中輕度腦癱患兒的生活質(zhì)量問題及其心理干預(yù)

張向葵，高 爽，左恩玲，3

(1.東北師范大學(xué) 心理學(xué)院，吉林 長(zhǎng)春 130024；2.東北師范大學(xué) 兒童發(fā)展研究中心，吉林 長(zhǎng)春 130024；3.長(zhǎng)春師范大學(xué) 教育科學(xué)學(xué)院，吉林 長(zhǎng)春 130032)

中輕度腦癱患兒的生活質(zhì)量問題及其心理干預(yù)

張向葵1，2，高 爽1，左恩玲1，3

(1.東北師范大學(xué) 心理學(xué)院，吉林 長(zhǎng)春 130024；2.東北師范大學(xué) 兒童發(fā)展研究中心，吉林 長(zhǎng)春 130024；3.長(zhǎng)春師范大學(xué) 教育科學(xué)學(xué)院，吉林 長(zhǎng)春 130032)

生活質(zhì)量一直以來都是腦癱患兒康復(fù)過程中的重要關(guān)注問題，是所有健康干預(yù)手段的終極目標(biāo)。對(duì)中輕度腦癱患兒的生活質(zhì)量進(jìn)行現(xiàn)狀描述，并且，分別從個(gè)體、家庭和社會(huì)三個(gè)層面，闡述如何提升中輕度腦癱患兒的生活質(zhì)量。在此基礎(chǔ)上，通過恰當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)方法，配合康復(fù)項(xiàng)目來改善患兒的大腦功能，并使用音樂配合的撫觸療法、沙盤療法、親子游戲三種方法對(duì)中輕度腦癱患兒進(jìn)行心理干預(yù)。試圖為患兒生活質(zhì)量的提升提供有效的心理干預(yù)手段，促使患兒能夠最大限度地獲得生活、學(xué)習(xí)和社會(huì)交往的能力。

中輕度腦癱患兒；生活質(zhì)量；影響因素；心理干預(yù)

腦癱，也稱腦性癱瘓，是兒童早期常見的一種殘疾，主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)功能障礙和姿勢(shì)異常，同時(shí)可伴有在智力、視覺、聽覺、語言、認(rèn)識(shí)和行為等多方面不同程度的障礙。在發(fā)達(dá)國(guó)家，每1 000個(gè)新生兒中，就有2—2.5例腦癱患兒[1]406-412。2001年，中國(guó)殘聯(lián)、衛(wèi)生部、公安部、國(guó)家統(tǒng)計(jì)局和聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)進(jìn)行的0—6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查結(jié)果表明，36.56‰的肢體殘疾兒童是由于腦癱導(dǎo)致，腦癱已躍居為兒童肢體殘疾的九大致殘?jiān)蛑孜籟2]19。腦性癱瘓作為長(zhǎng)期慢性疾病的一種，會(huì)對(duì)患兒自身心理、行為、社會(huì)關(guān)系以及物質(zhì)生活帶來不同程度的影響，這涉及腦癱患兒的生活質(zhì)量，腦癱患兒的生活質(zhì)量問題一直以來都是人們最為關(guān)注的問題之一。

黨和政府十分重視腦癱兒童的康復(fù)，自1998年開始，將殘疾兒童的康復(fù)工作納入國(guó)家發(fā)展計(jì)劃，并有組織、有計(jì)劃、大規(guī)模地推進(jìn)包括腦癱兒童康復(fù)在內(nèi)的各項(xiàng)康復(fù)工作。《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十五”規(guī)劃綱要》還將腦癱兒童的康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)，以國(guó)家任務(wù)下達(dá)實(shí)施。經(jīng)過多年的實(shí)踐，初步形成了殘疾預(yù)防與早期干預(yù)相結(jié)合、康復(fù)訓(xùn)練與文化教育相結(jié)合、重點(diǎn)工程與普通服務(wù)相結(jié)合的工作模式。然而，由于我國(guó)腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)少，康復(fù)技術(shù)人員匱乏，致使絕大多數(shù)的腦癱患兒尚未能得到科學(xué)的、規(guī)范的康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)。而且，與身體上的不便緊密相隨的是腦癱患兒在心理上的多重障礙，這些心理障礙很容易使患兒在治療與康復(fù)的過程中回避退縮、悲觀喪氣、失去信心，甚至使他們失去了最佳的康復(fù)時(shí)機(jī)，導(dǎo)致殘疾程度加重，心理行為問題加深。相對(duì)而言，中輕度腦癱患兒在活動(dòng)中并未完全受限，在康復(fù)與治療中具有較大的彈性。因此，對(duì)于腦癱患兒康復(fù)工作的開展，我們不僅要重視其身體上的治療，還要時(shí)時(shí)關(guān)注他們心理上的變化，通過相應(yīng)的心理干預(yù)策略使腦癱患兒回歸較為正常的心理，保持良好心態(tài)，以期待他們?cè)谏硇纳隙嫉玫娇祻?fù)與發(fā)展。

