多維社會(huì)支持對(duì)重癥肌無(wú)力行胸腔鏡手術(shù)患者術(shù)后生存質(zhì)量影響的質(zhì)性研究

常淑文, 夏 燕, 孫凱旋, 嚴(yán) 謹(jǐn), 葉敬霆, 張 軼, 束余聲

(1. 揚(yáng)州大學(xué) 護(hù)理學(xué)院, 江蘇 揚(yáng)州, 225001; 2. 揚(yáng)州大學(xué) 醫(yī)學(xué)院, 江蘇 揚(yáng)州, 225001; 3. 江蘇省蘇北人民醫(yī)院, 江蘇 揚(yáng)州, 225001)

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多維社會(huì)支持對(duì)重癥肌無(wú)力行胸腔鏡手術(shù)患者術(shù)后生存質(zhì)量影響的質(zhì)性研究

常淑文1, 3, 夏 燕1, 孫凱旋1, 嚴(yán) 謹(jǐn)1, 葉敬霆2, 張 軼3, 束余聲3

(1. 揚(yáng)州大學(xué) 護(hù)理學(xué)院, 江蘇 揚(yáng)州, 225001; 2. 揚(yáng)州大學(xué) 醫(yī)學(xué)院, 江蘇 揚(yáng)州, 225001; 3. 江蘇省蘇北人民醫(yī)院, 江蘇 揚(yáng)州, 225001)

目的 通過(guò)對(duì)重癥肌無(wú)力行胸腔鏡胸腺切除術(shù)患者的質(zhì)性研究，探討社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)患者術(shù)后生存質(zhì)量和心理狀態(tài)的影響。方法 通過(guò)采用個(gè)人訪談法，深度訪問(wèn)某三甲醫(yī)院心胸外科住院的12名重癥肌無(wú)力患者，得到主題問(wèn)題并制定解決方案。結(jié)果 通過(guò)質(zhì)性研究得到4個(gè)方面的主題：患者的壓力與痛苦; 治療和生活中遇到的困難; 社會(huì)支持對(duì)于患者幫助; 患者的適應(yīng)和改變。結(jié)論 重癥肌無(wú)力患者的生活質(zhì)量普遍低于健康人群，全身型病情較重者術(shù)后生活質(zhì)量更差; 增加患者的多維度社會(huì)支持，特別是家人和同伴支持是影響患者的術(shù)后生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素。

重癥肌無(wú)力; 多維社會(huì)支持; 胸腔鏡手術(shù); 質(zhì)性研究

重癥肌無(wú)力(MG)是一種自身免疫性疾病[1], 患者一般先出現(xiàn)睜眼無(wú)力、眼瞼下垂癥狀，進(jìn)一步發(fā)展表現(xiàn)為全身無(wú)力甚至呼吸費(fèi)力[2-3], 大多數(shù)患者伴有胸腺異常[4-5]。2014 年的歐洲神經(jīng)科學(xué)協(xié)會(huì)聯(lián)盟( EFNS) 發(fā)表了MG的治療指南，先使用溴吡斯的明，癥狀無(wú)好轉(zhuǎn)則應(yīng)用激素，若合并胸腺瘤則建議行胸腺瘤切除術(shù)[6]。目前胸腔鏡手術(shù)(VATS)已被廣泛應(yīng)用于MG的臨床治療[7-8], 以手術(shù)為主的綜合治療成為主要的治療措施[9]。MG發(fā)病無(wú)年齡和性別特異性[10], 但20～40歲和 40～60歲為發(fā)病高峰期[11]。本研究采用現(xiàn)象學(xué)方法，深入探討12名MG患者(主要以高發(fā)病期的中青年為主)術(shù)后的生活經(jīng)歷，研究患者的多維社會(huì)支持情況，來(lái)分享知識(shí)、幫助和指導(dǎo)有相同疾病的患者，在臨床中提醒醫(yī)護(hù)人員關(guān)注該疾病帶來(lái)的心理壓力，生活中發(fā)動(dòng)患者的多維度社會(huì)支持力量，促進(jìn)患者早日回歸家庭和社會(huì)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2014—2015年某三甲醫(yī)院心胸外科住院的重癥肌無(wú)力患者12名，以M1～M12編號(hào)。入選標(biāo)準(zhǔn)：①診斷明確的MG[12]; ②所有患者均行胸腔鏡胸腺切除術(shù)(VATET)或者縱膈腫瘤切除術(shù); ③ 愿意參加本研究; ④ 近1月內(nèi)沒(méi)有發(fā)生肌無(wú)力危象和/或膽堿能危象; ⑤ 善于表達(dá)自己的感受，無(wú)精神癥狀?；颊吣?例，女9例; 年齡10～76歲，平均(47.9±16.9)歲; 住院天數(shù)5～80d, 平均(23.3±22.7)d; 職業(yè)：學(xué)生1例、職員或者工人7例、農(nóng)民3例、退休1例; 照顧者類(lèi)型：子女照顧者2例、夫妻照顧者4例、父母照顧者1例、夫妻及子女照顧者5例; 既往史：3例有高血壓病史(2例合并糖尿病)、2例有大手術(shù)史、1例有肺結(jié)核病史; 疾病類(lèi)型：眼肌型和全身型各6例。

