阿爾茨海默病照料者心理狀態(tài)與影響因素研究進(jìn)展

馮澤華 陶連珊 馮美江

阿爾茨海默病照料者心理狀態(tài)與影響因素研究進(jìn)展

馮澤華 陶連珊 馮美江

陶連珊 主任護(hù)師

1 照料者類型

AD病人的照料者主要分家庭成員和非家庭成員兩大類。

1.1 家庭成員 目前,家庭成員是國內(nèi)外AD病人主要的照料者。西方國家以配偶居多。美國多由配偶或其他家庭成員照料,部分病人可有≥1個(gè)的家庭照料者[4]。鑒于我國醫(yī)療保健措施尚未完善,>90%的AD病人由家庭成員照料,配偶及子女在病人照料過程中扮演了非常重要的角色[5]。

1.2 非家庭成員 除家庭成員外,一些家庭會(huì)雇請(qǐng)保姆或護(hù)工照料AD病人。由于護(hù)理專業(yè)人員短缺,國內(nèi)外老年護(hù)理院和部分醫(yī)院還常雇用一些護(hù)理員對(duì)病人進(jìn)行日常生活照料,這些人員不具備護(hù)理專業(yè)資質(zhì),經(jīng)短期培訓(xùn)后以照料AD病人的日常生活為主要職業(yè),并獲取一定的報(bào)酬[6]。此外,國內(nèi)外近年來還有一部分醫(yī)學(xué)生及社工做為志愿者,協(xié)助主要照料者照護(hù)AD病人[7-8]。

2 照料者心理狀態(tài)

2.1 負(fù)性情感 與非癡呆病人的照料者相比,AD照料者的心理健康水平較低。由于AD的疾病性質(zhì)及病程特點(diǎn),照料者常面臨沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān),幾乎喪失自我支配的時(shí)間,精神壓力和健康風(fēng)險(xiǎn)較大,易出現(xiàn)負(fù)性情感,主要表現(xiàn)為抑郁和焦慮[9-10]。張紅杰等[11]研究發(fā)現(xiàn),AD照料者的抑郁狀態(tài)患病率顯著高于非癡呆照料者;Riedel等[12]調(diào)查顯示,43.7%的AD照料者具有臨床相關(guān)的抑郁癥狀,其中37.5%的照料者可達(dá)到抑郁癥標(biāo)準(zhǔn)。

家庭照料者的精神負(fù)擔(dān)更重。部分家庭成員不僅要上班,還要照料病人,一人扮演了多重角色,常發(fā)生角色沖突,有的照料者甚至為了照料病人放棄了自己的工作;此外,AD病人醫(yī)藥費(fèi)用較高,經(jīng)濟(jì)支出較大,家庭照料者無論是精神還是經(jīng)濟(jì)都承受著沉重的負(fù)擔(dān)[13]。Liu等[14]報(bào)道>50%的家庭照料者會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒。

此外,AD照料者也易出現(xiàn)情感淡漠[15-16]、激越和攻擊[17]等情感行為。

2.2 正性情感 Travers等[18]研究表明,部分AD照料者照護(hù)病人的時(shí)間越長,經(jīng)驗(yàn)就越豐富,自信心越強(qiáng),對(duì)待AD病人的態(tài)度也就越積極。因此,對(duì)照料者進(jìn)行定期培訓(xùn)和教育以增強(qiáng)其照料能力和自信心非常必要。AD常伴有精神行為癥狀(behavior and psychological symptoms of dementia, BPSD)。韓靜等[19]曾對(duì)這類病人的13名照料者進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)在長期照料過程中,部分照料者通過不斷探索和嘗試,找到了適合的應(yīng)對(duì)方法,降低了病人BPSD的發(fā)生,成就感明顯,對(duì)做好AD病人照料的自信心進(jìn)一步增強(qiáng)。