一、中輕度腦癱患兒生活質(zhì)量的現(xiàn)實(shí)境遇

生活質(zhì)量是一個(gè)較為廣泛的概念，目前，被普遍接受的界定是由世界衛(wèi)生組織WHO提出的，認(rèn)為生活質(zhì)量是建立在一定文化價(jià)值體系下的被試者對(duì)自身的身體機(jī)能、心理功能、社會(huì)功能等主觀體驗(yàn)，它代表了所有健康干預(yù)手段的最終目標(biāo)[3]509-530。Orley等人認(rèn)為，生活質(zhì)量是個(gè)體在生理、心理、社會(huì)功能以及物質(zhì)生活條件各方面的客觀狀態(tài)和主觀感受[4]289-290，在考慮主觀體驗(yàn)的同時(shí)，亦強(qiáng)調(diào)了生活質(zhì)量的客觀因素性。

中輕度腦癱患兒生活質(zhì)量不僅受主觀感受的影響，如主體運(yùn)動(dòng)能力、智力、腦癱類型、疼痛、疲乏等[5]280。同時(shí)，客觀因素也會(huì)影響患兒的生活質(zhì)量。張美紅和王立婷(2006)考察了護(hù)理干預(yù)對(duì)腦癱患兒生活質(zhì)量的影響，以期通過護(hù)理干預(yù)提高腦癱患兒的生活質(zhì)量。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，觀察組的生活質(zhì)量明顯優(yōu)于對(duì)照組[6]822-823。由此發(fā)現(xiàn)，系統(tǒng)的護(hù)理與干預(yù)能有效提高腦癱患兒的生活質(zhì)量。另一方面，國(guó)外研究者也十分關(guān)注腦癱患兒的生活質(zhì)量問題。Russo等人考察了腦癱患兒的自尊、自我概念和生活質(zhì)量與正常兒童的差異，發(fā)現(xiàn)在身體能力、運(yùn)動(dòng)能力和學(xué)業(yè)能力上，正常兒童組顯著高于腦癱患兒組，但是在母親接納感上，腦癱患兒組顯著高于正常兒童組[7]473-477。而生活質(zhì)量不管是父母評(píng)定還是兒童自評(píng)，均是正常兒童組顯著高于腦癱患兒組。研究者由此認(rèn)為，偏癱腦癱患兒比正常兒童有更低的自我概念和自尊，同時(shí)也有更低的生活質(zhì)量水平。然而，有證據(jù)表明腦癱兒童的生活質(zhì)量并不是在所有方面都比正常兒童低。Dickinson等人運(yùn)用兒童自我報(bào)告的方式考察了歐洲8—12歲腦癱患兒的生活質(zhì)量、影響因素以及與正常兒童的差異[8]2171-2178。研究提示我們，不僅應(yīng)引導(dǎo)社會(huì)與教育政策確保殘疾兒童充分參與社會(huì)，還需關(guān)注腦癱患兒身體疼痛與生活質(zhì)量的密切關(guān)系。

此外，造成腦癱患兒生活質(zhì)量的結(jié)果產(chǎn)生差異的原因與研究方法密切相關(guān)。大多數(shù)研究對(duì)腦癱患兒生活質(zhì)量的評(píng)估使用的都是父母評(píng)定數(shù)據(jù)，即代理數(shù)據(jù)。那么，兒童自我報(bào)告與父母代理報(bào)告的數(shù)據(jù)之間是否存在差異，這種差異是否影響研究者得出結(jié)論呢？White-Konig等人指出，自我報(bào)告和代理報(bào)告可能提供了測(cè)評(píng)兒童生活質(zhì)量的重要的互補(bǔ)信息[9]804-814。該研究表明，當(dāng)不一致性的指向不同時(shí)，影響不一致的因素是不同的。在解釋父母的代理報(bào)告時(shí)，父母的幸福感和兒童的病痛感都應(yīng)加以考慮。尤其是在沒有獲取兒童生活質(zhì)量自我報(bào)告的情況下更要加以考慮。在后一種情況中，研究者最好從照顧者、教師、醫(yī)師那里獲取額外的代理報(bào)告，力求得到腦癱患兒生活質(zhì)量上較為客觀全面的結(jié)果。

