腎病綜合征患兒家長社會支持、抑郁水平及家庭親密度適應性的相關研究

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(1.西安交通大學第二附屬醫(yī)院，陜西 西安 710004；2.西安醫(yī)學院，陜西 西安 710021)

腎病綜合征患兒家長社會支持、抑郁水平及家庭親密度適應性的相關研究

張文利1，張永愛2，張璐2

(1.西安交通大學第二附屬醫(yī)院，陜西西安710004；2.西安醫(yī)學院，陜西西安710021)

目的通過問卷調查腎病綜合征(NS)患兒家長的家庭親密度及適應性、社會支持和抑郁水平，探索其相關性，并分析NS患兒家長的家庭親密度與適應性的影響因素，進而探索提高NS患兒家長親密度及適應性的方法，為提高NS患兒的生活質量，減少因疾病和治療帶來的心理不良影響提供理論依據(jù)。方法采用問卷調查的方法，于2016年8至12月對西安市兒童醫(yī)院87名NS患兒家長進行調查研究，研究工具包括：一般資料調查表、家庭親密度與適應性量表、社會支持量表和Beck抑郁量表四部分。結果家庭月總收入、照顧者文化程度、醫(yī)療費主要來源均不同程度影響NS患兒所在家庭的實際親密度、實際適應性、社會支持及抑郁值，差異均有統(tǒng)計學意義(r=-0.143～0.498，均P<0.05)。87名NS患兒家長家庭的實際親密度、實際適應性得分均低于常模(t值分別為-12.831、-9.365，均P<0.05)，家長抑郁發(fā)生率為67.8%。NS患兒家長實際親密度、理想親密度、實際適應性、理想適應性均與社會支持之間有顯著正相關關系(r值分別為0.558、0.391、0.470、0.378，均P<0.05)，與抑郁總分呈負相關關系(r值分別為-0.406、-0.270、-0.369、-0.308，均P<0.05)，社會支持與抑郁總分呈負相關關系(r=-0.480，P<0.05)。結論NS患兒家長家庭親密度、適應性和抑郁值與社會支持關系密切，醫(yī)護人員應當鼓勵NS患兒所在家庭尋求良好的社會支持是非常必要的。

腎病綜合征；親密度；適應性；社會支持；抑郁

腎病綜合征(nephritic syndrome，NS)是最常見的腎小球疾病，且在兒童人群的發(fā)病率較高，臨床診斷主要根據(jù)大量蛋白尿和低蛋白血癥，如果不積極給予治療，會導致嚴重的并發(fā)癥[1]。機體免疫力低下、飲食的限制、反復多次的住院治療及外形的改變將影響患兒的心理狀態(tài)。有研究顯示較好的家庭親密度和適應性能夠使家庭成員間有較強的凝聚力，在家庭成員出現(xiàn)困難時能夠得到更好地支持與幫助，從而獲得較多的正性情感體驗，而家長的生活狀態(tài)直接影響患兒的生活心理狀態(tài)[2]。為使NS患兒擁有更多的正性情感體驗，減少因疾病帶來的心理不良因素，本研究對NS患兒家長社會支持與親密度、適應性及抑郁水平的相關性進行了調查研究，從而為提高患兒和家長的生活質量提供理論依據(jù)。

1對象與方法

1.1研究對象

主要采用問卷調查方法調查于2016年8至12月在西安市兒童醫(yī)院腎臟內科住院的90例NS患兒家長。NS患兒男57名，女33名，年齡1～12歲。研究對象納入標準：①已確診的12歲及以下的NS患兒家長；②家長年滿18周歲，具有中文聽說和理解能力，不存在嚴重的認知障礙或精神異常；③被調查者未用過與抑郁焦慮相關藥物；④患兒及其家長愿意接受調查和評估；⑤患兒無其他慢性疾病的家長。排除標準：①家長患有某種認知障礙與失語；②除NS外患有其他明顯影響日常生活的慢性疾病或先天性疾病患兒的家長；③所調查家庭有既往精神障礙及陽性家族史。