3 影響因素

3.1 照料者因素

3.1.1 性別與文化程度:研究發(fā)現(xiàn),AD照料者中以女性居多,且女性照料者更易出現(xiàn)焦慮和抑郁狀態(tài)[10]。樊清華等[20]報(bào)道我國AD女性家庭照料者心理問題檢出率顯著增高,這可能與性格特質(zhì)有關(guān),女性比男性情感豐富、細(xì)膩,而男性則比較開朗豁達(dá)。此外,文化程度也會(huì)影響照料者的心理狀態(tài)。高中及以下學(xué)歷家庭照料者的心理問題檢出率顯著增高,且護(hù)理員抑郁的發(fā)生率顯著高于護(hù)士[21]。護(hù)理員等低學(xué)歷照料者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)匱乏,日常照料中遇到問題常束手無策,也難以主動(dòng)尋求周邊資源的幫助,因此更易產(chǎn)生負(fù)面情緒。

第二，雖然筆者所在學(xué)校的其他院系專業(yè)也開設(shè)有微機(jī)原理實(shí)驗(yàn)課，以實(shí)驗(yàn)箱或?qū)嶒?yàn)系統(tǒng)平臺(tái)為主設(shè)計(jì)實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目，但學(xué)校購買的實(shí)驗(yàn)平臺(tái)不可避免地存在硬件老化、損壞率高等問題，尤其是不專門針對(duì)平臺(tái)課專業(yè)學(xué)生開課的情況下，學(xué)生難免積極性不高，難以自發(fā)地去實(shí)驗(yàn)室進(jìn)行該課程的實(shí)驗(yàn)學(xué)習(xí)。

3.1.2 年齡與體質(zhì):Sousa等[10]報(bào)道年輕照料者易出現(xiàn)焦慮。雖然年輕人身體素質(zhì)比老年照料者好,但他們多為家庭的主要經(jīng)濟(jì)收入者,常擔(dān)心工作與照料病人之間的矛盾影響正常的經(jīng)濟(jì)收入與事業(yè)發(fā)展。

伍星等[22]對(duì)AD照料者的問卷調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),照料者健康狀況是影響自身負(fù)擔(dān)的主要因素之一。多個(gè)研究表明,照料者年齡越大,其發(fā)生心理障礙的風(fēng)險(xiǎn)越大[16,23],這可能與老年照料者自身體質(zhì)較差,對(duì)于照護(hù)AD病人常感覺力不從心,從而產(chǎn)生心理障礙有關(guān)。

3.1.3 自我效能與心理彈性:自我效能強(qiáng)調(diào)個(gè)體對(duì)自身在特定情境下執(zhí)行某一特定行為能力的判斷,這種判斷決定了個(gè)體行為的動(dòng)機(jī)和堅(jiān)持性,其主要通過調(diào)節(jié)和控制行為來影響個(gè)體的健康結(jié)果[24]。研究發(fā)現(xiàn),照料者自我效能對(duì)自身身心健康具有保護(hù)性作用,有利于消除焦慮等不良情緒[25-26],并增強(qiáng)個(gè)體對(duì)環(huán)境的調(diào)整和適應(yīng)能力,改善照料者的健康狀況[27]。Grano等[28]研究發(fā)現(xiàn)自我效能通過控制苦惱的想法,可在1年后部分緩解AD照料者的抑郁癥狀。

心理彈性又稱韌性、抗逆力,是個(gè)人面對(duì)困難時(shí)積極適應(yīng),經(jīng)歷挫折仍可保持或者恢復(fù)心理健康的能力[29]。心理彈性可以作為保護(hù)性因素增強(qiáng)照料者在照護(hù)過程中面對(duì)挫折時(shí)的應(yīng)對(duì)能力和適應(yīng)能力。通過加強(qiáng)AD照料者的心理彈性可提高他們的生活質(zhì)量和心理健康水平[30]。此外,自我效能可有效預(yù)測(cè)個(gè)體的心理彈性,是心理彈性的重要保護(hù)性因素之一[31]。

3.2 病人因素

3.2.1 癡呆程度:AD是一種慢性漸進(jìn)性癡呆,臨床上主要有認(rèn)知障礙、日常生活能力下降和BPSD等癥狀。Zhang等[32]研究發(fā)現(xiàn),AD病人病情越重,其需要的照料時(shí)間越多,會(huì)使照料者社交活動(dòng)顯著減少,導(dǎo)致情感支持不足,負(fù)性情感無法排解從而形成惡性循環(huán)。