二、提升中輕度腦癱患兒生活質(zhì)量的因素

個(gè)體的關(guān)系世界是構(gòu)成個(gè)體生活世界的關(guān)系，關(guān)系性是個(gè)體在實(shí)踐活動(dòng)中生成的并標(biāo)志人的存在樣式和存在特征的特性[10]58-62。據(jù)此，文章從腦癱患兒個(gè)體與自身的關(guān)系狀態(tài)以及個(gè)體與社會(huì)的關(guān)系狀態(tài)兩方面進(jìn)行闡述，解釋個(gè)體、家庭和社會(huì)層面如何提升腦癱患兒的生活質(zhì)量。

(一)增加患兒積極的主觀體驗(yàn)

每一個(gè)腦癱患兒都是一個(gè)充滿生命力和具有發(fā)展?jié)撃艿膫€(gè)體。主體心理學(xué)認(rèn)為，心理學(xué)作為研究人的科學(xué)，應(yīng)該以人為研究的中心。主體不是人的心理，而是具有心理的人；不是人的某些心理特性、積極性的形式，而是活動(dòng)和交往中的人本身[11]57-61。并且，進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)人的主體能動(dòng)性、主體整體性、主體自主性等因素。中輕度腦癱患兒受到功能障礙的影響，大多數(shù)處于較為被動(dòng)的一種生活狀態(tài)。彼圖教授認(rèn)為，種系發(fā)生中人類的正常機(jī)能就一直存在的，這種機(jī)能不會(huì)因?yàn)槟X發(fā)育缺陷或者腦損傷而消失，仍然潛存著，通過引導(dǎo)教育可以重新誘發(fā)出來，重新建立正?；瘎?dòng)作[12]336-337。這也是運(yùn)動(dòng)障礙者可以通過康復(fù)，改善其身體機(jī)能，促使其重返社會(huì)的理論基礎(chǔ)。并且，這種潛在的機(jī)能以神經(jīng)系統(tǒng)為主導(dǎo)，在發(fā)育中逐漸完善，通過反射刺激來建立新的運(yùn)動(dòng)功能。引導(dǎo)式教育就是通過教育學(xué)習(xí)的主動(dòng)形式，利用認(rèn)識(shí)感覺交流的方式，對(duì)中輕度腦癱患兒日常生活給予各種課題刺激，通過引導(dǎo)、神經(jīng)系統(tǒng)的調(diào)節(jié)作用、條件反射、習(xí)慣性形成，完善神經(jīng)系統(tǒng)的功能;將無數(shù)信息傳入大腦，使大腦與外界建立新的聯(lián)系，利用生理性刺激由不知變?yōu)橛兄?，逐漸形成功能性動(dòng)作與運(yùn)動(dòng)[13]917-918。讓患兒將學(xué)習(xí)和日常生活自然地聯(lián)系在一起，使日常生活中的每一處細(xì)節(jié)都成為腦癱患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的可能。

可見，以主體心理學(xué)的理論為指導(dǎo)，通過科學(xué)有效地治療方法，促使患兒人格得以發(fā)展，提高患兒自身的欲望和需求，促使機(jī)體的潛能得到最大發(fā)揮，從而建立正常的運(yùn)動(dòng)模式，改善患兒的生活質(zhì)量，增加患兒積極的主觀體驗(yàn)。