1.2 方法

1.2.1 設(shè)計(jì)訪談提綱：依據(jù)疾病進(jìn)展及馬斯洛的需要理論[13]設(shè)計(jì)訪談提綱，采用半結(jié)構(gòu)式訪談方法，內(nèi)容包括詢問(wèn)診斷后患者反應(yīng)情況、確診MG后生活情況、遇到不愉快的事情尋求支援的途徑、患者家屬對(duì)疾病的看法、出院后患者工作和生活情況、家人和朋友在整個(gè)治療過(guò)程中對(duì)患者提供的幫助、患者對(duì)自己未來(lái)的規(guī)劃。訪談中根據(jù)患者的反應(yīng)和心理狀況及時(shí)調(diào)整訪談內(nèi)容，不固定于訪談提綱中內(nèi)容。

1.2.2 具體方法：以現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，面對(duì)面、深度訪談法、結(jié)合觀察法進(jìn)行訪談[14]; 在患者出院后進(jìn)行家訪，根據(jù)患者的真實(shí)感受采用問(wèn)答式填寫(xiě)社會(huì)支持感知多維度量表(MSPSS)。研究者向患者及家屬表明研究目的、內(nèi)容，被訪患者同意用字母代替姓名，在訪談過(guò)程允許用筆錄和錄音的形式記錄，并簽署知情同意書(shū)。在實(shí)際訪談中內(nèi)容不固定，根據(jù)患者的反應(yīng)及情緒狀態(tài)進(jìn)行調(diào)整。

1.2.3 確定樣本量：樣本量的確定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且在分析資料時(shí)無(wú)法提取新的主題時(shí)為準(zhǔn)則，即資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[15]。

1.2.4 收集、整理資料：訪談結(jié)束后24h內(nèi)進(jìn)行轉(zhuǎn)換[16]將錄音資料轉(zhuǎn)換成文字形式，資料分析方法采用Colaizzi主題7步分析法[17]: 反復(fù)傾聽(tīng)錄音內(nèi)容; 提煉出有價(jià)值的陳述; 對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼; 匯總編碼后的觀點(diǎn); 寫(xiě)出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述; 歸類(lèi)相近的觀點(diǎn); 返回訪談對(duì)象處求證。2名研究者共同分析比較，最終提煉出4個(gè)主題。

1.2.5 MSPSS量表：多維感知社會(huì)支持評(píng)定量表[18]是用于觀察個(gè)體感知到來(lái)自家庭，朋友和其他重要的人三個(gè)維度的社會(huì)支持情況; 量表共有12個(gè)項(xiàng)目，分值越高，說(shuō)明個(gè)體感知的社會(huì)支持水平越高。該量表在國(guó)內(nèi)外被廣泛應(yīng)用[19-20], 2015年周凱娜等在中國(guó)大陸測(cè)定MSPSS總體信度0.92。本研究中作為調(diào)查患者的社會(huì)支持總體情況，不是主要研究和判斷方法，此次信度為0.893。

2 結(jié) 果

2.1 患者承受巨大的壓力與痛苦

2.1.1 感受自身身體的無(wú)力信號(hào)：重癥肌無(wú)力首發(fā)癥狀多為眼瞼下垂，進(jìn)一步胸悶不適、全身肌肉疲乏無(wú)力。大多數(shù)有身體不適的表現(xiàn)，能夠感受自身無(wú)力的信號(hào)。個(gè)案M5平素身體健康，無(wú)慢性病史，此次發(fā)病早期患者感受到無(wú)力的表現(xiàn)，但并未在意。大多數(shù)患者早期均有不同程度的不適癥狀。

