寇聰 齊云柯 操小蘭 柯曉殷 張英 盧建平

孤獨癥譜系障礙 （autism spectrum disorders，ASD）是一種廣泛性發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社交能力缺陷、語言交流障礙、刻板重復行為及興趣范圍狹窄等，導致患者難以融入社會和獨立生活[1]。因其難以獨立生活的特點，孤獨癥患者的家長長期承受巨大經(jīng)濟和精神負擔，生活質量受到嚴重影響[2]。國外針對孤獨癥患者照料者生存質量的研究較多[3-4]，而目前國內對其生存質量的研究尚較少[5]。本研究調查ASD患兒父母的生存質量，并分析其可能影響因素，為進一步改善患兒父母生存質量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象以2015年6月至2016年8月在我院兒少精神科就診ASD患兒的父母為研究對象。入組標準：①ASD患兒的診斷參照《國際疾病與相關健康問題統(tǒng)計分類》（International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems，ICD-10）；②父母為患兒的主要照顧者；③調查前至少與患兒共同生活1年以上；④簽署知情同意書。排除標準：①患兒父母患重大軀體疾病或精神疾??；②不能理解調查內容。共有95例患兒父母參與本調查，患兒平均年齡為（5.85±4.33）歲，其中男孩 85例（89.5%），女孩 10例（10.5%）；病程為（3.60±3.82）年；12 例（12.6%）患兒合并其他軀體疾病，包括9例共患癲癇，1例共患神經(jīng)性耳聾，1例共患硬腫癥，1例患臍尿管未閉。納入患兒父親 28 例（29.5%），平均年齡（37.11±6.03）歲；患兒母親 67 例（70.5%），平均年齡（34.21±6.13）歲。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準。

1.2研究方法 采用自制的社會人口學資料問卷及世界衛(wèi)生組織生存質量測定簡表（the short version of World Health Organization Quality of Life,WHOQOL-BREF）對患兒父母進行調查。WHOQOLBREF包括26個條目，每個條目采用5級計分，評估4個領域得分，即生理領域、心理領域、社會關系領域和環(huán)境領域[6]。要求受試者按照自己近2周對生存質量的感受自行填寫。并采用自制調查表收集患兒性別、年齡、同胞、病程、合并其他疾病等情況，以及患兒父母的年齡、文化程度，自評夫妻關系等。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 21.0對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。患兒父母生存質量與常模[7]進行比較，采用獨立樣本t檢驗。分別按患兒性別、病程、是否合并其他疾病、是否有同胞，以及患兒父母文化程度、夫妻關系分組，獨立樣本t檢驗比較組間生存質量各領域得分，患兒年齡、患兒父母年齡分別與生存質量各領域得分進行Pearson相關分析，再將有統(tǒng)計學意義的因素納入多因素線性回歸以分析父母生存質量各領域的影響因素。檢驗水準α=0.05，雙側檢驗。

2 結果

2.1 ASD患兒父母WHOQOL-BREF各領域得分與常模比較ASD患兒父母生存質量的社會關系領域（t=-5.80，P＜0.01）及環(huán)境領域（t=-5.93，P＜0.01）的得分低于常模，差異有統(tǒng)計學意義。見表1。

表1 ASD患兒父母WHOQOL-BREF得分與常模比較（±s）

表1 ASD患兒父母WHOQOL-BREF得分與常模比較（±s）

1）與常模比較，經(jīng)獨立樣本 t檢驗，P＜0.01

組別ASD患兒父母常模[7]生理領域14.91±1.81 15.10±2.30心理領域13.87±2.29 13.89±1.89社會關系12.62±2.181)13.93±2.06環(huán)境領域10.93±1.971)12.14±2.08

2.2 ASD患兒父母生存質量的單因素分析 合并其他疾病的患兒其父母生存質量各領域得分均低于未合并其他疾病的患兒父母（P＜0.01）；夫妻關系一般的父母心理領域（t=2.53，P=0.01）和社會關系領域（t=2.12，P=0.03）的生存質量比夫妻關系好的父母差。見表2。相關分析示，患兒年齡（r=-0.21，P=0.03）、患兒父母的年齡（r=-0.24，P=0.01）分別與父母社會關系領域生存質量呈負相關。