AD病人的BPSD也是影響照料者負(fù)擔(dān)的重要因素之一[22]。當(dāng)病人出現(xiàn)BPSD時(shí),照料者心理壓力更大,易出現(xiàn)情緒低落[15-16];一旦應(yīng)對(duì)BPSD無效常會(huì)產(chǎn)生委屈、退縮,甚至有離崗傾向等行為[19]。調(diào)查研究表明,激越與攻擊行為給照料者帶來的痛苦得分最高,且與此類癥狀的嚴(yán)重程度和發(fā)生頻率正相關(guān)[17]。

3.2.2 病人年齡:Covinsky等[33]研究發(fā)現(xiàn),AD病人年齡越小,家庭成員照料者抑郁的發(fā)生率越高。過早患病可能不僅意味著不斷加重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),也意味著更為漫長的身心負(fù)擔(dān)。

3.3 其他

3.3.1 照料者與病人關(guān)系及是否與病人同住:照料者與AD病人之間的關(guān)系是影響照料者生活質(zhì)量和負(fù)性情感的重要因素。調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),AD照料者中配偶的心理障礙發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)顯著高于子女[20],且隨照料時(shí)間的延長而不斷上升[23],而家庭成員照料者心理障礙的發(fā)生率又遠(yuǎn)高于護(hù)理員[34]。因此,照料者與AD病人關(guān)系越近,其身心損傷越重[16],這可能與子女對(duì)病人的感情在一定程度上遠(yuǎn)不及配偶之間親近,而護(hù)理員作為職業(yè)照料者雖然也有安全等方面的壓力,但對(duì)病人的情感很大程度上不及家庭成員照料者。

是否與AD病人同住也是影響照料者身心負(fù)擔(dān)的重要因素。相關(guān)調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),與病人同住的照料者其負(fù)擔(dān)量表評(píng)分更高,身心壓力更大[10,23]。李華等[21]對(duì)75位住院治療的AD病人家屬調(diào)查發(fā)現(xiàn),其在病人入院初期的抑郁量表評(píng)分明顯高于入院3月后。AD病人住院后主要由護(hù)理員及護(hù)士照料,家屬照料時(shí)間相對(duì)減少,避免了持續(xù)的精神刺激,從而改善了家庭照料者的身心健康。

3.3.2 社會(huì)支持:研究發(fā)現(xiàn),家庭照料者的身心壓力遠(yuǎn)高于有機(jī)構(gòu)支持的照護(hù)者[35]。社會(huì)支持在幫助照料者更好地適應(yīng)角色中起至關(guān)重要的作用,其與照料者的抑郁狀況呈負(fù)相關(guān)[36]。Sousa等[10]對(duì)128例巴西AD照料者的調(diào)查發(fā)現(xiàn),未參加日間護(hù)理的AD病人,其照料者的負(fù)擔(dān)量表評(píng)分顯著增高。因此,建立AD老人社區(qū)日間照護(hù)中心和短期托管機(jī)構(gòu),不僅能夠減輕家庭照料者的身心壓力,減少其焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,同時(shí)也能使AD病人得到專業(yè)的照護(hù),提高病人的生活質(zhì)量[37-38]。

4 小結(jié)

隨著經(jīng)濟(jì)和社會(huì)的進(jìn)步,人口老齡化來勢(shì)兇猛,AD的患病率也在不斷增高。目前AD尚缺乏明確有效的早期診斷與根治手段,晚期病人主要依賴于精心的照料以減輕疾病痛苦,改善其生活質(zhì)量。在眾多因素影響下,AD照料者常承受巨大的身心壓力,易產(chǎn)生負(fù)性情感。因此,不僅要對(duì)AD病人進(jìn)行有效的照料,也要通過照護(hù)技能培訓(xùn)和社會(huì)支持等多種手段來降低照料者的負(fù)性情感,促進(jìn)照料者(尤其是家屬照料者)的身心健康,進(jìn)而改善AD病人的生活質(zhì)量。

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江蘇省科技廳社會(huì)發(fā)展面上項(xiàng)目( BE2015720)

211166江蘇省南京市,南京醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院(馮澤華);210011江蘇省南京市,南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科(陶連珊，馮美江)

陶連珊，Email：tls209@163.com

R741

A

10.3969/j.issn.1003-9198.2017.05.006

2017-04-05)