(二)發(fā)揮家庭成員的有效群際關(guān)系作用

從廣闊的意義上講，教育是在家庭開始的，家庭是兒童最好的資源。在腦癱患兒處于幼兒階段時(shí)，家庭所給予患兒的無條件的愛與照料是其他無可替代的。

當(dāng)發(fā)現(xiàn)腦癱患兒的病情時(shí)，患兒的家長(zhǎng)難免會(huì)表現(xiàn)出焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)面情緒，此時(shí)，患兒家長(zhǎng)的負(fù)面情緒將會(huì)對(duì)腦癱患兒的情緒和情感也產(chǎn)生相應(yīng)的影響，導(dǎo)致在某種層面上影響腦癱患兒的康復(fù)與治療。因此，家庭作為腦癱患兒最為重要的關(guān)系，患兒家長(zhǎng)對(duì)患兒的心理及身體康復(fù)起到至關(guān)重要的作用，患兒需要得到的不僅僅是醫(yī)務(wù)人員的治療，更重要的是來自家庭成員的相互鼓勵(lì)和愛護(hù)，其作用比單純的藥物及功能訓(xùn)練效果要好。第二，患兒需要關(guān)愛，而家庭的關(guān)愛是其他形式的關(guān)愛無法替代的。傳統(tǒng)的護(hù)理模式，家庭對(duì)患兒的心理狀態(tài)不夠敏感，健康教育只是流于形式不夠深入，對(duì)家庭參與治療護(hù)理的目的意義沒有深層次的思考，缺乏應(yīng)有指導(dǎo)。家庭是社會(huì)關(guān)系的基本構(gòu)成，早期家庭支持多為社會(huì)支持研究中的一部分，后期家庭支持研究多借鑒社會(huì)支持領(lǐng)域的理論和方法。第三，從教養(yǎng)方式的角度，自主性的教養(yǎng)方式可明顯促進(jìn)患兒的生理和心理功能，提高其生活質(zhì)量，改變家長(zhǎng)不良的教養(yǎng)方式是腦癱患兒早期干預(yù)的有效措施。此外，家庭成員的心理狀況與腦癱患兒的康復(fù)療效直接相關(guān)，有效的家庭支持能夠改善家庭成員的情緒和身體狀況，提高腦癱患兒的生活質(zhì)量。

可見，積極有效地發(fā)展腦癱患兒與家庭的群際關(guān)系，通過家庭支持改善家長(zhǎng)積極情緒的方式，可以提高患兒的能力及生活質(zhì)量。父母是子女最緊密的支持者，家庭支持也可以是來自其他家庭成員及除家庭成員外有互動(dòng)關(guān)系的人群，如家庭的朋友、鄰居等。腦癱患兒康復(fù)效果和生活質(zhì)量要著重考慮家庭支持者的行為方式、支持方式、教養(yǎng)方式等，以期發(fā)展更為有效的群際關(guān)系。

(三)營(yíng)造良好的人性化護(hù)理環(huán)境與治療氛圍

建立“醫(yī)—患—家”三位一體的心理康復(fù)模式將有助于提升腦癱患兒的生活質(zhì)量，這要求在康復(fù)過程中不僅要考慮患兒個(gè)體和家庭層面，社會(huì)層面尤其是醫(yī)院層面的人性化護(hù)理與治療對(duì)腦癱患兒生活質(zhì)量的改善亦起到很大的作用。因此，護(hù)理人員應(yīng)愛護(hù)、尊重服務(wù)對(duì)象，為其提供人性化的服務(wù)。人性化服務(wù)的核心就是尊重患者的生命價(jià)值、人格尊嚴(yán)和個(gè)人隱私[14]40-41。

從將近20年前的劉曉慶偷稅案到如今范冰冰“陰陽合同”我們不難意識(shí)到：對(duì)稅法規(guī)制的真正完善不是一蹴而就的事情。相反，我們更應(yīng)該與時(shí)俱進(jìn)，把其視作一個(gè)長(zhǎng)期的動(dòng)態(tài)調(diào)整。同時(shí)，只有時(shí)間與實(shí)踐才能真正檢驗(yàn)出相關(guān)稅法規(guī)制改善合理與否。國(guó)家稅法部門對(duì)稅法進(jìn)行不斷完善，公民也能真正走入對(duì)高收入者以及對(duì)每一個(gè)納稅人的監(jiān)督的大門，社會(huì)中的每一份不可或缺的力量的真正凝聚起來。如此，我國(guó)立法水平將更高，也將更有利于社會(huì)的和諧穩(wěn)定。

