主要分為康復(fù)治療(運(yùn)動(dòng)、支具)和手術(shù)治療。手術(shù)矯正了Cobb角，改善冠狀面失衡狀況，患者術(shù)后有更高的自我形象、心理健康和手術(shù)滿意度，極大地提高了患者的生存質(zhì)量[20]。但手術(shù)痛苦的經(jīng)歷和高額的手術(shù)費(fèi)用也會(huì)對(duì)患者的生存質(zhì)量造成影響[6]。近年來(lái)，AIS合理有效的康復(fù)治療是脊柱康復(fù)領(lǐng)域研究的熱點(diǎn)。劉興康等[21]研究結(jié)果表明康復(fù)體療提高了AIS患者的生存質(zhì)量。Anwer等[22]系統(tǒng)評(píng)價(jià)了運(yùn)動(dòng)對(duì)AIS患者的結(jié)局影響，其中關(guān)于生存質(zhì)量，納入3篇文獻(xiàn)(樣本量138例)進(jìn)行Meta分析結(jié)果表明中等質(zhì)量證據(jù)證明運(yùn)動(dòng)干預(yù)能夠提高AIS患者的生存質(zhì)量。Negrini等[23]對(duì)支具的影響做系統(tǒng)評(píng)價(jià)，納入2篇文獻(xiàn)(1篇RCT，1篇前瞻性研究，總樣本量329例)，結(jié)果表明極低證據(jù)支持支具治療。而Cheung等[24]調(diào)查結(jié)果表明與觀察治療相比，支具治療的AIS患者自我形象、功能活動(dòng)度以及總生存質(zhì)量得分更低。長(zhǎng)時(shí)間的支具佩戴對(duì)AIS患者學(xué)習(xí)、生活等可能會(huì)造成一定的影響；部分患者在意自身形象，對(duì)佩戴支具有抵觸或低依從性，支具治療增加了AIS患者的心理壓力。這些因素都會(huì)在一定程度上影響著支具治療患者的生存質(zhì)量[25]。

2.2 人口學(xué)因素 有研究發(fā)現(xiàn)患者的一般人口學(xué)特征，如環(huán)境、性別會(huì)影響AIS患者的生存質(zhì)量。Roberts等[20]研究表明女性患者術(shù)前有更差的自我形象認(rèn)識(shí)、心理健康，且整體生存質(zhì)量低于男性。城鄉(xiāng)發(fā)展不均衡的地區(qū)差異也會(huì)影響AIS患者的生存質(zhì)量。高額的醫(yī)療費(fèi)用給家庭尤其是農(nóng)村家庭帶來(lái)了巨大的生理、心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而城市家庭經(jīng)濟(jì)收入相對(duì)較高，醫(yī)療保險(xiǎn)制度也相對(duì)完善，其治療滿意度高于農(nóng)村組，但是城市的生活方式相對(duì)開(kāi)放，故自我形象得分低于農(nóng)村組[26]。

2.3 社會(huì)心理因素

2.3.1 社會(huì)支持系統(tǒng) 社會(huì)支持是來(lái)自于他人的一般性或特定的支持性行為，這種行為可以提高個(gè)體的社會(huì)適應(yīng)性，使個(gè)體免受不利環(huán)境的傷害。Sapountzi-Krepia等[27]對(duì)12例AIS患者質(zhì)性研究表明家庭、朋友的幫助使患者感覺(jué)良好。也有學(xué)者指出母親對(duì)AIS患者的態(tài)度與孩子的應(yīng)對(duì)行為、自尊、抑郁等呈正相關(guān)[28]。這說(shuō)明良好的社會(huì)支持對(duì)AIS患者的生存質(zhì)量有積極的影響。

2.3.2 負(fù)性心理 AIS患者常體驗(yàn)著多種負(fù)性心理，上官磊等[29]根據(jù)癥狀自評(píng)量表、抑郁自評(píng)量表和焦慮自評(píng)量表得出AIS患者的心理特征為軀體化、敏感、偏執(zhí)、抑郁和焦慮。青少年對(duì)自我形象更為關(guān)注，外觀的畸形是AIS患者心理變化的應(yīng)激源，對(duì)自我形象的否定會(huì)使患者缺乏自信，羞愧、低自尊并伴隨人際交往敏感、抑郁、焦慮和偏執(zhí)，甚至害怕參加家庭、學(xué)校以及公眾場(chǎng)所活動(dòng)，最終會(huì)導(dǎo)致社會(huì)交往障礙、缺失，嚴(yán)重者產(chǎn)生自傷、自殺念頭[3,30]。這些負(fù)性心理嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量。