2.1.2 無(wú)法接受的打擊、接近崩潰：重癥肌無(wú)力主要高發(fā)中青年，這個(gè)群體正是家中的主要經(jīng)濟(jì)和精神支柱，突然被告知不能工作了，面對(duì)這樣的打擊是不能接受的。情緒處于崩潰的邊緣，擔(dān)心疾病預(yù)后，更擔(dān)心發(fā)生危象后生命受到威脅。比如個(gè)案M8是一名會(huì)計(jì)師，平時(shí)注重鍛煉和體檢; 無(wú)煙、酒不良嗜好，確診后1周不接受任何解釋和安慰、寢食難安、抑郁消瘦，精神處于崩潰的邊緣。個(gè)案M9有高血壓、糖尿病病史，被確診MG后心理防線完全垮塌，訪談中幾次表達(dá)過(guò)自殺念頭。

2.1.3 責(zé)任的擔(dān)心：被確診后許多患者首先想到的是對(duì)家人的責(zé)任，為自己不能履行家庭責(zé)任而感到憂慮和愧疚。有些患者甚至想到自殺的念頭。個(gè)案M11和他孩子都是獨(dú)生子女，上有父母要養(yǎng); 下有外孫要帶; 談話中幾次流淚擔(dān)心自己不能兌現(xiàn)諾言了。個(gè)案M8在訪談中反復(fù)陳述自己不配當(dāng)媽媽?zhuān)瑳](méi)能盡媽媽的責(zé)任，是自己拖累了孩子沒(méi)能考上重點(diǎn)高中。

2.2 治療和生活中遇到的挑戰(zhàn)和困難

2.2.1 治療過(guò)程中癥狀反復(fù)：患者在保守治療期間，特別是使用大劑量激素期間易出現(xiàn)癥狀波動(dòng)的狀況。情緒上更是波動(dòng)很大，治療中不配合醫(yī)護(hù)人員，生活中不配合家人，有些患者甚至要求家屬放棄治療。個(gè)案M12入住ICU2次，發(fā)生2次肌無(wú)力危象，歷經(jīng)59 d才出院，但是1年反復(fù)住院5次。這些更增加患者的恐懼感和絕望感。

2.2.2 多處求醫(yī)：此病是慢性病，并無(wú)徹底治愈的辦法，許多患者看到癥狀無(wú)好轉(zhuǎn)后，到處咨詢用藥，嘗試不同方法。許多患者的家人、朋友聽(tīng)到有關(guān)肌無(wú)力的治療、用藥、醫(yī)院后，不辭辛苦、積極前往。個(gè)案M7、M10預(yù)約了上海、北京的胸科醫(yī)院和幾家中醫(yī)院，嘗試各種西藥、中草藥、針灸療法、營(yíng)養(yǎng)品，總體上并無(wú)較大改善。

2.2.3 影響工作、學(xué)習(xí)、社交活動(dòng): 12名MG患者中只有3名回歸正常工作, 1名照顧家庭，大部分患者是不能工作的，這樣嚴(yán)重影響了患者工作、學(xué)習(xí)，也失去了原有的社會(huì)交往能力。個(gè)案M1是位小學(xué)生，本來(lái)預(yù)計(jì)能考上重點(diǎn)中學(xué)的，現(xiàn)在卻留級(jí)了，上課老犯困、體育課也不敢去、課間休息也敢玩，感覺(jué)特孤單、無(wú)聊。

2.3 社會(huì)支持有利于患者心理狀況改善

2.3.1 配偶支持給予足夠安慰：配偶的支持作用是影響預(yù)后的重要因素, MSPSS家人支持得分較高者術(shù)后生活上有很大改善，能夠正常上班的3位患者家人支持得分均是28分。如個(gè)案M7出院后，家人定時(shí)提醒吃藥、弄各種補(bǔ)品、兒子每天視頻給與鼓勵(lì)，這些對(duì)于患者來(lái)說(shuō)是很大的鼓舞。個(gè)案M4結(jié)婚才1年，父母勸他們離婚，可是妻子對(duì)他卻不離不棄，幫助排便、洗澡等。配偶的支持對(duì)于慢性疾病的康復(fù)作用是非常強(qiáng)大的，加上患者本人努力，康復(fù)的效果是毋庸置疑的。

2.3.2 朋友和他人支持改善患者心理：在朋友和其他重要的人方面得分較高的患者，他們能夠感受到朋友的關(guān)愛(ài)，心理健康和社會(huì)認(rèn)同感上有較大提高，患者的自我認(rèn)同感也會(huì)大大提升。社會(huì)支持良好的患者很快回歸生活 MSPSS總分較高的患者(M2、M4、M5、M7, 平均67.25分/最高84分)，很快融入到日常生活中，部分回歸正常工作。