一方面，人性化護(hù)理，是在護(hù)理服務(wù)全程中以人為本，為服務(wù)對(duì)象提供精神的、心理的和情感服務(wù)，把他們看作是有思想、有情感且生活在特定環(huán)境之中的完整的社會(huì)人，最大限度地滿足其要求，服務(wù)對(duì)象享有知情權(quán)、選擇權(quán)、保密權(quán)、享用權(quán)。以人為本就是指人文精神，本質(zhì)上是一種以人為中心，對(duì)人存在的意義、人的價(jià)值以及人的自由和發(fā)展，珍視和關(guān)注的思想[15]56-62。在護(hù)理實(shí)踐中，人文精神集中體現(xiàn)在對(duì)患兒的價(jià)值，即對(duì)患兒的生命與健康、權(quán)利和需求、人格和尊嚴(yán)的關(guān)心和關(guān)注，它既可體現(xiàn)整體護(hù)理內(nèi)外環(huán)境所需的人性氛圍，也可顯現(xiàn)為護(hù)理群體的素養(yǎng)和品格，它是一種對(duì)護(hù)理真善美追求過程的認(rèn)識(shí)和情感，也是一種實(shí)踐人性化護(hù)理服務(wù)的行為和規(guī)范。另一方面，營(yíng)造人性化的治療氛圍將直接影響腦癱患兒康復(fù)的效果，良好的康復(fù)環(huán)境對(duì)腦癱患兒的身心發(fā)展具有積極的意義。一般而言，由于腦癱患兒身體和心理發(fā)展的缺陷導(dǎo)致患兒肢體活動(dòng)受限、戶外活動(dòng)缺失、對(duì)外交流匱乏，長(zhǎng)此以往難免使患兒產(chǎn)生孤獨(dú)感和自卑感。如果醫(yī)院或社區(qū)機(jī)構(gòu)可以結(jié)合腦癱患兒的情況，以其發(fā)展為中心，為其提供充滿安全、適合、充滿人性化的環(huán)境，這將在某種程度上減緩腦癱患兒的孤獨(dú)感。研究表明，人性化的治療氛圍可以提高患兒的舒適度，改善腦癱患兒的負(fù)性情緒，從而使患兒以最佳的心態(tài)接受治療與護(hù)理[16]59-61?？梢?，人性化的護(hù)理環(huán)境可以在為腦癱患兒提供自由康復(fù)空間的同時(shí)，能夠進(jìn)一步緩解患兒的緊張焦慮情緒，喚起腦癱患兒的安全感與舒適感，提高患兒對(duì)康復(fù)的信心與渴望。并且，人性化的護(hù)理環(huán)境亦能促進(jìn)良好的醫(yī)患關(guān)系，從而增加腦癱患兒在治療與康復(fù)過程中的配合度與依從性，這樣將有助于腦癱患兒的康復(fù)及生活質(zhì)量的提升。

綜上，在治療及護(hù)理過程中，醫(yī)務(wù)人員需要堅(jiān)持以人為本，耐心與家長(zhǎng)溝通講解，使家長(zhǎng)對(duì)腦癱的治療、護(hù)理、康復(fù)有更清晰的認(rèn)識(shí)，在患兒康復(fù)過程中充分發(fā)揮主觀能動(dòng)性，配合治療、護(hù)理，有助于促進(jìn)患兒康復(fù)效果。人性化的護(hù)理與治療氛圍有利于創(chuàng)建融洽的醫(yī)患關(guān)系，是對(duì)中輕度腦癱兒的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響的重要因素。

三、心理干預(yù)在改善中輕度腦癱患兒生活質(zhì)量中的效果

目前，我國(guó)許多腦癱醫(yī)院和機(jī)構(gòu)都在積極開展腦癱患兒康復(fù)的工作，在康復(fù)的道路上，重視身體上治療的同時(shí)，更要關(guān)注腦癱患兒心理上的體驗(yàn)與變化，通過恰當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)方法，配合康復(fù)項(xiàng)目來改善患兒的大腦功能，并通過積極的情緒激發(fā)和潛能喚醒來提高和改善患兒的生活質(zhì)量。使腦癱患兒保持良好心態(tài)，緩解心理壓力，推進(jìn)親子互動(dòng)，進(jìn)而改善患兒的生活質(zhì)量。