1.2研究方法

調查工具包括：①一般資料調查表，包括NS患兒和家長的人口社會學資料。②家庭親密度與適應性量表(FACESⅡ)[3]，由Olson等于1982年編制，該量表適用于中國，并具有良好的信度和效度。③社會支持評定量表[4]，用于測量個體社會關系，共包含3個維度10個條目，該量表效度和信度分別為0.89、0.80。④Beck抑郁問卷(Beck depression inventory，BDI)是常用的抑郁量表，根據(jù)Beck的研究，該量表內部一致性：奇偶劈半信度系數(shù)為0.86；重測一致性為0.70～0.80；聚合效度：BDI與臨床抑郁評定顯著相關，相關系數(shù)為0.60～0.90。

1.3資料收集

使用統(tǒng)一指導語。問卷當場發(fā)放填寫，當場收回。本次共發(fā)放調查問卷90份，回收有效問卷87份，有效回收率為96.67%。

1.4統(tǒng)計學方法

2結果

2.1一般情況

87名NS患兒平均年齡為5.61±3.18歲，多數(shù)伴有不同程度的水腫，半數(shù)患兒最近尿蛋白為(+++)，83名患兒由父母照顧，4名由爺爺奶奶照顧，照顧者文化水平以高中及高中以下為主，占71.3%；家庭月總收入主要集中在3 000～5 000元，占40.2%；醫(yī)療費用主要來源中，農村合療所占比例最大，為56.3%。

2.2不同人口社會學特征與NS患兒家長親密度、適應性、社會支持、抑郁情況分析

相關分析結果顯示：實際親密度、實際適應性、社會支持與月總收入、照顧者文化程度、醫(yī)療費用主要來源均呈顯著正相關，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。抑郁情況與月總收入、照顧者文化程度，呈顯著負相關，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)；與醫(yī)療費用主要來源呈負相關，但差異無統(tǒng)計學意義，見表1。

表1 不同人口社會學特征與NS患兒家長社會支持、親密度、適應性和抑郁值的分析

2.3 NS患兒家長抑郁狀況的調查

根據(jù)調查所得數(shù)據(jù)，再結合抑郁的嚴重程度分類可見，28位患兒家長無抑郁傾向，占32.20%。15位患兒家長處于輕度抑郁，占17.24%。29位患兒家長處于中度抑郁，占33.33%。17位患兒家長處于重度抑郁，占17.54%。59位患兒家長有或輕或重的抑郁問題，占67.82%。

2.4 NS患兒所在家庭FACEⅡ得分與國內常模比較

NS患兒所在家庭家長FACEⅡ得分與國內常模比較，實際親密度、理想親密度、實際適應性、理想適應性、親密度不滿意度比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，適應性不滿意度比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，見表2。

項目NS患兒家長(n=87)國內常模(n=122)tP實際親密度47．98±8．6963．90±8．00-12．8310．000理想親密度57．82±7．9868．80±5．30-12．8310．000親密度不滿意度9．84±6．926．40±6．00 4．6340．000實際適應性42．93±7．9450．90±6．20-9．3650．000理想適應性50．02±7．1057．70±4．40-10．0920．000適應性不滿意度7．09±5．767．40±5．30-0．4990．619

2.5 FACEⅡ量表與社會支持量表及BDI量表得分相關性分析

相關分析結果顯示：實際親密度、理想親密度、實際適應性、理想適應性均與社會支持之間呈顯著正相關關系，與抑郁總分呈顯著負相關關系，差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)；親密度不滿意度、適應性不滿意度與社會支持呈負相關關系，與抑郁總分呈正相關關系；除親密度不滿意度與社會支持呈負相關差異有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)外，其余差異均無統(tǒng)計學意義；社會支持與抑郁總分呈負相關，差異有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)。