2.4 患者的適應(yīng)和改變

經(jīng)過(guò)手術(shù)治療后患者的病情相對(duì)穩(wěn)定，雖然小部分人有消極情緒、對(duì)未來(lái)很迷茫大多數(shù)，大多數(shù)患者能夠客觀理性的看待疾病。Nowotny認(rèn)為有效應(yīng)對(duì)壓力的重要因素是希望，懷有希望對(duì)患者術(shù)后生活起到正向引導(dǎo)作用，更是家屬與患者生存的重要力量。例如個(gè)案M1重新上學(xué)后，看到父母、老師、同學(xué)的全身心的幫助自己，特別感動(dòng)，客服困難、努力學(xué)習(xí)，希望自己以后能夠當(dāng)醫(yī)生，幫助更多的人[21]。

3 討 論

當(dāng)疾病確診后，所有參與者均表示經(jīng)歷了生理上挑戰(zhàn)和心理上的壓力。針對(duì)重癥肌無(wú)力患者出現(xiàn)的焦慮、不安，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者心理狀況，詳細(xì)介紹手術(shù)方法、療效、常用藥物等; 針對(duì)生活中出現(xiàn)的困難，充分調(diào)動(dòng)患者的社會(huì)支持體系，在生活中給予關(guān)懷、心理上給予安慰?；颊邚淖畛踅^望無(wú)助到后來(lái)的積極應(yīng)對(duì)，顯示了其努力調(diào)整情緒、希望早日融入到社會(huì)生活中[22-23]。因此，為了提高患者的術(shù)后生活質(zhì)量，住院期間醫(yī)護(hù)人員要對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)進(jìn)行系統(tǒng)地講解、密切關(guān)注患者的心理狀況; 出院后定期隨訪及時(shí)答疑患者問(wèn)題; 在心理上應(yīng)充分調(diào)動(dòng)患者的多維社會(huì)支持體系，鼓勵(lì)患者、配偶、子女及其他重要的人參與到患者術(shù)后康復(fù)計(jì)劃中[24-25]。

住院期間醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)溝通，為MG患者及家屬教授專(zhuān)業(yè)知識(shí)，出院前把疾病相關(guān)知識(shí)的畫(huà)冊(cè)分發(fā)給家屬。成立病友會(huì)、組建聊天群，及時(shí)答疑患者院外中遇到的難題[26-27]。出院后為MG患者營(yíng)造良好的家庭氛圍，為患者組建多維度的社會(huì)支持，家人、朋友，同伴支持在慢性病能起到令人驚訝的積極作用，指導(dǎo)家屬在照顧居飲食照顧的同時(shí)關(guān)注患者內(nèi)心想法，及時(shí)進(jìn)行心理上的宣泄。讓患者感受到自己是家庭生活的一員，明白自己的家庭責(zé)任，進(jìn)而建立內(nèi)在動(dòng)力和堅(jiān)定生活的勇氣，戰(zhàn)勝自我、回歸生活。發(fā)動(dòng)一切可以幫助的多維社會(huì)支持的力量; 如朋友、同事、同學(xué)、或者其他特別的人、病友等等，從生理、心理、思想觀念上全方位指導(dǎo)，爭(zhēng)取早日回歸家庭和社會(huì)。

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Effect of multidimensional social support on quality life for the myasthenia gravis patients with VATS: A qualitative study

CHANG Shuwen1, 3, XIA Yan1, SUN Kaixuan1, YAN Jin1, YE Jingting2, ZHANG Yi3, SHU Yusheng3

(1.SchoolofNursingofYangzhouUniversity,Yangzhou,Jiangsu, 5001; 2.MedicalCollegeofYangzhouUniversity,Yangzhou,Jiangsu, 225001; 3.NorthernPeople′sHospital,Yangzhou,Jiangsu, 225001)

Objective To explore the influence of multidimensional social support system on quality of life and psychological state for myasthenia gravis patients underwent VATS. Methods Phenomenological research design and in-depth interviews were conducted for 12 patients with myasthenia gravis in cardiothoracic surgery department in our hospital. And countermeasures were implemented. Results There were four themes drew from MG including the pressure and pains of patients, the difficulties in treatment period and daily life, social support was a great help for patients, adapting and adjusting to MG. Conclusion The quality of life for MG patients is generally lower than healthy people, and the generalized is worse than the ocular after VATS. Increasing the multi-dimensions social support, especially family and peer support is the key factor for the patient′s postoperative quality of life.

myasthenia gravis; multi-dimensions social support; VATS; qualitative research

2016-10-25

江蘇省衛(wèi)生廳指導(dǎo)性科研課題(Z201314)

束余聲, E-mail: shuyusheng65@163.com

R 473.6

A

1672-2353(2017)08-082-04

10.7619/jcmp.201708025