(一)音樂配合的撫觸療法

撫觸療法是一種有技巧的撫摸與接觸，它是對(duì)被撫觸者的皮膚各部位進(jìn)行有序的、有手法技巧的觸摸[17]238-243。美國(guó)心理學(xué)家哈洛的恒河猴實(shí)驗(yàn)表明，觸摸感是兒童形成安全依戀的重要因素，輕柔的觸摸能夠增強(qiáng)患兒的被接納感和安全感，促進(jìn)兒童的生長(zhǎng)發(fā)育?？梢?，撫觸治療不僅能夠有效調(diào)節(jié)個(gè)體的情緒、緩解緊張，而且能夠促進(jìn)生長(zhǎng)激素的分泌、有助于生長(zhǎng)發(fā)育。相關(guān)研究表明，音樂與腦活動(dòng)密切相關(guān)，不同音樂要素影響著不同的腦區(qū)[18]284-287。因此，不同的音樂節(jié)奏能夠引起腦癱患兒的共鳴，輔助于撫觸療法，會(huì)對(duì)腦癱患兒的康復(fù)達(dá)到更佳的效果。

本研究該干預(yù)方案在室內(nèi)進(jìn)行。要求室內(nèi)溫度控制在28℃—30℃，濕度50%—65%；室內(nèi)安靜，光線適中；由醫(yī)院護(hù)理人員對(duì)患兒進(jìn)行撫觸，對(duì)患兒的皮膚各部位進(jìn)行有序的、有手法技巧觸摸。每次30分鐘，每周一次，共8次，在撫觸治療時(shí)配以不同的舒緩音樂，包括《春江花月夜》、《平沙落雁》、《江南好》等曲目。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組使用音樂配合撫觸療法有助于臨床癥狀的改善，該種干預(yù)方案可以鼓勵(lì)腦癱患兒表達(dá)內(nèi)心的情感、替代以往的溝通模式、進(jìn)一步提升患兒的自我效能感和積極的主體體驗(yàn)。還有研究從音樂角度探討了音樂對(duì)腦癱患兒康復(fù)的影響，認(rèn)為二元音樂療法可以有效地改善腦癱患兒的親子關(guān)系與親子溝通模式?？梢姡趽嵊|療法的基礎(chǔ)上加以音樂療法輔助，能夠增進(jìn)中輕度腦癱患兒的主觀體驗(yàn)，可以顯著提高中輕度腦癱患兒的康復(fù)效果。

(二)沙盤療法

在本研究中，沙盤大小60 cm×80 cm×10 cm，沙盤外面為漆紅色，內(nèi)面為天藍(lán)色。沙盤內(nèi)裝有白色細(xì)沙。沙具種類包括人物、動(dòng)物、神話人物、交通工具、房屋等，約1000個(gè)沙具。每周1次，每次60分鐘，共8次。每次干預(yù)僅1例患兒進(jìn)入沙盤游戲室，室內(nèi)有1名治療師和1名記錄員。每次沙盤制作完成后，治療師與患兒圍繞沙盤作品進(jìn)行交流，了解患兒通過作品所表達(dá)的潛意識(shí)世界，并鼓勵(lì)患兒對(duì)其作品進(jìn)行體驗(yàn)和探索。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在增加沙盤療法，干預(yù)組的心理康復(fù)療效具有顯著的提高。王濤等人考察了90例3—5歲腦癱患兒的行為問題，研究中實(shí)驗(yàn)組在常規(guī)康復(fù)治療的基礎(chǔ)上同時(shí)接受為期10周的團(tuán)體沙盤游戲治療，而對(duì)照組僅進(jìn)行常規(guī)康復(fù)治療。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，團(tuán)體沙盤游戲能有效地矯正3—5歲腦癱兒童的問題行為，對(duì)其心理康復(fù)具有積極作用[19]755-759。

(三)親子游戲

親子游戲(親情互動(dòng)游戲)，主要目的在于建立積極和諧的親子關(guān)系，促進(jìn)親子互動(dòng)。家長(zhǎng)在與患兒互動(dòng)的過程中，既可以促進(jìn)父母間的理解合作，也可以優(yōu)化家長(zhǎng)與孩子之間的親子關(guān)系[20]2。通過游戲建立的親子情感聯(lián)結(jié)，也會(huì)進(jìn)一步促進(jìn)兒童個(gè)性的完善。因此，親子游戲?qū)和恼J(rèn)知、社會(huì)性與個(gè)性發(fā)展均有重要意義。