2.3.3 文化因素 Morse等[31]利用SRS-30量表比較來(lái)自6個(gè)種族(美國(guó)白人、韓國(guó)人、亞裔、西班牙裔、日本本土人以及黑人)1 853例AIS患者的生存質(zhì)量，結(jié)果表明不同文化背景AIS患者的生存質(zhì)量存在差異：在自我形象方面，韓國(guó)和日本AIS患者得分最低；美國(guó)AIS患者疼痛得分低于韓國(guó)和日本患者；韓國(guó)AIS患者有最低的功能、心理健康和總體生存質(zhì)量得分。因此需要重視文化因素對(duì)生存質(zhì)量的影響。

3 改善AIS患者生存質(zhì)量的措施

3.1 早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療 脊柱側(cè)凸因其隱蔽性常被忽視，直到出現(xiàn)嚴(yán)重癥狀才會(huì)就診。因而早期篩查尤為重要，醫(yī)院應(yīng)與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和校醫(yī)展開(kāi)合作，針對(duì)性地培訓(xùn)相關(guān)中、小學(xué)老師、學(xué)生和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)人員，并進(jìn)行健康宣教，以提高公眾的知識(shí)和意識(shí)；學(xué)校要將脊柱側(cè)凸的防治納入健康教育、衛(wèi)生保健、常見(jiàn)病防治工作中，入學(xué)體檢宜增加脊柱側(cè)凸健康體檢項(xiàng)目，首先加強(qiáng)對(duì)高危年齡(11～16歲)學(xué)生的檢查，疑似病例確診后及早治療，輕癥者給予觀察和支具治療，定期隨訪，了解脊柱側(cè)凸進(jìn)展情況，重癥者及早手術(shù)治療，這些都能有效地降低脊柱側(cè)凸手術(shù)率及病殘率，提高患者的生存質(zhì)量。

3.2 加強(qiáng)認(rèn)知心理干預(yù) 盧簡(jiǎn)清等[32]研究表明有效的心理疏導(dǎo)，可以幫助AIS患者減少負(fù)性情緒，渡過(guò)心理危機(jī)，提高生存質(zhì)量。首先要與患者建立信任關(guān)系，才能獲得他們內(nèi)心的反饋，耐心地與每位患者交流，聽(tīng)取他們的心理感受，給患者講解疾病的相關(guān)知識(shí)以及分享脊柱側(cè)凸治療有效的例子，提高AIS患者的認(rèn)知水平，糾正不合理的思維，調(diào)整其負(fù)性情緒，建立強(qiáng)有力的心理應(yīng)對(duì)方式，消除不良情緒的刺激，提高心理承受能力。

3.3 建立社會(huì)支持系統(tǒng) 一個(gè)人所擁有的社會(huì)支持系統(tǒng)越強(qiáng)大，就越能很好地應(yīng)對(duì)來(lái)自環(huán)境的挑戰(zhàn)，社會(huì)支持系統(tǒng)可以影響患者的認(rèn)知、心理和行為，進(jìn)而影響其生存質(zhì)量。應(yīng)該為AIS患者構(gòu)建一個(gè)在醫(yī)護(hù)專業(yè)人員指導(dǎo)下的涵蓋家庭、同伴、親屬以及社會(huì)人員的支持系統(tǒng)，使其感受強(qiáng)大有力的主觀支持和客觀支持，從而讓患者樹(shù)立治療的信心，改善患者的生存質(zhì)量。

4 小 結(jié)

醫(yī)療的目的不僅是緩解疾病癥狀、延長(zhǎng)患者生存時(shí)間，更重要的是提高其生存質(zhì)量。青少年是人生的美好時(shí)期，也是生理、心理日趨成熟的關(guān)鍵時(shí)期。因此如何提高AIS患者的生存質(zhì)量應(yīng)成為研究的重點(diǎn)，疾病、治療方式、社會(huì)心理等因素都不同程度的影響著患者的生存質(zhì)量。護(hù)理人員應(yīng)了解其影響因素，針對(duì)個(gè)體情況給予相應(yīng)的干預(yù)措施，最大限度的改善AIS患者的生存質(zhì)量。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2017.05.039

重慶市醫(yī)學(xué)科研計(jì)劃項(xiàng)目(2013-2-052)；國(guó)家臨床重點(diǎn)?？平ㄔO(shè)項(xiàng)目(2013-544號(hào))。 作者簡(jiǎn)介：許穎(1993-)，護(hù)士，在讀碩士，主要從事兒科臨床護(hù)理方面研究?！?/p>

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