表3 FACEⅡ量表與社會支持及BDI量表得分相關性分析(n=87)

3討論

3.1人口社會學資料對親密度、適應性、社會支持和抑郁水平的影響

本研究表明：經(jīng)濟能力、社會認知能力及與外界的互動程度都直接影響著患兒家長的親密度、適應性和抑郁程度；醫(yī)療費用主要來源與抑郁值差異無統(tǒng)計學意義，可能是因為社會醫(yī)療保障相對健全，減輕了患兒家長的經(jīng)濟壓力和心理壓力，從而降低了患兒家長的抑郁狀況。

3.2腎病綜合征患兒家長抑郁狀況的調查

NS會導致照顧者巨大的精神和經(jīng)濟壓力，易引起家長抑郁心理。本研究顯示NS患兒家長的抑郁發(fā)生率為67.82%。國外有資料顯示，通過焦慮抑郁傾向的家長可以預測孩子焦慮的變化，家長的心理健康水平低，其孩子的焦慮可能性大[5]。因此，醫(yī)護人員及社會給予適當?shù)母深A措施來減輕家長的抑郁情緒以改善患兒的心理狀態(tài)是非常必要的。

3.3腎病綜合征患兒家長家庭的親密度和適應性現(xiàn)狀

NS患兒家長家庭實際親密度、理想親密度得分較國內常模低，親密度不滿意度得分較國內常模高：可能與患兒家長在照顧患兒過程中消耗較多的精力和時間，減少了與家人及外界的溝通交流，又渴望得到更多傾聽、安慰、支持和幫助有關；實際適應性、理想適應性、適應性不滿意度得分較國內常模低：孩子患病對家長來說是一種突發(fā)的負性生活事件，表現(xiàn)出心理和生活上的不適；患兒需要長期的治療，家長耗費大量精力，導致患兒家長在家庭中及工作上角色的缺失。理想親密度和理想適應性得分較國內常模低，一方面可能與西北地區(qū)相對落后、情感交流較少的大環(huán)境有關，另一方面可能與患兒家庭普遍文化水平較低，經(jīng)濟較落后，對家庭親密度的期待值本身較低有關。

3.4腎病綜合征患兒家長社會支持、抑郁水平與家庭親密度和適應性的相關性

本研究顯示：NS患兒家長社會支持、家庭親密度和適應性與抑郁情緒存在顯著負相關，提示社會支持、家庭親密度和適應性越差抑郁情緒越嚴重。無論主觀支持還是客觀支持對于患者的身心健康、疾病康復都有積極的作用[6]，故應當呼吁外界給予NS患兒家庭更多的幫助和支援，鼓勵家長遇到問題主動尋求外界幫助，合理利用外界資源從而得到支持。本研究結果可得出：家庭功能可作為應激源和應激反應的中介變量，影響著患兒家長的心理應激反應過程,因此，醫(yī)護人員應引導患兒家長更好地發(fā)揮家庭功能來應對應激狀況，使得家庭成員在遇到困難時能更好地得到幫助和支持，獲得更多的正性情感體驗。

近年來，隨著醫(yī)學模式的轉變，心理、社會因素在疾病的發(fā)病、治療和康復過程中的作用越來越受到重視，家長的心理狀態(tài)及家庭環(huán)境對患兒的影響亦不容小覷。有研究發(fā)現(xiàn)家庭的支持能夠給患者提供穩(wěn)定的生活空間，減少引發(fā)疾病的觸發(fā)事件，幫助患者更加有效地應對疾病，當患者感受到高水平的支持時，恢復的速度更快[7]。當患兒處于良好的家庭支持環(huán)境中時，可以明顯改善其不良心理狀況，提高治療依存性。故醫(yī)護人員應從患兒家長心理特征及家庭功能的角度出發(fā)，對家長的心理進行疏導，增進家長心理健康和社會支持，以獲得足夠的家庭支持，繼而促進患兒的康復與健康成長，為患兒創(chuàng)造一個良好健康的生活環(huán)境。

[1]全國兒童常見腎臟病診治現(xiàn)狀調研工作組.中國兒童IgA腎病治療現(xiàn)狀多中心回顧性研究[J].中華兒科雜志,2013,51(7):486-490.