在本研究中，患兒與家長(zhǎng)在游戲室進(jìn)行不同主題的協(xié)同親子游戲。中度與輕度腦癱兒童分開進(jìn)行，每周一次，共進(jìn)行8周。游戲結(jié)束后，家長(zhǎng)與患兒進(jìn)行親子溝通。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，親子游戲有助于改善腦癱患兒的臨床癥狀?；純涸谟H子游戲中獲得一定的經(jīng)驗(yàn)，這些經(jīng)驗(yàn)對(duì)患兒大腦回路的發(fā)育具有重要的影響。此外，親子游戲能夠促進(jìn)患兒新能力的發(fā)展，在面對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)提高患兒的自信與毅力，并且增進(jìn)與父母的溝通與交流。因此，建議家長(zhǎng)將這種親子互動(dòng)游戲帶入到患兒的日常生活中，開展各種家庭自理能力的比賽活動(dòng)，在比賽中營(yíng)造積極熱情的氣氛，由此通過親子游戲進(jìn)一步提高中輕度腦癱患兒的康復(fù)效果。

此外，在對(duì)中輕度腦癱患兒進(jìn)行心理干預(yù)時(shí)，要注意以下兩方面：其一是注重考慮心理干預(yù)效果的疊加性，即使用多種干預(yù)方法對(duì)中輕度腦癱患兒臨床指標(biāo)的康復(fù)作用要大于單一心理干預(yù)方法；其二是注重思考心理干預(yù)效果的即時(shí)性，即心理干預(yù)方法在中輕度腦癱患兒康復(fù)中起到輔助作用，合理恰當(dāng)?shù)厥褂脮?huì)在提升中輕度腦癱患兒的生活質(zhì)量上起到更好的效果。

四、結(jié) 語

腦癱是一種永久性的功能障礙。在漫長(zhǎng)的康復(fù)治療過程中，不僅嚴(yán)重影響患兒自身的生活質(zhì)量，而且給家庭和社會(huì)帶來沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。隨著醫(yī)學(xué)和教育模式的轉(zhuǎn)變，腦癱患兒生活質(zhì)量的研究越來越受到關(guān)注，腦癱患兒的生活質(zhì)量是康復(fù)治療過程中非常重視的問題。增進(jìn)積極的主觀體驗(yàn)、發(fā)展有效的群際關(guān)系、營(yíng)造人性化的護(hù)理與治療氛圍是影響并提升中輕度腦癱患兒生活質(zhì)量的重要因素。腦癱患兒的康復(fù)與治療具有全方位和綜合性的特征，在此過程中要加強(qiáng)對(duì)腦癱患兒心理層面的干預(yù)，兒童期是個(gè)體生理和心理發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，也是康復(fù)干預(yù)最有效的時(shí)期。此外，影響腦癱患兒的生活質(zhì)量的各種因素的作用方式及影響大小，仍需進(jìn)一步客觀地探索與了解，這將為實(shí)施有效的干預(yù)與治療措施提供更加可靠的依據(jù)，以期最大程度地改善中輕度腦癱患兒的生活質(zhì)量，使腦癱患兒能夠最大限度地獲得生活、學(xué)習(xí)和社會(huì)交往的能力。

[1] Dolk H，Parkes J，Hill N. Trends in the prevalence of cerebral palsy in Northern Ireland，1981—1997[J]. Developmental Medicine & Child Neurology，2006，48(6).

[2] 郭新志. 兒童腦性癱瘓綜合診治與康復(fù)[M]. 北京:科學(xué)出版社，2007.

[3] Group T W. The World Health Organization Quality of Life assessment(WHOQOL)：position paper from the World Health Organization.[J]. American Journal of International Law，1995，41(3).

[4] Orley J，Kuyken W. Quality of life assessment：inter national perspectives[J]. Quality of Life Research，1995，4(3)：289.

[5] Colver AF，Dickinson HO，SPARCLE group. Study protocol：Determinants of participation and quality of life of adolescents with cerebral palsy：a longitudinal study(SPARCLE2) Colver et al[J]. BMC Public Health，2010，26(10).

[6] 張美紅，王立婷. 護(hù)理干預(yù)對(duì)腦癱患兒生活質(zhì)量的影響[J]. 實(shí)用醫(yī)技雜志，2006，13(5).

[7] Russo，R. N.，Goodwin，E. J.，Miller，M. D.，Haan，E. A.，Connell，T. M.，& Croty，M. Self-Esteem，Self-Concept，and Quality of Life in Children with Hemiplegic Cerebral Palsy[J]. Journal of Pediatrics，2008，153(4).