2.3 影響ASD父母生存質量的多因素分析 多因素線性回歸分析示，患兒合并其他疾?。˙=-1.22，95%CI：-2.23～-0.21）和夫妻關系一般（B=-2.28，95%CI：-3.73～-0.84）是 ASD 患兒父母心理領域生存質量的危險因素（P＜0.05）；患兒合并其他疾?。˙=-2.55,95%CI：-3.96～-1.14）是 ASD 患兒父母社會關系領域生存質量的危險因素 （P＜0.01）。

表2 不同特征ASD患兒父母生存質量得分比較（±s）

表2 不同特征ASD患兒父母生存質量得分比較（±s）

1）與患兒有合并其他疾病組比較，經(jīng)獨立樣本t檢驗，P＜0.05；2）與患兒有合并其他疾病組比較，經(jīng)獨立樣本t檢驗，P＜0.01；3）與夫妻關系一般組比較，經(jīng)獨立樣本t檢驗，P＜0.05

分組因素患兒性別患兒病程患兒合并其他疾病患兒父母文化程度夫妻關系患者是否有同胞類別男 女＜1年≥1年無 有高中及以下大專及以上好一般是 否生理領域14.84±1.87 15.56±1.02 15.04±1.85 14.75±1.74 15.13±1.711)13.44±1.86 14.87±1.46 14.94±2.01 15.16±1.78 14.35±1.89 14.66±1.82 15.03±1.79心理領域13.79±2.36 14.50±1.57 13.98±2.06 13.71±2.59 14.15±2.081)11.92±2.85 13.93±1.68 13.83±2.64 14.21±2.243)12.84±2.33 13.61±2.77 13.99±2.05社會關系12.62±2.24 12.65±1.66 12.92±2.01 12.23±2.36 12.96±1.972)10.33±2.27 12.54±1.99 12.68±2.31 12.90±2.033)11.85±2.43 12.70±2.58 12.59±1.99環(huán)境領域10.86±2.03 11.58±1.31 10.95±1.96 10.91±2.01 11.26±1.722)8.69±2.25 10.82±1.72 11.01±2.13 11.10±1.93 10.48±2.05 11.10±1.96 10.86±1.99

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)ASD患兒父母的生存質量總體較差，其社會關系領域（即個人關系、所需社會支持的滿足程度以及性生活）及環(huán)境領域（即社會安全保障、住房環(huán)境、經(jīng)濟來源、醫(yī)療服務、休閑娛樂活動的參與機會、交通條件）得分均顯著低于普通人群[6]，該結果與國內外研究一致[8-10]。ASD患兒父母在撫養(yǎng)、康復等方面付出大量精力且面臨巨大壓力，對其正常社會交往和身心健康都造成嚴重影響，總體生存質量明顯降低。ASD患兒父母除了擔心患兒的康復問題，還擔心患兒的成長及前途，希望獲得對患兒的發(fā)展性支持，但目前ASD患兒父母得到的實際支持和對支持的滿意度較低[11]，影響其社會關系領域生存質量。ASD患兒父母中沒有工作的比例較高[12]，直接影響家庭的整體收入，同時用于支付康復訓練的費用較高，從而總體影響住房滿意度、參與休閑娛樂、學習新技能等環(huán)境領域生存質量。

本研究還發(fā)現(xiàn)ASD患兒合并軀體疾病是影響其父母生存質量的危險因素之一。ASD患者合并其他精神障礙和軀體疾病很是常見，SKOKAUSKAS等[13]對ASD兒童進行調查發(fā)現(xiàn)，其中44.78%患者符合多動性障礙診斷，46.2%患者符合焦慮障礙診斷；另有研究發(fā)現(xiàn)23.3%的ASD患者合并有品行障礙，1.3%合并有抑郁癥[14]；MATTILA等[15]對50例高功能ASD或Asperger患者進行調查，發(fā)現(xiàn)26%患者合并抽動障礙；VISCIDI等[16]研究發(fā)現(xiàn)2～17歲ASD患者中癲癇的發(fā)生率為12.5%，13歲以上的患者中26%患有癲癇；國內研究發(fā)現(xiàn)6.25%孤獨癥兒童的腦電圖出現(xiàn)高尖棘慢波癲癇樣放電，尚未見臨床癲癇發(fā)作[10]。合并其他疾病給父母在照顧、醫(yī)療及康復等各方面增加煩惱和經(jīng)濟負擔，從而精神壓力也相應增大，其生存質量也更低。