[2]周彩峰,周志南,謝俊房,等.腦性癱瘓患兒父母積極體驗與家庭親密度適應性調查及相關性研究[J].中國全科醫(yī)學,2015,18(8):924-927.

[3]單勝華,閆澤雨,張家珍,等.HIE恢復期患兒家長情緒與家庭親密度適應性的相關性研究[J].護理研究,2016,30(16):1957-1961.

[4]任浩進,王麗岳,楊俊.社會支持評定量表在迷走性暈厥患者使用的價值[J].心血管康復醫(yī)學雜志,2015,24(3):249-252.

[5]Dougherty L R,Tolep M R,Bufferd S J,etal.Preschool anxiety disorders:comprehensive assessment of clinical,demographic,temperamental,familial,and life stress correlates[J].J Clin Child Adolesc Psychol,2013,42(5):577-589.

[6]Najafi Ghezeljeh T, Emami A.Strategies for recreating normal life: Iranian coronary heart disease patients’ perspectives on coping strategies[J].J Clin Nurs,2014,23(15-16):2151-2160.

[7]Doherty E F,MacGeorge E L.Perceptions of supportive behavior by young adults with bipolar disorder[J].Qual Health Res,2013,23(3):361-374.

[專業(yè)責任編輯：吳紅艷]

Socialsupport,depressionlevel,familyintimacyandadaptabilityofparentsofnephriticsyndromechildren

ZHANG Wen-li1, ZHANG Yong-ai2, ZHANG Lu2

(1.SecondAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,ShaanxiXi’an710004,China; 2.Xi’anMedicalCollege,ShaanxiXi’an710021,China)

ObjectiveTo investigate family intimacy and adaptability, social support and depression level of parents of nephritic syndrome (NS) children by questionnaire survey and their correlation, and to explore the method for improving family intimacy and adaptability of NS children parents by analyzing the influencing factors of them so as to provide theoretical basis for bettering quality of life of NS children and reducing psychological adverse effects caused by disease and treatment.MethodsEighty-seven parents of NS children who were treated in Xi’an Children’s Hospital were investigated through questionnaire. Research tools included general information questionnaire, family intimacy and adaptability scale, social support scale and Beck depression inventory.ResultsActual intimacy, adaptability, social support and depression level of family of NS children were influenced by family monthly income, education degree of caregiver, major sources of medical expenses at different degrees. Differences had statistical significance (rvalue ranged -0.143 to 0.498, allP<0.05). Scores of family actual intimacy and adaptability of 87 NS children parents were significantly lower than those of norms (tvalue was-12.831 and -9.365, respectively, bothP<0.05). Incidence of depression of parents was 67.8%. Both actual and ideal intimacy, and actual and ideal adaptability of NS children parents were significantly positively correlated with social support (rvalue was 0.558, 0.391, 0.470 and 0.378, respectively, allP<0.05), and they were negatively correlated with total depression score (rvalue was -0.406, -0.270, -0.369 and -0.308, respectively, allP<0.05). Social support was negatively correlated with total depression score (r=-0.480,P<0.05).ConclusionFamily intimacy, adaptability and depression level of NS children parents are closely related to social support. Therefore, it is extremely necessary for medical staff to encourage family of NS children to seek better social support.

nephritic syndrome (NS); intimacy; adaptability; social support; depression

R692

A

1673-5293(2017)10-1174-03

2017-05-04

張文利(1995—)，女，護士，主要從事臨床護理工作。

張永愛，教授。

10.3969/j.issn.1673-5293.2017.10.004