[8] Dickinson HO，Parkinson KN，Ravens-Sieberer U，et al. Self-reported quality of life of 8-12-year-old children with cerebral palsy：a cross-sectional European study[J].2007，369.

[9] White-Konig M，Araund C，Dickinson HO，Thyen U，Beckung E，F(xiàn)auconnier J. Determinants of child-parent agreement in quality of life reports：A European study of children with cerebral palsy[J]. Pediatrics，2007，120.

[10] 高爽，張向葵. 構(gòu)建生活:幸福感獲得的心理內(nèi)容及過程[J]. 哈爾濱工業(yè)大學(xué)學(xué)報(bào)：社會(huì)科學(xué)版，2015(5).

[11] 劉宏宇. 勒溫的社會(huì)心理學(xué)理論評(píng)述[J]. 社會(huì)心理科學(xué)，1998(1).

[12] 盧慶春. 腦性癱瘓的現(xiàn)代診斷與治療[M]. 北京：華夏出版社，2000.

[13] 李林，劉惠玲. 匈牙利國(guó)際引導(dǎo)式教育學(xué)院的考察報(bào)告[J]. 中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐，2006，12(10).

[14] 劉海鷗，李連芳.人文關(guān)懷——整體護(hù)理之魅力[J]. 中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2004，17(4).

[15] Cumbie S A. The integration of mind-body-soul and the practice of humanistic nursing[J]. Holistic Nursing Practice，2001，15(3).

[16] 潘杰，錢念渝. 論人性化護(hù)理服務(wù)的實(shí)施[J]. 護(hù)理學(xué)雜志，2006，21(4).

[17] 郭新志，孫陽，張向葵. 心理干預(yù)對(duì)輕中度腦癱兒童綜合功能和生活質(zhì)量的影響[J]. 心理與行為研究，2014，12(2).

[18] Andrade P E，Bhattacharya J. Brain tuned to music.[J]. Journal of the Royal Society of Medicine，2003，96(6).

[19] 王濤，張際，余文玉，等. 團(tuán)體沙盤游戲?qū)δX癱患兒行為問題的干預(yù)效果研究[J]. 中華物理醫(yī)學(xué)與康復(fù)雜志，2012，34(10).

[20] 郭新志，張向葵. 心理干預(yù)法改善腦癱患兒生活質(zhì)量[N]. 光明日?qǐng)?bào)，2012-12-09(06).

[責(zé)任編輯：何宏儉]

QualityofLifeIssuesandPsychologicalInterventionsofChildrenwithMildtoModerateCerebralPalsy

ZHANG Xiang-kui1，2，GAO Shuang1，ZUO En-ling1，3

(1.College of Psychology，Northeast Normal University，Changchun 130024，China；2.College of Psychology and Research Center of Children Development，Northeast Normal University，Changchun 130024，China；3.School of Educational Science，Changchun Normal University，Changchun 130032，China)

Quality of life is an important issue in the rehabilitation process of children with mild to moderate cerebral palsy. It’s also a ultimate goal of health interventions. First of all，this paper describes the quality of life’s characteristics of mild to moderate cerebral palsy；secondly，from three aspects，it includes individual，family and society. Then the paper discusses how to improve the quality of life of children with mild cerebral palsy. Finally，this paper analyzes the effect of psychological interventions on the quality of life for children with cerebral palsy. The purpose is to provide effective psychological intervention for enhancing the quality of life in children with mild to moderate cerebral palsy.

Mild to Moderate Cerebral Palsy；Quality of Life；Influencing Factors；Psychological Intervention

10.16164/j.cnki.22-1062/c.2017.05.025

2016-10-20

國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金“十二五”規(guī)劃項(xiàng)目(BBA130012)。

張向葵(1958-)，女，黑龍江伊春人，東北師范大學(xué)心理學(xué)院教授，博士生導(dǎo)師，國(guó)家級(jí)教學(xué)名師；高爽(1989-)，女，黑龍江綏化人，東北師范大學(xué)心理學(xué)院博士研究生；左恩玲(1981-)，女，山東濟(jì)南人，長(zhǎng)春師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院講師，東北師范大學(xué)心理學(xué)院博士研究生。

G446

A

1001-6201(2017)05-0155-05