ASD患兒父母的生存質量低于普通人群，而既往研究發(fā)現(xiàn)父母的生存質量影響兒童的心理發(fā)育[17]。因此，本研究結果提示社會和政府應增加對孤獨癥患者及其家庭的關注和支持，完善對ASD患兒的康復服務體系及對其家庭的社會支持體系，為患兒及其家庭成員提供更多支持和幫助，從而提高其生存質量。

本研究樣本量較小，且研究對象僅為來院就診的孤獨癥患兒家長，未來需進一步擴大樣本量，并納入社區(qū)孤獨癥患兒家長進行深入研究。

[1]中華人民共和國衛(wèi)生部.兒童孤獨癥診療康復指南（衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā) 〔2010〕123號）[J].中國兒童保健雜志,2011,19(3)：289-294.

[2]POTVIN MC,SNIDER L,PRELOCK PA,et al.Health-related quality of life in children with high-functioning autism[J].Autism,2015,19(1)：14-19.

[3]MARSACK CN,SAMUEL PS.Mediating effects of social support on quality of life for parents of adults with autism [J].J Autism DevDisord,2017,47(8)：2378-2389.

[4]SCHERTZM,KARNI-VISEL Y,TAMIR A,et al.Family quality of life among families with a child who has a severe neurodevelopmental disability：Impact of family and child socio-demographic factors[J].Res DevDisabil,2016,53-54：95-106.

[5]劉振寰,謝巧玲,張勇.孤獨癥兒童家長生存質量的研究[J].中國兒童保健雜志,2013,21(4)：433-435.

[6]郝元濤,方積乾.世界衛(wèi)生組織生存質量測定量表中文版介紹及其使用說明[J].現(xiàn)代康復,2000,4(8)：1127-1129,1145.

[7]李亞瓊,張國富,謝侃侃,等.北京社區(qū)精神分裂癥家屬述情障礙與生存質量的關系 [J].中國健康心理學雜志,2012,20(1)：5-7.

[8]KHANNA R,MADHAVAN SS,SMITH MJ,et al.Assessment of health-related quality of life among primary caregivers of children with autism spectrum disorders[J].J Autism Dev Disord,2011,41(9)：1214-1227.

[9]劉偉,董健,宮蕾.孤獨癥譜系障礙患兒家長生活質量及影響因素分析 [J].中國醫(yī)學前沿雜志 (電子版),2016,8(9)：145-148.

[10]馬欣榮,方建群.孤獨癥兒童父母生活質量與睡眠的相關研究[J].四川精神衛(wèi)生,2011,24(2)：77-79.

[11]彭鈴武,陳小燕.孤獨癥患兒父母的心理特性及社會支持系統(tǒng)的調查研究[J].中國實用醫(yī)藥,2015,10(1)：259-260.

[12]馬善晶.孤獨癥兒童父母生活質量及其影響因素研究[D].山東大學,2014.

[13]SKOKAUSKAS N,GALLAGHER L.Mental health aspects of autistic spectrum disorders in children[J].J Intellect Disabil Res,2012,56(3)：248-257.

[14]AMR M,RADDAD D,EL-MEHESH F,et al.Comorbid psychiatric disorders in Arab children with Autism spectrum disorders[J].Res Autism SpectrDisord,2012,6(1)：240-248.

[15]MATTILA ML,HURTIG T,HAAPSAMO H,et al.Comorbid psychiatric disorders associated with Asperger syndrome/highfunctioning autism：a community-and clinic-based study[J].J Autism Dev Disord,2010,40(9)：1080-1093.

[16]VISCIDI EW,TRICHE EW,PESCOSOLIDO MF,et al.Clinical characteristics of children with autism spectrum disorder and co-occurring epilepsy[J].PloS One,2013,8(7)：e67797.

[17]夏薇,王佳,孫禮,等.孤獨癥患兒家庭環(huán)境及父母生存質量分析[J].中國學校衛(wèi)生,2010,31(2)：136-140.